Auteur Topic: uitgezaaide kwaadaardige prostaatkanker, op zoek naar lotgenoten  (gelezen 458963 keer)

Bostie

  • *****
  • Berichten: 1238
  • Wees eerlijk, ook en vooral met jezelf!
    • Bekijk profiel
    • http://everyoneweb.com/BOSTIE/
Re: uitgezaaide kwaadaardige prostaatkanker, op zoek naar lotgenoten
« Reactie #30 Gepost op: augustus 14, 2009, 12:44:16 pm »
PROFICIAT Bert !!!

Geef hen maar een dikke kus en knuffel van hier!

 ;) Steven

viske

  • *****
  • Berichten: 624
    • Bekijk profiel
Re: uitgezaaide kwaadaardige prostaatkanker, op zoek naar lotgenoten
« Reactie #31 Gepost op: augustus 14, 2009, 13:23:12 pm »
he proficiat daar
en hoe gaat het tegenwoordig met jou ???

snor

  • Nieuwkomer
  • *
  • Berichten: 9
    • Bekijk profiel
Re: uitgezaaide kwaadaardige prostaatkanker, op zoek naar lotgenoten
« Reactie #32 Gepost op: augustus 15, 2009, 11:47:42 am »
proficiat, en ik wens nog vele aangename jaren toe tesamen met uw kleinkind

omamanita

  • *****
  • Berichten: 523
    • Bekijk profiel
Re: uitgezaaide kwaadaardige prostaatkanker, op zoek naar lotgenoten
« Reactie #33 Gepost op: augustus 16, 2009, 17:03:12 pm »
Proficiat opa en oma!
Een kleinkind is een heel grote goede reden om voort te vechten tegen die verdomde ziekte. Mijn kleinzoon werd ook geboren tussen twee chemobeurten in, nu juist 2 jaar geleden, en hij heeft een bijzonder plaatske in m'n hart en ik wil hem groot zien worden.
Groetjes en geniet van dat heerlijke gevoel.
Omamanita

anne

  • Nieuwkomer
  • *
  • Berichten: 21
    • Bekijk profiel
Re: uitgezaaide kwaadaardige prostaatkanker, op zoek naar lotgenoten
« Reactie #34 Gepost op: augustus 19, 2009, 09:20:03 am »
Gefeliciteerd kerel , geniet , geniet en geniet van al het moois om je heen en ga voor een heerlijke tijd met dat nieuwe leven !
Let je ook een beetje op jezelf ?
Groetjes ,
Anne

Bert Rolloos

  • ***
  • Berichten: 238
    • Bekijk profiel
    • bert786.faym@blog.hyves.nl
Re: uitgezaaide kwaadaardige prostaatkanker, op zoek naar lotgenoten
« Reactie #35 Gepost op: augustus 25, 2009, 22:42:38 pm »
Hallo allemaal,
wil bij deze iedereen bedanken voor alle gelukswensen die ik heb gekregen.
Vorige week maandag heb ik mijn kleindochter , toen we op weg naar de kust waren ,voor de eerste keer in mijn armen gehad. Het voelde heel vertrouwd aan toen ze in mijn armen lag te slapen, en we zijn daarna met een heerlijk gevoel naar Katwijk aan Zee gereden om nog een weekje in de duinen te gaan kamperen.
Door het mooie weer van de afgelopen week is het een super week geworden , en ik ben nu heerlijk uitgerust omdat ik bijna de hele week op het strand heb liggen luieren.
Met een strandpaviljoen op 50 meter afstand was er een goede aanvoer van ijs en bier, en mijn buikje is door het goede leven ,al aardig terug op het oude niveau aan het komen, maar een kniesoor die daar op let.
Ik heb nu dus helemaal een bruin kleurtje gekregen, en lijk nu dus helemaal op een toerist, en zal dus wel flink wat commentaar krijgen als ik binnenkort weer op mijn werk ga kijken.
's Avonds hebben we lekker langs het strand gelopen, en we hebben als gezin weer een heerlijke week gehad, waarin we alle tijd voor elkaar hadden en veel hebben gelachen.
Soms lacht het leven je toch nog ineens toe, en mijn advies aan iedereen is dan ook , om er dan zoveel mogelijk van te genieten.
Groeten Bert Rolloos

   
 

Bert Rolloos

  • ***
  • Berichten: 238
    • Bekijk profiel
    • bert786.faym@blog.hyves.nl
Re: uitgezaaide kwaadaardige prostaatkanker, op zoek naar lotgenoten
« Reactie #36 Gepost op: september 10, 2009, 23:30:36 pm »
Vandaag de bloeduitslag gekregen en ik ben daar niet echt volijk van geworden,mijn PSA is gestegen van 166 naar 682. Mijn huisarts vertelde me dat ik me daar niet teveel zorgen over moest gaan maken, maar dat is makkelijker gezegd dan gedaan.
Omdat ik me best goed voel, had ik zelf gehoopt en verwacht, dat die waarde nog wel een aardige tijd constant zou blijven, en op een stijging van mijn psa had ik dus helemaal niet gerekend.
Ik hoop dan ook maar dat mijn huisarts gelijk heeft, en dat die waarde altijd wel wat schommelt, en ga proberen om het allemaal maar weer een positieve draai te geven.
Ik ben tenslotte eigenwijs genoeg om weer maling aan al die cijfertjes te krijgen , en zolang  ik me zo goed voel als nu, en ik ook geen pijn heb,  moet ik er maar van uit gaan dat het allemaal nog wel oké is.
Ik heb net een half uur huilend in de tuin rond gelopen om mijn verdriet er maar eens helemaal uit te gooien, en dat werkt meestal uitstekend voor me, en toen ik net weer naar binnen kwam, kon ik al weer aardig lachen.
 
 

viske

  • *****
  • Berichten: 624
    • Bekijk profiel
Re: uitgezaaide kwaadaardige prostaatkanker, op zoek naar lotgenoten
« Reactie #37 Gepost op: september 11, 2009, 13:01:15 pm »
he maat verder blijven vechten he
want dit hoor ik niet graag hoor.
Ook wij hier van de forum willen je nog lang niet kwijt hoor.
Ik weet dat jij een vechtersbaas kunt zijn.
Dus dat moet nu he.
Effen wenen ,doen wij hier allemaal.
En dan terug vooruit.
Naar de kleindochter kijken en genieten.

Nu moet je denken ,ik heb haar geboorte mogen meemaken en nu moet ik ervoor zorgen dat opa een gezicht krijgt.
Dus opa je hebt nog heel wat werk voor de boeg hier.

Bert Rolloos

  • ***
  • Berichten: 238
    • Bekijk profiel
    • bert786.faym@blog.hyves.nl
Re: uitgezaaide kwaadaardige prostaatkanker, op zoek naar lotgenoten
« Reactie #38 Gepost op: september 16, 2009, 13:59:31 pm »
Miriam, bedankt voor dat extra steuntje, kon ik wel gebruiken. Mijn lach is weer terug, en ik heb weer zin om dingen aan te pakken, en zit nu weer fanatiek te schrijven in mijn levensverhaal. Dat lag al twee maanden stil, en ik wil dat deze winter af maken. Verder net eens in de tuin rond gekeken,en ik ben maar weer snel naar binnen gegaan, want ook daar is door de vakantie een hoop werk blijven liggen.       
Mijn vrouw zit nu al voor de derde week overspannen thuis omdat het haar allemaal teveel is geworden. Ik heb het daar best moeilijk mee,en ik vind het erg dat ik niet tegen haar kan zeggen dat het allemal wel weer goed komt.   
Ze heeft eerst geprobeerd om al haar zorgen en verdriet voor zich uit te schuiven, en wilde zo min mogelijk met kanker bezig zijn.
Dat "vooruit schuiven" is haar dus een half jaar gelukt, maar toen we onlangs nog meer slecht nieuws kregen, lukte het haar niet mee om haar verdriet tegen te houden.
In augustus is er in onze familie, bij nog twee mensen kanker geconstateerd, en die zijn eigenlijk ook niet meer te genezen.
Morgen gaat ze eindelijk met een psycholoog praten, en ik hoop dat ze daar wat aan zal hebben.
Ik vind het in ieder geval een hele goede stap vooruit, en ben blij dat ze deze stap nu eidelijk toch wil zetten.
Het is echt een lieve schat, en ik hou zielsveel van haar                 

viske

  • *****
  • Berichten: 624
    • Bekijk profiel
Re: uitgezaaide kwaadaardige prostaatkanker, op zoek naar lotgenoten
« Reactie #39 Gepost op: september 16, 2009, 15:07:43 pm »
ja bert ik kan het mij wel voorstellen hoor dat je vrouw het er heel moeilijk mee heeft.
Dat draadje he dat je steeds fijner voelt worden.
En het gevoel dat je er niks aan kunt doen.

Ik vond je vrouw al heel dapper dat zij de moed nog vond om te gaan werken.
En om daar je gedacht bij te kunnen houden.

Want ik denk dat er op zo een ogenblik maar één ding in je hoofd speelt.
Ik wil zoveel mogelijk tijd nog met ons twee.
En weten dat die tijd kort ,dat moet vreselijk zijn .
Tuurlijk ook voor jou ,maar ik denk nu ook aan je vrouwke.
Machteloos moeten toezien.

He lieve bert ik hoop dat je vrouw wat heeft aan aan gesprek .
Want dit moet toch ook door dat kopke van jou gaan.

Want ook dit komt erbij he
De naasten.
vrouw en kinderen ,ouders.

Dat je verder moet vechten ,dat zul je wel al beu gehoord zijn van mij he  ;)
Dus vandaag gewoon ,probeer van elke dag iets mooi te maken.



Bert Rolloos

  • ***
  • Berichten: 238
    • Bekijk profiel
    • bert786.faym@blog.hyves.nl
Re: uitgezaaide kwaadaardige prostaatkanker, op zoek naar lotgenoten
« Reactie #40 Gepost op: september 19, 2009, 11:39:55 am »
Het gesprek met een psycholoog bij het inloophuis heeft mijn vrouw goed gedaan. Ze was verbaasd over zoveel begrip en was eigenlijk verbaasd dat haar problemen zo herkenbaar waren. Verder vond ze het fijn dat ze nu eindelijk eens vrijuit met iemand kon praten , zonder dat ze zich zorgen hoefde te maken dat een ander er door van slag zal raken. Ze heeft ook al direct een tweede afspraak gemaakt , en ze kan nu ook begrijpen waarom ik zo graag naar het inloophuis ga, want ze heeft na dat gesprek ook nog een tijdje in de groep zitten luisteren.
Ze kwam dus donderdag met een tevreden gevoel thuis, en ik was best trots op mijn vrouw, omdat ik weet dat dit toch een moeilijke stap is.
Donderdagochtend was ze nog even bij onze huisarts geweest, want ze voelde zich na drie weken medicatie, nog steeds niet veel beter, en had ook nog steeds dezelfde lichamelijke klachten. Die zei haar dat het allemaal nog wel wat tijd zal vergen voordat ze wat zal gaan merken van de medicatie (sipralexa) , maar hij heeft voor de zekerheid, en ook om haar gerust te stellen, wel bloed getrokken. Ze heeft toen naar haar baas gebeld om te zegggen dat het nog wel een paar weken zou duren voordat ze weer kon komen werken, en gistermiddag belde die baas haar op, om te zeggen dat ze niet meer hoeft terug te komen, omdat het wel eens lang kan gaan duren, en het ook voor zijn planning te lastig is.
Omdat ze daar als interim werkt, kan je daar niets tegen beginnen, en ik was gisteravond nog steeds flink nijdig.
Dat kwam ook omdat ik gistermorgen weer eens op mijn werk was gaan kijken , en daar van iedereen te horen had gekregen dat ik er goed uit zag (misschien eigenlijk wel te goed), en ze hadden me gevraagd waarom ik niet een paar dagen per week kwam werken. grrrrrrrrrrrrrrrr
Ik heb ze nogmaals gezegd dat de hoeveelheid energie die ik nu heb ,toch wel beprekt is, en dat ik een keuze heb moeten maken tussen mijn werk en mijn gezin,en dat die keuze dan voor mij snel gemaakt was. Ik wist eigenlijk al van te voren ,dat ik dit kon verwachten, en had daarom dat bezoek al een paar keer uitgesteld, want het doet me nog steeds heel veel pijn dat ik mijn werk heb moeten opgeven, want ik heb mijn werk altijd als een soort hobby gezien.
Vandaag gelukkig weer vol goede moed aan de dag kunnen beginnen, en dat moet ook wel, want een dag niet gelachen, is een dag niet geleefd!
« Laatst bewerkt op: september 19, 2009, 11:49:39 am door Bert Rolloos »

viske

  • *****
  • Berichten: 624
    • Bekijk profiel
Re: uitgezaaide kwaadaardige prostaatkanker, op zoek naar lotgenoten
« Reactie #41 Gepost op: september 19, 2009, 15:04:15 pm »
Blij te horen dat je vrouw baat had met een keer naar het inloophuis te gaan.
En wat je zei van je werk is zo herkenbaar (voor vele hier denk ik)
Men had mij ook gevraagd bij de vergadering.
Ik kon dit ook niet ,zou gewoon gaan janken.
Schijnt dat ook in het rusthuis zelf (werkte in het rusthuis hier)de mensen ook naar mij vragen.
En een collega stelde ook voor ,kom eens iets drinken op het terras .
Ik kan dit ook nog niet.

Ik kreeg ook dikwijls een mailtje of ik zin had om mee te gaan fietsen.
en toen heb ik hier toch ook eens beleefd terug gemaild ,dat ik al moeite had om mezelf te been te houden.

Ik hoor ook hier dat ik er goed uit zie
gisteren zei zelfs eentje nog beter dan vroeger.

En ik zie dit wel als een compliment,want niet de buitenkant is veranderd wel de binnenkant.
Moeilijk te verwoorden.
Gewoon mijn denken ,mijn doen heeft een mildere wending gekregen.
Zoals jij ook zo mooi zei ,mijn gezin ,een bloem de zon.
Door ziek te zijn krijg je een andere kijk op alles.

he maatje slukes en tot hoors he


Bert Rolloos

  • ***
  • Berichten: 238
    • Bekijk profiel
    • bert786.faym@blog.hyves.nl
Re: uitgezaaide kwaadaardige prostaatkanker, op zoek naar lotgenoten
« Reactie #42 Gepost op: september 26, 2009, 00:01:06 am »
Toch maar naar Leuven.
Gisteren heb ik met mijn vrouw zitten praten, en ik heb haar voor het eerst durven te vertellen wat er nu allemaal door mijn hoofd speelt.
Ze had al lang gezien dat ik ergens over liep te piekeren, en toen ze me had me gevraagd waar ik mee zat, aarzelde ik eerst om haar op die vraag antwoord te geven,omdat ik twijfelde of ze mijn antwoord wel aan zou kunnen,ze zit tenslotte nu al vier weken overspannen thuis.
Je maakt je zeker zorgen om de psa verhoging, vroeg ze me , en dat zou het begin worden van een heel open gesprek, waarin we elkaar alles hebben verteld wat ons bezig hield.       
Sinds ik te horen heb gekregen dat mijn psa was gestegen, ben ik toch meer gaan nadenken over wat me nu te wachten staat als die stijging door zou gaan zetten.
Er komen dan allemaal verschillende scenario's voorbij, en ik besefte daardoor dat ik toch een hoop vragen ben tegen gekomen waar ik eigenlijk nog geen antwoord op weet.
De belangrijkste daarvan zijn, hoe ver ik eigenlijk wil gaan met het rekken van mijn leven, en of er eigenlijk wel iets te rekken valt, want in februari waren mijn bloedwaarden zo slecht dat chemotherapie niet eens een optie was, en om te bestralen was het veel te ver uitgezaaid.
Mijn vrouw zei me dat ik al mijn vragen aan mijn huisarts moest stellen of anders aan mijn uroloog, en toen ik haar zei dat ik niet verwacht dat ik daar antwoorden van kon krijgen, zei ze me dat ik daarvoor dan maar naar Leuven moest gaan. Mijn uroloog had immers zelf gezegt dat hij nog nooit een psa van 9800 was tegen gekomen, en als je huisarts tegen je zegt dat je je om een psa van 682 niet druk hoeft te maken,dan ga je je toch afvragen of je wel op de juiste plek bent.
Volgende keer als ik bij de huisarts ben voor een hormoonspuit, wil ik dat mijn psa opnieuw word gemeten, en ik zal dan ook over die second opinion beginnen.
Volgende week maar alvast uitzoeken wat ik allemaal moet doen voor een second opinion in Leuven,en ook of ik dan niet beter naar een oncoloog kan gaan ipv naar een uroloog.
Want van mijn prostaat heb ik nog helemaal geen last ,maar ik voel wel dat de mijn lymfeklieren in mijn hals toch wel wat gegroeid zijn in de laatste paar weken, en dat zint me niets.
Ben wel benieuwd of er dan weer allemaal onderzoeken nodig zijn, maar wat moet dat moet,want ik ben echt niet van plan om me zonder slag of stoot over te geven , en ik heb nog veel te veel te doen.
Opstandige groeten, Bert Rolloos       

Mavic

  • Nieuwkomer
  • *
  • Berichten: 47
    • Bekijk profiel
Re: uitgezaaide kwaadaardige prostaatkanker, op zoek naar lotgenoten
« Reactie #43 Gepost op: september 27, 2009, 12:37:15 pm »
Dag Bert,

Het lijkt mij inderdaad in jouw situatie een goed idee om naar een universitair ziekenhuis te gaan.  Je kunt overigens gewoon bellen voor een afspraak.
Leuven is ook bezig met de clinische fase III proef van Abiraterone.  Normaal is de kandidatuur afgesloten, maar misschien kun je er nog binnengeraken.  Ik weet niet of dat in jou geval een goede behandeling is, maar het altijd de moeite waard om het te vragen.

Bert Rolloos

  • ***
  • Berichten: 238
    • Bekijk profiel
    • bert786.faym@blog.hyves.nl
Re: uitgezaaide kwaadaardige prostaatkanker, op zoek naar lotgenoten
« Reactie #44 Gepost op: september 27, 2009, 13:17:20 pm »
Hallo Mavic,
misschien had ik het al veel eerder moeten doen, maar omdat die hormoonkuur zo goed aan sloeg, heb ik altijd zoiets gehad van, dat zien we wel weer als mijn psa omhoog gaat.
Ik heb het laatste half jaar echt geprobeerd om puur te genieten van alles, en dat is me vind ik zelf , heel goed gelukt.
Ik heb ook helemaal geen spijt dat ik dat gedaan heb, maar nu vind ik het tijd om de volgende siap te zetten. Lichamelijk voel ik me nu nog best en kan nog steeds alles doen wat ik wil, maak me alleen wel af en toe een beetje zorgen om die lymfeklieren, als ze weer eens opspelen.
Verder geniet ik nog steeds van de intieme momenten met mijn vrouw, al is sex toch wel anders dan vroeger, maar ben blij dat die hormonen bij mij de boel nog niet plat hebben gelegd , ik ben dus nog steeds een ondeugend ventje.
Hoe gaat het trouwens met jou, blijft je psa stabiel en heb je nog steeds zo veel last van die opvliegers?
Groeten Bert