Auteur Topic: bijnierschorscarcinoom lotgenoten  (gelezen 4368 keer)

lila

  • Nieuwkomer
  • *
  • Berichten: 8
    • Bekijk profiel
bijnierschorscarcinoom lotgenoten
« Gepost op: december 31, 2008, 13:42:11 pm »
Hallo,

Ik zoek lotgenoten in Belgie die ook lijden aan bijnierkanker,wat zeer uitzonderlijk is en waarvoor weinig of geen behandeling bestaat. Ikzelf wordt behandelt ik UZ Gent en ik weet dat er daar nog iemand is die dezelfde medicatie Lysodren gebruikt. Graag had ik met die persoon in kontakt gekomen of anderen die ervaring hebben met Lysodren;

groetjes,

lila

linda01

  • Nieuwkomer
  • *
  • Berichten: 2
    • Bekijk profiel
Re:bijnierschorscarcinoom lotgenoten
« Reactie #1 Gepost op: januari 27, 2009, 14:38:56 pm »
Ik heb dezelfde kankersoort en wordt momenteel met lysodren en chemo behandeld. ik kom alleen uit nederland. misschien wil je toch contact omdat het een zeer zeldzame kanker is waar ik niet van genees.

jeanne

  • Nieuwkomer
  • *
  • Berichten: 1
    • Bekijk profiel
Re:bijnierschorscarcinoom lotgenoten
« Reactie #2 Gepost op: april 05, 2009, 23:05:06 pm »
hallo,

ik kom uit zeeuws vlaanderen maar ben wel onder behandeling in het uz in gent, ik ben op 27 februari geopereerd, en ben op 2 maart begonnen met het slikken van lysodren, dit gaat redelijk goed, sinds vorige week is m'n dosis verhoogt naar 3x 2 tabletten per dag, dit viel wel even tegen maar het is nu eenmaal zo.
ik zou wel willen weten wat jou dosis is, en hoe bij jou de bijwerkingen zijn, als je dat wilt vertellen, ik ben blij dat ik iemand gevonden heb die hetzelfde heeft en die ook in het uz gent onder behandeling is. misschien kunnen we elkaar wat steunen. ik vind het best moeilijk allemaal.
ik hoop dat ik een reactie van je krijg, ook veel sterkte met alles

groetjes jeanne

ElsjeC

  • Nieuwkomer
  • *
  • Berichten: 1
    • Bekijk profiel
Re:bijnierschorscarcinoom lotgenoten
« Reactie #3 Gepost op: mei 04, 2009, 16:37:53 pm »
Hallo,

Ik zoek lotgenoten in Belgie die ook lijden aan bijnierkanker,wat zeer uitzonderlijk is en waarvoor weinig of geen behandeling bestaat. Ikzelf wordt behandelt ik UZ Gent en ik weet dat er daar nog iemand is die dezelfde medicatie Lysodren gebruikt. Graag had ik met die persoon in kontakt gekomen of anderen die ervaring hebben met Lysodren;

groetjes,

lila

nicole 123

  • Nieuwkomer
  • *
  • Berichten: 1
    • Bekijk profiel
Re:bijnierschorscarcinoom lotgenoten
« Reactie #4 Gepost op: maart 26, 2010, 17:17:04 pm »
hallo,
Bij mij werd in januari een bijniertumor succesvol verwijderd maar hij bleek wel degelijk kwaadaardig te zijn ,Er werden geen uitzaaiingen vastgesteld ,gelukkig .Ik krijg nu momenteel bestraling maar verder geen medicatie.Ik vraag mij gewoon af hoe het daarna verder moet , zijn er mensen die dit ook hebben meegemaakt  of er iets meer over weten?