Auteur Topic: Het is voorbij.... en nu start de verwerking pas écht...  (gelezen 1921 keer)

adje

  • ****
  • Berichten: 256
    • Bekijk profiel
Het is voorbij.... en nu start de verwerking pas écht...
« Gepost op: november 17, 2008, 09:06:24 am »
Hallo
Botkanker was de diagnose.
In januari 2007 ging de bal aan het rollen na een total body scan om mijn rug eens goed te bekijken. Mijn rug is inderdaad een puinhoop (degeneratieve discussen, hernia's, osteofyten, artrose...), maar er werd een hotspot vastgesteld ter hoogte van de rechter knie.
In juni 2007 kwam er een biopsie, op 27 juli 2007 kwam er "de grote operatie".
Uitkomst twee weken later: chondrosarcoma graad 1.
Chemo of bestrealing werkt daar niet op.

Daarna de moeizame revalidatie die met ups en downs ging vanwege "foutjes" van de kinesist en door miscommunicatie van de specialist. Onzekerheid troef en intussen was er de huisarts die beweerde dat de geachte heer professor dokter X niet capabel was. Waarom was die man dan zo ver gekomen in zijn carriere? Ik vertrouwde hem, maar dat vertrouwen werd keer op keer onderuit gehaald.

Tot prof dr X op een geven moment voorstelde om een nieuwe biopsie te doen. Wat??? Waarom??? Héél vage uitleg en -zo bleek later- er stond NIKS van op papier, ik had alleen mijn voice-recorder, niemand kon iets terugvinden (ik kreeg wel de rekening, dus ik was er geweest...). Ah ja, en het afsprakenblad voor dagopname... Dat was het enige echte bewijs.
Maar terug naar de essentie: noch mijn man (die gelukkig mee was gekomen die dag) noch ikzelf hadden er vrede mee. We vroegen verder en kregen uitleg van "mogelijk beestjes, maar toch wel een echte biopsie". Ah, ontsteking? Is die dan niet te zien in het bloed?

Enfin, ik besloot een 2nd opinion te halen en in dat nieuwe ziekenhuis bij dr Y kwam men er maar niet uit: een biopsie? Waarom dan? Beestjes??? Ah, een diepe ontsteking? Mijn vraag was: kunnen we dan niet gewoon afwachten, gaat dat niet beteren na verloop van tijd en zou dat niet in het bloed te zien zijn? Antwoord: dat zou inderdaad kunnen en wij zien geen reden voor een biopsie, maar als u binnen vier weken nog zoveel pijn hebt wil ik u terug zien, anders plannen we over vier maanden een volledige screening. Akkoord. (Ik zat toen in een rolstoel)

Vier weken later liep ik vrolijk rond met twee krukken, was de pijn meestal aanvaardbaar, wezen pijnscheuten nu niet bepaald op een terugkeer van de kanker. Vier maanden later de volledige screening dat kende ik wel zeker? ik: nee, nooit gehad in Antwerpen! Uitkomst van de screening: het ziet er goed uit, geen uitzaaiingen en de normale ontsteking na het plaatsen van donorbot lijkt onder controle, niet groter geworden, komt u over een jaar maar terug voor een nieuwe screening.

Jippie!!!!!!
Dus de prof heeft zijn werk wél goed gedaan,
maar is een mislukkeling in communicatie en slaat de plank nu wel heel erg mis.
Intussen heb ik gehoord van andere ex-patienten dat prof al tien of meer jaren terug zelfde was en nu wel helemaal lijkt te ontsporen, maar wie ben ik? Wie zijn wij patienten? Niks dan een slachtoffer. We maken op dat kritieke moment een keuze en zijn verder slachtoffer van de prof die de zaak in zijn eentje wel even doet. Mochten anderen er een andere mening op na houden dan worden ze vakkundig opzij geschoven. Zo ben ik een dokter tegengekomen die het proces had gevolgd (tja, ik was een model voor leerling-orthopedisten) en die me vroeg "waarom heb je niet voor die andere opties gekozen?". Ik viel uit de lucht "andere opties? welke dan?": de prof had solo-slim gespeeld.

Enfin, eind van het liedje is dat ik NU kankervrij ben verklaard.
Die littekens, de handicap, de emotionele littekens... die moeten nu allemaal een plaats krijgen, een weg vinden om mee te leven...

En dat is zwaar, heel zwaar, want ik heb in dat zware jaar bijna geen hulp gehad, behalve op dit forum. Normaal gezien schijnt er in het ziekenhuis hulp te zijn: niks, nada. De huisarts: niks, nada. En daar sta je dan.

In eerste instantie was ik compleet euforisch en ben ik in dat ziekenhuis (van de 2nd opinion) alle artsen afgegaan die ik kende (vanwege rug en Chroniscn VermoeidheidsSyndroom) en ik heb me rot gesmst, ik was door het dolle heen van blijdschap!

Nu, een paar dagen later is de realiteit daar: mijn rug is onbehandelbaar, mijn knie "zo goed mogelijk" opgelapt, mijn beide knieën voorzien van chondrocalcinose en meniscusscheuren, de CVS en de Fibromyalgie hebben een "knauw" gehad.

Ik mag blij zijn en versta me niet verkeerd; ik BEN blij!!!!!!
Maar de littekens fysiek en emotioneel....
die zijn nog lang niet genezen.

Herken je dit?

Hoe ga jij ermee om?

Is er leven na kanker.....?

Adrienne