Auteur Topic: Schwannoom of brughoektumor  (gelezen 45076 keer)

chanta

  • **
  • Berichten: 53
    • Bekijk profiel
Schwannoom of brughoektumor
« Gepost op: mei 31, 2009, 14:15:36 pm »
Bij mij werd na veel zoeken en testen en biopsie een Schwannoom ontdekt in mijn hoofd achter mijn oor. Ik had reeds geruime tijd last van gesuis en slecht horen .
Ik zocht naar meer informatie op Google , en vond dat deze tumor ook brughoektumor heet.
Bij de laatste consultatie kreeg ik theoretische uitleg van wat er moest gebeuren, nl de tumor moet er uit.
Op dat ogenblik zit je gewoon te luisteren en laat je het maar op je afkomen.. achteraf echter kwamen de vragen bij mij.
De exacte datum van de ingreep ken ik nog niet; Ik zal opgebeld worden.  Maar het wachten duurt lang. 3  weken al .
Ik denk te veel . Ook negatief. Vooral aan de mogelijke gevolgen denk ik. Deze tumor ligt dicht bij de gelaatszenuw. In hoeverre zal ik verlamd zijn, en voor hoelang?
Ik zoek vooral naar meer duidelijke info over  -de voorbereidingen van de ingreep: scheren ze veel haar weg? - wat als je wakker wordt? is je hoofd dan ingepakt?
- hoelang duurt de ingreep? - heb je pijn als je wakker wordt? - hoe lang moet je in het ziekenhuis blijven? - kun je direct praten? eten? stappen? - hoeveel weken moetje zeker rekenen dat je terug 'tussen de mensen' kan?
Misschien wel domme vragen, maar ik zit hier zo mee in! Ik denk er constant aan.
Mocht iemand mij wat meer uitleg kunnen geven, zou ik het zeker heel erg apprecieren. Bedankt op voorhand.

ello

  • **
  • Berichten: 73
  • mama van twee schatjes
    • Bekijk profiel
Re:Schwannoom of brughoektumor
« Reactie #1 Gepost op: juni 08, 2009, 12:59:27 pm »
hallo chanta !

Het zijn inderdaad een hele hoop vragen, waar je mee zit. En dat is volkomen normaal. En zeker als je lang moet wachten op de ingreep, dan heb je veel tijd om over al die dingen na te denken en jezelf met vragen te bestoken.
Ik denk dat het hele verloop van een operatie afhangt van persoon tot persoon, van operatie tot operatie. Ik kan je wel even een verslagje geven van de operatie die mijn dochtertje heeft ondergaan voor het verwijderen van een hersentumor.

De operatie zelf heeft lang geduurd, t.t.z. van het moment dat ze het OK binnenging tot we haar mochten opzoeken in de recovery, duurde het wel 8 uren. Na de operatie heeft Lotte enkele dagen op High Care gelegen. Eten, drinken ging eigenlijk vrij snel. Voor de pijn kreeg ze contramal (intraveneus). Dat is een tamelijk zware pijnstillers en ze hallucineerde er soms een beetje van. Op een bepaald moment zei ze dat ik de kat moest buiten laten, want die stond aan de deur te miauwen. Maar in het ziekenhuis zijn geen katten, hé! Ook vriendjes heeft ze aan haar bedje zien staan.
Rondstappen heeft wel enkele dagen geduurd, omdat Lotte geen evenwicht had. Maar had het aan haar gelegen, had ze sneller uit haar bedje gewillen. Ze kreeg ook cortisonen, en dat kind heeft me in die periode de oren van mijn kop gegeten. (Wordt dat eigenlijk zo gezegd ?)

Na een dikke week is ze naar huis kunnen gaan. Toen had ze al in het ziekenhuis een uurtje bezoek gehad van de schooljuf en de knutseljuf. Dat gaat eigenlijk vrij snel.Thuis hadden we haar bedje beneden gezet. Trappen was wat moeilijk. En als ze in bad ging, droeg mijn man haar naar boven.

Lotte is eind november geopereerd, met Sinterklaas was ze thuis. Ze is toen thuisgebleven tot na de kerstvakantie en begin januari kon ze al terug naar school. Eerst halve dagen, dat wel.

Dit is maar een schets. Want het verloop en herstel hangt van zoveel factoren af.

Ik hoop dat je iets hebt aan mijn uitleg. Heb je nog vragen, dan stel je ze maar. Gewoon doen, hé !

Heel veel sterkte nog en zeker en vast een spoedig herstel !!!


Veel liefs,


Katrien

chanta

  • **
  • Berichten: 53
    • Bekijk profiel
Re:Schwannoom of brughoektumor
« Reactie #2 Gepost op: juni 10, 2009, 20:26:29 pm »
Beste Katrien,

Bedankt voor je lieve reactie!
Ja dat is echt goed nieuws hé van jullie Lotje;
ondertussen heb ik mijn datum gekregen: morgenmiddag 'binnen' en overmorgen ingreep. Dus je reactie kwam nog net op tijd!
Ik voelde me alleen met al mijn vragen.
Ik heb ondertussen al veel verhalen gelezen, met goede en slechte aflopen. Eerlijk gezegd, ben ik niet heel gerust , nu ik weet wat er allemaal  slecht kan gaan..
Natuurlijk , zoals je zegt, hangt alles af van persoon tot persoon, en echt vergelijken mag je nooit. Maar toch , ik wilde de waarheid weten!
Ik zal echt heel blij zijn van een paar weken verder te zijn...

ello

  • **
  • Berichten: 73
  • mama van twee schatjes
    • Bekijk profiel
Re:Schwannoom of brughoektumor
« Reactie #3 Gepost op: juni 11, 2009, 07:59:08 am »
hey chanta !

heel veel sterkte en een zeer spoedig herstel !!!
we denken aan je !

veel knuffels,

katrien

chanta

  • **
  • Berichten: 53
    • Bekijk profiel
Re:Schwannoom of brughoektumor
« Reactie #4 Gepost op: juni 23, 2009, 13:50:03 pm »

Operatie is achter de rug!
De tumor zat zodanig rond de aangezichtszenuw, dat de chirurg deze gedeeltelijk heeft moeten laten zitten, om de zenuw te kunnen sparen.
Ingreep zelf is goed verlopen . De dagen nadien waren pijnlijk, maar met Dafalgan en Brufen ben ik erdoor gekomen. Ik had net het gevoel of er
een ander oor aan mijn hoofd genaaid was.. het voelde zo raar aan, en nog!
Gisteren zijn de draadjes verwijderd. De wonde is mooi en het litteken fijn.
Verder zal nu in team moeten besproken worden wanneer en in welke mate en hoe de bestraling zal gebeuren.
Heeft iemand hiermee ervaring? Hoe gebeurt die bestraling?
Volgende week moet ik terug , en dan zou ik meer te weten komen.
Dank om jullie ervaringen te delen.

ello

  • **
  • Berichten: 73
  • mama van twee schatjes
    • Bekijk profiel
Re:Schwannoom of brughoektumor
« Reactie #5 Gepost op: juni 23, 2009, 16:02:49 pm »
Hallo Chanta !!!!

Blij te horen dat de operatie achter de rug is en dat die goed verlopen is ! Ik heb er veel aan moeten denken, echt waar !
Van bestraling weet ik nog niks (waarschijnlijk gaat mijn jongste dat ook krijgen), ik weet alleen dat er een soort masker aan te pas komt. Ik heb wel een beetje op internet gezocht en daar kan je ook wel wat info vinden. Maar het beste is volgende week je heel goed te laten informeren.

Nog vele dikke knuffels !!

Katrien

chanta

  • **
  • Berichten: 53
    • Bekijk profiel
Re:Schwannoom of brughoektumor
« Reactie #6 Gepost op: juni 23, 2009, 17:21:01 pm »
Bedankt Katrien met je medeleven .
Ja ik ga zeker wat neuzen op internet; alhoewel de ervaring heeft me geleerd dat je dan (te ) veel komt te weten..
Over een soort masker hoorde ik ook al; dat vind ik zo'n benauwend idee. Als ik daar voor een MRI lig, heb ik al last van
claustrofobie en moet ik mij heel hard op iets anders concentreren om het 20 min zonder te bewegen vol te houden..
Zoals ik merk, ben ik zeker niet te enige die zo'n enge dingens moet meemaken; daar hou ik me aan vast; er is altijd veel erger!

Bostie

  • *****
  • Berichten: 1238
  • Wees eerlijk, ook en vooral met jezelf!
    • Bekijk profiel
    • http://everyoneweb.com/BOSTIE/
Re:Schwannoom of brughoektumor
« Reactie #7 Gepost op: juni 24, 2009, 19:55:16 pm »
Hey Chantal,

De bestralingsduur is veel korter dan de tijd die je stil moet liggen voor het maken van dat masker hoor. Bij de bestralingen zelf ben je in een wip weer buiten. Dat masker dient vooral omdat ze de exacte plaats van het te bestralen gedeelte moeten kunnen bepalen. Telkens weer op dezelfde plaats; uiteraard! Maar door haargroei valt het natuurlijk moeilijk om lijnen op je hoofd te tekenen met een stift om zich te kunnen oriënteren. Vandaar het 'masker' als hulpmiddel. Dat wordt je volgende week allemaal wel mooi uitgelegd. Als je vragen hebt, stel die dan ook op dat moment!!
Wees gerust, dat masker op zich valt beter mee dan je denkt hoor. De reactie op de eigenlijke bestraling is dan weer van persoon tot persoon verschillend. Dat ga je moeten ondervinden.

Groetjes, Steven
« Laatst bewerkt op: augustus 06, 2009, 13:33:32 pm door Bostie »

chanta

  • **
  • Berichten: 53
    • Bekijk profiel
Re:Schwannoom of brughoektumor
« Reactie #8 Gepost op: juni 24, 2009, 22:54:59 pm »
Bedankt Steven voor je reactie en uitleg.
Ja, volgende week hoop ik meer te vernemen. 
Maar hier op deze site , staat alles in 'mensentaal' , en als je voor de profs zit, dan spelen de zenuwen je parten, durf je geen vragen meer stellen
( omdat zij toch zo slim zijn en je wil niet dom overkomen) of vergeet je gewoon wat je wilde weten te vragen.. voor hen is alles normaal, zij hebben het al  zo vaak meegemaakt...
aan de andere kant dan !

Bostie

  • *****
  • Berichten: 1238
  • Wees eerlijk, ook en vooral met jezelf!
    • Bekijk profiel
    • http://everyoneweb.com/BOSTIE/
Re:Schwannoom of brughoektumor
« Reactie #9 Gepost op: juli 08, 2009, 12:41:35 pm »
Hey Chantal,

Wees gerust hoor, onder die witte ziekenhuispakjes zitten ook maar heel gewone mensen. Er zijn op dit vlak helemaal géén domme vragen die je kan stellen. Als je inderdaad in een knoop slaat, stel ik het volgende voor : schrijf ALLE vragen die (thuis of elders) bij je opkomen op een blaadje papier. Bewaar dit in je geldbeugel (die moet je toch telkens weer bovenhalen bij die dokters) en reutel dan maar al die vragen af bij de arts. En als je een bepaalde medische term niet snapt, weers er dan ook maar niet om verlegen om hierover wat meer uitleg te vragen in een verstaanbare taal.

Heb je al meer nieuws nu over de verdere behandeling?

Groetjes, Steven
« Laatst bewerkt op: augustus 06, 2009, 13:33:11 pm door Bostie »

chanta

  • **
  • Berichten: 53
    • Bekijk profiel
Re:Schwannoom of brughoektumor
« Reactie #10 Gepost op: juli 16, 2009, 14:28:11 pm »
Beste Steven,
Dat vind ik echt lief dat je iedereen op deze site blijft steunen.
Bedankt dus ook voor je bezorgdheid.
Ondertussen heb ik terug een MRI gehad gisteren, en ook een gesprek met de professor oncologie over de radiotherapie die ze bij zullen verrichten.
Alleen maar het idee al, vind ik vreselijk. Ik heb percies geen energie meer. Ik ben super gevoelig en ween voor niets! Ben daar echt wel verlegen over. Als mijn
naasten me te veel aandacht geven, heb ik percies medelijden met mezelf! Ik ben gewoon bang voor wat nog moet komen, voor het onbekende. De dokter heeft me Xanax
voorgeschreven. Morgen moet ik het masker laten maken, en ook nog een scanner met dat masker. In augustus zouden dan de bestralingen beginnen , denk ik. Het is een
speciale vorm van bestralingscanner: tomografie. Dit zou ideaal zijn om zo weinig mogelijk goede weefsel te bestralen. Als ik het goed begreep, is dit een bestraling rond een bepaalde omtrek van mijn hoofd, dus niet alleen 1 puntje.
Ik zal het maar allemaal geloven, ik heb geen keus.
Het idee van dat masker vast op mijn hoofd en daarna in de scanner , zonder te bewegen, vind ik angstaanjagend. De dokter vertelde me dat ik eventueel een temestaatje zou krijgen indien ik het echt moeilijk had.
Op de dienst oncologie zijn ze echt vriendelijk, en dat doet goed. Een glimlach , een lief woordje verwarmen enorm.
Misschien zijn er mensen die me hun ervaring kunnen vertellen over de bestralingen met masker?
Bedankt Steven
Chantal


ello

  • **
  • Berichten: 73
  • mama van twee schatjes
    • Bekijk profiel
Re:Schwannoom of brughoektumor
« Reactie #11 Gepost op: juli 16, 2009, 21:43:46 pm »
Hey Chanta !

Heel veel sterkte, hoor! En dat je nu op alles heel gevoelig reageert, daar moet je je zeker niet verlegen bij voelen. Je hebt de laatste tijd zoveel moeten doorstaan, dat het echt wel heel normaal is dat je in de war bent, dat je twijfels hebt,... Probeer maar een beetje te genieten van de aandacht die je krijgt.
Ik ga morgen voor je duimen, dat die dag snel en vlot gaat verlopen !

Dikke knuffels !

Katrien

Bostie

  • *****
  • Berichten: 1238
  • Wees eerlijk, ook en vooral met jezelf!
    • Bekijk profiel
    • http://everyoneweb.com/BOSTIE/
Re:Schwannoom of brughoektumor
« Reactie #12 Gepost op: juli 16, 2009, 23:09:08 pm »
Hey Chantal,

Emoties en tranen horen er nu eenmaal bij hoor  ;)
Je hebt enkel schrik voor het onbekende, maar gij gaat dat goed doen. Je zult wel zien!

Groetjes, Steven
« Laatst bewerkt op: augustus 06, 2009, 13:32:55 pm door Bostie »

chanta

  • **
  • Berichten: 53
    • Bekijk profiel
Re:Schwannoom of brughoektumor
« Reactie #13 Gepost op: juli 17, 2009, 21:55:15 pm »
Bedankt voor het duimen vandaag ..Dat heeft percies wel geholpen!
Ik heb gewoon mijn verstand ( nog maar eens ) op nul gezet, het moest, ik had toch geen keuze ; en al bij al viel het mee.
Nu weet ik wat het is, en als de bestralingen echt gaan beginnen, is het niet meer onbekend, en zal het gemakkelijker gaan.
Het maken van dat masker, was een akelig gevoel op mijn gezicht. Het was eerst heel warm, maar koelde vlug af. Er werden foto's gemaakt
en aantekeningen op geschreven ( met alcoholstift, dat kon ik ruiken !) . Er is alleen een gat voor de neus; dat is het akelige ervan, want je ogen
en mond moeten toe ( kunnen niet open). Het duurde maar een paar minuten, en dan mocht dat '2e gelaat van mij' eraf!
En daarna naar een ander verdiep voor de scanner; terug dat masker aan, percies een gummi handschoen, kleeft helemaal tegen je gezicht. Wel even benauwd,
maar zonder nadenken lukt het wel.
De eerste bestraling van de reeks zal zijn op 5/8. Nu moeten ze eerst de exacte dosering etc nog berekenen, op basis van de recente MRI en scan.
Soms denk ik zo van : waar sta ik nu als ik een grafiek zou maken? Ben ik al in het midden, of moet er nog een lange weg volgen, is het nu een rechte lijn ,of een boog,  enz enz ?!
Bedankt voor de warme reacties.

ello

  • **
  • Berichten: 73
  • mama van twee schatjes
    • Bekijk profiel
Re:Schwannoom of brughoektumor
« Reactie #14 Gepost op: juli 19, 2009, 21:59:02 pm »
Hallo Chanta !

Fijn te horen dat het allemaal toch een beetje vlotjes is verlopen ! Ook de uitleg die je hebt gegeven over de manier van werken wat dat masker betreft, vind ik heel duidelijk. Misschien komt het nog van pas moest mijn kleine meid ook bestralingen krijgen in de toekomst. Dan kan ik er haar al een beetje op voorbereiden.

Hou de moed erin, hé ! Nog vele knuffels !

Katrien