Auteur Topic: medulloblastoom bij mijn zoon van 15  (gelezen 10274 keer)

natalie22

  • Nieuwkomer
  • *
  • Berichten: 5
    • Bekijk profiel
medulloblastoom bij mijn zoon van 15
« Gepost op: februari 07, 2009, 20:15:46 pm »
hallo iedereen,

ik ben op zoek naar lotgenoten die een medulloblastoom hebben of gehad hebben.
Wij hebben wel alle uitleg gekregen in gasthuisberg Leuven en de tumor is in december verwijderd, maar we zoeken eigenlijk ouders of kinderen die hetzelfde hebben meegemaakt of nog in behandeling zijn.
Het zou ook tof zijn voor onze zoon om met lotgenoeten te chaten of mailen.

Brent is nu aan zijn 20ste bestraling en blijft misselijk (reeds van september) en misschien heeft er iemand tips?

we wachten op jullie reacties,

Brent en mama

Bostie

  • *****
  • Berichten: 1238
  • Wees eerlijk, ook en vooral met jezelf!
    • Bekijk profiel
    • http://everyoneweb.com/BOSTIE/
Re:medulloblastoom bij mijn zoon van 15
« Reactie #1 Gepost op: februari 08, 2009, 09:55:30 am »
Hey Natalie,

Heeft je zoon (n)iets van medicatie gekregen tegen de misselijkheid?

Groetjes, Steven

natalie22

  • Nieuwkomer
  • *
  • Berichten: 5
    • Bekijk profiel
Re:medulloblastoom bij mijn zoon van 15
« Reactie #2 Gepost op: februari 08, 2009, 19:27:19 pm »
Hallo Steven,

hij neemt zofran, losec, touristil en litican en medrol.
Hij neemt sedert donderdag ook tenormin 50 omdat zijn bloeddruk te hoog is. Nu liggen zijn darmen ook nog overhoop wegens constipatie.
Dit zou zijn omdat hij niet genoeg beweging heeft.
Hiervoor neemt hij 6 zakjes forlax per dag.
Het is niet meer bij te houden soms, hopelijk betert het als de rug niet meer bestraald wordt.
Hij heeft er niet veel hoop op omdat hij al braakt van september en hij blijft misselijk en braakt regelmatig.

Natalie

ello

  • **
  • Berichten: 73
  • mama van twee schatjes
    • Bekijk profiel
Re:medulloblastoom bij mijn zoon van 15
« Reactie #3 Gepost op: februari 09, 2009, 10:56:19 am »
hallo natalie !

mijn jongste dochter heeft ook een hersentumor en zal waarschijnlijk in maart voor de tweede keer een operatie ondergaan, gevolgd door bestraling. ze heeft een laaggradig glioom, die zich aan de hersenstam genesteld heeft, dus bij haar is de plaats van de tumor bedreigend. Lotte is ook in behandeling in Gasthuisberg, onder begeleiding van prof. Van Gool.


ik wil jullie heel veel sterkte toewensen ! als je kind zoiets overkomt, zit je als ouder verstrikt in een kluwen van ongeloof, verwarring, angst en verdriet. langs deze weg wil ik jullie een hele dikke knuffel geven.

veel liefs,

katrien

natalie22

  • Nieuwkomer
  • *
  • Berichten: 5
    • Bekijk profiel
Re:medulloblastoom bij mijn zoon van 15
« Reactie #4 Gepost op: februari 09, 2009, 12:17:54 pm »
Hallo Katrien,

bij Brent zat hij ook tegen de hersenstam, maar gelukkig is hij voledig verwijderd, denken ze toch.
Blijft dat het een zeer kwaadaardige tumor is en dat er maar één keer bestraling mogelijk is.
Als hij terugkomt is er niet veel meer aan te doen.
Dus we gaan er met alles tegenaan he.
Brent ziet het niet zo goed meer zitten en we moeten hem constant oppeppen, puberteit ook.
Het probleem is de misselijkheid, voor hem is dat het hoofdprobleem
De bestralingen op de wervel zijn morgen voorbij en dan heeft hij er nog tien van het hoofd alleen.
We tellen af.
Laat af en toe eens iets weten als de operatie voorbij is en zo, want we leven met jullie mee hoor.

Wij zijn vanaf 1 april terug in het ziekenhuis voor zijn chemo, misschien komen we je wel eens tegen.

Dikke knuffel van Brent en Natalie

Bostie

  • *****
  • Berichten: 1238
  • Wees eerlijk, ook en vooral met jezelf!
    • Bekijk profiel
    • http://everyoneweb.com/BOSTIE/
Re:medulloblastoom bij mijn zoon van 15
« Reactie #5 Gepost op: februari 09, 2009, 18:30:24 pm »
Hey Natalie,

Zofran en Litican zijn typische medicatie tegen de misselijkheid bij chemokuren en bestraling. Zofran echter heeft 1 belangrijke nevenwerking : constipatie!! Vandaar ook die Florax dus.
Losec op zich is vooral een maagzuurremmer; het vele braken zal daar ook wel geen deugd aan doen.
Touristil wordt vaak bij reisziekte genomen; ook misselijkheid dus.

Dit is al heel wat dat ie moet nemen. Misschien moet je toch DRINGEND eens overleggen met de dienst oncologie om één of ander aan te passen en zodoende toch in iets betere conditie de rest van zijn behandeling te kunnen afwerken. Bel hen op en vraag naar een oplossing!!

Groetjes, Steven

sociale dienst Kom op tegen Kanker

  • Moderator
  • *****
  • Berichten: 169
    • Bekijk profiel
Re:medulloblastoom bij mijn zoon van 15
« Reactie #6 Gepost op: februari 11, 2009, 14:46:28 pm »
Hallo,

Op de website www.wg-hersentumoren.be kun je terecht voor informatie van hersentumoren, persoonlijke ervaring, lotgenoten, ...


Veel succes!

Sociale Dienst
Vlaamse Liga tegen Kanker

quitmo

  • Nieuwkomer
  • *
  • Berichten: 1
    • Bekijk profiel
Re:medulloblastoom bij mijn zoon van 15
« Reactie #7 Gepost op: maart 28, 2009, 19:13:33 pm »
Hoi Natalie,

bij onze zoon Timo nu 10 jaar is in November 2007 ook medulloblastoom met uitzaaiingen ontdekt.
Een week later is de tumor voor 99% verwijderd. Daarna heeft hij 4 chemo's gehad en 30 bestralingen.
Inmiddels zijn we 16 maanden verder,en is hij in totale remissie. Super nieuws natuurlijk.....maar het maar het blijft spannend,
die onzekerheid...wat brengt de toekomst?

Als je vragen hebt mag je ons altijd mailen!!!
Heel veel sterkte.

Alex.

Sterker door strijd.

gwen

  • Nieuwkomer
  • *
  • Berichten: 6
    • Bekijk profiel
Re:medulloblastoom bij mijn zoon van 15
« Reactie #8 Gepost op: mei 21, 2010, 19:49:36 pm »
hoi,

mijn dochtertje van vijf heeft ook een medulloblastoom ze hebben het 13/04/10 ondekt en den 16de geopereerd! ze gaat ook 6 weken bestraald worden in combinatie met 1 X per week vincristine en daarna nog 8 kuren chemo helaas zijn ze nog niet kunnen beginnen vanwege comlicaties na de operatie (wij worden in gent behandeld en julie?)  :(
vele groeten en sterkte