Auteur Topic: De laatste fase van mijn leven,nooit gedacht en toch gekregen  (gelezen 10646 keer)

aurora

  • **
  • Berichten: 68
    • Bekijk profiel
De laatste fase van mijn leven,nooit gedacht en toch gekregen
« Gepost op: april 25, 2009, 14:28:33 pm »
Na zes jaar strijd ben ik daar waar ik wist dat ik zou komen"the point off no return".ik heb het non hodgkin lymfoom(indolent B-cel),maar deze reageert als of het agressief is,de plaats waar het begon was al een zeldzaamheid.In die zes jaar tijd heb ik vijf verschillende chemokuren en nog twee mabtherakuren en interferron-A.Woensdag zijn we weer met CVP begonnen puur om de symptomen van mijn ziekte te onderdrukken.Daar ik al van de vorige chemokuur(einde juli 2008) al gevoel had dat ik mischien wel aan dat punt (palliatief) zat en een kuur Medrol een tijdelijk soelaas was (zes maanden) en ondertussen staan we weer aan start,alleen nu wordt er niet behandeld met doel om te genezen,wel om de symptomen te onderdrukken.
En ja hoor die heb ik vb:enorme jeuk over heel mijn lichaam die moeilijk te onderdrukken is(ik neem nu per dag 8co van 10mg zirtec-antihistaminica),enorme toename van de tumors(maw:mijn heel lymfatisch systeem) waardoor organen slechter werken met de nodige complicaties,zweten24/7,koorts,algemene malaise,haar uitvalen ,afvallen ;D das een grap op vier dagen 1,5 kg bijgekomen en om af te sluiten huiduitslag die jeuk veroorzaakte boven op de andere jeuk,ik lijk alsof ik de windpokken heb over heel mijn lichaam.
Dus woensdag wij (mijn man en ik) naar leuven,na lang wachten wij naar de docter en toen kwam het goed nieuws,ja je bent palliatief.En dan komen de tranen :'( want je weet ergens dat moment komt ,maar ben je er echt klaar voor?Ik was eigenlijk opgelucht dat ze het gezegt heeft want de hooft professor ontweek mijn vragen inverband met welke opties ik nog had waardoor ik het gevoel kreeg ik ben nog te redden en aan de andere kant vond mijn hogere zelf illusie!!!!
Dus zit ik nu in de wachtzaal van het leven op de boot te wachten naar mijn volgend leven.
klinkt makkelijk ,al die vragen die je hebt.Zijn er nog mensen die met mij over hun palliatieve ervaringen willen praten?

al wachten om te gaan en ondertussen probeer ik te leven. GEZONDHEID AAN ALLEN groetjes Aurora
 

Bostie

  • *****
  • Berichten: 1238
  • Wees eerlijk, ook en vooral met jezelf!
    • Bekijk profiel
    • http://everyoneweb.com/BOSTIE/
Re:De laatste fase van mijn leven,nooit gedacht en toch gekregen
« Reactie #1 Gepost op: april 25, 2009, 20:18:34 pm »
Hey,

Toen mijn vrouwtje palliatief werd, hebben wij nog vanalles voorbereid; niet alleen naar de uitvaart toe, maar ook de overdracht van kennis e.d. Ik had immers nog nooit een wasmachine bediend en met onze 2 (toen nog) kleuters, was het wel wenselijk dat ik die taken begon aan te leren.
Praten is goud in deze omstandigheden.
Ik vind het in ieder geval héél moedig van je om jouw verhaal met ons te delen. Je nuchtere kijk op dit alles, zal het je net dat 'iets' aangenamer maken.

Liefs en geniet maar van je ventje!!!

Steven

Katelijne

  • **
  • Berichten: 77
  • Pluk de dag!
    • Bekijk profiel
Re:De laatste fase van mijn leven,nooit gedacht en toch gekregen
« Reactie #2 Gepost op: april 25, 2009, 21:25:10 pm »
Hee Aurora,

Als ik jouw verhaal lees, krijg ik koude rillingen. Ik vind je een enorm moedige vrouw! Ik wens je veel sterkte en ik hoop dat je nog vele gelukkige momenten mag beleven! Geniet nog zoveel je kan.
Ik denk aan je.

Groetjes, Katleen

aurora

  • **
  • Berichten: 68
    • Bekijk profiel
Re:De laatste fase van mijn leven,nooit gedacht en toch gekregen
« Reactie #3 Gepost op: april 26, 2009, 05:30:08 am »
hey steven,
dank u voor je reactie en de steunende woorden,mischien moet je eens met mijn man praten.Hij heeft het moeilijk niet alleen dat hij als nog jonge man (44j net als ik) er alleen voor komt te staan ,hij vind dat ik te jong ben om te gaan. Klopt ook, in mensenleven te vroeg maar mijn lichaam is zoveel schade ontstaan dat het bijna tijd is om het lichaam te begaven en mijn ziel verder te laten gaan.
jou vrouw afgeven was en is waarschijnlijk nog moeilijk.jij lijkt mij een man die veel moed en possitieviteit in je draagt en deze ook graag deelt.Daarvoor zijn we toch hier:om te delen met anderen
Steven ik wens je veel moed om alles wat je nog wil bereiken en sterkte aan je kinderen.

 :D ps:hou vol die possitievevlaag

groetjes aurora(Karen)

aurora

  • **
  • Berichten: 68
    • Bekijk profiel
Re:De laatste fase van mijn leven,nooit gedacht en toch gekregen
« Reactie #4 Gepost op: april 26, 2009, 06:01:03 am »
hey katleen,
dank je dat op mijn bericht hebt gerageert.Nou om eerlijk te zijn ben ik niet altijd moedig en zak ik wel eens in dipies of agressieve buien.Over het algemeen proberen we eerlijk en open ,geen taboe. Ik wil dat wanneer de tijd daar is dat we met een geruste ziel kunnen verder leven,geen spijt,geen wraakalleen lievde en begrip.Onze tweede dochter volgt houtbewerking en wil mijn lijkkist maken,zo kan zij een deel verwerken van haar komend verlies en ik hoef niet wakker te liggen waar ze me instoppen ??? :o
het is niet altijd makkelijk,je kan toch alleen vandaag leven. Ik vind het leuk, om mensen die net te horen krijgen over mijn kanker,vooral als ze zoiets zeggen "oh,jij gaat dood" deze mensen krijgen als antwoord;"jij niet dan,jij gaat niet dood. Is heel confronterend we gaan tenslotte alllemaal dood alleen ik heb de privilegé om lang afscheid te nemen van alles wat ik nog moet loslaten :'(
al ik voor iemand iets kan betekenen wil ik graag de andere perspectieven in bepaalde situaties,ik zal er een ander licht opgooien.

Het leven hier is maar een doorgang naar een ander leven.

groetjes Aurora(karen)

Bostie

  • *****
  • Berichten: 1238
  • Wees eerlijk, ook en vooral met jezelf!
    • Bekijk profiel
    • http://everyoneweb.com/BOSTIE/
Re:De laatste fase van mijn leven,nooit gedacht en toch gekregen
« Reactie #5 Gepost op: april 26, 2009, 08:41:36 am »
Hey Karen,

Van welke regio zijn jullie? Je man kan anders ook al eens kijken op mijn website waar ik ook veel van me af kan schrijven. Je vindt de link (wereldbol) in de marge van al mijn geposte berichten.
An is van ons heengegaan toen ze 30 was, zelf was ik 37 toen.

Groetjes, Steven

omamanita

  • *****
  • Berichten: 523
    • Bekijk profiel
Re:De laatste fase van mijn leven,nooit gedacht en toch gekregen
« Reactie #6 Gepost op: april 26, 2009, 11:26:29 am »
Hallo Steven,
'k Zend je wat extra sterkte toe deze dagen, want er komt weer een moeilijke verjaardag aan hé.
Ik denk aan jou, want je staat ook altijd paraat voor ons.
Ik denk ook dat je vrouwtje heel fier zou zijn, want uit wat ik kan opmaken uit je tekstjes hier op het forum doe je het prachtig met je twee lieve dochtertjes. Chapeau!
Groetjes.
Omamanita

omamanita

  • *****
  • Berichten: 523
    • Bekijk profiel
Re:De laatste fase van mijn leven,nooit gedacht en toch gekregen
« Reactie #7 Gepost op: april 26, 2009, 11:51:30 am »
Hallo Karen,
44 jaar is inderdaad veel te jong om je geliefden te moeten achterlaten. Gelukkig (al is dit misschien niet zo'n toepasselijk woord) zijn jullie open tegenover elkaar. Ik denk dat veel praten inderdaad deugd kan doen en ook je opstandigheid tegen je ziekte moet je niet wegstoppen. En dat "andere" mensen domme dingen kunnen zeggen dat hebben we allemaal al aan de lijve ondervonden. Meestal is het wel goed bedoeld en weten ze niet hoe er mee om te gaan maar soms komt het wel pijnlijk over.
Sterkte aan jou en je familie.
Groetjes.
Omamanita

aurora

  • **
  • Berichten: 68
    • Bekijk profiel
Re:De laatste fase van mijn leven,nooit gedacht en toch gekregen
« Reactie #8 Gepost op: april 26, 2009, 13:16:27 pm »
goedemiddag Steven,
wij zijn van Heppen(leopoldsburg) das De Limburg hé,zoals anderen zo mooi verwoorden.
Ik zal mijn man deze tip geven.Ik heb hem sinds gisterenavond nie gezien.Das mijn doen,was in slaap gevallen voor de t.V,heb de hele nacht last van jeuk gehad(dus ik was wakker) ben om zes uur in bed gegaan en hij komt net binnen. groetjes karen

aurora

  • **
  • Berichten: 68
    • Bekijk profiel
Re:De laatste fase van mijn leven,nooit gedacht en toch gekregen
« Reactie #9 Gepost op: april 26, 2009, 13:53:45 pm »
goede middag omamanita,
IK vind je naam wel leuk :D.
wel het domste wat iemand indirect tegen mij heeft gezegt(ik kreeg dit van onze dochter haar toekomstige schoonmoeder te horen)"je moeder kan geen kanker hebben,want die is te dik".Die vond ik ergens heel grappig ergens toch een opluchting,je wordt niet door iedereen als ziek aanschouwd.En aan de andere kant ieder is een individu en reageert zoals hij of zij hoort te reageren.Ik zou het ook leuk vinden om net dat stuk van de kanker te bezitten,ik zou in mijn leven heel wat commentaar gespaart gebleven zijn.Dan heb je nog het haar probleem;ik heb een aantal chemo's gehad waar mijn haar lekker van bleef zitten,toen had ik volgens sommige experts(mensen) ook geen kanker.Zoals Jack Sarrow zegt:"sticks and stones".
zo groetjes "het licht zal er altijd zijn" aurora(Karen)

Bostie

  • *****
  • Berichten: 1238
  • Wees eerlijk, ook en vooral met jezelf!
    • Bekijk profiel
    • http://everyoneweb.com/BOSTIE/
Re:De laatste fase van mijn leven,nooit gedacht en toch gekregen
« Reactie #10 Gepost op: april 26, 2009, 21:58:33 pm »
Hey Karen,

Da's inderdaad een eindje van hier; zo'n 170 km. Ik weet het wel liggen hoor. Ben vroeger nog gekazerneerd geweest in Leopoldsburg.
Probeer je maar niet te veel aan te trekken van die ondoordachte uitspranken dat bepaalde mensen doen. Sommigen beseffen echt niet hoe kwetsend ze wel kunnen overkomen.

Lieve groetjes, Steven

annegato

  • Nieuwkomer
  • *
  • Berichten: 49
    • Bekijk profiel
Re:De laatste fase van mijn leven,nooit gedacht en toch gekregen
« Reactie #11 Gepost op: april 27, 2009, 01:29:01 am »
Als ik jouw verhaal lees is het precies of ik mijn man hoor praten. Hij heeft eerst gevochten en toen hij zag dat het onvermijdelijk was heeft hij op een ongelooflijke manier zijn leven verder afgesloten.
Hij kreeg zes maanden na zijn harttransplantatie slokdarmkanker. Zes maanden later is hij gestorven na een zeer zware strijd.
Hij was van de eerste dag zeer ziek, kon niets meer eten of drinken, had altijd pijn.
De laatste maand (verleden jaar maart) was het voor hem en ook voor mij en onze vier kinderen en kleinkind een echte hel.
Toen heeft hij zelf de beslissing genomen om naar palliatieve te gaan, in het h. hart ziekenhuis in leuven. Daar ging voor ons een nieuwe wereld open, mijn man was daar vanaf de eerste dag pijnvrij. Hij kon niet geloven dat hij daar zo comfortabel lag. Hij heeft rustig en met nog veel humor, die hij altijd had, afscheid van iedereen kunnen nemen. Onze kinderen en ikzelf konden wanneer we dat wilden nog met hem spreken, hij heeft zelf gevraagd de laatste dag om nog eens met ieder van ons alleen te spreken. Ik denk dat onze kinderen dat hier thuis niet zouden gedaan hebben. Ze zijn nogal gesloten. Maar daar ging dat allemaal vanzelf, er werd zo liefdevol voor hem gezorgd, wij waren daar thuis, iedereen kwam de hele dag door binnen wanneer hij kon of wou. Ikzelf heb die drie weken bij hem doorgebracht en dat waren intense weken, waar ik nu nog altijd met veel liefde aan terugdenk. Het is nu juist een jaar geleden dat hij gestorven is, de enige plaats waar ik naartoe kan is palliatieve. Daar was ik zo dicht bij hem, daar hebben we zoveel gepraat, daar konden wij nog zeggen hoe graag we elkaar gezien hadden. Daar konden wij spreken over zijn sterven, hoe hij wou begraven worden, daar kon hij aan mijn dochter vragen of zij voor hem een kaartje kon maken in plaats van een stijve doodsbrief want dat paste niet bij hem zei hij. Zij heeft dat ook prachtig gedaan. We zijn daar samen zo intens met elkaar omgegaan, dat geeft ons allemaal nog altijd veel steun. Mijn man kon om palliatieve sedatie vragen wanneer hij dat zelf wou. In de tweede week dat hij daar was heeft hij zo een lichte sedatie gekregen van s'avonds 10 uur tot s'morgens (hij kon zelf kiezen hoelang hij dat wou). Toen ik de volgende morgen daar kwam was hij zo gelukkig, hij had zo mooi gedroomd, zo goed geslapen, hij had een heel mooie nacht gehad. Vanaf toen had hij ook geen schrik meer voor die sedatie. Hij ging het vragen wanneer hij het nodig vond. Ik heb hem ooit eens gevraagd of hij daar de hele tijd lag te denken dat hij dood ging. Toen zei hij dat hij daar bijna nooit aan dacht, hij dacht er alleen maar aan hoe gelukkig hij geweest was met mij en zijn gezin. Hoeveel geluk hij zijn hele leven gehad had (nochtans hebben we heel veel tegenslag gekend, maar dat was hij precies vergeten. Hij zei dikwijls "wat een schone dag heb ik vandaag weer gehad". Ons kleindochtertje van vier werd daar zo goed opgevangen, de verpleegsters ontferlmden zich over haar en bereiden haar voor op het afscheid. Ook mij en de kinderen werden  zo goed opgevangen. Ik ben nu nog altijd ongelofelijk blij dat hij daar nog zo'n schone drie weken heeft gehad.
Op zaterdag 12 april gebeurde er van alles tegelijk, s'morgens was hij zeer verward en hij wist het daarna. Ze wilden een blaassonde steken omdat zijn blaas niet meer leeggeraakte, daar had hij ongelooflijk schrik van, hij vond dat het genoeg was. Het enige wat hij die laatste drie weken at of dronk was geraspte, bevroren cola, dat gleed vanzelf binnen. Toen hij die zaterdag bij elk hapje cola zich verslikte en de verpleegster zei dat hij maar alleen zijn mond moest spoelen, heeft hij beslist dat hij die avond zijn sedatie wou en voor altijd zou slapen. Al onze kinderen waren erbij toen hij in slaap viel, het was verschrikkelijk erg maar mooi tegelijkertijd. De volgende avond, 13 april 2008 is hij rond tien uur een beetje anders beginnen ademen, de verpleegster zei dat hij het moeilijk kreeg, ze hebben gauw de kinderen opgebeld en toen iedereen daar was is zijn nieuwe hart stilgevallen. Hij is rustig ingeslapen zoals hij het wou, want hij had geen schrik om te sterven zei hij, maar wel om de manier waarop.
Als ge het graag hebt wil ik u nog veel meer vertellen over palliatieve, dan mailt ge mij maar even, mijn mailadres staat in mijn profiel.
Ik wens u heel veel sterkte en moed toe voor de komende tijd, ik schrijf hier eventjes de tekst die een vriend van ons voorlas in de viering voor mijn man, daarin lees je ook voor een stukje hoe men het ervaarde op palliatieve;

rust nu maar, willy,
rust nu maar...
het is 'volbracht'

het leven -de laatste jaren-
was onrechtvaardig voor je.
onheil en ziekte slingerden jou
-én die jou dierbaar zijn-
brutaal van hoop naar wanhoop,
van hoop naar dood.
hoop doet leven, zegt men, maar
voor jou maar voor even...`
woede moet je gevoeld hebben,
triestheid...wanhoop, omdat je kansloos was,
omdat het er wel vaker zo kansloos
aan toe gaat
in mensenlevens, medeogenloos.

woede moet je gevoeld hebben, Willy,
maar het was vooral sereniteit
wat jij ons liet zien
tot het einde...
mildheid ook,
soms zelfs nog wat van je droge humor,
zoveel vermogen ook om te relativeren,
en betrokkenheid op marja en jullie kinderen
en kleinkind...

misschien heb je ons in die intense uren van
afscheid een weg getoond...?
niet een weg van blijvende woede en
verbittering,
maar een weg van zorg voor elkaar,
van mekaar dichtbij blijven,
sereen verder gaan, en al zullen de dagen
soms donker kleuren als de nacht...

rust nu maar, willy,
rust nu maar...

En dat wou ik je toch nog meegeven, mijn nichtje van 28 jaar, mama van drie kleine kinderen is verleden jaar geoperereerd van een harttumor.
Zij heeft chemo gekregen, speciale pillen enz. Op 10 januari van dit jaar heeft men in leuven gezegd dat zij palliatief was, dat zij hoogstens nog 3 weken te leven had. De mensen van de thuis palliatieve kwamen bij haar thuis, haar ouders woonden bij hun. Mijn dochter had voor haar al een afscheidskaartje moeten maken. Zij was klaar om te sterven. Nu zijn we bijna vier maanden verder, het gaat terug veel beter met haar, ze krijgt geen morfine meer, geen zuurstof, ze heeft geen pijn meer. Ze is mee aan het helpen de kamer van haar kindjes in orde te maken. Ze wil niet naar het ziekenhuis voor een petscan, want ze wil het niet weten, ze wil alleen zo lang ze kan genieten van haar drie kinderen en man. Dus ge moet hopen en blijven hopen tot de laatste dag.
Zelfs al wisten wij heel goed op palliatieve dat het einde kwam, toch zijn wij blijven hopen, als het een dag weer een beetje beter ging belde ik al naar de dokter om te vragen of er toch geen chemo meer was. Men zei me toen dat ik mij erbij neer moest leggen dat hij stervende was, maar stilletjes blijft die hoop er toch. En ik denk dat dat ook moet anders kan niemand dit volbrengen.
Sorry voor dit lange verhaal, maar het doet mij nog altijd veel deugd als ik mijn verhaal eens kwiijt kan.
Want na een jaar mis ik mijn man nog verschrikkelijk ondanks de zorg van mijn kinderen voor mij en de steun van vrienden.
Groetjes

aurora

  • **
  • Berichten: 68
    • Bekijk profiel
Re:De laatste fase van mijn leven,nooit gedacht en toch gekregen
« Reactie #12 Gepost op: april 27, 2009, 06:58:40 am »
hoi annegatto, :'(
Mijn condolatie met je verlies en felicitaties dat jullie op een goede manier voor jullie afscheid van je man,vader en grootvader hebben kunnen nemen. 8)
Hier zit ik dan weer een uurtje of 3 slaap en daar is de(paraneoplastiche) jeuk weer,da went ergens wel,je word er zo uitgeput van.
Ik vind je verhaal niet lang,het mijne zal niet veel korter zijn als ik het allemaal zou vertellen ;D.
Over het palliatieve zijn we nog niet helemaal uit,als we de 13 de mei de volgende chemo gaan halen in Leuven,komt de psycholoog enzo langs.Ik vind het moeilijk om thuis te kiezen of ziekenhuis(ik wilde nog zoveel doen).De tijd heeft mij geleerd wat nog wel gaat en wat niet.
Ik ben ook possitief ivbm dat deze chemo verbetering of zelf stagnatie en binnenin roept er een stemmetje ja voor zo lang het weer duurt.Aan de andere kant hangt alles af van hoelang de chemo alles kan onderdrukken.Je zit zo tussen in,uiteindelijk maakt het niet uit vertrekken doen we toch,wel liever klachten vrij.Misschien vinden ze in die tijd dat ik de chemo krijg wel iets wat mij zou helpen ;D.
Volgens onze kinderen mag ik nog niet gaan want ze hebben mij nodig(Dana is 22 en heeft een dochter van 20 md en een zoon van 7 md,Jody 21 gaat nog naar school en Holly wordt 20)weet je hun angst is meer 'dan moeten we op eigen benen staan en het allemaal zelf doen.Soms lijkt het wel of alle anderen hier in huis ziek zijn.Ok moeder valt weg en zij kregen verantwoordlijkheid waar ze nog niet klaar voor waren en nu zijn we zo ver waarvan we dachten dat er meer tijd zou zijn.
Ik zou je graag een mail sturen wat ik zeker zal doen want ik heb de indruk dat je,je verhaal kwijt wil,ik weet jou man is er niet meer(op aarde)en de omgeving vraagt ergerns dat je nu weer gewoon verder leven en das niet gemakkelijk.Tijdens mijn ziekte proces(zes jaar) verliep eigenlijk zo,je krijgdde diagnose kanker;iedereen rondom je is bezorg,jebent weer een beetje beter,je haar komt terug en weg zijn ze weer.Je hervalt, ze komen terug maar in een minder aantal.Nu ik palliatief ben willen ze het niet accepteren en zeggen "ik moet niet opgeven da komt wel goed".Dan zeg ik "ik geef niet op, mijn lichaam wel en de opties zijn op".Het thema dood gaan heeft toch zijn moeilijk te accepteren kanten als we er mee geconfronteerd worden,dan gaan mensen de gekste dingen zeggen.
Toch weet ik voor mij zal het moment van vertrek een opluchting zijn eindelijk rust zoals in de voordracht voor jou man wordt besproken,ook vooor mijn man en kinderen zal het eenvoudiger zijn op gebied van zorgen, sociaal en finacieel.Ik krijg eigenlijk het makkelijke stuk en zij blijven achter met de herrineringen.
Het klopt,als je einde naadred heb je ook alleen goede herrineringen de rest is onbelijnrijk ineens.Ik heb liever dat we open over alles wat er nog gezegt,gedaan en gadacht moet worden kunnen praten,weenen lachen knuffelen enzoveel andere dingen,geen ruzie's of oeverlose discussies vb; hier hebben ze een handje weg om commentaar over schrijffouten (in deze tekst bijvoorbeeld) en mij gaat er om dat diegene die de tekst lezen hem begrepen hebben,hallo >:( ik ga dood wat maakt dat nu nog uit :-[
Van waar zijn jullie? Ik zal straks  een mail sturen veel sterkte nog met je verwerking Auroa(Karen)


aurora

  • **
  • Berichten: 68
    • Bekijk profiel
Re:De laatste fase van mijn leven,nooit gedacht en toch gekregen
« Reactie #13 Gepost op: april 27, 2009, 08:18:41 am »
hoi Steven,
"sticks and stones" may hurt me,but won't kill me.
Ik dacht het wel dat je bij het leger zat/zit,heb even op je web-site geweest(niets gedaan,kom nog terug)
Yvo heeft in Biersette(luik) gewerkt na zes jaar dienst in Köln(duitsland).Hij was bij het lichtvliegwezen en herstelde helicopters tot hij last van zijn knieën last kreeg en geen andere plaats kreeg waardoor hij zijn werk niet naar behoren kon uitvoeren(veel thuis plat van de pijn) op de koop toe werd ik ziek waardoor hij nog meer thuis zat.Toen hebben ze maar besloten dat hij te veel intelligentie bevat waardoor je bij het leger de stempel krijgt"psychopaat" te zijn en het beter was dat hij op pensioen gestuurd wordt met de nodige financieële problemen.
Want kanker of eigenlijk alle zware chronische ziekten gooien toch heel wat door mekaar(in ieder geval je leven is nooit saai,dat maakt het niet makkelijker.
See you,read from you :D
greetz karen