Auteur Topic: opleving bij hersentumor???  (gelezen 11664 keer)

jodocus

  • Nieuwkomer
  • *
  • Berichten: 8
    • Bekijk profiel
opleving bij hersentumor???
« Gepost op: maart 03, 2009, 20:17:56 pm »
Hallo allemaal.
Ik ben nieuw hier en zal in het kort even wat over de situatie vertellen.
Vorig jaar juni is bij mijn vader een hersentumor ondekt nadat hij "gekke dingen" deed (bijv iets pakken het weg leggen en er vervolgens weer naar zoeken)
Verder onderzoek wees uit dat de tumor in zijn hersenen een uitzaaing is vanuit de long
13 augustus vorig jaar hebben ze de tumor uit zijn hoofd verewijderd waarna hij 10 x werd bestraald
Daarna hebben ze de longtumor weggehaald en dat alles binnen twee maanden.
De tumor in zijn long is weggebleven maar in zijn hoofd zat er op 13 oktober weer één op dezelfde plaats.
(vandaar ook dat ik mijn verhaal bij hersentumoren doe en niet bij longtumoren)
De arts van het verpleeghuis wara mijn vader toen verbleef i.v.m. revalidatie zei toen dat mijn vader nog hooguit drie maanden te leven had.
We hebben drie verschrikkelijke maanden (met veel verjaardagen en natuurlijk kerst en oud en nieuw) gehad.
We zijn erg bezig geweest met het afscheid nemen.
Maar mijn vader werd niet zieker en vertoonde niet veel meer syptomen dan de maander ervoor.
Eigenlijk ging hij lichamelijk steeds een beetje vooruit, werdt/wordt steeds sterker.
Daarom opnieuw een scan gemaakt om te zien hoe de zaken er nu voorstaan. (de longarts opperde zelfs dat het misschien wel een cyste zou kunnen zijn i.p.v. een tumor maar het gaat wel degelijk om een tumor)
Mijn vader kon nu nog wel een half jaar tot een jaar leven ???
Nu is het geval dat mijn ouders (begrijpelijk) helemaal de realiteit kwijt zijn.
zag mijn moeder eerst nog hele lichte achteruitgang in het doen van bepaalde dingen (achter de pc bijvoorbeeld)en het vermageren van mijn vader ( wat in contrast staat met het lichamelijk sterker worden)
nu ziet ze dat niet meer en denk dat mijn vader nog wel jááááren mag leven.
Nu heeft ze zich in het hoofd gehaald te verhuizen naar een woning waar alles gelijkvloers is
Op zich een prachtig idee, en ik gun het ze met heel mijn hart.
Maar ik ben gewoon bang dat het niet realistisch is :-\
Dat mijn vader niet zo lang leven zal ( in elk geval geen jaren hooguit en met veel geluk 1 jaar)en dat snel de tijd komt waarin hij achteruit zal gaan.
Maar eerlijk gezegd ben ik ook bang om ze van de rose wolk te trekken en zeker mijn vader die weer heel veel hoop heeft gekregen.
Zijn er mensen die mij kunnen vertellen (globaal) wat er verwacht kan worden bij een hersentumor die links ter hoogte van slaap zit??? wat de eventuele levensverwachtingen zijn?? hoe vaak levensverwachtingen uitkomen
Ik snap dat dit een hele moeilijke vragen zijn waarop niemand een exact antwoord weet maar het is voor mij zo verschrikkelijk verwarrend.
 :-[

Bostie

  • *****
  • Berichten: 1238
  • Wees eerlijk, ook en vooral met jezelf!
    • Bekijk profiel
    • http://everyoneweb.com/BOSTIE/
Re:opleving bij hersentumor???
« Reactie #1 Gepost op: maart 03, 2009, 20:31:27 pm »
Hey,

Er is inderdaad een groot verschil tussen primaire hersentumoren en deze die eigenlijk een uitzaaiing van een andere basistumor zijn. Over die uitgezaaide ken ik niet veel, maar de primaire worden in ieder geval in 4 categorieën onderverdeeld, waarbij de Cat 4 de meest agressieve is. Bij de Cat 4 waren (in ons geval) de levensverwachtingen Max 1 jaar zonder operatie. Mét operatief verwijderen + bestralingen + chemo stelde men een verwachting vooruit tot 3 jaar GEMIDDELD !!! Niettegenstaande de operatie, bestralingen en de helft van de chemo, heeft mijn vrouwtje de strijd na iets minder dan 7 maanden reeds verloren. Vandaar dat het zó moeilijk is om zich op die gemiddelden blind te staren.
Ook een héél groot verschil is dat die uitzaaiingen naar de hersenen niet persé terug hoeven te komen. Een primaire hersentumor daarentegen komt steeds terug; en naargelang de gradatie van kwaadaardigheid zal dit het snelst gebeuren bij een Cat 4. Maar bij een lichtere gradatie kunnen daar heel veel jaren tussenzitten hoor!!!
Ik weet niet of je hier veel aan hebt, maar probeer toch nog eens met die behandelende arts te praten.

Groetjes, Steven

jodocus

  • Nieuwkomer
  • *
  • Berichten: 8
    • Bekijk profiel
Re:opleving bij hersentumor???
« Reactie #2 Gepost op: maart 03, 2009, 20:41:47 pm »
Dat is nu juist het probleem denk ik, dat die tumor zo snel alweer terug was.
13 augustus is hij verwijderd en 13 oktober kregen we te horen dat er weer een tumor zat van ongeveer twee cm doorsnee
De bestraling heeft wel zoveel effect gehad dat hij niet veel groter is geworden maar eens houd dat volgens mij ook op en begint hij weer te groeien.
tuurlijk snap ik dat niemand mij vertellen kan wanneer dat precies gaat gebeuren maar als ik jou verhaal lees Steven, mogen wij onze handen stijf dicht knijpen dat hij er nog is en ook nog op zo'n goede manier.
Uiteraard heb ik met de artsen gepraat en vooral de neurochirurg blijft bij zijn prognose (in augustus) van hooguit een jaar. (terwijl de longarts zei; "we gaan voor genezing" >:( )
Waarschijnlijk kunnen we ook niet veel meerdoen dan afwachten en vooral genieten van de tijd dat hij nog bij ons mag zijn.
Maar die onzekerheid vreet en zeker nu zij zo hoopvol zijn dat ze zelfs nog willen verhuizen

Bostie

  • *****
  • Berichten: 1238
  • Wees eerlijk, ook en vooral met jezelf!
    • Bekijk profiel
    • http://everyoneweb.com/BOSTIE/
Re:opleving bij hersentumor???
« Reactie #3 Gepost op: maart 03, 2009, 20:48:30 pm »
Ik zou toch eerder geneigd zijn de neurochirurg te geloven. Al zou het maar zijn omdat het dan alleen maar beter nieuws kan worden indien hij ongelijk zou hebben.
Da's ook zoiets : de hersenen worden slechts 1 keer (beurt van 30 maal bij ons) bestraald.
Probeer die verhuisplannen eens aan de arts voor te  leggen? Zien wat die zegt?!
Probeer alvast te genieten van de momenten die jullie nog samen kunnen beleven.

Groetjes, Steven

jodocus

  • Nieuwkomer
  • *
  • Berichten: 8
    • Bekijk profiel
Re:opleving bij hersentumor???
« Reactie #4 Gepost op: maart 03, 2009, 20:54:04 pm »
Bij het laatse gesprek van de neuroloog hebben we het er al een klein beetje over gehad (de verhuizing)
Het slapen in de kamer is geen leuke situatie, dat zag hij ook wel in, maar verder gaan dan wat schuiven met meubelen raadde hij af (en ik zou zeer zeker geen grootscheepse verbouwingen doen zei hij)
Het komt er vrees ik op neer dat ik mijn ouders weer met beide voeten terug op aarde zal moeten brengen en dat vind ik meer dan erg
Want juist die hoop doet ze (en dan vooral mijn vader) zo goed
Kan wel janken.....

Bostie

  • *****
  • Berichten: 1238
  • Wees eerlijk, ook en vooral met jezelf!
    • Bekijk profiel
    • http://everyoneweb.com/BOSTIE/
Re:opleving bij hersentumor???
« Reactie #5 Gepost op: maart 08, 2009, 07:56:41 am »
Toen An de diagnose hersentumor te horen kreeg, was ze zeker teleurgesteld maar evenzeer had ze de volle moed om dit gevecht aan te gaan en te overwinnen. Althans dat was de bedoeling. Ikzelf echter... wist van het begin af aan dat, mede door de hoogste graad van kwaadaardigheid, dit terminaal zou worden. Het is als naaste het allermoeilijkste dat je kan meemaken : weten dat je partner terminaal ziek is en dat niet kunnen zeggen aan haar. Of beter : niet willen zeggen om haar de moed niet te ontnemen om toch door te zetten. Het moment kwam er natuurlijk dat de behandeling (chemo) afgebroken werd, en de oncologe bracht haar het hartverscheurende nieuws... Ondanks het verdriet dat ons beiden trof, moet ik zeggen dat An hier eigenlijk relatief nuchter tegenover bleef. Ergens was ik opgelucht niet meer met dit 'geheim' te moeten rondlopen en konden we eindelijk SAMEN beginnen met dit te verwerken en voor te bereiden.
Ik weet wel dat we beter geen 2 zielsverwanten met elkaar vergelijken, maar ik wil je vooral aantonen dat het niet noodzakelijk hoeft te zijn dat de zieke zich door dit nieuws zou laten gaan. Natuurlijk zullen er intense en pijnlijke momenten van verdriet de kop op steken, maar dat hoort er ergens wel bij. Krop zeker géén verdriet op en probeer het misschien zelfs samen te delen... Probeer je vader zo goed en kwaad als mogelijk te ondersteunen en laat hem vooral aanvoelen dat je er bent voor hem. Dat zal zeker en vast gewaardeerd worden!!

Groetjes, Steven
« Laatst bewerkt op: oktober 06, 2009, 12:35:32 pm door Bostie »

jodocus

  • Nieuwkomer
  • *
  • Berichten: 8
    • Bekijk profiel
Re:opleving bij hersentumor???
« Reactie #6 Gepost op: maart 08, 2009, 08:45:46 am »
Het verhuizen is van de baan.
Ik heb de verpleegster, die eens per week langs komt, ingelicht en zij heeft heel tactisch het gesprek die kant opgestuurd om vervolgens te vertellen dat er ellenlange wachtlijsten zijn voor die huizen en dat mijn ouders er spijtig genoeg niet voor in aanmerking komen omdat mijn vader te snel zal overlijden.
Ze heeft daarmee even weer de werkelijkheid laten zien.


Je laatste stukje is zeer zeker het geval.
We hebben nooit echt een goede band gehad, niet dat we ruzie hadden ofzo maar we hadden elkaar eigenlijk gewoon niks te vertellen.
Sinds zijn ziek zijn is er een heleboel veranderd en dat komt deels door een verandering in zijn karakter (waarschijnlijk als gevolg van de tumor)
Ik ben vrij snel mee gegaan naar de artsen om mijn ouders te steunen en omdat een drie oren meer horen dan twee.
Verder heb ik ze geholpen waar ik kon in grote een kleine dingen,  durfde vragen te stellen die zij niet durfden te stellen en heb een scene geschopt in het ziekenhuis om een mri zo snel mogelijk voor elkaar te krijgen.Op dat punt is eigenlijk de ommekeer gekomen.
Sindsdien kunnen we praten én huilen over koetjes en kalfjes maar ook over moeilijke onderwerpen als de dood, euthanesie en zijn laatste wensen.
Opvallend is dat hij bij mij zijn emoties kwijt wil (niet meer bij mijn moeder, hij kan er niet tegen dat ze huilt)
en praat over dingen van jaren geleden die, naar nu pas blijkt, enorme impact op hem hebben gehad.
Elke vrijdagavond pas ik op en doet mijn moeder boodschappen en dan praat hij.
Daaraan zie ik dat hij mijn hulp accepteerd en ook waardeerd.
Voor mijn verjaardag heb ik een prachtige ketting met oorbellen gekregen en die zijn me heel veel waard omdat mijn vader ze heeft uitgezocht.
Maar die vrijdagavonden zijn onbetaalbaar want dan laat hij zien dat hij mij waardeerd.
Niet alleen om de hulp die ik geef maar ook om hoe ik bijvoorbeeld bepaalde dingen in mijn werk oplos.
Inhalen kunnen we de afgelopen jaren natuurlijk niet en dat hoeft ook niet maar reken maar dat we er dubbel en dwars van genieten en heel goed de waarde ervan beseffen.



En vandaag gaan we genieten van hun 41e trouwdag!!! ;)


 

Bostie

  • *****
  • Berichten: 1238
  • Wees eerlijk, ook en vooral met jezelf!
    • Bekijk profiel
    • http://everyoneweb.com/BOSTIE/
Re:opleving bij hersentumor???
« Reactie #7 Gepost op: maart 10, 2009, 12:44:22 pm »
Mooi zo  ;)

Grtz, Steven

jodocus

  • Nieuwkomer
  • *
  • Berichten: 8
    • Bekijk profiel
Re:opleving bij hersentumor???
« Reactie #8 Gepost op: maart 15, 2009, 07:23:04 am »
Mijn vader heeft van de week hallicunaties gehad.
Hij zag allemaal kleine spinnetjes krioelen.
De verpleegster van de huisarts (kom eens in de week langs) zat er bij.
Of het daarvan komt weet ik niet maar nu hebben mijn ouder s wel opeens weer elke nacht nachtzorg
(was niet meer elke nacht omdat het naar omstandigheden best goed gaat)

PedroDelGado

  • Nieuwkomer
  • *
  • Berichten: 1
    • Bekijk profiel
Re:opleving bij hersentumor???
« Reactie #9 Gepost op: april 03, 2009, 15:16:06 pm »
Hallo,

Het probleem met deze ziekte is het langzame reageren van allerlei instanties, bv het aanvragen van een traplift, daar gaat soms wel 4 maanden overheen terwijl de patient soms nog maar 3 maanden te leven heeft.
Bij mijn vader waren de laatste maanden een hel, hij kon niet meer lopen, plasssen poepen en slapen,  ook wist hij helemaal niks meer, praten ging niet meer alleen nog knuffelen waarbij hij ons soms zo stevig vasthield dat wij bijna stikten.
de verpleegsters schold hij uit, kocht hele dure dingen bij postorder bedrijven, sloot zich op op de wc enz enz.
dan ging hij lopen en viel hij door de kast en of door de glazen tafel, gebroken arm en diepe snij wonden.
hij kon niet meer slikken dus niet eten en drinken hij wist niet meer hoe dat moest.
hij praatte alleen nog onzin, zag beesten in de kamer  enz enz enz.
gelukkig is hij toen overleden want dit is het ergste wat je kan overkomen, twee maal geopereerd veel chemo bestraling en pillen maar niks helpt.
hij heeft het bijna twee jaar uitgehouden en dat is lang.

groet
Pedro
« Laatst bewerkt op: april 03, 2009, 15:23:44 pm door PedroDelGado »