[anoniempje]

Hallo,
Verleden jaar kreeg ik te horen ik dat ik schildklier carcinoom heb.  Gezien dat erg zeldzaam is, had ik via deze weg lotgenoten willen zoeken, om ervaring, emoties uit te wisselen.  Heb jij hetzelfde meegemaakt ?

[mie]

Dit is inderdaad zeer zeldzaam en er zijn dan nog een 4 tal types. Tot hiertoe al veel doorsparteld en nu is medicatie tamelijk ingesteld.
µZou er geen sprake zijn van een zelfhulpgroep???

[Mart]

Hallo, 17 jaar geleden werd ook bij mij schildklierCa vastgesteld. Mijn jongste was 3 maand oud en ik gaf borstvoeding toen. Enkel de linkerhelft van schildklier werd verwijderd, hierin bevond zich gezwelletje van anderhalve cm.
Ik kreeg enkel onderhoudsdosis schildkklierhormoon (volg ik nog steeds) en geen enkele andere therapie.
Alles is goed verkopen en ik bleef verder Cavrij.
Dus goede moed, er is nog leven na dit.

[spiderman63]

Hallo , Ik ben een 43 jarige man.In december 2006 werd bij mij "de ziekte van Graves", een knobbeltje en een te snel werkende schildklier vastgesteld. Op 19-03-07 werd dan ook nog eens 'papillair schildkliercarcicoom" (schildklierkanker) met lichte uitzaaiingen vastgesteld. Op 22-03-07 werd dan operatief de schildklieren, lymfeklieren en een deel van de halsklieren verwijderd. De operatie is perfect geslaagd, zonder complicaties. Op 19-04-07 heb ik een radioactieve jodiumbehandeling (de slok) gekregen. Ik heb bij de slok 100mCi gekregen, wat erg hoog is. Volgens de dokters moet ik mij geen zorgen maken en is deze vorm van kanker perfect te genezen en zijn dus ook mijn kansen op volledige genezing hoog. Nu ben ik gestart met schildklierhormoon (Tryroxine 100Mg). Ik ben het steeds allemaal positief blijven bekijken maar begin mij nu toch wat zorgen te maken. De schildklieren zijn al meer dan 1 maand verwijderd en ik heb nog steeds de symptonen als ervoor (moe, diaree, niet kunnen slapen, ...).
Ik blijf me heel erg moe voelen maar vind nergens gehoor of begrip.
Zijn er mensen met ervaring van schildklierkanker en/of zo'n hoge slok?
Alle reaktis en suggesties meer dan welkom.  Groetjes.

 

[bbastiaensen]

Spiderman. Ik ben eveneens op 22/3/07 geopereerd van papilair schildkliercarcinoom. 18/4 - 20/4 behandelinkg met radioactief jodium gehad. Meer ik weet niet welke dosis. Ik herken je probleem wel. maar bij komt dit af en toe voor. dagen dat ik alleen maar moe ben en liefst heel de dag in mijn bed zou liggen. Gelukkig zijn deze dagen eerder beperkt. Wat wel verschillend is is de dosis Thyroxine. Ik neem nu 175 microgram per dag. (1,85m - 100kg) Mijn specialist vertelde me iig dat als de thyroxine te laag staat je snel moe bent. Misschien is dat het probleem. Ik moet nu regelmatig bloed laten controleren om mijn thyroxinegehalte te laten fijnstellen.

[spiderman63]

Hallo bbastiaensen, bedankt voor uw reaktie.
Wij hebben idd veel gelijkenissen.
Ik nam eerst 100 mg. Thyroxine, om de maand bloedkontrole , en ben  dan 150 moeten beginnen nemen, de maand nadien 175 en mijn bloedwaarden bleven te laag staan en ik blijf me moe voelen. Nu moet ik vanaf vandaag 200 mg nemen. Binnen 6 weken terug bloedkontrole. Dus laten we hopen dat het dan OK is en ik me minder moe voel.
Ik heb ook enorme (spier)pijnen in de onderste ledematen.
Ik ben 1m87 en 93 Kg.  Groeten

[bbastiaensen]

Spiderman, bedankt voor je reactie. Eind juli moet ik terug op controle. Ik hoop dat ze mijn dosis dan ook verhogen want om de zoveel dagen een keer zo'n echte baaldag is niet leuk. En tegen de avond ben ik meestal totaal op. Al zou sporten misschien me ook wel weer goed doen. Van spierpijnen heb ik niet zo'n last. Verhoging van de dosis (ben gestart op 125 microgram) bezorgd me wel de nodige hartkloppingen en pijn in de borst. De eerste maal was dat wel schrikken. Je denk meteen het ergste. Hopelijk komt dit ook weer goed voor jou.

Groeten

[bbastiaensen]

Vandaag resultaten van onderzoek gekregen. Wat een dag zeg. Er blijkt nog steeds iets te zetten tussen mijn borstbeen en de slokdarm. De specialist NG dacht aan een uitzaaiing. Gevolg, nog en operatie om dit te laten verwijderen en dan weer afwachten wat de biopsie en de opvolging zegt. Maar hij ging in de namiddag samen met enkele andere artsen het volledig dossier nog eens bekijken om zeker te zijn.
In de namiddag het langverwachte telefoontje. Blijkt dat er een grote kans bestaat dat het toch geen uitzaaiing is maar dat mijn zwezerik of thymus niet helemaal verschrompeld is, zoals dat bij volwassenen wel normaal is. En het zou kunnen zijn dat het dus om de zwezerik gaat. Volgende vrijdag, op mijn verjaardag (happy birthday ) moet in in het UZ van Edegem een PET en CT scan laten doen om dit te laten onderzoeken. En dan maar weer bang afwachten wat dat zegt.
Een dubbel gevoel nu. Enerzijds opluchting, maar anderzijds nog steeds angst. Want wat als het nu toch geen zwezerik is? Waarom moet kanker hebben zo verdomd moeilijk zijn.

[Bostie]

Hoi Ben,

Er blijven in geloven is de boodschap hé nu!!
Ik weet wel dat het moeilijk is om nog te geloven in dingen die niet bevestigd zijn, maar hou er toch maar de moed in. We helpen mee duimen voor je opdat het je zwezerik zal zijn!!

Groetjes, Steven

[spiderman63]

Hallo Ben,

Ja we weten allen wat het is. Steeds die onderzoeken en dan de resultaten afwachten. Ik moet deze maand ook 3 maal onderzoek laten doen voor mijn spierpijnen. En eind deze maand weet ik dan ook maar of het met mijn Papilaire Carcicoon te maken heeft, of een spierziekte of gewoon een te weinig aan een bepaalde stof, ...
Doe gelijk ik en blijf het positief bekijken.
Ik duim alvast voor U en hoop echt dat het geen uitzaaiing o.d. is.
Alvast voor vrijdag een gelukkige verjaardag en hopelijk krijg je dan ook goed nieuws.

Veel sterkte en hou ons op de hoogte.
Patrick

[bbastiaensen]

Gisteren de PET/CT scan gehad in Edegem. En nu weer wachten. Waarschijnlijk zijn de resultaten pas einde volgende week in Turnhout bij mijn specialist NG. Weer maar eens wachten dus. Ondanks het feit dat ik er niet gerust in ben voel ik me, in tegenstelling tot anders, wel rustig. Ik lijk er een beetje vrede mee te nemen dat komen zal wat moet komen. En als dat opnieuw een operatie zou zijn, dan moet dat maar. Als op het einde van de rit ik maar genezen ben en bij mijn gezinnetje kan blijven. Ik hou jullie op de hoogte.

Groetjes,

Ben

[bbastiaensen]

Eindelijk, in heel mijn kankerverhaal kan ik eens goed nieuws vertellen. De PET scan toonde dat er geen kwaadaardige cellen meer zijn. Reden te meer om aan te nemen dat het "iets" onder mijn borstbeen geen cyste maar resten van de thymus (zwezerik) zijn. In januari follow up maar tot dan is er al zeker geen operatie nodig. Een pak van mijn hart. Al blijft het gevoel van schrik toch zitten. Maar daar moet ik mee leren leven. ik hoop dat iedere lotgenoot die dit leest er zich aan kan optrekken en hoop ook dat zij eens hetzelfde nieuws mogen horen. De eerste grote stap in mijn genezing is gezet. Nu verder werken aan een zo volledig mogelijk herstel.

Groetjes,

Ben

[Dana]

Hallo Ben,

bij het googleen, op zoek naar een rest van de zwezerik, kwam ik bij jouw verhaal terecht.  Gelukkig was alles in orde.  

Bij mij is er op de ct-scan ook een tumor te zien maar dan aan de oarta, reeds tamelijk groot.  Men hoopt dat het ook een rest is van de zwezerik.  Ik ben wel een beetje bang want mijn bloed, meer bepaald de witte bloedcellen, zijn afwijkend, verder heb ik algemene klachten zoals druk op de borst, pijn waarvan ik dacht dat het uit mijn rug kwam (hernia's).  Maar ja, nu komt de twijfel.  

Goed nieuws is wel dat de tumor ingekapseld is, ik vraag me alleen af als het een rest is van de thymus of dit dan wel kan, want een inkapseling gebeurt toch wanneer het door het lichaam als vreemd wordt aanzien.  

Allee, dit wordt vervolgd, ik kan pas op 27/9 onder de pet-scan.

Groetjes,
Dana

[bbastiaensen]

Oei, dat is niet zo'n leuk nieuws Dana. Ik ben niet medisch geschoold, dus kan ik daar weinig over zeggen. De klachten die jij beschreef had ik in ieder geval niet. Maar dat hoeft misschien niet meteen iets te betekenen. Mijn specialist heeft me wel vertelt dat het bij mij ook in de buurt van de aorta ligt en dat we, wat het ook is, dit steeds moeten blijven opvolgen omdat die anders onder druk zou komen te staan en ik andere klachten zou krijgen. Wat die klachten dan zouden zijn heeft hij me niet vertelt.
27/9, dat is wel heel lang wachten. Is er geen mogelijkheid om dit vroeger te doen? Misschien via een second opinion. Mijn dokters hebben me altijd vertelt dat ik er niets mee moest inzitten om ook elders eens te rade te gaan. Het is jou leven. Niet dat van de dokter. ik heb dat uiteindelijk niet gedaan omdat ik wel een goed gevoel bij hen had en omdat zij alles voor mij regelden en liefst asap. Indien je hun gegevens wilt (ik weet niet van waar je bent) moet je ze maar vragen en zal ik ze jhou bezorgen.
Verder kan ik je alleen maar veel sterkte toewensen. Ik hoop echt dat je geen lotgenoot hoeft te worden. Hopelijk is wat er bij jou zit goedaardig. Maar hoe dan ook, je kan hier altijd terecht voor een luisterend oor.

Groetjes,

Ben

[Dana]

Hallo Ben,

bedankt voor jouw reactie en luisterend oor.  

Ik vrees dat het niet vroeger kan, oorspronkelijk was het gepland voor eind september en toen heb ik gebeld dat dat niet kan, me zo lang in onzekerheid laten zitten.  Dus gelukkig is het al een maand vervroegd, maar ja, het is nog lang wachten.  Goed om weten dat het bij jou ook aan de aorta was, dan kan het dus toch de thymus zijn.  Maar ja, ik vrees toch ook dat het verder moet opgevolgd worden, zeker met die pijn die ik steeds heb, misschien omdat het al op die aorta drukt.   Ik weet het niet, veel info heb ik niet gekregen.  Ook heb ik vaak perioden van koorts, waarvan men tot nu de oorzaak niet wist, daarom dat ik onder de scanner moest.  Allee wordt vervolgd, ik laat zeker nog iets weten.  

Groetjes,
Dana

ps, ik word nu opgevolgd in uz Gent