Auteur Topic: Sarcoma Awareness Week 2009  (gelezen 3712 keer)

adje

  • ****
  • Berichten: 256
    • Bekijk profiel
Sarcoma Awareness Week 2009
« Gepost op: december 19, 2008, 15:27:44 pm »
Dit is een oproep voor alle SARCOMA patienten en overlevenden.

Laat ons contact leggen en samen komen.
Zoals in de USA er een Sarcoma Initiative is, zo zou ik graag in België een groep vormen om samen iets te ondernemen in de "Sarcoma Awareness Week en verder gewoon contact houden en ervaringen uitwisselen aangezien wij dikwijls alleen staan. Een uitstap, een seminar....., alle ideeën zijn welkom.

De website voor Sarcoma Initiative is: http://www.team-sarcoma.net/

In juli is er een week waarin we de wereld willen laten weten dat we bestaan, dat Sarcoma bestaat en dat we willen dat er meer aandacht voor komt, want veel artsen weten absoluut niet waar we over spreken...! Wanneer je deel wil zijn van "Sarcoma-Belgium", neem dan contact op met mij (via een "persoonlijk bericht").

Adrienne

froestie

  • Nieuwkomer
  • *
  • Berichten: 13
    • Bekijk profiel
Re:Sarcoma Awareness Week 2009
« Reactie #1 Gepost op: januari 16, 2009, 13:00:50 pm »
Beste Adje,

ik ben een jonge vrouw die lijdt aan een sarcoma ,meer bepaald, een synovia sarcoma.
Omdat we indderdaad in de "minderheid" zijn daar wij slechts een klein percentage van de "kankerpatienten-groep" invullen is onze kans op studie naar een geschikte therapie kleiner dan bij bijvoorbeeld borstkanker-patienten.
Graag zou ik mij indderdaad aansluiten voor de sarcoma awareness week 2009!
U kan mij toelichten op mijnpersoonlijk mailadres.  nathaliewijnant@hotmail.com
vriendelijke groeten

adje

  • ****
  • Berichten: 256
    • Bekijk profiel
Re:Sarcoma Awareness Week 2009
« Reactie #2 Gepost op: juli 14, 2009, 09:02:06 am »
Ik schaam me diep....!!!
Het spijt me dat ik zo lang hier niet was!!!
Ik heb ook geen bericht gekregen dat er een antwoord was op dit forum zoals op het "oude" forum... dus ik dacht dat er niets was... En nu blijkt dat ik je zomaar in de kou heb laten staan.
Wil je me vergeven?

Ik al je schrijven op je mail-adres.
Wie mij wil schrijven kan dat doen op
adrienne.dp@hotmail.com
wat daar terecht komt leas ik elke dag.

Liefs,
      Adje (Adrienne)

adje

  • ****
  • Berichten: 256
    • Bekijk profiel
Re:Sarcoma Awareness Week 2009
« Reactie #3 Gepost op: juli 14, 2009, 09:14:36 am »
Inderdaad is onze kans op onderzoek
en een geschikte therapie
zeer gering, net dooor het weinig voorkomen van sarcoma
relatief weinig dan...
want inderdaad als ze het vergelijken met borstkanker
dan is er voor ons NIETS
terwijl zij veel steun krijgen
moeten wij voor steun naar een amerikaanse site uitwijken
en hopen dat we een dokter treffen die én weet waar hij/zij mee bezig is
EN.... daarover uitleg wil geven...
Daar ontbrak het mij aan
Niet aan deskundigheid
maar aan menselijkheid.

Ik stond alleen.
Jij ook?