Auteur Topic: dotatoc scan carcinoïd  (gelezen 5721 keer)

veroniquerob

  • Nieuwkomer
  • *
  • Berichten: 3
    • Bekijk profiel
dotatoc scan carcinoïd
« Gepost op: februari 08, 2009, 17:45:48 pm »
Hallo,
het is heel lang geleden, doch, ik lees geregeld de site.
Ik heb op 7/7/7 carcinoïd tumor laten verwijderen op een horor vakantie in Italië.
Sindsdien ben ik clean. Ik heb vanaf 8/07 CT scans abdomen gehad en dit ieder 4 maand. De laatste scan dateert van april 2008. Daarna hebben we 4 maandelijks bloed en urine onderzoek op chromogranine. In september 08 heb ik een Dotatoc Scan gehad in Leuven. Dit is de meest gesofisticeerde scan voor endocrine cellen tot op heden. Het is heel moeilijk om dit te verkrijgen omdat het naar het schijnt een heel erg dure scan is. Omdat ik nog zo jong ben, 36 jaar en bij mij Carcinoïd gevonden is, heeft de arts dit gevraagd. Gelukkig was de scan negatief. Sedert september 2008 ben ik heel erg gerust gesteld en denk ik er nog weinig over na. Ik heb gewoon heel erg veel geluk gehad...hadden die Italianen me niet geopereerd...had het nu waarschijnlijk te laat geweest. Ondanks de horor in Italië hebben ze heel goed hun job gedaan.
Ik kan iedereen een Dotatoc scan aanrraden, het is heel precies en het geeft je rust !
veel sterkte aan iedereen en hopelijk mag iedereen zo gelukkig zijn als ik !
groetjes aan iedereen

bieke1962

  • Nieuwkomer
  • *
  • Berichten: 1
    • Bekijk profiel
Re:dotatoc scan carcinoïd
« Reactie #1 Gepost op: oktober 05, 2009, 12:25:44 pm »
hallo
dit is nieuw voor mij
wat is een dotatoc  scan
ik heb een chromogranine van 196
normaal ligt dit tussen de 40 en de 170
heb juist een octreotide scan laten uitvoeren geen carcinoïd tumor te vinden
wat nu
groetjes bieke

germain

  • Nieuwkomer
  • *
  • Berichten: 1
    • Bekijk profiel
Re:dotatoc scan carcinoïd
« Reactie #2 Gepost op: september 24, 2010, 14:24:02 pm »
Hallo lotgenoten,

Zelf zit ik al jaren met carcinoidtumoren met name van 1974. Het is 30 jaren rustig geweest, tot dat er weer eentje de kop op stak. In ben nu in behandeling sinds 2003 met verschillende scan in Leuven en tot op heden hebben ze alles onder controle. Wel dien ik om de 4 weken naar de dagzaal te gaan voor een behandeling met Sandostatine LAR 20mg en om de 3 maanden een Zometa. Ik heb namelijk door mijn heel lichaam uitzaaïen tot zelfs in mijn botten. Van Carocinoid in mijn darmen heb ik tot op heden geen last. Alles is begonnen in 1974 aan mijn longen,waarvan ze indertijd 2 kwabben hebben weggenomen, daarna in 2002 in een speekselklier, ook verwijderd maar pas vastgesteld na de operatie. In 2003 een nier diende eruit gehaald te worden, na alles goed te hebben nagekeken weer carcinoid in mijn nier. Gevolg: Onder een Octreotide scan verschillende malen en de behandeling was gestart tot op heden. De vervelende bijwerkingen van carcinoid zullen jullie wel kennen, maar op den duur vind je alles normaal. Graag wil ik ook iedereen die ermee geplaagt zit het allerbeste wensen en maar hopen dat ze ons verder kunnen helpen.
Groetjes
Germain