Auteur Topic: schildklier  (gelezen 61063 keer)

Dana

  • Gast
Re:schildklier
« Reactie #15 Gepost op: augustus 16, 2007, 12:13:22 pm »
Oei, nu zie ik pas een type-fout, het is 27/8 dat ik onder de pet-scan kan.  

Ben, een vraagje, hoe groot was dat bij jou, wat ze gezien hadden?  Bij mij zou het 2,5 op 3,5 cm groot zijn.

Groetjes,
Dana

bbastiaensen

  • Gast
Re:schildklier
« Reactie #16 Gepost op: augustus 16, 2007, 12:25:40 pm »
Dana,

Ik weet het niet meer van buiten. Maar ik dacht dat het wat vergelijkbaar was. De plaats waar het zit is uiteraard ook belangrijk. Bij mij zat het net onder het borstbeen. Als het een beetje dieper ligt gaat het uiteraard meteen tegen de aorta liggen.
Het was eigenlijk een beetje een vreemd verhaal bij mij. Ik zal het trachten zo volledig mogelijk te doen. In december voelde ik een gezwel links in mijn hals. Onderzoek toonde dat het om een cyste ging gevuld met vocht. Deze werd op 15/2 verwijderd. Bij de biopsie bleek echter dat er kwaadaardige schildkliercellen in de cyste zaten en dat het dus eigenlijk een cystische uitzaaiing van schildklierkanker was. 22/3 schildklier weggehaald en in april behandeling met radioactief jodium gehad. Einde juli was eerste controle waarbij voor de eerste maal ook een CT genomen werd van de thorax om te zien of er daar geen uitzaaiingen zouden zitten. En wat bleek, er was iets te zien onder het borstbeen. In eerste instantie dacht de specialist NG dat het opnieuw om een cystische uitzaaiing ging. Maar een waren een aantal belangrijke argumenten om er aan te twijfelen. Hij heeft dan samen met een aantal ander specialisten die mijn dossier nog niet kenden alles besproken. En deze mensen  stelden dat het eventueel om de thymus kan gaan. Vandaar dan de PET scan in UZ Antwerpen. Deze wees uit dat er niet kwaadaardigs in dit "iets" zit. Dat versterkte het vermoeden van de specialisten dat het effectief om de thymus gaat. Maar 100% zekerheid is daar niet over. En de plaatsing is te moeilijk om een punctie te doen.
Daarom is er nu besloten om bij de volgende reeks controles opnieuw een CT te doen en dan te kijken of deze structuur gewijzigd is. Is dit niet het geval dan kunnen we rustig verder. Is dit wel het geval dan zal er weer bijkomend onderzoek moeten komen.
Oef, een hele boterham he. Ja het laatste half jaar is het zwartste uit mijn leven geweest. Bovenop mijn ziekte hebben we dan nog een kind verloren begin maart en staat ons huwelijk onder druk. Maar goed, daar proberen we ons ook weer doorheen te spartelen. hopelijk heb je iets aan mijn verhaal.

Groetjes,

Ben

Dana

  • Gast
Re:schildklier
« Reactie #17 Gepost op: augustus 16, 2007, 14:24:34 pm »
Hallo Ben,

bedankt voor je uitgebreide uitleg.  Ja, ik heb er zeker iets aan.  

Ik laat je nog wel iets weten hoe het verder gaat.

Maar ik wil je ook nog veel sterkte wensen met hetgeen waar je door moet.  Het is erg om een kind te verliezen.  Ik heb zelf twee kinderen en ik kan het me zelfs niet voorstellen.   :(  

Veel moed om de kanker te overwinnen, het kan zeker maar stress doet er geen goed aan.  Ik hoop dat ik inderdaad geen lotgenoot wordt, al ben ik bang.  Ik heb het namelijk van heel dichtbij meegemaakt van mijn beste vriendin die de strijd helaas niet gehaald heeft, maar eer het ontdekt was was het bij haar ook al te laat.  

Ik hoop dat je wat steun kan vinden in je omgeving, vrienden, familie.

Groetjes,
Dana

xablonne

  • Gast
Re:schildklier
« Reactie #18 Gepost op: oktober 11, 2007, 12:12:26 pm »
Hallo lieve mensen ,
In september 2005 is eerst de linker en 5 weken nadien de rechter helft verwijderd wegens kwaadaardig kanker.om de 6 weken bloed onderzoek en een behandeling van jood  .Ik dacht genezen te zijn meer vorig jaar op de jaarlijkse controle bleek de kanker weer actief op een heel klein stukje dat niet verwijderd was .alweer een harde slag dat ik kreeg .Nu in november krijg ik mijn 3de jood behandeling en dit dien ik jaarlijks te krijgen.Ook ik voel me altijd moe maar daar moet ik denk ik mee leren leven .Nu u hoop ik dat er geen uitzaaiingen zijn naar de lymfeklieren daar heb ik echt schrik van .

lieve groetjes annicq

dobrevjetser

  • Gast
Re:schildklier
« Reactie #19 Gepost op: oktober 11, 2007, 12:16:09 pm »
Dag Annicq,

Ja, dat moe zijn komt er nu eenmaal bij kijken. 't beste is steeds te luisteren naar je lichaam en niet te forceren.
Ik hoop van hanser harte dat er geen uitzaaiingen zijn. Een mens heeft zo al genoeg meegemaakt.

Veel sterkte,


Marc

bbastiaensen

  • Gast
Re:schildklier
« Reactie #20 Gepost op: oktober 11, 2007, 12:59:03 pm »
Annicq,

Wat jammer dit te horen. Je denkt steeds weer: "nu heb ik alles gehad" en dan komt de volgende domper dubbel zo hard aan. Afwachten en hopen is het enige wat we kunnen doen. Dus maak je er ook niet te druk in. We moeten onze ziekte nemen zoals ze komt. We kunnen enkel maar al het mogelijke doen om zo gezond mogelijk te blijven. Maar ik hoop echt voor jou dat vanaf nu alles goed blijft.

Groetjes,

Ben

xablonne

  • Gast
Re:schildklier
« Reactie #21 Gepost op: oktober 11, 2007, 17:10:25 pm »
Beste  bbstiaensen en dobrevjetser

Bedankt dat jullie mij steunen maar heb een vraagje hoe verloopt bij jullie een schildklierscintigrafie  total body l-131 scintgrafie na thyrogen. Moeten jullie ook dagelijks een week lang achter een spuit in het ziekenhuis.en dan ook nog in afzondering.
Ik heb aanvaard dat mijn leven zo is maar kijk echt niet uit naar de jaarlijkse behandeling want voor de 3de keer moet ik alles van medicatie opnieuw opstarten en dat ieder jaar.En dan moet ik me weer een ganse tijd door men dagen sleuren tot alles weer op punt staat ma ik hou er de moed in en wens jullie ook veel moed

groetjes en bedankt om te luisteren  ik ben content dat ik deze site gevonden heb ik ben nu 42 jaar en heb 2 lieve grote kinderen
annicq
« Laatst bewerkt op: oktober 11, 2007, 17:13:12 pm door xablonne »

dobrevjetser

  • Gast
Re:schildklier
« Reactie #22 Gepost op: oktober 11, 2007, 18:28:03 pm »
Dag Annicq,

Ik kan je niet helpen; ik heb nl. zelf geen kanker, maar heb er wel m'n vrouwtje aan verloren. 'k probeer wel de mensen raad te geven en op te beuren als ik kan (niet zo evident).

Misschien dat iemand anders raad kan geven.

Groetjes,

Marc

bbastiaensen

  • Gast
Re:schildklier
« Reactie #23 Gepost op: oktober 11, 2007, 19:54:30 pm »
Annicq,

Mijn scintigrafie verloopt als volgt. op maandag en dinsdag komt de thuisverpleging langs voor een injectie met thyrogen. Dit moet om 11:00 zijn. Op woensdag 11:00 moet ik langs voor een inspuiting met een speurdosis radioactief jodium. op vrijdag kom ik dan langs voor de total body scintigrafie. Enkele dagen later krijg ik de resultaten te horen.
Maar uiteraard verschillen situaties nogal eens heb ik gemerkt. Op een Nederlandse maillist hoor ik tientallen verschillende behandelingsverhalen. Ik denk dat ieder ziekenhusi zowat zijn eigen protocol zal gebruiken. De afzondering heb ik 1 maal gedaan. Tot op dit moment blijkt dit, naast de volledige verwijderng van de schildklier, voldoende te zijn geweest. Al blijft elke scintigrafie afwachten. En gezien de niet nader gedefinieerde aanwezigheid van "iets" in mijn borstkast is het maar de vraag wat de volgende scan zal uitwijzen. Mijn laatste PET wees uit dat het niet kwaadaardig was. maar is dit zo gebleven? Gezien er bij jou nog actieve schildkliercellen zijn gevonden zal men de behandeling met sterk radioactief jodium herhalen om deze uit te schakelen. maar leuk is anders.
Wat ik wel vreemd vind is dat jij je medicatie opnieuw moet opbouwen. ik vermoed dat je er dan op een bepaald moment mee moet stoppen? Dat is bij mij, en in veel andere verhalen waar men thyrogen gebruikt, niet nodig. Het stoppen met de medicatie dient dan om latente schildkliercellen (vanwege de lichte, uitgelokte hyperthyroide) te activeren zodat ze de I131 kunnen capteren. Maar de inspuiting Thyrogen zet de latente schildklieren ook weer in actief, ook al neem je de L-Thyroxine of Elthyrone door. Maar misschien heb ik jou verhaal verkeerd begrepen.
Hopelijk heb je wat aan dit verhaal. Als er nog vragen zijn? Alsjeblieft stel ze. En waar mogelijk zal ik je helpen.

Groetjes,

Ben

Lilian

  • Gast
Re:schildklier
« Reactie #24 Gepost op: oktober 16, 2007, 16:11:00 pm »
Hallo,

Ben hier nieuw ,ze hebben 2 maand geleden 2 gezwellen in mijn schildklier gevonden ,de diagnose was:operenen ,schildklier eruit ,want ze kunnen dan alleen met zekerheid zeggen of het wel dan niet kwaadaardig is.
Ik vind dit toch wel 1 ernstige ingreep ,de diagnose is dat ze 9 op de 10 keer de schildklier er voor niks uithalen ,dus bij 1 op de 10 vinden ze degelijk kanker.

Ik vind het moeilijk te beslissen ,heb geen zin om ze er voor niks te laten uithalen ,maar dat 1 %tje is dan wel levensreddend.

Mijn schildklier werkt voor de rest heel normaal ,is er misschien hier iemand op het forum die er meer vanaf weet?
Thanks ??? ???

bbastiaensen

  • Gast
Re:schildklier
« Reactie #25 Gepost op: oktober 17, 2007, 10:07:00 am »
Beste Lilian,

Er meer van afweten is misschien wat veel gezegd. Ik ben geen dokter. maar kan je wel vertellen uit mijn ervaring. Bij mij was er oorspronkelijk helemaal geen sprake van schildklierproblemen. Maar bij de verwijdering van een cyste in de hals bleken er kwaadaardige schildkliercellen te zijn. Meteen is er een operatiedatum vastgelegd. Maar bij bijkomend onderzoek konden ze absoluut niets ontdekken in de schildklier. Enkel na de verwijdering van de schildklier vand men nog enkele haartjes met kwaadaardige cellen in. Mijn behandeling nadien verliep volgens en voorlopig ben ik kankervrij. Al is dat met schildklierkanker nooit definitief. Nadien ben ik begonnen met het nemen van schildklierhormoon vervangende medicatie (L-Thyroxine of Elthyrone, bij mij het eerste). En sinds deze op pijl staat voel ik me fysiek weer als vroeger.
Moraal van dit verhaal? als ik zelf niet had doorgezet met de verwijdering van de cyste dan had ik nu waarschijnlijk met grotere problemen gezeten. Ik weet het, een operatie is geen leuk vooruitzicht. Maar de schildklierverwijdering op zich valt goed mee. Na 5 dagen mag je weer naar huis. Het enige vervelende nadien bij mij was mijn stem. Bij de operatie waren de stembandzenuwen wat geraakt en dat gaf me toch een 2-tal maanden stemproblemen. En over wat ik gelezen heb ivm de operatie is dit in de meerderheid van de gevallen zo. Maar ook dat betert weer. ik sta in het onderwijs en heb mijn stem dus dagelijks flink nodig. En dat lukt weer zonder problemen.
ik kan voor jou niet beslissen. Maar als er een risico bestaat dat het kanker is, dan is dit voor mij in de toekomst een signaal. Wat je daar zelf mee doet moet je zelf beslissen. Misschien moet je elders een een second opinion gaan vragen. Ik ben in behandeling in het St-Elisatbethziekenhuis in Turnhout en ben zeer tevreden over mijn dokters daar. Als je in de buurt woont is dat misschien ook een optie? Laat dan maar iets weten en dan geef ik je de namen door.
Voor de rest wil ik je heel veel sterkte wensen in deze onzekere periode. Ik heb ook enkele zware maanden achter de rug. Ziek zijn, en de daarbij horende onzekerheid, is zwaar om dragen. Maar tracht de kracht te vinden om je er doorheen te slagen. En voor een luisterend oor kan je steeds bij ons terecht.

Groetjes,

Ben

xablonne

  • Gast
Re:schildklier
« Reactie #26 Gepost op: november 08, 2007, 14:39:26 pm »
hallo iedereen

Hier ben ik dan heb maandag en dinsdag de spuiten gekregen en gisteren die actieve jood pil geslikt en nu morgen om 7.30 een total bodyscann.Hopelijk zijn er geen uitzaaiingen dat het maar vlug voorbij is dat wachten is te lang.Maar ik moet positief denken en als ze het met die behandeling kunnen tegen houden ja dan heb ik het er ieder jaar voor over.

groetjes annicq

dobrevjetser

  • Gast
Re:schildklier
« Reactie #27 Gepost op: november 08, 2007, 15:41:48 pm »
Prima, Annicq. Die mentaliteit houden.
Hopelijk kan het inderdaad zo verholpen worden.

Groetjes,

Marc

bbastiaensen

  • Gast
Re:schildklier
« Reactie #28 Gepost op: november 08, 2007, 19:20:13 pm »
Ik zal voor je duimen annicq. Laat iets weten aub.

Groetjes,

Ben

xablonne

  • Gast
Re:schildklier
« Reactie #29 Gepost op: november 09, 2007, 13:19:30 pm »
Hallo goed nieuws geen uitzaaiingen wel moet ik mijn medicijnen verhogen omdat ik veel moe ben en dat gaan we nu proberen ik hoop dat het iets uitdoet. Volgend jaar dezelfde tijd terug een schildklierscintigrafie  total body l-131 scintgrafie na thyrogen. dit moet ik dus ieder jaar doen maar nu ben ik toch weer wat gerust .hopelijk hoor ik ieder jaar goed nieuws.
bedankt om aan mij
te denken en me te steunen dat doet echt deugt


groetjes annicq