Auteur Topic: hersentumor  (gelezen 21439 keer)

Ronny Verminck

  • Gast
hersentumor
« Gepost op: februari 24, 2005, 10:21:32 am »
Hallo
mijn papa heeft een astracytoom, graad IIII. De dokters hebben hem nog een aantal maanden gegeven. Is er iemand die ook in deze situatie zit of iemand die ons kan helpen?

Tony

  • Gast
Re:hersentumor
« Reactie #1 Gepost op: maart 05, 2005, 23:11:41 pm »
Geachte,

van die medische termen ben ik niet zo goed op de hoogte, maar mijn echtgenote heeft ook een hersentumor. Nu ruim 5 jaar geleden ontdekt, maar destijds nog een zgn. goedaardig gezwel, desalniettemin in al die tijd langzaam maar zeker zieker geworden en sinds vorige zomer geëvolueerd naar een kwaadaardige tumor ( mogelijk hetzelfde als bij uw vader, ik meen me ook iets te herinneren over die graden, ze had het ergste )

In een ultieme poging heeft ze nog een zgn "wakkere operatie" ondergaan ( patient wordt gewekt tijdens operatie om hersenletsel te voorkomen ) maar door haar zwakke conditie is die operatie mislukt ( al willen de behandelende specialisten dat niet toegeven natuurlijk ).

Haar toestand nu ? terminaal, ondanks die operatie en behandeling met Temodal. Palliatieve zorgen reeds ingeschakeld, geen idee hoe lang het nog zal duren, maar dokter heeft het over weken... al vanaf nieuwjaar , een termijn erop plakken is blijkbaar onmogelijk.

Als je daar nog niet zou langsgeweest zijn : Gent, Sint-Lucas-ziekenhuis, Dr. Colle. Mochten pas nu  de tumor ontdekt hebben, zou haar overlevingskansen aanzienlijk groter geweest zijn. De wetenschap evolueert snel, 5 jaar geleden was het nog snijden op het gevoel ( die indruk kreeg ik bij de uitleg tenminste ), nu hebben ze allerlei verfijnde methodes.

Heel bemoedigend is het allemaal niet, maar ik hoop dat ik u toch iets van nuttige informatie heb kunnen verschaffen.

Ronny Verminck

  • Gast
Re:hersentumor
« Reactie #2 Gepost op: maart 06, 2005, 11:31:22 am »
hallo,

Bedankt voor u reactie, het geeft ons een beetje steun.

u spreekt hier van verfijnde methodes, kun u ze misschien eens aanhalen en wat uitleggen want voor mijn papa is er misschien nog altijd genezing mogelijk. We proberen het allemaal om toch maar resultaat te krijgen. We hebben al alternatieve geneeskunde geprobeerd en we zijn al naar het AZ in Leuven geweest. In Leuven hebben ze een methode voor mensen die de hersentumor uitgehaald zijn. Ze kunnen met een vaccin de hersentumor verschrompelen. We zijn al naar het Sint-Lucas geweest maar ze kunnen mijn vader niet opereren aangezien de tumor te diep zit.
Vriendelijke groeten

Tony

  • Gast
Re:hersentumor
« Reactie #3 Gepost op: maart 06, 2005, 22:40:46 pm »
Beste,

een opsomming van de uitgevoerde operaties en behandelingen  ( medische termen zijn aan mij niet besteed, dus 't zal met mijn eigen woorden moeten, sorry daarvoor )

- na de vaststelling van de tumor in 2000 heeft men een eerste keer geopereerd, voorafgaand een aantal tests om uit te maken of de tumor op vitale delen zit of niet, indien niet kan men een deel hersenweefsel mee verwijderen zonder gevaar, indien wel was voorzichtigheid geboden. De operatie zelf was op de 'klassieke' manier, dus schedel openmaken, tumor wegsnijden. Omdat die bij mijn echtgenote op de linkerhersenhelft aan de buitenkant zit, is deze gemakkelijk bereikbaar, maar omdat er duidelijk vitale functies aan die kant zaten hebben ze niet de hele tumor kunnen weghalen, bovendien zat de tumor al ver doorgegroeid in de hersenschors. Ze hebben enkel een deel kunnen wegnemen en een biopsie daarop wees uit dat het om een goedaardig gezwel ging.

Na die eerste operatie hebben ze een aantal weken bestraald, met gering resultaat overigens ( opvallendste gevolg was de verbrande hoofdhuid, waardoor haargroei op die plaatsen onmogelijk was, wat bij een vrouw uiteraard bijzonder gevoelig ligt )

Na ongeveer nog een jaar hebben ze bij haar voor het eerst in Belgie een methode geprobeerd met een bestralingapparaat dat de stralen uitstuurt via een kleine sonde die via een gat in de schedel IN het hoofd van mijn echtgenote vlakbij de tumor zat. De methode werd toen al toegepast voor baarmoederhalskanker, maar nog nooit voor een hersentumor. Of ze die methode nu nog hanteren is me onbekend. Wekenlang was mijn echtgenote ervoor gehospitaliseerd, maar het resultaat was wederom beperkt.

Enkele jaren gingen voorbij, haar toestand ging er langzaam maar zeker op achteruit, de epilepsie ( komt bijna altijd voor bij mensen met een hersentumor naar 't schijnt ) het langdurig gebruik van cortisone... de tumor zelf ? Na ongeveer drie jaar was ze aan een rolstoel gekluisterd voor alle verplaatsingen langer dan 10 meter.

Iedere zes maanden een MRI-scan om de toestand op te volgen, vorig jaar - vlak voor de zomer - bleek de tumor fel gegroeid, geëvolueerd naar kwaadaardig ook. Snel opereren was de opdracht. Men gaf ons goede hoop : op de vraag of ik maar beter onze vakantie in de Ardennen kon annuleren antwoordde men negatief, ze zou zeker kunnen meegaan, zeiden ze.

Men ging de nieuwste techniek uitvoeren : de " wakkere operatie" ( uiteraard bestaat daar een veel moeilijkere naam voor, maar die ken ik niet meer ) Allereerst wordt zeer veel aandacht besteed aan de goede houding voor de patient, deze zal gedurende de hele operatie onveranderd blijven en moet dus zeker comfortabel zijn, aangezien de patient de operatie bewust meemaakt. De patient wordt verdoofd, de schedel wordt geopend, dan wordt de patient gewekt, hij/zij moet dan bij volle bewustzijn zijn, moet over zijn/haar volle denkvermogen beschikken omdat hij/zij tests moet uitvoeren terwijl men verschillende gedeelten van de hersenen gaat 'stimuleren'. Aldus kan men exact bepalen waar de tumor eindigt en het hersenweefsel begint. Na die tests wordt de patient terug verdoofd en wordt de operatie verder afgewerkt. Mijn echtgenote zou de 26ste zijn die deze operatie ondergaat.

Het resultaat was ver beneden de verwachtingen : ze had een trombose gehad tijdens/vlak na de operatie, de operatie zelf was volgens de specialist succesvol verlopen, alhoewel mijn echtgenote te zwak was om lang genoeg wakker te blijven. Toch zouden ze een heel stuk hebben kunnen weghalen ( scans toonden dat ook aan ) De gevolgen van die trombose leken het ergste : hele rechterkant verlamd en niet meer kunnen spreken. Met de nodige revalidatie zou dat wel terugkomen. We hadden terug hoop, de vakantie viel toch in het water, maar dat was toen bijzaak.

Tijdens de revalidatie had men ineens slecht nieuws, de tumor zou terug aanzienlijk gegroeid zijn, daardoor werd ze vervroegd ontslagen uit het ziekenhuis, achteraf bleek het vals alarm ( vakantieperiode, neurologe was met verlof, specialist van Reva had zelf de scans geinterpreteerd ) ... uitstel van executie is misschien een betere omschrijving : nauwelijks drie maanden later werd het slechte nieuws dan toch officieel. Nu - nog eens een tweetal maanden later is ze in een toestand die dicht aanleunt bij een wakkere coma, en haar toestand verslechterd iedere dag...

Geen bemoedigend nieuws, ik weet het, maar mocht mijn echtgenote een betere conditie gehad hebben om die laatste operatie te doorstaan, was er een beter resultaat geweest, daar ben ik van overtuigd.

Ik hoop dat uw vader nog in een goede vorm is ( behalve dan die tumor uiteraard ) en dat zijn specifiek geval van tumor toelaat om dergelijke ingreep uit te voeren. Een consultatie bij Dr. Colle in het A.Z. Sint-Lucas te Gent kan in ieder geval geen kwaad hé.

Meer info : http://www.azstlucas.be/home/home.htm

Ik hoop dat ik u met deze informatie van dienst geweest ben,

Het beste verder, veel sterkte nog !

Tony

Tony

  • Gast
Re:hersentumor
« Reactie #4 Gepost op: maart 06, 2005, 22:52:02 pm »
P.S.

Betreffende die laatste operatie heb ik u tevens een artikel doorgemaild naar uw e-mail-adres dat ik op uw profielpagina vond.


Ronny Verminck

  • Gast
Re:hersentumor
« Reactie #5 Gepost op: maart 07, 2005, 12:34:40 pm »
Zeer hartelijk bedankt voor deze email!

En veel sterkte !

Vriendelijke groeten

Tony

  • Gast
Re:hersentumor
« Reactie #6 Gepost op: maart 24, 2005, 20:27:02 pm »
Geachte vrienden forumbezoekers,

alle behandelingen en goede zorgen ten spijt is mijn echtgenote vorige vrijdag in huiselijke kring overleden. Zij werd woensdag 23 maart gecremeerd en bijgezet te Ronse.

Dank voor uw steun via dit forum,

Tony en kinderen

Ronny Verminck

  • Gast
Re:hersentumor
« Reactie #7 Gepost op: maart 25, 2005, 15:57:06 pm »
Veel sterkte!

en nog eens bedankt voor de praktische informatie.

Tony

  • Gast
Re:hersentumor
« Reactie #8 Gepost op: maart 25, 2005, 18:26:22 pm »
geen dank, heeft het overigens al iets opgeleverd ? Is uw vader al bij dr. Colle langsgeweest ? Laat eens iets weten a.u.b. ( event. via e-mail )

Grtjs,

T.

Ronny Verminck

  • Gast
Re:hersentumor
« Reactie #9 Gepost op: maart 25, 2005, 21:45:50 pm »
Hij was al vroeger eens bij Dr. Colle geweest en daar hadden ze gezegd dat het niet weg te halen is. Mijn vader is er snel op achteruit gegaan. Ik hoop dat hij nog heel lang bij ons blijft

Veel sterkte


bbking

  • Gast
Re:hersentumor
« Reactie #10 Gepost op: april 25, 2005, 13:31:23 pm »
Hallo Ronny wat jullie nu meemaken is verschrikkelijk en wens jullie veel moed de komende tijd, maar verlies de moed niet. Mijn echtgenote had de zelfde hersentumor helaas is ze overleden op 3 januari. Haar hebben ze kunnen opereren en men had ons verzekerd dat de tumor weg was natuurlijk zijn er dan nog de cellen die er rond zitten en die kan je niet zien. Ze heeft dan bestraling en Temodal gehad wat ze heel goed heeft doorstaan maar ze was wel verzwakt door de therapie. Zo heeft ze een dubbele longontsteking opgelopen en daar is ze aan gestorven. Wat ik daarmee wil zeggen is dat je je vader goed moet bewapenen tegen de komende tijd geef hem zo veel mogelijk antioxidanten en zeker Omega 3-6-9 die een gunstige werking op het beendergestel heeft vooral tijdens het nemen van medrol . Als je vader veel last heeft van gezwollen benen en ledematen door de medrol is verse ananas een goede oplossing. Zorg goed voor je papa je hebt er maar een . Lieve groeten  Walter

Ronny Verminck

  • Gast
Re:hersentumor
« Reactie #11 Gepost op: april 25, 2005, 17:11:32 pm »
Bedankt voor de reactie, maar mijn papa is helaas een maand qeleden overleden



Groeten

ano

  • Gast
Re:hersentumor
« Reactie #12 Gepost op: augustus 20, 2005, 17:38:25 pm »
 ??? hallo daar..

Ik heb een vraagie..
Ik heb een bultje op men achterhoofd, bij men hersens.. Nou is mijn vraag:

Is dit mischien een tumor.. want ik voel me al 4 weken lang niet goed, ik heb last van men ogen, kan soms minder zien, of ik heb last van men pols, en ik heb vaak hoofdpijn.

Ik heb ook te maken met duizeligheid in men hoofd en ik voel me zo "licht" als wat. Ik ben 7kg in een maand afgevallen zonder sporten, en gewoon eten, en ik krijg soms steken op men hoofd  :o
Ik heb ook nu last van men hals, en ik soms nooit meer wat ik die dag daarvoor heb gedaan  :o

Is dit ernstig, of kan het geen kwaad ?
Ik hoop graag in contact te komen, met mensen die dit probleem ook hebben.. want ik kan er echt niet meer mee leven hoowr..  :(

De dokter zegt dat het stress is, dat ik me zo voel..
 :-\ :-\ :-\

echt, echt vriendelijke groeten

    Animo

Ronny Verminck

  • Gast
Re:hersentumor
« Reactie #13 Gepost op: augustus 20, 2005, 18:42:02 pm »
Als je zeker wil zijn laat dan een hersenscan nemen dan moet je geen zorgen meer maken. Mijn papa heeft ook een hersentumor gehad maar is helaas overleden. Omdat ik op dienen moment ook hoofdpijn had heb ik ook een hersenscan laten doen.
De symptonen bij mijn papa warenook hoofdpijn en enorm ziek in het begin ook misselijk en soms kon wist hij niet hoe hij zijn vork en mes moest vasthouden allee allemaal van die dingen  ik wil je zeker niet bang maken
Hopelijk krijg je goed nieuws maar laat je zeker controleren
vriendelijke groeten