Auteur Topic: jonge kankerpatiënten of mensen met a-typisch carcinoid  (gelezen 3744 keer)

veerle71

  • Nieuwkomer
  • *
  • Berichten: 1
    • Bekijk profiel
jonge kankerpatiënten of mensen met a-typisch carcinoid
« Gepost op: maart 11, 2009, 11:25:30 am »
Hallo, ik ben een 38-jarigevrouw die lijdt aan een zeldzame vorm van kanker (a-typisch carcinoid van de neuro-endocriene soort).Momenteel werd elke vorm van behandeling gestaakt. Ik krijg enkel nog spuiten met Interferon A om de tumor wat te stabiliseren maar voor de rest ben ik uitbehandeld. Graag was ik in contact gekomen met lotgenoten (mensen met hetzelfde type kanker of mensen die net als ik terminaal ziek zijn) om te zien hoe zij met hun ziekte omgaan want ik vind het heel moeilijk om mijn situatie te aanvaarden. OOk adviezen over behandelingen zijn natuurlijk steeds welkom. Alvast bedankt

Pien

  • Nieuwkomer
  • *
  • Berichten: 2
    • Bekijk profiel
Re:jonge kankerpatiënten of mensen met a-typisch carcinoid
« Reactie #1 Gepost op: april 27, 2009, 10:24:24 am »
Beste 38 jarige vrouw,

Allereerst, wat ontzettend voor je dat je op zo'n jonge leeftijd geconfronteerd wordt met kanker. Ikzelf ben vorig jaar geopereerd aan carcinoid kanker. Alleen.. bij mij hebben ze alles kunnen verwijderen en zijn mijn prognoses heel goed. Gelukkig betreft dit een langzame kanker en zelfs al heb je, zoals jij, uitzaaiingen, is het toch mogelijk om nog een behoorlijk lange tijd verder te leven. Al helemaal als je de juiste behandelmethode neemt.
Dus mijn dringende tip: ga direkt naar het Erasmus ziekenhuis in Rotterdam. Daar zijn ze qua behandeling gespecialiseerd in carcinoid. Zij geven patienten met carcinoid ( moet je wel door hun laten uitzoeken of je lichaam daar goed op reageert) een zgn. luthetiumbehandeling. Dit is een soort chemokuur met relatief weinig bijwerkingen, die als het ware de tumoren in je lichaam rechtstreeks aanpakt. Er zijn zeer goede resultaten mee behaald waardoor je leven met jaren verlengd kan worden. Verder hebben zij bepaalde geneesmiddelen die zeer goed helpen. Dat medicijn heet Sandostatine. Ik wil je geen valse hoop geven maar doe het echt en trek je niets van je eigen specialist aan.
Bij deze het telefoonnummer:  00 31 10 703 4384 afd. Nucleaire geneeskunde ( dr. Kwekkeboom, van Essen of denk in eerste instantie een bezoek aan dr. de Herder)

Ik wens je heel veel sterkte en   doe het.....

Pien

Pien

  • Nieuwkomer
  • *
  • Berichten: 2
    • Bekijk profiel
Re:jonge kankerpatiënten of mensen met a-typisch carcinoid
« Reactie #2 Gepost op: april 27, 2009, 10:32:33 am »
Naggelomen:

Ik zie nu dat je een A-typisch carcinoid hebt. Wat ik schreef is voor een carcinoid. Zou als ik jou was het toch proberen in Rotterdam.

Excuses dat ik dit in 1e instantie over het hoofd zag.

Heel veel sterkte.

Pien