Auteur Topic: Schwannoom of brughoektumor  (gelezen 45159 keer)

chanta

  • **
  • Berichten: 53
    • Bekijk profiel
Re:Schwannoom of brughoektumor
« Reactie #15 Gepost op: augustus 06, 2009, 11:54:59 am »
Gisteren ben ik dus begonnen met de bestraling. Toen ging alles goed.
Maar vandaag niet! Ik moest hyperventileren toen ze de scan aan het nemen waren. Het ging niet meer, ik moest percies stikken onder dat masker dat zo hard op mijn gezicht en schouders plakt en drukt.
Ik voelde me echt onnozel, ik kon het niet tegenhouden. Ik was verlegen, ik schaamde mij voor de andere mensen vanwie ik hun tijd nam.
De prof dr besloot dan van mij toch een Temesta'je te geven. Toen heb ik echt echt mijn best gedaan. En het is gelukt.
Mijn verstand begrijpt heel goed dat die behandeling zo hoort, maar mijn lichaam wil niet altijd mee!
De bestraling doen ze met Tomography, dat is een speciale vorm van bestraling rond de tumor, waarvoor er iedere keer een
nieuwe scan moet genomen worden. Dat maakt natuurlijk het platte beweegloze vastliggen nog langer. Te veel tijd om na te denken!
 ( 30 bestralingen!)De begeleiding bleef steeds vriendelijk en geduldig, wat zeker helpt!
Morgen is een andere dag, vandaag ga ik goed uitrusten.
Chantal

Bostie

  • *****
  • Berichten: 1238
  • Wees eerlijk, ook en vooral met jezelf!
    • Bekijk profiel
    • http://everyoneweb.com/BOSTIE/
Re:Schwannoom of brughoektumor
« Reactie #16 Gepost op: augustus 06, 2009, 13:35:52 pm »
Alle begin is moeilijk Chantal.
Maar vanaf nu kan je al rustig beginnen aftellen naar die laatste.
Rust inderdaad maar goed uit.

Knuf, Steven

chanta

  • **
  • Berichten: 53
    • Bekijk profiel
Re:Schwannoom of brughoektumor
« Reactie #17 Gepost op: augustus 06, 2009, 16:10:30 pm »
Dit forum heeft toch echt een warm menselijk nut.
Ik moest even mijn verhaal van vanmorgen kwijt. Ik voelde me zo kinderachtig, dat ik gewoon een paar
minuten zo'n masker niet op min hoofd kon houden!
En nu kreeg ik al troostend antwoord van Steven.
Dat is weinig, maar dat betekent veel. Tks.
De buitenwereld begrijpt ons immers niet, die vindt ook dat we 'even' sterk moeten zijn, en dat het dan wel over is.
Wat ik meestal te horen krijg is: er zijn ergere gevallen, troost je! Ja, natuurlijk weet ik dat en vind ik dat heel erg,
maar ondertussen zit ge er toch mee!
De wereld draait verder,en je moet blijven glimlachen.
En ik wil mee doen!

Bostie

  • *****
  • Berichten: 1238
  • Wees eerlijk, ook en vooral met jezelf!
    • Bekijk profiel
    • http://everyoneweb.com/BOSTIE/
Re:Schwannoom of brughoektumor
« Reactie #18 Gepost op: augustus 06, 2009, 17:19:55 pm »
Hey Chantal,

Het enige kinderachtige zou de reactie kunnen zijn van een 'onwetende'. Maar ergens mogen we hen dit niet kwalijk nemen, want niemand doet eigenlijk graag dergelijke 'ervaring' op. Het is dan ook vaak aan lotgenoten onder elkaar om de ander eens op te beuren. Ook ik heb op bepaalde momenten nood (gehad) aan een bemoedigend woord, wat ik uiteindelijk ook vond(vind) hier op het forum.

 ;) Steven

viske

  • *****
  • Berichten: 624
    • Bekijk profiel
Re:Schwannoom of brughoektumor
« Reactie #19 Gepost op: augustus 06, 2009, 17:47:29 pm »
ja zo kinderachtig vindt ik het ook allemaal niet hoor.
ik ken nu niks van deze vorm ,maar het woord kanker alleen al.
Het zet gewoon je wereld op zijn kop.

Wat je zei ,ik wil mee doen.
Een belangrijk zin.
voor iedereen hier

En ik denk je moet het meegemaakt hebben om te weten wat het is.

allemaal niet zo simpel

chanta

  • **
  • Berichten: 53
    • Bekijk profiel
Re:Schwannoom of brughoektumor
« Reactie #20 Gepost op: augustus 06, 2009, 20:06:25 pm »
Bedankt Viske
wederom een wijze warme opmerking
je probeert niets 'uit te vinden' om het goed te maken
je spreekt gewoon over de werkelijkheid, niet zo simpel
dit forum doet me goed

want zoals Steven het al zei, we mogen de onwetenden niets kwalijk nemen.., hun ( domme) opmerkingen zijn goed bedoeld
maar ik kan me daar soms zooo aan ergeren! 

en ja hoor, ik blijf mee doen! Het leven kan zo mooi zijn .

Ondertussen voel ik me nog altijd niet goed. Mijn maag is niet in orde, en ik heb al dafalgan genomen voor mijn hoofdpijn.
Ik dacht dat ik niet zou afzien van bestraling... Ik forceer me wel om wat te eten , want ik wil morgen energie genoeg hebben om het vol te houden met dat masker..


viske

  • *****
  • Berichten: 624
    • Bekijk profiel
Re:Schwannoom of brughoektumor
« Reactie #21 Gepost op: augustus 06, 2009, 23:47:30 pm »
ja meiske ,iedereen komt wel met verhalen af
en den dienne ,en die...
zelfs in je naaste familie hoor.
vorige weekend ,mijn vriend zijn ma.
en ze kende ook iemand :::
en zo een energie en ze blijft dansen en......
Terwijl haar zoon en nu ikzelf ,wel eens konden zeggen dat wij slechte dagen hadden.
Maar altijd verder gedaan hebben.

Dus dat kun je dan opnemen ,van allé gij doet precies of wij seuten zijn .
Ofwel kun je denken
ah ja weer het zoveelste verhaal he.

Maar ge moet het toch allemaal maar doen he.
steeds weer

chanta

  • **
  • Berichten: 53
    • Bekijk profiel
Re:Schwannoom of brughoektumor
« Reactie #22 Gepost op: augustus 07, 2009, 07:42:12 am »
Bedankt Viske
voor je begrip , naar ons
naar de anderen toe
ik las dat je dit weekend over de grens, even ging genieten
doen doen
en probeer naast jou , veel te leggen
tot volgende week!

chanta

  • **
  • Berichten: 53
    • Bekijk profiel
Re:Schwannoom of brughoektumor
« Reactie #23 Gepost op: augustus 07, 2009, 10:06:48 am »
Kom net terug van de bestraling.
Vandaag heel goed meegevallen. Dankzij jullie!

Had gevraagd van tussen de scan en de bestraling, even iets te zeggen; want juist dat moment, de tijd dat ze nodig hebben om de scan te interpreteren, duurt zo lang. Dan lig je daar alleen, vast, zonder geluid, in een waterdichte kamer. Dat vond ik heel moeilijk. Door de micro hebben ze me dan verwittigd dat ze even naar de scan moesten kijken en dat ze daarna de bestralingdosis in orde brachten, en dat dan de bestraling ging beginnen.
Dat was genoeg om mij beter te voelen!
 
Nu even 2 dagen niets, en dan maandag terug!

Prettig weekend, zonder te veel bijwerkingen.. aan iedereen!

Chantal

chanta

  • **
  • Berichten: 53
    • Bekijk profiel
Re:Schwannoom of brughoektumor
« Reactie #24 Gepost op: augustus 09, 2009, 16:26:34 pm »
Ik heb even een vraag naar alwie bestraling heeft gehad aan een tumor in zijn hoofd :

Is het normaal dat ik opnieuw pijn krijg in mijn oor ( percies zoals na de operatie!)
Voor de bestraling voelde ik me opperbest, en nu heb ik opnieuw pijn. Vooral 's nachts.
Ik heb nog maar 3 bestralingen achter de rug... ik durf er niet aan denken dat er nog 27 moeten komen!
Gaat de pijn weg, of wordt het steeds meer?

Ik wil het echt weten. Als het normaal is, zal ik het aanvaarden.
Maar ik ben bang dat er iets verkeerds gebeurt, vanbinnen in mijn hoofd!

Bedankt voor eerlijk antwoord.
groetjes
Chantal

chanta

  • **
  • Berichten: 53
    • Bekijk profiel
Re:Schwannoom of brughoektumor
« Reactie #25 Gepost op: augustus 12, 2009, 10:13:06 am »

Heb met een radioloog gesproken , en volgens hem zijn die pijnen aan mijn oor niet te wijten aan de bestraling.
Dat komt nog wel, zei hij, maar na 3 keer is dat toch heel vlug!
Plezant vooruitzicht..
Wat ik nu voel ,zouden volgens hem , gevoelige zenuwen kunnen zijn , die nu opnieuw geprikkeld worden sinds de operatie.
Zolang ik me kan behelpen met Dafalgan, mag ik dat doen.
Hij zei dat ik in ieder geval hinder zal voelen na 2 weken bestraling, dan komen pas de echt klachten, zoals - in mijn geval- zeker verbranding van de huid rond en in mijn oor.
Ik smeer nu al mijn oor zo veel mogelijk in met Bepanthol ( super hydraterende zalf) met de hoop dat het wat de schade
zal kunnen doen minderen.
Ik begin een echte fobie te krijgen van dat masker... er gaat geen uur voorbij ,of ik denk eraan. Dat maakt me gek en ongelukkig.
Vandaag geen bestraling, want onderhoud van machien. Had eigenlijk liever gehad van wel, hoe vlugger vanaf , hoe beter.
Ik tel nog niet af... ben nog maar aan 5, en er moeten er 25 komen!!!!
Ik ga grote wandeling maken met mijn beste vriend , mijn hond, in de natuur. Dat doet me enorm goed. En vanmiddag slapen, want dan ben ik echt op.


ello

  • **
  • Berichten: 73
  • mama van twee schatjes
    • Bekijk profiel
Re:Schwannoom of brughoektumor
« Reactie #26 Gepost op: augustus 12, 2009, 19:27:24 pm »
hey chanta !

misschien kan je, als je huid verbrandingsverschijnselen begint te vertonen, flamazine gebruiken. ik heb me laten vertellen dat die crème heel goed is. ik weet niet of je die preventief kan gebruiken. je kan altijd eens navragen bij het verplegend personeel of de behandelende arts, want ik heb het maar van horen zeggen. maar omdat die crème veel wordt aangewend bij brandwonden, kan het misschien wel helpen.

nog veel sterkte, hé chanta, en zeker de moed niet verliezen.

veel liefs,

katrien

chanta

  • **
  • Berichten: 53
    • Bekijk profiel
Re:Schwannoom of brughoektumor
« Reactie #27 Gepost op: augustus 14, 2009, 08:59:25 am »
Bedankt voor de tip, Katrien!
Ik ga dat zeker doen, maar voorlopig gebruik ik Bepantol preventief, gewoon om extra te hydrateren. Daarna zal Flamazyne
zeker het beste zijn, ook voor genezing van de huid. ( heb ik zelf vaak gebruikt bij schaafwonden bij mijn kinderen)
En ja hoor, ik hou de moed erin... hoewel ik nog niet aftel, dat doe ik pas als ik in de helft zit..
groetjes
Chantal

chanta

  • **
  • Berichten: 53
    • Bekijk profiel
Re:Schwannoom of brughoektumor
« Reactie #28 Gepost op: augustus 26, 2009, 11:17:45 am »
Vandaag was het de 15de bestraling!!
Ik zit dus in de helft. Nu ga ik echt aftellen.
Mijn leven hangt echt rond mijn bestralingsschema; iedere dag een ander uur... waar ik niet naar uitkijk!
Vandaag is het een mindere dag, ik voel me moe en niet zo lekker;
Kan alleen maar beter komen, denk ik dan.
Een andere 'lotgenoot' in de wachtzaal zei dat hij ALHYDRAN gebruikte tegen brandwonden en donkerder worden aan zijn hals . Wel duur maar speciaal voor genezing na radiotherapie.
Iemand ervaring ? Als dat echt beter is, wil ik dat wel kopen, anders doe ik gewoon verder met Bepanthol.
Tks.

chanta

  • **
  • Berichten: 53
    • Bekijk profiel
Re:Schwannoom of brughoektumor
« Reactie #29 Gepost op: september 16, 2009, 12:24:56 pm »
Vandaag was het mijn laatste bestraling! Er zijn er 30 achter de rug.
De bestraling op zich was niet erg, maar dat masker was -voor mij- het engste.
Of de bestraling geholpen zal hebben, weet ik pas binnen geruime tijd. Die tumor groeit heel traag . En of de groei nu gestopt is , kan men nog niet nagaan.
Graag wil ik iedereen bedanken die me moed ingesproken heeft. Dat helpt echt.
Ik heb ook veel gelezen op deze site en daardoor veel geleerd .
Ik heb ingezien dat ik echt niet alleen was, dat er veel lotgenoten zijn; In de dagelijkse gewone wereld wordt daar niet over gesproken. Het gaat percies goed met iedereen.
Het moet ook percies goed gaan met iedereen! Als je iets hebt, wordt er amper geluisterd, en echt begrip is er niet. Domme opmerkingen komen er alleen maar...
Maar hier heb ik  warmte gevoeld.
Als ik iemand kan helpen met mijn ervaring , wil ik dat heel graag doen.
Lieve groetjes
Chantal