Auteur Topic: uitgezaaide kwaadaardige prostaatkanker, op zoek naar lotgenoten  (gelezen 458941 keer)

Bert Rolloos

  • ***
  • Berichten: 238
    • Bekijk profiel
    • bert786.faym@blog.hyves.nl
uitgezaaide kwaadaardige prostaatkanker, op zoek naar lotgenoten
« Gepost op: april 26, 2009, 14:36:50 pm »
Half januari ben ik eens bij mijn huisarts gaan kijken want ik voelde me moe en had last van mijn spieren en was kilo's afgevallen. Drie weken later,na heel veel onderzoeken,kreeg ik te horen gekregen dat ik een kwaadaardige prostaatkanker heb die is uitgezaaid naar al mijn lymfeklieren en naar mijn botten. Genezing is niet meer mogelijk, ze kunnen alleen wat tijd rekken.Ik kon het niet geloven, prostaatkanker op je 43ste, dat is toch alleen bij oudere mannen,ik heb er ook nooit iets van gemerkt. Ik werd in het ziekenhuis door de uroloog maar naar mijn huisarts doorverwezen en moest na 4 maanden maar eens terugkomen.Mijn huisarts adviseerde me na een lang gesprek:"pluk de dag" . Sindsdien krijg ik van hem om de 4 weken een hormoonspuit (Decapeptyl 11,25mg) en ben ik echt zienderogen opgeknapt. Ik ben meestal opgewekt en heb weer aardig wat energie en ik heb ook geen spierpijn meer. Ben ook weer bijna ieder dag even buiten, fietsen of rustig in de hof werken en doe best veel in het huishouden en breng mijn dochter van en naar school. Kortom ik doe weer bijna alles alleen in een veel lager tempo. Als gezin zijn we sindsdien veel hechter geworden en praten we heel veel met elkaar. Door die hormonen ben ik ook nog eens veel knuffeliger en gevoeliger geworden en heb ik heel veel behoefte aan intimiteit, gelukkig is mijn partner ook een echte knuffel en dat zit dus wel goed. Verder ben ik voor mijn dochter mijn levensverhaal aan het schrijven  zodat ik ze toch nog iets over en van mezelf kan meegeven. Maar al proberen we iedere dag nog zo veel mogelijk pret te maken en al is de dag nog zo leuk geweest, iedere dag moet ik toch wel huiken om hetgeen wat ik straks ga mioeten missen. Hoe lang dit allemaal zo zal blijven weet ik niet want dat kunnen de artsen me niet vertellen,het blijft voor ons dus altijd een onzekere tijd en ik, ik huil af en toe en "pluk de dag".
Ben nu dus op zoek naar (jongere) lotgenoten die in zo'n zelfde situatie zitten als ik zodat we misschien wat ervaringen kunnen uitwisselen.   
« Laatst bewerkt op: juni 02, 2009, 22:49:58 pm door bertrolloos »

Bostie

  • *****
  • Berichten: 1238
  • Wees eerlijk, ook en vooral met jezelf!
    • Bekijk profiel
    • http://everyoneweb.com/BOSTIE/
Re: uitgezaaide kwaadaardige prostaatkanker, op zoek naar lotgenoten
« Reactie #1 Gepost op: april 26, 2009, 21:52:49 pm »
Hey Bert,

Al eens gedacht aan een aandenken voor je dochter en vrouwtje in de stijl van bvb. een handafdruk of dergelijke?
Hebben zoiets laten doen van mijn vrouwke; prachtig!!!

Groetjes, Steven
« Laatst bewerkt op: april 27, 2009, 08:22:45 am door Bostie »

Ludo

  • Nieuwkomer
  • *
  • Berichten: 16
    • Bekijk profiel
Re: uitgezaaide kwaadaardige prostaatkanker, op zoek naar lotgenoten
« Reactie #2 Gepost op: april 28, 2009, 12:07:11 pm »
Hi Bert,

Ben niet in hetzelfde geval als jij maar bij mij werd 5 jaar geleden ook prostaatkanker vastgesteld met perforatie van het kapsel. Er werd mij gezegd dat men mij niet meer kon genezen maar het wel afremmen voor 10 à 15 jaar als de behandeling aansloeg. Was toen 47 jaar en had 2 kleine kinderen. Ik zat toen met dezelfde vragen als jij. Toen was PCa op 47 nog een uitzonderlijk geval. Ondertussen zijn er meer en meer jongere lotgenoten. Als behandeling heb ik toen voor radiotherapie gekozen, gecombineerd met hormoonspuiten (ook decapeptyl) gedurende 6 maanden. Gedurende twee jaar wat bijwerkingen en behandelingen gehad en sindsdien gaat het redelijk goed. Rond het tijdstip van de zesmaandelijkse controle is het wel altijd erg stressy. Sinds mijn behandeling ga ik veel wandelen, fietsen en in de tuin werken. In de frisse lucht wat uitwaaien doet altijd goed. Op professioneel gebied heb ik bijna alles opgegeven en werk nu nog part-time zodat ik extra tijd heb voor mijn kinderen en om mijn weerstand optimaal op te bouwen. Dat je geregeld moet huilen is deels te wijten aan de hormoonspuiten. Neerslachtigheid is één van de bijwerkingen die ik ook ondervonden heb. Maar verder doen die hormonen wel goed hun werk (en dikwijls voor vele jaren). Als ik in jouw plaats was zo ik toch eens voor een tweede opinie gaan; kan nooit kwaad.
Veel sterkte en doe zeker verder met "carpe diem",
Ludo

Bert Rolloos

  • ***
  • Berichten: 238
    • Bekijk profiel
    • bert786.faym@blog.hyves.nl
Re: uitgezaaide kwaadaardige prostaatkanker, op zoek naar lotgenoten
« Reactie #3 Gepost op: april 28, 2009, 13:12:02 pm »
Hallo Ludo,
bedankt voor je reactie, het doet altijd goed als iemand je een hart onder de riem steekt. Ik weet van een neef van me, die in Nederland huisarts is, dat er bij hem in de praktijk ook iemand is met ongeveer dezelfde diagnose als ik. Deze man is onlangs ,na 10 jaar behandeling,zelfs weer deeltijds gaan werken omdat hij zich erg goed voeld. Ik weet dus dat het allemaal nog jaren kan duren, je moet gewoon mazzel hebben. Als ik over zes weken terug moet naar de uroloog neem ik een lijst mee met alle vragen die ik nu heb. Het nut van een second opinion staat daar zeker bij, al twijfel ik niet aan de juistheid van de gestelde diagnose/behandeling. Ik weet dat ik niets te verliezen heb en er alleen maar bij kan winnen.Toen ik de diagnose twee maanden geleden hoorde heb ik op werk (een staalgieterij in Turnhout) mijn baan als productieleider direct stop gezet en heb mijn bureau en kledingkast gelijk leeg gehaald. Zit nu dus op ziekenkas en hoef ook niet meer te gaan werken van zowel uroloog, huisarts en de adviserend geneesheer. Ik geef op dit moment nog wel technisch advies aan mijn vervanger per PC omdat deze zeer weinig ervaring heeft in het staal gieten en ga af en toe eens langs op de zaak. Verder heb ik met mijn baas afgesproken om, als mijn vervanger is ingewerkt, een opleidingsboek te maken om zo mijn ervaring niet verloren te laten gaan. Ik hoop stiekum nog wel dat ik nog eens terug kan gaan werken, want ik heb altijd met plezier gewerkt, maar mijn broer,die twee jaar geleden op 46 jarige leeftijd ook aan kanker is overleden, heeft ook altijd gedacht dat hij wel weer zou kunnen werken en bij hem is het er nooit meer van gekomen. Dat leeg halen is dus meer om een teleurstelling te voorkomen.
Ga nu stoppen, even lekker ontspannend fietsen en ik ga maar verder aan mijn motto werken: "pluk de dag".
Wens je veel sterkte en geluk Bert Rolloos

anne

  • Nieuwkomer
  • *
  • Berichten: 21
    • Bekijk profiel
Re: uitgezaaide kwaadaardige prostaatkanker, op zoek naar lotgenoten
« Reactie #4 Gepost op: mei 02, 2009, 07:08:45 am »
Hallo Bert ,

mijn vriend (nu 55) kreeg oktober 2005 de diagnose dat hij een agressieve vorm van prostaatkanker had.
Behandeling : hormoonkuur in tabletvorm gevolgd door driemaandelijkse injectie Zoladex .
Half mei 2006 zaten de bestralingen er op en nu mei 2009 krijgt hij zijn tiende chemo en is het afwachten .
Doordat hij in Nederland woont en ik in België kunnen we niet elke dag samen zijn maar we proberen zo veel mogelijk te genieten van de tijd die we hebben .
De hormonen die hij nog steeds krijgt hebben hem ook emotioneler en ronder gemaakt (ongeveer 20 kg meer ) zelfs na de zware chemo ziet hij er erg goed uit,haardos op zijn hoofd is gebleven en de kilo's ook , eerlijk gezegd ziet hij er nu beter en gezonder uit dan vijf jaar geleden maar da's dan alleen "schone schijn" , we weten allebei .
We zijn net enkele dagen aan de nederlandse kust geweest met zijn dochter en schoonzoon en hebben genoten , wandelingen op het strand die voor hem heel zwaar waren maar hij wou en zou zichzelf bewijzen dat het nog kon en dat bewonder ik erg ook al was ik dat moment vaak boos op hem omdat ik merkte dat hij te ver ging maar hij deed het en genoot .
Er zijn die dagen ook erg veel foto's gemaakt als herinnering voor later ??? hoe lang later nog verwijdert is weten we niet want hij kreeg gisteren geen al te beste bloeduitslag bij de oncoloog en dat zette zo'n beetje een domper op het vakantiegevoel dat we nog hadden.
Bert geniet zo veel mogelijk van alles en iedereen om je heen die je dierbaar zijn en knuffel , huil (door die rothormonen) en blijf vechten tegen deze vijand , het leven kan ook nu nog mooi zijn !
Heel veel sterkte voor jou en je familie , hou van elkaar , van het leven en geniet !!!!!!!!
Lieve groeten
Anne

Bert Rolloos

  • ***
  • Berichten: 238
    • Bekijk profiel
    • bert786.faym@blog.hyves.nl
Re: uitgezaaide kwaadaardige prostaatkanker, op zoek naar lotgenoten
« Reactie #5 Gepost op: mei 02, 2009, 12:31:10 pm »
Hallo Anne,
bedankt voor je warme reactie. Je bericht bewijst eens en te meer dat je echt nog zoveel mogelijk moet genieten van het leven, liefst elke dag. Voor je het weet kan je situatie ineens helemaal veranderen, zeker bij deze ziekte. Het doet me goed om te horen dat jullie ook nog zo veel mogelijk proberen te genieten ,zeker gezien de lange strijd die jullie nu al voeren.
Ik hoop echt voor jullie dat het genieten nog een lange tijd mag duren en dat het met de diagnose mee zal vallen.Hou in ieder geval moed en geef je nooit zo maar gewonnen.
Ik heb sinds ik thuis zit de radio maar weer aangezet ,is heel goed voor mijn humeur en soms loop ik gewoon nog lekker eigenwijs mee te zingen.Toen ik pas geleden weer een beetje was opgeknapt zag mijn vrouw ook niet graag dat ik het gras ging maaien of dingen in het huishouden deed, maar ze weet dat ik veel te eigenwijs ben om naar haar te luisteren, al heeft ze soms wel gelijk, en lig ik 's avonds te slapen in mijn stoel. Maar zo lang ik kan, wil ik deze dingen ook blijven doen, want behalve dat ik het leuk vind om te doen, verhoogt het ook mijn gevoel van eigenwaarde. Dat is dan weer goed voor mijn humeur en voor mijn levenslust, en zo is de cirkel een beetje rond, want door die levenslust krijg ik dan weer zin om dingen te gaan doen. Dit lukt natuurlijk niet altijd en in die momenten van verdriet, onzekerheid en angst heb je even hulp nodig. Een ieder die dan iemand in de buurt heeft, die hem dan steunt , die mag zich een gelukkig prijzen want er over praten helpt echt.
Wens jullie veel sterkte, geluk en liefde toe en hoop dat het jullie alleen nog maar dichter naar elkaar zal brengen.
Groet Bert Rolloos 

Mavic

  • Nieuwkomer
  • *
  • Berichten: 47
    • Bekijk profiel
Re: uitgezaaide kwaadaardige prostaatkanker, op zoek naar lotgenoten
« Reactie #6 Gepost op: juni 02, 2009, 15:43:07 pm »
Hallo,

Ik ben 61 jaar en had nergens problemen mee.  Tot ik na het klaarkomen soms een raar gevoel had in de buurt van mijn prostaat.  Na een paar maand heb ik voor de zekerheid, begin maart dit jaar, bij mijn huisdokter een PSA test aangevraagd. De verrassing was groot toen die 67 bleek te zijn.  Na de nodige tests (biopsie, MRI) bleek de zaak ernstiger dan verwacht.  Gleason score 9, met uitzaaingen naar lymfensysteem en botten.

Ik ben onmiddelijk gestart met hormoontherapie : eerst 2 weken Casodex, dan een injectie Depo-Eligard (de 6 maand versie).  Daarnaast ook Zometa als preventie tegen osteoporose.  Ik heb momenteel nog steeds nergens last van, buiten opvliegers.  Na 2 maand is de PSA al gezakt tot 0.5, de testosteron is <20 (castratieniveau) en de alcalische fosfatasen zijn gezakt tot 870. De medicatie lijkt dus te werken.

Ik zie dat jij geen testwaarden opgeeft.  Deze geven nochtans een goed idee van de evolutie, en een test om de 3 maand is eigenlijk wel nodig om de zaak op te volgen.  Vraag ook eens wat je Gleason score is, dat geeft een idee van de ernst van de zaak.

Zoals je weet kan uitgezaaide prostaatkanker niet genezen worden. Men kan alleen de situatie blokkeren.  Helaas is de werking van de hormoontherapie in tijd beperkt  (gemiddeld 1 tot 2 jaar). Vanaf dan zijn die slimme kankercellen in staat om andere technieken te gebruiken om opnieuw te groeien.  En moeten wij andere technieken gebruiken om ze weer te bestrijden. 

De eerste vraag die iedereen zich stelt is : hoe lang heb ik nog te leven.  De dokters geven daar om verschillende redenen geen antwoord op.  Enerzijds willen ze geen valse hoop geven, anderzijds is de reactie van ieder individu op de medicatie onvoorspelbaar.  De laatste statistische gegevens betreffen mensen die in 2000 de diagnose gekregen hebben.  Bij fase 4 patienten (ons geval dus) was de overlevingskans na 5 jaar 30 tot 45 %.  Na 10 jaar zakte dit tot 25 %.  Dat valt dus een beetje tegen.  Gelukkig is het onderzoek naar prostaatkanker de laatste jaren in een stroomversnelling geraakt en zijn er ondertussen heel wat nieuwe middelen op de markt gekomen.  Ook zit een drietal middelen momenteel in fase III van het klinisch onderzoek en worden ze normaal in 2011 beschikbaar.   We hebben geluk dat we nu leven en niet 20 jaar geleden, want de overlevingskansen zijn onmiskenbaar toegenomen. 

Bert Rolloos

  • ***
  • Berichten: 238
    • Bekijk profiel
    • bert786.faym@blog.hyves.nl
Re: uitgezaaide kwaadaardige prostaatkanker, op zoek naar lotgenoten
« Reactie #7 Gepost op: juni 03, 2009, 09:57:04 am »
Hallo Mavic,
ik denk dat jij van deze diagnose ook niet erg vrolijk bent geworden en dat je leven er ineens helemaal door is veranderd. Lees wel dat ze jou wel wat meer informatie hebben gegeven dan ze aan mij hebben gedaan. Ik ben pas naar de uroloog verwezen nadat ze twee weken in het gasthuis van alles habben onderzocht en daardoor heb ik nog maar nauwelijks contact gehad met de uroloog. De interniste in het gasthuis zei me dat ze nog nooit zulke hoge waarden was tegen gekomen bij iemand van mijn leeftijd, en dat het er niet best voor me uit zag en me niet meer konden genezen.  Daarna heeft ze me even kennis laten maken met de uroloog en na twee dagen antibiotica slikken is er een prostaatbiopsie gemaakt. In het gesprek dat daar op volgde heb ik behalve de uiteindelijke dianose alleen te horen gekregen dat deze hormoonkuur alleen maar de boel kan tegen houden en dat hij niet kon inschatten hoe lang dat zou werken. Mijn huisarts had hetzelfde verhaal, en adviseerde me: pluk de dag.Toen ik naar huis ging dacht ik dat ik april niet eens zou halen omdat mijn hele lichaam pijn deed en ik was dus blij verrast dat ik in korte steeds meer op knapte. Ik heb van alles opgezocht over prostaatkanker en langzaam kreeg ik weer een beetje hoop. De gespekken met lotgenoten via mail en in het inloophuis in Turnhout hebben daar zeker aan bijgedragen en ik heb daar ook een hoop informatie gekregen. ik wil iedereen dan ook adviseren om toch maar zo veel mogelijk contact te zoeken met lotgenoten want mij heeft dat enorm veel geholpen om alles weer positief te gaan zien.

Mijn huisarts heeft me onlangs verteld dat mijn gleason score 9 is, maar kon me geen psa waarde geven omdat hij dat niet kon vinden. Wel stonden er allemaal T-waarden maar daar wist hij verder niets over te vertellen. Volgende week moet ik voor het eerst terug naar de uroloog en ik weet eigenlijk niet wat voor gesprek dat gaat worden, een heel korte of een lange.
Kan je me vertellen waat je die statistieken vandaan hebt , want deze komen een stuk positiever over dan de berichten die ik in februari heb mee gekregen.
Verder ben ik ook benieuwd over welke nieuwe geneesmiddelen je het hebt. Een andere lotgenoot heeft me onlangs verteld over twee medicijnen die in ontwikkeling waren maar ik heb daar nog niets over op gezocht, hij noemde Abiraterone en XRP6258.
Ik hoop snel weer wat van je te horen, groet Bert Rolloos 

 
« Laatst bewerkt op: juni 03, 2009, 12:58:06 pm door bertrolloos »

Mavic

  • Nieuwkomer
  • *
  • Berichten: 47
    • Bekijk profiel
Re: uitgezaaide kwaadaardige prostaatkanker, op zoek naar lotgenoten
« Reactie #8 Gepost op: juni 09, 2009, 11:52:01 am »
Dag Bert,

Bij de diagnose zijn er enkele waarden vastgelegd.  PSA is een eerste aanduiding dat er iets verkeerd is.  Een waarde boven 4 is zeker op jouw leeftijd een alarmsignaal.  Verder onderzoek is dan nodig.  Een echografie en een biopsie is de volgende stap.  Daarbij ziet men in welke mate de kanker agressief is en of hij uitgezaaid is.  Dit resultaat geeft de Gleason Score.  Deze waarde gaat van 1 tot 10.  Een waarde van 9 betekent dus dat je zeer ernstig ziek bent, met uitzaaingen.
Door een MRI en een PET Scan kan men bepalen in welke mate er uitzaaingen zijn.  Dit wordt vastgelegd in een zogenaamde TNM waarde. In mijn geval is dat T3bN1M1b.
T waarde prostaat en omgeving :    
   3a directe omgeving langs 1 kant
   3b directe omgeving langs 2 kanten
   3c idem + zaadblaasjes
   4   blaas, darmen, rectum, bekkenwand
N waarde N+ indien het lymfsysteem aangetast is rond het bekken
   N1  één lymfeklier, kleiner dan 2 cm diameter
   N2  minstens één lymfeklier, tussen 2 en 5 cm diameter
   N3  minstens één lymfeklier, groter dan 5 cm diameter
M waarde metastase naar verdere delen = M+
   M1a   verder gelegen lymfklieren
   M1b   bot
   M1c   andere plaatsen

Hoe lager de waarden hoe beter.  Maar als je uitzaaingen hebt is de ziekte zo wie zo ongeneeslijk. Het enige wat men kan doen is de zaak zo lang mogelijk uitstellen.
Het is wel interessant om de PSA waarde op te volgen.   Als die snel daalt na de medicatie is dat een teken dat de medicatie goed aanslaat.  Zoals bekend werkt de hormoontherapie gewoonlijk maar rond de 2 jaar, dan gaat de PSA weer stijgen.  De snelheid waarmee dit gebeurt geeft weer aan hoe agressief de kanker is.

Laat bij de volgende PSA test (die minstens om de 3 maand moet gebeuren) ook eens je testosteron niveau testen.  Een waarde onder 20 betekent kastraatniveau en bevestigt nog eens dat de medicatie werkt.

Na de hormoontherapie wordt het een beetje improviseren met andere medicatie (zoals Casodex).  Iedereen reageert anders, daardoor is er ook geen vaste oplossing.  Het blijft een kwestie van het leven rekken.

Gelukkig is er momenteel heel wat onderzoek naar prostaatkanker, omdat het aantal patienten steeds maar toeneemt en het voor de farmaceutische industrie dus interessant wordt.  Onder de geneesmiddelen die nu nog in testfase zitten behoren o.a  Abiraterone, Picoplatin, Degarelix, Dendreon Provence.

Ik heb twee bronnen van statistieken gevonden, in Nederland en de USA :
http://www.krcijfersikn.nl/
http://seer.cancer.gov/csr/1975_2006/browse_csr.php?section=23&page=sect_23_zfig.07.html
Belangrijk is om te weten is dat deze lopen tot 2005, met andere woorden, de kans om 5 jaar te overleven betreft  mensen waarvan de behandeling in 2000 werd gestart.  Sindsdien zijn er heel wat geneesmiddelen bijgekomen, zodat je kunt aannemen dat de overlevingskansen ook gestegen zijn.  Ik ga ervan uit dat je momenteel 40% kans hebt om 5 jaar te leven.  Met een beetje geluk dus bijna 1 kans op 2 om te winnen.  Dat is een stuk beter dan in de Lotto....

Bert Rolloos

  • ***
  • Berichten: 238
    • Bekijk profiel
    • bert786.faym@blog.hyves.nl
Re: uitgezaaide kwaadaardige prostaatkanker, op zoek naar lotgenoten
« Reactie #9 Gepost op: juni 09, 2009, 23:32:19 pm »
Hallo Mavic,
bedankt voor de uitgebreide uitleg over al die bloedwaarden. Ik heb gisteren bloed laten prikken en moet donderdag de uitslag ophalen om mee te nemen naar de uroloog. Ik zal dan eens kijken wat er allemaal voor waarden op staan en hoe hoog die zijn.
Je hebt het over een bepaalde castraatwaarde maar ik kan op dit moment nog steeds een erectie krijgen en zelfs klaar komen. Die erectie kan ik door een cockring aardig lang in stand houden en zodoende is ons sexleven, wat dat betreft nog steeds niet voorbij. Als ik klaar kom is het gevoel wel anders maar toch nog wel heel fijn, al lijkt het wel meer op gewoon water. Ik weet niet of dat zo blijft maar op dit moment genieten we er nog maar van, en als ik me zo goed blijf voelen als nu, zal dat hopelijk wel niet zo erg zijn. Ik weet nog niet of ik dat ga vertellen want misschien krijg ik dan wel wat extra hormonen om de boel echt plat te leggen, maar erg lekker zit het me toch niet. 
Ik hoop in ieder geval dat de uitslag een beetje positief zal zijn voor me en daar heb ik eigenlijk best wel vertrouwen in.
Verder zal ik die nieuwe geneesmiddelen eens opzoeken op mijn pc , ik ben er best nieuwsgierig naar.
Ik hoop dat het met jou net zo goed gaat als met mij, want ik voel me momenteel echt heel erg goed en ik ben dan ook met van alles bezig.
En wat betreft dat kanspercentage moeten we er maar het beste van hopen, ik heb eens een androloog gehad die me zei dat de kans dat ik ooit de lotto zou winnen, groter was dan de kans dat ik ooit vader zou worden, en ik heb nu al 11 jaar een hele mooie dochter.
Wens je dan ook alle geluk toe, groet, Bert Rolloos

Bert Rolloos

  • ***
  • Berichten: 238
    • Bekijk profiel
    • bert786.faym@blog.hyves.nl
Re: uitgezaaide kwaadaardige prostaatkanker, op zoek naar lotgenoten
« Reactie #10 Gepost op: juni 14, 2009, 09:52:51 am »
Hallo ,
vrijdag bij de uroloog geweest en na dat bezoek besefte ik pas hoe slecht het met me was in februari. Mijn PSA is nu gezakt naar 166, en op mijn vraag hoe hoog dat was iin februari kreeeg ik het antwoord 9800. Ik heb twee keer gevraagd of dat wel klopte en hij zei me dat hij dit ook nooit heeft mee gemaakt. Ik wist niet eens dat het zo hoog kan zijn, en met een gleason score van 4+5=9 erbij ,voel ik me nu meer een lopende tijdbom.
Het gevoel dat ik in februari had, dat ik april niet eens meer zou halen, zou zonder het aanslaan van die hormoonkuur vast zijn uitgekomen.
Ik kreeg in februari ook geen antwoord op mijn vraag: "hoe lang heb ik nog" en hij had toen gezegd dat hij dat niet kon voorspellen . Ik weet nu dat hij dat inderdaad niet kon, maar ik heb hem toch gezegd dat hij mij toen toch beter een negatieve voorspelling en een positieve voorspelling had kunnen geven omdat ik dan vast met wat meer hoop zijn deur uit was gegaan.
Nu heb ik pas weer hoop gekregen nadat ik van een neef, een husarts in Nederland,  had gehoord dat die hormoonkuur bijna altijd wel aan slaat en dat de pijn dan ook wel zou verminderen. Ik hoop dat mijn uroloog er allemaal nog eens over zal denken want het antwoord "ik weet het niet' is mij erg slecht bevallen.
Verder is het niet normaal dat je met een spuit decapeptyl van 11,25mg ,iedere vier weken, nog steeds een volledige erectie kan krijgen en zelfs nog klaar kan komen. Mijn vrouw heeft dat zelfs moeten beamen want toen ik dat zei keek hij me heel ongelovig aan.  Ik zei dat ik dat vast kon, omdat ik natuurlijk wel een heel erg mooie vrouw heb, en toen moest hij wel even lachen. Het kan verder allemaal geen kwaad en ook voor mijn vrouw brengt het geen risico mee, en dus genieten we er nog maar van, zolang het kan. Volgende keer gaan ze,op mijn verzoek,  wel mijn testeron meten en ik ben benieuwd hoe hoog die zal zijn.
Ondanks alle schrikbarende cijfers heb ik toch wel een goed gevoel aan dit bezoek over gehouden.
Mijn uroloog is toch wel een aardige man, en ik heb nu ook veel meer vertrouwen in hem, omdat hij nu wel openheid van zaken heeft gegeven.
Verder bevestigen de uitslagen alleen het gevoel dat ik toch al had, geniet nog zo veel mogelijk van het leven en 'pluk de dag"
Bert Rolloos
  
« Laatst bewerkt op: juni 14, 2009, 09:54:22 am door bertrolloos »

viske

  • *****
  • Berichten: 624
    • Bekijk profiel
Re: uitgezaaide kwaadaardige prostaatkanker, op zoek naar lotgenoten
« Reactie #11 Gepost op: juni 14, 2009, 11:46:04 am »
he bert ik kom je effen een hart onder de riem steken.
Zelf ben ik ook 43 en in behandeling voor borstkanker.(kom wel goe hier al gaat de weg lang worden)
en ja ook kinderen he ,de jongste een jaartje ouder dan uw dochter.
12 en een zoon v 15.

En daarvoor moeten we blijven vechten he jong.

Bert Rolloos

  • ***
  • Berichten: 238
    • Bekijk profiel
    • bert786.faym@blog.hyves.nl
Re: uitgezaaide kwaadaardige prostaatkanker, op zoek naar lotgenoten
« Reactie #12 Gepost op: juni 14, 2009, 23:43:19 pm »
Viske , bedankt voor dit steuntje in de rug, kan ik op dit moment heel goed gebruiken, want ik ben toch wel geschrokken van die hoge PSA waarde in februari.
Ik heb jou berichten eens gelezen en ik weet dat het voor jou straks ook niet makkelijk zal zijn met al die chemo's en bestralingen.
Ook al is het een heel andere soort kanker, eigenlijk zitten we hier toch allemaal in hetzelfde schuitje.
Ik hoop dat het voor jou allemaal een beetje zal mee vallen en dat je van je vriend toch een hoop steun zal krijgen.
Het is gewoon grote pech dat, na je vriend, nu jij aan de beurt bent, sommige mensen krijgen nou eenmaal veel meer op hun bord dan anderen.
Ik heb gelezen dat je toen je vriend er door heen hebt gesleept en ik hoop dat je vriend nu de kracht al kan opbrengen om jou te helpen, al zal dat best moeilijk zijn voor hem.
En wat dat vechten betreft, ik ben niet van plan me zonder slag of stoot over te geven, en ik zal vechten voor mijn leven zolang ik de kracht op kan brengen. Maar ik besef nu wel dat mijn strijd wel eens snel gestreden kan zijn, al moet die eigenlijk nog wel beginnen, want met zulke slechte waarden is het,volgens mij, dweilen met de kraan open.
Tocht laat ik mijn koppie niet hangen en probeer echt nog zoveel mogelijk te genieten en te lachen, en in dat gevecht voel ik me echt een nummer één, want dat gaat me heel goed af.
Ik hoop dat dit alles, jullie nog meer naar elkaar zal brengen en jullie band hechter zal maken, en wens jullie alle sterkte en geluk toe.
Groetjes Bert Rolloos       

Mavic

  • Nieuwkomer
  • *
  • Berichten: 47
    • Bekijk profiel
Re: uitgezaaide kwaadaardige prostaatkanker, op zoek naar lotgenoten
« Reactie #13 Gepost op: juni 16, 2009, 18:53:18 pm »
Dag Bert,

Een PSA daling van 9800 tot 166 is dus met 98 %.  Dit is zeer goed en betekent niet alleen dat de medicatie werkt, maar ook dat je overlevingskansen groter worden.

Het verbaast mij een beetje dat je geen Zometa (of iets gelijkaardigs) krijgt.  Dit dient om de botafbraak te verminderen, en helpt ook bij het verminderen van de bot metastases.  Je krijgt een baxter met het product, in totaal duurt dit ongeveer 30 minuten.  Ik krijg dit om de 3 maand.

Er is één probleem met Zometa : het kan ook het kaakbot aantasten.  Als je tandproblemen hebt is het absoluut noodzakelijk om eerst  naar de tandarts te gaan voor je met een kuur begint.

Een medicijn dat nu nog in de proeffase zit is Alfaradin.  Kijk eens naar hun promofilmpje op http://algeta.no/film.asp.  Het kan nog een paar jaar duren voor dit op de markt komt, maar het filmpje is zeer goed gemaakt en laat zien wat er met je botten gebeurt.

Hou je goed.

viske

  • *****
  • Berichten: 624
    • Bekijk profiel
Re: uitgezaaide kwaadaardige prostaatkanker, op zoek naar lotgenoten
« Reactie #14 Gepost op: juni 17, 2009, 21:45:51 pm »
he bert jij ook mercikes.
en ja we zitten hier allemaal in het zelfde schuitje.
En iedereen zal wel bang zijn voor uitzaaiingen of daar mee bezig zijn.
En niet denken dat je strijd bijna wel eens rap zou kunnen gestreden zijn.
blijven geloven.