Auteur Topic: Glioblastoma Multiforme: Koele woorden van een arts.  (gelezen 11346 keer)

erikherts

  • Nieuwkomer
  • *
  • Berichten: 3
    • Bekijk profiel
Glioblastoma Multiforme: Koele woorden van een arts.
« Gepost op: februari 23, 2009, 18:11:36 pm »
Op 9 mei 2007 ben ik mijn Russische echtgenote verloren aan een glioblastoma multiforme. De eerste signalen kwamen in oktober 2005 toen ze een epileptische aanval kreeg. Ze werd voor onderzoek opgenomen in het ziekenhuis. Na tevergeefs zoeken naar een oorzaak door de hoofd-neuroloog werd ze ontslagen uit het ziekenhuis. Regelmatig kreeg ze vreemde samentrekkingen in armen en benen tijdens de volgende nieuwjaarsperiode. Ze had voortdurend hoofdpijn en nam meerdere malen daags pijnstillers. De enige hulp, zeiden de artsen. Maart 2006 kreeg ze weer een erge aanval en terug naar de kliniek. Daar gingen ze starten met een speciale kuur om die hoofdpijn te laten stoppen. Tijdens die opname namen ze nog CT-scans en een MRI. Daarop zagen ze ineens de glioblastoomvan 7 cm x 1,5 cm. Ze werd doorverwezen.
Haar lange haar moest afgeschoren worden voor een boring om een stukje weefsel weg te nemen voor een analyse. Het resultaat veegde de wereld van onder onze voeten weg. De diagnose werd bevestigd. Operatief ingrijpen kon niet. De manier waarop ons het nieuws werd gebracht was beneden alle peil der menselijkheid: koel en onbekommerd om onze reactie. Toen ik vroeg hoeveel jaar nog, kreeg ik het kille antwoord: laat ons eens beginnen met weken. Je kan net zo goed een rotsblok op je hoofd krijgen. Als je vrouw dan nog eens anderstalig is, probeer dat maar eens uit te leggen!
Dergelijke aanpak vind ik gewoon niet kunnen. Achteraf gezien, de verzorging in het ziekenhuis, de dienst oncologie en radiotherapie, daar was absoluut niks op aan te merken.
Ondanks mijn horecazaak heb ik mijn vrouw zelf verzorgd, thuis, tot de laatste 10 dagen. Dan werd ze verzorgd in het Minnewater. Wat die mensen allemaal nog voor haar gedaan hebben, daar heb ik geen woorden voor. Gewoon fantastisch!!! Ook de vrijwilligers die daar werken hebben alles gedaan om het comfort van mijn stervende vrouw zo goed mogelijk te houden. Tot het telefoontje kwam: snel naar het Minnewater, het gaat heel slecht. Alle behandelingen waren stopgezet om haar een menswaardige dood te geven. Tot de laatste adem haar hand vastgehouden...
Dit beeld komt nog elke dag voor ogen.

Sterkte aan iedereen die nu of vroeger iemand verloren hebben.
« Laatst bewerkt op: april 02, 2009, 13:59:35 pm door admin »

Bostie

  • *****
  • Berichten: 1238
  • Wees eerlijk, ook en vooral met jezelf!
    • Bekijk profiel
    • http://everyoneweb.com/BOSTIE/
Re:Glioblastoma Multiforme: Koele woorden van een arts.
« Reactie #1 Gepost op: februari 24, 2009, 08:47:15 am »
Hey Erik,

Ik ben net een jaar eerder dan u mijn vrouwtje verloren aan eveneens een glioblastoom.
Het meest bizarre in jouw verhaal vind ik, is dat ze niet direct bij de eerste ziekenhuisopname de nodige onderzoeken hebben uitgevoerd om dit te kunnen vaststellen. Momenteel vertoef je in de zwaarste periode van het rouwproces : de aanloop naar die 2de sterfdag!! Je zoekt wellicht nog steeds naar antwoorden op die openstaande vragen als "Waarom?".
Niet enkel het nieuws slaat in als een bom, laat staan de manier waarop het gebracht wordt. Maar beeld je heel even in dat een arts je de waarheid zou willen verzwijgen of je ook maar zou proberen wijs te maken dat er misschien nog wel hoop was; tot enkele maanden toe... Ik heb het voorgehad : We hadden nog tot 3 jaar te gaan, maar het werden er amper 7. Dokters kunnen hun patienten niet zomaar aan een computer gaan vastkoppelen om een exacte datum voorop te stellen. Misschien ook maar best.
Ik wil je enkel maar proberen duidelijk te maken dat zelfs indien die neuroloog anders had gereageerd en de ziekte misschien al in Okt 2005 had vast kunnen stellen én je dat nieuws al dan niet op een menselijker wijze had bijgebracht dit helaas weinig invloed zou hebben gehad op het verloop van een glioblastoma!! Dit kan héél pijnlijk overkomen, maar de levensverwachtingen bij een hersentumor van de categorie IV zijn zéééér miniem.
Ik hoop dat jullie nog wat hebben kunnen genieten in de tijd die jullie nog samen hebben kunnen meemaken.

Groetjes, Steven
« Laatst bewerkt op: april 02, 2009, 14:00:16 pm door admin »

erikherts

  • Nieuwkomer
  • *
  • Berichten: 3
    • Bekijk profiel
Re:Glioblastoma Multiforme: Koele woorden van een arts.
« Reactie #2 Gepost op: februari 24, 2009, 10:17:47 am »
Natuurlijk kon het verloop niet gewijzigd worden, dat sprak vanzelf. Maar de koelheid waarop dit gemeld werd en de eerste momenten zonder opvang waar beenhard.
Nochtans in oktober 2005 heb ik tijdens een gesprek met de neuroloog gevraagd of we niet moesten denken in de richting van een gezwel in het hoofd.
Hij zei toen dat gezien de scans en de leeftijd van mijn echtgenote absoluut niks in die richting wees en dat we zeker niet moesten panikeren.
Je hebt gelijk dat de manier waarop men het nieuws brengt niks verandert aan de diagnose, maar ik voelde dat hij het bracht als 'just another case'.
Haar dood deed, misschien zoals bij velen, de vraag rijzen naar wat gerechtigheid is in het leven.
Spreek me niet meer over geloof e.d., als er dan een goede God is, waarom laat hij dan die dingen gebeuren?
Ik weet, klinkt misschien een beetje als wrokkig, maar waarschijnlijk een vraag die de nabestaanden veel stellen.
Ondertussen heb ik de draad in mijn leven weer opgepakt en heb nu een lieve vriendin.
Maar de dood van mijn echtgenote en de laatste uren, dat vergeet men nooit.

Thx voor de reactie Steven!
« Laatst bewerkt op: april 02, 2009, 14:01:04 pm door admin »

Bostie

  • *****
  • Berichten: 1238
  • Wees eerlijk, ook en vooral met jezelf!
    • Bekijk profiel
    • http://everyoneweb.com/BOSTIE/
Re:Glioblastoma Multiforme: Koele woorden van een arts.
« Reactie #3 Gepost op: februari 26, 2009, 16:49:28 pm »
Hey Erik,

Amai, dat is inderdaad straf. Vooral de reactie als je hem al erop wees om in die richting te denken. 'Gelukkig' hebben ze bij ons wel snel deze piste bewandeld; het heeft echter ook niet mogen baten.
Van leeftijd gesproken : hersentumoren zijn een veel voorkomende ziekte bij héél jonge kinderen. Mijn echtgenote was trouwens 29 op het moment van vaststelling. Ook wij hebben de indruk dat oudere artsen in hun opleiding weinig over het menselijke aspect leren, maar alleen puur medisch. Dit is een zeer jammerlijk feit!
Mijn kinderen vroegen me deze week ook nog: "Waarom moest Mama eigenlijk ziek worden?" Het zal steeds een open vraag blijven...

Groetjes, Steven

erikherts

  • Nieuwkomer
  • *
  • Berichten: 3
    • Bekijk profiel
Re:Glioblastoma Multiforme: Koele woorden van een arts.
« Reactie #4 Gepost op: februari 27, 2009, 16:59:50 pm »
Inderdaad Steven.
We hadden de indruk, eens een "verloren geval" dat ze weinig deden qua opvang.
Zo waren ze op 11 juli 2006 mijn echtgenote kwijt en was deze -onder invloed van de medicatie- op haar eentje vertrokken naar huis zonder de weg te weten.
We hebben toen politie en al mogelijke middelen moeten inschakelen om haar terug te vinden bij een temperatuur van 28°.
Buiten wandelen bleek dus zonder probleem.
« Laatst bewerkt op: april 02, 2009, 14:01:52 pm door admin »

madeline

  • Nieuwkomer
  • *
  • Berichten: 1
    • Bekijk profiel
Re:Glioblastoma Multiforme: Koele woorden van een arts.
« Reactie #5 Gepost op: maart 07, 2010, 09:35:15 am »
hey,
toataal ontredderd. Wat nu?
Mijn man is gisteren in spoed opgenomen. Erge hoofdpijn en nog een aantal dingen die erop wezen dat er iets niet in orde was met hem. Onderzoeken gedaan en vaststelling: glioblastoma multiforme. Wat nu verder? wat nu verder met hem? met ons? met ons leven?
Internet lezen duwt mij nog dieper in de put. Zijn er ook positieve evoluties?

nada

  • ***
  • Berichten: 180
  • Ik ben 49 jaar, zoon van 21 en dochter van 26
    • Bekijk profiel
Re:Glioblastoma Multiforme: Koele woorden van een arts.
« Reactie #6 Gepost op: maart 07, 2010, 09:42:00 am »
Hey Madelin,

Wat erg voor je.
Ik zelf weet daar niet zoveel van.
Maar hier zal je antwoorden vinden op je vragen,
van mensen die hier ook mee te maken hebben.
Je zal hier gesteund worden en getroost.
Ik wens je heel veel sterkte en courage.
Liefs Nada

Bert Rolloos

  • ***
  • Berichten: 238
    • Bekijk profiel
    • bert786.faym@blog.hyves.nl
Re:Glioblastoma Multiforme: Koele woorden van een arts.
« Reactie #7 Gepost op: maart 07, 2010, 10:31:33 am »
Hallo Madeline,
ik heb net eens opgezocht wat glioblastoma multiforme precies is, en kan heel goed begrijpen dat je van het surfen op het internet niet vrolijker bent geworden.
Toch mag je niet alles zomaar voor waar aannemen wat je gelezen hebt, voor iedereen is het toch weer anders, en kan een behandeling heel anders uitpakken.
Probeer er vertrouwen te hebben dat de medici tegenwoordig toch heel veel kunnen, ik had ook niet verwacht dat het nu nog allemaal zo goed met me zou gaan, maar zit hier na een jaar nog steeds achter mijn pc en probeer er iedere dag maar het beste van te maken.
Ik hoop dat je snel antwoorden krijgt op al je vragen, en zoals Nada zegt, her kan je je verhaal wel kwijt en begrijpen de mensen echt hoe je je nu voelt.
Wens jullie heel veel sterkte en alle geluk van de wereld toe,
Ondersteunende groetjes
Bert