Auteur Topic: Keelkanker.. massa buikholte  (gelezen 9156 keer)

V.

  • Nieuwkomer
  • *
  • Berichten: 4
    • Bekijk profiel
    • Palliatief Dagboek
Keelkanker.. massa buikholte
« Gepost op: december 11, 2008, 11:11:08 am »
In 2004 kreeg papa prostaatkanker.. Na een operatie bleek alles in orde. Nabehandelingen waren niet nodig. In 2005 stierf mama plotseling. In 2006 kreeg papa keelkanker. Eerst 35 bestralingen.. want niet aansloeg. Dan een laseroperatie. Maar na een biopsie van de snijranden bleek dat er toch een laryngectomie moest gebeuren. Een pijnlijke en vooral ingrijpende operatie. Alhoewel de klevers van het stoma voortdurend lossen door slijmvorming, bleef pa toch positief naar de lessen logopedie gaan en leerde pa terug een beetje praten.

Na een maand of tien kreeg pa het steeds moeilijker om te eten. Kilo's viel pa af. Nochtans bleek het stoma goed te zijn.. Toen kreeg pa pijn in de rug. De huisarts sprak van een maagontsteking en schreef medicatie voor. Maar pa ging meer en meer achteruit. Een gele kleur.. en ik werd bang.

Normaal moest pa pas in januari terug op controle, maar ik probeerde sneller een afspraak te maken met het artsenteam. Pa moest opgenomen worden en er werden heel wat onderzoeken gedaan. De dag dat ik papa moest ophalen werd ik gebeld door een arts, die zei, dat papa een dag langer moest blijven voor een bijkomend onderzoek want dat ze 'iets' gezien hadden op de PET-scan in de pancreas, de lever en heel veel klieren..

Aan papa werd verteld, dat er een massa in z'n buik zit, die er beter niet zat. Volgende week wordt er een biopsie gedaan.. en pas dan kunnen de artsen zien of (palliatieve) chemo nog mogelijk is of niet.. Meteen werd pijnbestrijding opgestart in de vorm van morfinepleisters en dafalgan. En dat was het dan.. we werden gewoon naar huis gestuurd..

De huisarts heeft zelf de resultaten moeten opvragen en gelukkig vertelde hij me nadien iets meer. De biopsie moet uitwijzen of het om uitzaaiingen gaat of nieuwe tumoren. Misschien is er kans, dat men met chemo de pijn kan verzachten.. maar genezend is dit niet.

Pa zegt soms 'mijn dagen zijn geteld'.. maar aan de andere kant houdt ie zich stoer. Zegt, dat hij zich goed voelt en geen pijn heeft (dit zegt ie ook tegen de huisarts), zelfs terwijl zijn gezicht vertrokken is van de pijn. Pa zie je elke dag meer en meer achteruit gaan. Zeven kilo minder op één week.. een gele kleur.. loopt de hele dag in pyjama en kamerjas.. ligt voortdurend op de zetel..

Ik vind het zo vreselijk om pa te zien pijn lijden.. maar vermits hij tegen de dokter blijft zeggen, dat ie geen pijn heeft.. wordt de pijnmedicatie niet verhoogd.. Het voorstel van het NKO team om opgenomen te worden via Spoed.. en de oncoloog te verwittigen (een oncoloog, die ik nog nooit gezien heb).. daar wil pa niet op ingaan..

Ik weet ook niet hoe ik pa kan opvangen. Vroeger kon ik hem nog zeggen van de dokters gaan dit of dat doen om je te genezen.. maar wat moet ik nu zeggen? Ik wil hem niet ongerust of angstig maken.. Er met hem over spreken is ook niet mogelijk.. pa zegt geen woord..

Waarom sturen ze ons gewoon door in het ziekenhuis? Waarom duurt het drie weken voor de biopsie kan gebeuren? Dan schijnt het een week te duren voor de labotesten klaar zijn.. maar wordt er niet gewerkt wegens Kerstmis en Nieuwjaar..

Ik ben bang voor de toekomst.. Het is allemaal zo eng... Wat gaat er gebeuren? Hoe lang nog? Is het wel aangewezen om chemo te geven - en pa dus al die bijwerkingen te laten doorstaan - ? Zoveel vragen.. Radeloosheid.. Onmacht..

Ik heb hier al uren zitten lezen op het forum..
Nergens kan ik terecht.. Misschien hier?

Alvast bedankt..

sientje

  • Nieuwkomer
  • *
  • Berichten: 43
  • zoveel verdiet niet te doen
    • Bekijk profiel
Re:Keelkanker.. massa buikholte
« Reactie #1 Gepost op: december 11, 2008, 13:08:36 pm »
Hallo V.
Ik kan je situatie heel goed begrijpen. Die dokters zijn gewoon weg niet te doen in het ziekenhuis. Ik werkte in het ziekenhuis waar mijn allerliefste schat werd opgenomen. Je zou denken dat je wat steun krijgt. Niks daarvan!!!!!!!! Vorig jaar in oktober werd mijn schat opgenomen omdat hij niet meer kon eten (slokdarmmaag kanker) en eind oktober heb ik op zijn vraag terug naar huis meegenomen. Volgens de dokters was alles oke???? Hij bleef vermageren en kreeg sonde voeding. Ik heb hem bijna een maand thuis verzorgd en kreeg psychologische bijstand van de huisarts en het team van palliatieve zorgen. Zo'n mensen zouden er meer moeten zijn. Toen mijn zoon melde aan de oncoloog dat mijn schat overleden was op 28/11/2007 was hetenige antwoord dat hij kreeg "Nu al?????". Ik was op dit moment in shock maar anders had die persoon zeker een eigenaardig antwoord gekregen.
Van de dokters waar ik voor werkte hoor ik niks. Ik heb meer dan 35 jaar gewerkt met hetzelfde team dokters en heel veel overuren gedaan daar ik op een consultatie dienst stond. Sorry zeggen ze dan je werd er voor betaald? Maar ze zeggen niks wat ik gedaan heb om hun zakken te vullen. <met wat zijn die dokters eigelijk bezig?? Sorry dat ik dit moet zeggen maar het is de werkelijkheid.
Ik raad je ten zeerste aan om een dienst palliatieve zorgen te contacteren in je omgeving en daar vind je zeker de nodige uitleg en steun want die werken dan ook samen met een dokter, die tenminste menselijk is.
Je mag altijd mailen naar mij. Ik heb het heel zwaar maar ik wil via dit forum mijn ervaringen delen met lotgenoten. Ik hoop dat ik je wat heb kunnen helpen, als je nog vragen hebt mail mij maar terug.
Sterkte  Sientje

V.

  • Nieuwkomer
  • *
  • Berichten: 4
    • Bekijk profiel
    • Palliatief Dagboek
Re:Keelkanker.. pancreas.. lever..
« Reactie #2 Gepost op: januari 05, 2009, 13:11:58 pm »
Dank je wel Sientje voor je reactie en je aanbod..

Ondertussen weten we - ondanks de biopsie - niet niet veel meer. Er moeten nog onderzoeken volgen, maar een duidelijk antwoord op onze vraag welke onderzoeken dan wel.. kwam er niet.

Het gaat ook zo verschrikkelijk snel. Eten en drinken lukt niet meer.. Braken.. diarree.. dan weer constipatie.. Zo verzwakt.. praten lukte niet meer.. de paar pasjes van de zetel naar de tafel lukt bijna niet..

Gisteren werd pa opgenomen via de spoed. Wachten.. uren wachten.. Bloedafname, bloeddruk, hart, longen.. en telkens opnieuw 'het verhaal' moeten doen. Goed opletten met wat ik zei.. om pa niet nog angstiger te maken..

't Is zo verschrikkelijk om pa zo achteruit te zien gaan. Die machteloosheid.. maar ook het niet weten hoe hier mee om te gaan. Wat kan ik zeggen.. wat zeg ik beter niet.. hoe troost ik pa..

Ik had echt verwacht, dat er meer bijstand zou zijn.. Iemand die vragen beantwoord.. maar dat gebeurt allemaal niet..

Hoe zal het verder gaan? Gaan ze pa op krachten brengen met vocht en sonde voeding.. maar wat dan? Genezen kan immers niet..



sientje

  • Nieuwkomer
  • *
  • Berichten: 43
  • zoveel verdiet niet te doen
    • Bekijk profiel
Re:Keelkanker.. massa buikholte
« Reactie #3 Gepost op: januari 05, 2009, 23:28:28 pm »
Hallo V
Ik begrijp de situatie maar al te goed. Maar ik zou je toch aanraden om aan de behandelende geneesheer zoveel mogelijk vragen te stellen.
Die mensen denken dat ze boven iedereen staan en kennen geen grijntje menselijkheid.
Tracht toch beroep te doen op palliatieve zorgen. Die mensen weten waarover ze spreken.
Ik weet niet in welke streek je woont en als je pa een goede huisarts heeft?
Als enigzins mogelijk voor jou zou ik zeggen haal je lieve pa naar huis en laat hem verzorgen door mensen die er iets van kennen. IK weet dat dit niet gemakkelijk is, maar je pa zal veel gelukkiger zijn.
Mijn schat was toch zo blij dat hij thuis was. Maar ja ik heb gemakkelijk spreken he want ik ben zelf verpleegster.
Moest je mij eens persoonlijk willen mailen, hier mijn mailadres francine_vangaever@scarlet.be
Ik zou wel willen dat je dit aan niemand doorstuurd.
Groetjes Sientje :'( ??? :(

MelissaM

  • ***
  • Berichten: 207
    • Bekijk profiel
Re:Keelkanker.. massa buikholte
« Reactie #4 Gepost op: januari 09, 2009, 17:44:11 pm »
Beste V,

ik heb niet het hele verhaal doorgelezen maar wat ik uit je laaste post kan uitmaken:
zoek thuisverpleging, dit hebben wij ook gedaan en daar heb je wel wat aan (ook niet alles hoor maar toch...) en durf ook vragen stellen en blijf ook vragen als je vindt dat ze meer moeten doen

zo heeft mama de laatste weken van haar levne ook niet echt veel gegeten...om niet te zeggen niets.
Ik wist ook niet wat ik moest doen en kon er niet tegen dat er niemand kon helpen en iedereen gewoon toekeek... sondevoeding kan in het ziekenhuis zeer goed doen maar heeft ook nadelen (zorgt snel voor vocht op de longen bijvoorbeeld). dus dit kan tijdelijk goedheid brengen maar ook nadelen achteraf.

Een pijnpompje heeft ons geholpen toen mama haar pillen niet meer kon doorslikken... alles werd via haar kabeltje ingespoten en dus daar was ze ook vanaf (waardoor ze niet meer moest braken of toch minder)

Er zijn veel oplossing maar spijtig genoeg op het einde van het leven ging het van slecht naar erger en zijn er op de duur geen oplossingen meer...

maar wanneer je nog kan: zoek! Vraag! want vele mensen hebben dit al voor jullie gehad en gedacht!:)

ik wens jullie het beste,
heel veel warmte en liefs! M

V.

  • Nieuwkomer
  • *
  • Berichten: 4
    • Bekijk profiel
    • Palliatief Dagboek
Keelkanker - Pancreaskanker - Leverkanker
« Reactie #5 Gepost op: januari 27, 2009, 00:06:33 am »
Dank je wel Sientje en Melissa voor jullie steun.

Ondertussen is er veel gebeurd. Papa kreeg chemo (Nexavar).. en werd nog zieker. Toch werd hij naar huis gestuurd. De thuiszorg liet echt te wensen over.. Verpleegsters, die slechts 2x per dag kwamen.. en dan nog niet een op tijd..

Van de chemo zag papa heel erg af. Voortdurend diarree.. waardoor papa pamperbroekjes kreeg.. En voortdurend braken.. Eten noch drinken lukte niet meer..

Door de palliatieve thuiszorg en de huisarts werd papa opgenomen in een palliatieve eenheid..

Medicatie werd stopgezet.. de chemo dan.. en ook de voeding via sonde. Papa krijgt nu comfort zorgen..

Ik ben een online dagboek (zie profiel) gaan bijhouden.. om alles van me af te schrijven.. Maar ook om later alles nog even te kunnen (her)lezen.. er komt nu immers te veel op me af.. en ik wil graag alle dagen samen met papa blijven koesteren..


MelissaM

  • ***
  • Berichten: 207
    • Bekijk profiel
Re:Keelkanker.. massa buikholte
« Reactie #6 Gepost op: januari 27, 2009, 16:50:56 pm »
veel sterkte,

het verhaal dat je schrijft herken ik HELEMAAL.
Hoe erg alles ook lijkt en het lijkt wss ook dat je er helemaal alleen voor staat. Weet dat je niet de enigste bent die deze miserie kent of heeft gekent. (spijtig maar het is wel zo)


ik wens je veel sterkte!
Melissa

V.

  • Nieuwkomer
  • *
  • Berichten: 4
    • Bekijk profiel
    • Palliatief Dagboek
Re:Keelkanker.. massa buikholte
« Reactie #7 Gepost op: februari 13, 2009, 10:22:19 am »
Papa is van dag op dag slechts 1 week op palliatieve geweest..
Zaterdag 31 januari 's avonds is papa overleden..

Het doet pijn.. verschrikkelijk veel pijn..


MelissaM

  • ***
  • Berichten: 207
    • Bekijk profiel
Re:Keelkanker.. massa buikholte
« Reactie #8 Gepost op: februari 13, 2009, 11:23:44 am »
Veel sterkte met dit verdriet.... we weten hier spijtig genoeg hoe het voelt en willen je dan ook heel veel moed toewensen. Mijn mama is 3,5 maand geleden gestorven en ik denk echt nog elke dag aan haar. Het verdriet blijft maar verandert wel... veel kracht en sterkte,

Melissa

Vlientje.l

  • Nieuwkomer
  • *
  • Berichten: 1
    • Bekijk profiel
Re:Keelkanker.. massa buikholte
« Reactie #9 Gepost op: februari 13, 2009, 13:49:48 pm »
sterkte

Eveline