Auteur Topic: Mijn gevecht tegen Hersentumor  (gelezen 7954 keer)

Bibie

  • Nieuwkomer
  • *
  • Berichten: 1
    • Bekijk profiel
Mijn gevecht tegen Hersentumor
« Gepost op: mei 11, 2009, 19:25:17 pm »
Loppem , 7 mei 2009

Mijn naam is Brigitte W. een getrouwde vrouw van 46 jaar en sinds  eind 2005 is mijn leven helemaal veranderd.
Op 8 nov 2005 , werd ik s’morgens wakken in een beplast bed en een helemaal kapot gebeten tong en ongelofelijk veel spierpijn . Ik riep mijn dochter op en haar eerste indruk was dat ik helemaal verward was . Snel verwittigde ze de huisarts die me direct liet opnemen op de spoed, daar aangekomen begonnen een resem onderzoeken om uit te zoeken wat de oorzaak was van de epileptische aanval die ik in de nacht had ondergaan.
De dag nadien werden mijn man en ik op de hoogte gebracht dat er een tumor verwikkeld zat tussen mijn steunhersenen  , opereren was geen optie en het enige wat men kon doen is het gezwel goed opvolgen en ondertussen anti-eleptica medicatie dagelijks innemen . Tijdens de MRI-scan  had men gezien dat de leek op een goedaardig gezwel daar er geen contrast te zien was maar men wilde voor de zekerheid dan toch bioskopi uitvoeren om toch een stukje van de tumor beter te kunnen onderzoeken . Dit gebeurde op 15 jan 2006 en zo’n twee weken kregen we te horen dat het hier inderdaad ging om een goedaardige tumor . We waren wel matig  blij met het resultaat want we bleven zitten met heel wat vragen   .
Nu langzamerhand kon ik weer de draad van mijn dagelijkse leven weer oppikken en zelfs gaan werken  want de eerste maanden mocht ik niet met de wagen rijden voor een eperiode van zes maanden en anders dan met de wagen was er geen andere mogelijkheid om mijn werk te vervoegen . De maanden gingen voorbij en leefden weer als voordien .
Tweede paasdag 2007 werden we weer geconfronteerd met de bijwerkingen van de tumor , ik kreeg namelijk weer een kleine aanval. En werd dan ook direct naar het ziekenhuis gebracht om maar geen risico’s te lopen . Mijn anti ecliptica medicatie weer verhoogd  en mocht enkele dagen nadien opnieuw het ziekenhuis verlaten  met de boodschap mee om toch eens naar Leuven te gaan om een tweede opinie te krijgen van de Prof neurologie aldaar.
Het resultaat was hard , we gaan de goedaardige tumor die toch wat is aangekomen bestrijden met Chemo namelijk PVC  type , alles zelf weliswaar te bekostigen want geen enkel ziekenfonds betaald dit terug , maar ah , als het maar helpt denkt een mens dan  .
Vanaf augustus 07 tot bijna eind van het jaar deze behandeling ondergaan met veel misselijke dagen maar ik had het er voor over zeker met de gedachte dat het zou helpen .
Nadien werd een scan uitgevoerd waar ben opmerkte dat de ganse behandeling niets had veranderd aan de situatie van de tumor. Maar de artsen vertelden me dat ik de moed er moest inhouden want de chemo zou nog lang kunnen nawerken .
Maanden gingen voorbij zonder noemenswaardige problemen , maar op 14 okt 08 werd ik met spoed opgenomen   want is was volledig mijn coördinatie kwijt en was heel verward . Een scan resulteerde in een snelle cranatomie ( luik in de schedel ) 21 okt , waarbij de tumor die ondertussen kwaadaardig was geworden zou worden weggenomen . De Neuro chirurg vertelde mijn man dat dit een ingreep was niet zonder risico’s , mogelijkheid tot blindheid , verlamd zijn en verlies van de spraakzin.
Na een heel lange operatie kon ik na 4 uur uit de ontwaakruimte weer contact maken met mijn gezin wat een zalige ervaring was  . Op dinsdag geopereerd en op zaterdag liep ik begeleid aan de hand al in de gang ,  De neuroloog kwam ons in de eerste dagen ook vertellen dat de operatie geslaagd was en dat al het kwaadaardig  weefsel verwijderd was ( 2.6 cm op 4,8 cm ) , wat ons een super gevoel gaf . En na verschillende controles stelde men vast dat ik niks had overgehouden aan de ingreep .
Nu nog een periode van bestraling van 30 beurten samen met een dagelijkse portie Temodal.
Jan 09 opnieuw een scan om het resultaat te bekijken van de nabehandeling .
Een harde domper was het , de goedaardige tumor die men niet kon verwijderen is gekrompen maar , er is opnieuw een kwaadaardige tumor te zien op de scan …… Onze wereld stortte in en  van een ingreep kan geen sprake zijn gezien de plaats van de tumor . Een optie is het verder behandelen met Temodal  en dat , zoals reeds voordien gepland , voor een  periode van zes maanden . Mijn bloedplaatjes waar dan te laag om reeds te starten en daarom was weer een wacht periode van zo’n drie maanden  en dan een kuur van vijf dagen Temodal en dan 23 dagen wachten tot de volgende kuur , maar een paar weken terug op 2 april ben ik opnieuw bij de neuroloog langs geweest  want de verwardheid en coördinatie problemen waar er weer .
Ik werd opnieuw opgenomen en viel weer te beurt aan de reeds bekende onderzoeken waar men opnieuw vaststelde dat de tumor nog meer volume had genomen en daarom mij het leven zuur maakte.
Dezelfde avond kwam de neuroloog ons duidelijk maken dat er eigenlijk weinig aan te doen was  en dat men alles zou doen om mij nog een aangenaam leven te geven .
Ons leven stortte in , moest ik nu , een vrouw van 46 jaar ,beginnen denken aan dood gaan ??
We hebben nog lang doorgepraat met ons gezin en hebben samen besloten de handdoek niet zomaar in de ring te gooien want daarom is ons leven te mooi en zijn we supergelukkig. , al is dat natuurlijk gemakkelijker gezegd dan gedaan want dagelijkse vliegt er negatieve dingen door je hoofd . Door het behulp van de hoge dosis cortizone begin ik alsmaar nuchter te kunnen nadenken  .
De dag nadien hebben we toch aangedrongen bij de neuroloog om toch de sessie Temodal door te zetten want ik wil vechten met alle kracht die ik heb en word daarbij gesteund door de dichte familie en super goeie buren en vrienden die me alleen maar steunen .Want zo weet ik tenminste dat ik er niet alleen voor sta !!
Momenteel  start ik met een derde kuur Temodal en dan zal men opnieuw een MRI-scan uitvoeren om te kijken als de chemo toch invloed heeft gehad op de tumor , als dit zo is en dat hopen we gaan we door met nog eens drie kuren chemo maar indien niet dan stappen we naar Leuven om daar in een proefproject te stappen want sterven wil ik niet want daarom heb ik veel te veel mensen om me heen die van me houden .

Dit was tot nu toe een korte samenvatting van mijn gevecht tegen mijn hersentumor  , mocht er nog personen zijn die zich ook zo’n situatie hebben gevonden of ook nog steeds vechten tegen een  hersentumor kunnen mij gerust mailen , ik zou het op prijs stellen .
Al het emailverkeer gaat via mijn man want ik heb zelf de kracht niet meer op de pc te voeden met tekst .


Brigitte W. (  Loppem )

Katelijne

  • **
  • Berichten: 77
  • Pluk de dag!
    • Bekijk profiel
Re:Mijn gevecht tegen Hersentumor
« Reactie #1 Gepost op: mei 11, 2009, 19:54:15 pm »
Halo Bibie,

Ik wil jou en jouw familie heel veel sterkte wensen in deze moeilijke tijd. Je hebt groot gelijk dat je de strijd niet zo maar wilt opgeven. Ikzelf ben borstkankerpatiënt (recidief) (ook 46 jaar).
Ik duim voor je en wens je nog veel moed om deze strijd aan te gaan.

Groetjes, Katleen

susanh

  • Nieuwkomer
  • *
  • Berichten: 5
    • Bekijk profiel
Re:Mijn gevecht tegen Hersentumor
« Reactie #2 Gepost op: mei 11, 2009, 21:40:55 pm »
Ha Brigitte,

Helaas kan ik je geen tips of zo geven. Heb zelf longkanker met uitzaaiingen, ik ben Susan, 52 jaar, en wil me ook te pletter vechten.
Ik wens je dan ook veel sterkte in de strijd tegen deze vreselijke KKKKK ziekte!!!!
Groetjes, Susan

Bostie

  • *****
  • Berichten: 1238
  • Wees eerlijk, ook en vooral met jezelf!
    • Bekijk profiel
    • http://everyoneweb.com/BOSTIE/
Re:Mijn gevecht tegen Hersentumor
« Reactie #3 Gepost op: mei 12, 2009, 20:44:23 pm »
Hey Bibie,

Die wilskracht bij jullie is echt ongelofelijk. Je moet ook wel om dagdagelijks opnieuw dit gevecht te kunnen aangaan! Dit roept herinneringen op... (klik maar eens op de link naar mijn website).
Worden jullie goed begeleid en opgevangen? Waar ben je nu nog in behandeling?

Groetjes, Steven

MelissaM

  • ***
  • Berichten: 207
    • Bekijk profiel
Re:Mijn gevecht tegen Hersentumor
« Reactie #4 Gepost op: mei 12, 2009, 23:48:29 pm »
ook voor mij roept dit verhaal herinneringen op. Als jullie willen kunnen jullie mijn topic nalezen (als jullie er behoefte aan hebben) onder eierstokkanker. Mijn mama was 46 toen ze stierf aan deze soort kanker. Ook zij was een héééél erg sterke vrouw en ik mis haar nog elke dag. Toch heeft ze me veel kunnen leren over het leven, haar leven was kort, maar zo waardevol voor iedereen rondom haar.

Ik hoop dat je de nodige kracht haalt uit vrienden,familie... praat als je het nodig vindt, denk als je stilte wil, doe de dingen die je nog wil doen, dat zal kracht geven.

ik wens je alle sterkte.

héél men hart,
Melissa (21j)

aurora

  • **
  • Berichten: 68
    • Bekijk profiel
Re:Mijn gevecht tegen Hersentumor
« Reactie #5 Gepost op: mei 19, 2009, 17:36:46 pm »
Hoi Brigitte,
Wat goed voor je dat je zoveel vecht lust hebt en die strijd is best moeilijk.Ik heb non hodgkin al zes jaar en nu palliatief(zoals de docter zei;je bent niet palliatief dat je al palliatief moet regelen ???) ik geef niet op,spijtig mijn lichaam wel.Het zit bij mij ook in mijn hersenen(logisch daar zit ook het lymfensystheem),ik merk het aan de kleine dingen,vergeten wat ik vertel,wat ik wilde halen,zeggen noem maar op.
Geniet van alle momenten samen hou je vast aan mekaar en nog veel levensplezier ;) ;)
Groetjes Aurora

Bostie

  • *****
  • Berichten: 1238
  • Wees eerlijk, ook en vooral met jezelf!
    • Bekijk profiel
    • http://everyoneweb.com/BOSTIE/
Re:Mijn gevecht tegen Hersentumor
« Reactie #6 Gepost op: oktober 06, 2009, 12:32:52 pm »
Hey Brigitte (of echtgenoot),

Ik kan alleen maar hopen dat de stilte en je afwezigheid op het forum een positief teken mag zijn.
Laat je a.u.b. iets weten hoe het met jullie gaat?

Groetjes, Steven