Auteur Topic: Galwegkanker  (gelezen 52654 keer)

LP

  • Nieuwkomer
  • *
  • Berichten: 12
    • Bekijk profiel
Re:Galwegkanker
« Reactie #15 Gepost op: april 25, 2009, 13:22:26 pm »
Hallo Pascal en Danny
Ik moet deze site wat vaker bezoeken, want ik merk altijd te laat dat jullie geschreven hebben. Vandaar mijn late reactie.
Ondertussen is papa al bijna 2 maanden gestorven. Het gaat eigenlijk wel goed. Ik ben terug gaan werken en daar geniet ik wel van. Het is wel druk, aangezien ik in Antwerpen werk en woon en mijn familie in Zuid Limburg woont. Dus het is veel op en af reizen. Want ik ben heel graag bij mijn moeder thuis. Ik mis mijn papa daar natuurlijk wel, soms verwacht ik nog altijd dat hij nog thuis komt. Mijn mama vind ik enorm sterk. Ze onderneemt veel en geniet van haar nieuwe ontdekkingen.
Maar op bepaalde momenten komt alles weer naar boven: het is zo oneerlijk, onreeel en nog steeds niet te vatten. Iemand missen doet ook echt lichamelijk pijn he. Maar ik kan er steeds beter over praten en duw de pijnlijke gevoelens niet meer zo snel weg.
Hoe is het met je vader Danny? Ik wens jullie een mooi en intens afscheid toe en dat het nog zo lang mogelijk zonder pijn mag duren natuurlijk! Veel sterkte!
En is het bij jou allemaal al wat kunnen zakken Pascal? Lukt het zo een beetje met het werk en de kinderen? Ik vond het wel mooi om te lezen dat je verschillende spulletjes van je vader gebruikte. Ik hoop dat het allemaal wat draaglijker word. En je tijd en rust kunt nemen als je het nodig hebt.

Vele groetjes en steun
Lies

dd66

  • Nieuwkomer
  • *
  • Berichten: 5
    • Bekijk profiel
Re:Galwegkanker
« Reactie #16 Gepost op: mei 02, 2009, 18:14:03 pm »
Hallo allemaal,

mijn vader ligt alweer in het ziekenhuis; hij is alweer geopereerd; zijn 7de ingreep sinds bij hem galwegkanker werd vastgesteld.
Morgen is hij jarig; hij wordt 67. Hij zou dat dolgraag thuis vieren maar dat wordt moeilijk;
Zijn moraal en moed krijgen het stilaan maar zeker harder te verduren...
Maar hij is er nog en elke dag proberen we zoveel mogelijk te genieten van zijn aanwezigheid, zijn korte praatjes.. je weet dat wel.

We hopen dat dit nog een tijd kan doorgaan...

Hou je op de hoogte
Danny

piskaloter

  • Nieuwkomer
  • *
  • Berichten: 14
    • Bekijk profiel
Re:Galwegkanker
« Reactie #17 Gepost op: mei 03, 2009, 17:07:28 pm »
Hey Danny,

Nogmaals véééél sterkte. Ik kan het niet genoeg zeggen, maar neem al de tijd dat je hebt (tijdskrediet, palliatievezorgtijd, etc.) want als je papa er niet meer is kan je het niet meer over doen. Ik hoop dat je een beetje gespaard blijft van het lijden van je papa.
Zoals je misschien gemerkt hebt zijn wij er wel een beetje om je te helpen met de moeilijke periode (Lies en ik). Als je kan, praat zoveel mogelijk met wie dan ook, maar zeker met ons (ik hoop dat ik dat mag zeggen van Lies). Wij verstaan de situatie en weten héél goed wat je meemaakt.
Beste Lies,
Het verlies bij mij is er wel maar de tranen blijven wat achterwege. Dat komt een beetje doordat situatie al zo een was dat mijn papa eigenlijk de laatste 2 maanden niet meer thuis was. Mijn verdriet was het grootst tijdens de laatste weken en vooral door het lijden van mijn papa. Ik voel mij daar soms schuldig over maar ik kan mezelf niet veranderen. Mijn moto is, 'het is niet omdat je weent, dat je hem dan meer gaat missen'. Ik mis hem maar samen met mijn mama proberen we de positieve kant van het verlies te benuttigen. Mijn papa was niet zo'n flexibele in verschillende dingen, dat maakt dat daar nu wel ruimte voor is. We moeten ons daar niet schuldig over voelen, hij zou dat ook niet gewild hebben. Zoals hij de laatste week van mentaliteit veranderde, weet ik zeker dat hij achter ons staat met al wat we doen (hij zou fier zijn, hé mama).
Lies, Danny, ik ben blij dat ik weer wat heb kunnen vertellen. Hoeveel dat ik op de forum zit om te zien of er al een reactie is.

Groetjes

Pascal

piskaloter

  • Nieuwkomer
  • *
  • Berichten: 14
    • Bekijk profiel
Re:Galwegkanker
« Reactie #18 Gepost op: mei 04, 2009, 20:21:18 pm »
Best Lies Danny en Pascal,
Voor eerst ook van mij véél sterkte voor Danny. Danny, Pascal heeft gelijk gebruik de tijd om je papa zo véél mogelijk bij te staan en al zijn wensen waar te maken. Nadien kan je enkel zeggen hadden wij dit, of hadden wij dat maar gedaan. Te laat er is geen weg terug.
Er zijn veel negatieve reacties van de jeugd. Ik doe mijn hoedje af hoe jullie dat aanpakken. Het respect voor de ouders die jullie gevormd hebben tot die fijne mensen die jullie zijn. De volwassen aanpak en steun naar de ouders toe. Jullie zijn een voorbeeld.
Ik lees jullie correspondentie met veel aandacht. Ik geef jullie voorbeeld ook door aan mijn medewerkers, omdat ik fier ben op jullie. En om een beetje levenswijsheid door te geven aan anderen. Het leven is niet enkel fun dat vergeet men soms. In het weekend had ik een droom dat mijn echtgenoot naast mij lag te slapen, plots wordt je wakker en sta je terug met de voeten op de grond, spijtig ik zou er geld voor geven om deze droom te laten doorgaan.
Neen zijn kant van het bed was koud en ik die dacht dat ik zijn warmte voelde.
Zo zie je maar dat verwerken niet eenvoudig is.
Aan alle drie, jullie verdienen veel respect.

Mama van Pascal

LP

  • Nieuwkomer
  • *
  • Berichten: 12
    • Bekijk profiel
Re:Galwegkanker
« Reactie #19 Gepost op: mei 09, 2009, 10:46:37 am »
Hallo allemaal

Danny, mijn palliatief verlof ging in de dag nadat mijn vader gestorven is. Dus dat viel weg. Daarvoor had ik wel ziekteverlof. Maar toch, mijn raad is ook, neem zoveel mogelijk verlof als je kunt, ook erna! Hoe gaat het verder? Hoe hebben jullie zijn verjaardag gevierd?

Pascal en zijn lieve moeder. Wat een mooie berichtjes!
En je motto klopt volledig Pascal. Of er nu tranen zijn of niet, of je nu lacht of niet, dit zijn geen indicatoren van iemand missen. Ik voel me niet schuldig als ik me goed of slecht voel. Alles er gewoon laten zijn zoals het in je opkomt. Net zoals dingen aanpakken op je eigen manier. Ook al deed hij het anders. Ik merk het ook dikwijls dat we sommige dingen anders doen dan mijn papa. Maar gelukkig kunnen we er dan mee lachen met de commentaar die hij erop zou geven. Maar we laten er ons zeker ook niet door afschrikken. Net zoals jullie proberen we positief te blijven. Ik voel dat hij trots op ons is. Net zoals jouw vader dat is, zeker op de manier waarop je dit allemaal aanpakt. Het feit dat je al zo een druk leven hebt en nog de tijd neemt om over je eigen gevoelens en die van je familie na te denken, te aanvaarden en te plaatsen vind ik zo ontzettend mooi en sterk! En daarnaast ook nog eens tijd maakt voor ons, chapeau!
Lieve moeder van Pascal. Wat een lief berichtje! Bedankt voor je steun en complimentjes, dat doet altijd deugd he ;) Leuk om te horen dat jij hier ook steun vindt en er iets uit kunt halen. En verder, een collega van mij zei ooit eens tegen mij, dat een tof kind zoals ik, niet anders dan toffe ouders kon hebben. Het feit dat ik ben wie dat ik ben, komt door mijn mama en papa. Dat vond ik een heel leuke gedachte. Ook al kende ze mijn papa niet persoonlijk. Ze ziet hem in mij en dat vond ik heel mooi. Dus onderschat je krachten niet. Het feit hoe sterk jij reageert op je grote verlies, dat sterkt Pascal aan om hetzelfde te doen en zich er goed bij te voelen. Dus ook: respect voor jou!!!  :-*

Ik ga dit weekend met mijn mama naar de zee. Eens lekker uitwaaien en samen zijn. Heerlijk!!

Vele Groetjes
Lies

LP

  • Nieuwkomer
  • *
  • Berichten: 12
    • Bekijk profiel
Re:Galwegkanker
« Reactie #20 Gepost op: mei 27, 2009, 22:23:14 pm »
hallo allemaal
Alles ok met jullie?
Groetjes Lies

dd66

  • Nieuwkomer
  • *
  • Berichten: 5
    • Bekijk profiel
Re:Galwegkanker
« Reactie #21 Gepost op: mei 28, 2009, 10:44:31 am »
Dag Lies, Pascal, en andere lezers,

Nadat ik in november 2008 mijn eerste brief in dit forum instuurde, is een hoofdstuk afgesloten.
Mijn vader is gisteren overleden; thuis in het bijzijn van zijn gehele gezin. Het is uiteindelijk nog snel gegaan.
Zaterdag had hij nog naar de finale van de Belgische voetbalbeker gekeken en to 23 u gediscussieerd met ons over van alles en nog wat; erg scherp en lucide, alsof hij alle kracht die hij nog had hierin had gelegd.
Net daarvoor was de parochiepriester nog bij hem geweest; hij genoot enorm van die spirituele en mooie gesprekken.

Vanaf zondag is het dan letterlijk stijl bergaf gegaan. Je zag hem van uur tot uur letterlijk 'aftakelen'; zijn lichaam gaf het letterlijk op...maar erg abrupt. Dinsdagavond was hij er nog goed bij en hebben we definitief afscheid genomen en ging hij wat later definitief in een sub-coma; woensdagnamiddag is hij dan gestorven. Mijn moeder en haar broer hebben hem gewassen; daar was mijn moeder zo tevreden mee; dat ze dat nog kon...
Het heengaan van mijn vader paste haast perfect op de manier hoe hij het zelf wou; daar vind ik troost in. Maar het blijft hard; keihard...ik zal hem verschrikkelijk missen.

Hij is 67 jaar geworden op 3 mei. Zoals op de doodsbrief zal staan; 'heel bijzonder en heel gewoon; gewoon een heel bijzonder man...'

Dat typeerde hem wel, hij zette zich altijd op de tweede plaats;

Met warme groeten,

Danny

piskaloter

  • Nieuwkomer
  • *
  • Berichten: 14
    • Bekijk profiel
Re:Galwegkanker
« Reactie #22 Gepost op: mei 28, 2009, 17:18:17 pm »
Dag Danny en Lies,

mijn oprechte medeleven Danny. Het is mooi te lezen hoe de verschillende families omgaan met het einde der levens. Het onderbewustzijn van de mens is iets raars. Wij kunnen op momenten de juiste beslissing nemen, en achteraf gezien lijkt het alsof het zo geregeld is. Mooi dat jouw familie er was bij het heen gaan, mooi dat hij die bekerwedstrijd gezien heeft en nog eens voor de laatste keer een debat heeft kunnen voeren. Het lichaam van iemand die gaat sterven is ook iets heel raars. De laatste keer dat ik mijn papa gezien heb in het ziekenhuis (voor dat hij naar CODA ging) was hij ook héél goed en precies berustend op het feit dat alles geregeld was voor de verplaatsing en de dood. Straf dat het lichaam dat precies voorziet, een laatste energiestoot!
De manier van afscheid nemen is prachtig, samen met hem. Dat zal hem zeker gerust gesteld hebben. Het is moedig van je mama, dat ze haar man gewassen heeft. Niet iedereen kan dat. Het belangrijkste is nu dat jij en je mama goed voor elkaar zorgen.
Véél sterkte voor jouw en je familie.

Lies, sorry dat ik zolang heb gewacht om iets terug te schrijven. Hoe gaat het met je? Ik las dat je met je mama naar de zee bent geweest. Ik woon niet zo ver van de kust. Het is heerlijk om daar rustig rond te kuieren. Hoe gaat het met je mama?

veel moed en sterkte aan jullie

LP

  • Nieuwkomer
  • *
  • Berichten: 12
    • Bekijk profiel
Re:Galwegkanker
« Reactie #23 Gepost op: mei 29, 2009, 09:22:46 am »
Hallo
Danny, mijn oprechte medeleven!! Veel steun en een intens samenzijn met je familie. Veel sterkte tijdens deze dagen voor de begrafenis, probeer er iets moois uit te halen. En natuurlijk ook veel sterkte erna en aan heel je familie!
Inderdaad een leuk verhaal dat hij nog zo hevig naar de voetbal heeft kunnen kijken. Bij mijn papa was zijn laatste energiestoot "schaken". Hij wou er alles van weten en leren hoe het spel ging. Hij heeft wel vijf bladjes geschreven. Wat de loper is, welke passen die mag zetten enzovoort. Haha dat was zo een fijne dag! Hij wou dat leren want dan kon hij bij de pinken blijven ;-)
Ik mis hem als ik aan die momenten denk, maar glimlach er ook wel al om.

Ja Pascal de zee was heerlijk! Ik ben een weekendje daar geweest en mijn mama een week. Toen ik bij haar moest vertrekken hadden we het wel alletwee moeilijk. Ze voelt zich de laatste tijd heel eenzaam. Ik heb het er wel moeilijk mee dat ik niet meer bij haar kan zijn dan ik zou willen. Maar ze houdt zich nog altijd wel sterk, dikwijls om ons niet te willen belasten denk ik. Het is moeilijk. Alles combineren lukt niet altijd. Er is wel altijd iets dat je moet laten vallen. Ach ja. Verder worstelen he.

Groetjes en nog veel sterkte.
Lies

poehe-57

  • Nieuwkomer
  • *
  • Berichten: 19
    • Bekijk profiel
Re:Galwegkanker
« Reactie #24 Gepost op: juni 11, 2009, 11:08:49 am »
Hallo allemaal

Wat erg toch die ziekte...bij mijn vader hebben ze 2 gezwellen uit de darm gehaald in oktober is ook met chemo behandeld
daarbij komt nog dat die CLL heeft.maar nu zijn er uitzaaingen in de gal en is dus ook helemaal geel nu hebben ze vorige week een vlinder (is dat een stent?)geprobeerd te plaatsen maar dat is mislukt nu morgen gaan ze het weer proberen maar dan via de achterkant,
Dit is de enigste mogelijkheid daar die niet meer te opereren is door zijn zwakke gestel.
Mijn Pa ligt in Turnhout en loopt al jaren bij oncoloog

Heeft iemand hier ervaring mee

Wens iedereen heel veel sterkte Ineke
« Laatst bewerkt op: juni 11, 2009, 14:00:34 pm door poehe-57 »

LP

  • Nieuwkomer
  • *
  • Berichten: 12
    • Bekijk profiel
Re:Galwegkanker
« Reactie #25 Gepost op: juni 11, 2009, 21:02:43 pm »
Hallo Ineke
Wat spijtig dat je hetzelfde als ons moet ondergaan. En wat een ellendige weg dat jullie al hebben afgelegd zeg! Kanker aan de galwegen is zeldzaam zeggen ze. Dus uiterst moeilijk te behandelen. Ik hoop met heel mijn hard dat die operatie morgen lukt. Want zo een stent kan veel oplossen. Dat zou er namelijk voor zorgen dat de giftige stoffen uit het lichaam kunnen worden geleid. Die gele huidskleur ontstaat door het feit dat die giftige stoffen in je lichaam blijven zitten. Bij mijn vader lukte het ook niet om zo een stent te plaatsen. Daarna hebben ze hem helaas nog een chemokuur gegeven om het gezwel proberen te verkleinen, zodat dat niet meer de galwegen blokkeerde. Maar die kuur heeft meer slecht gedaan dan goed. Chemo is op zich al een hele hoop gif. Hij is toen snel achteruit gegaan. Dus mijn ervaring is dat je vader misschien nu best geen chemo meer krijgt. Maar ik weet natuurlijk niet zijn precieze toestand. Hopelijk kan hij met wat tijd en rust terug sterker worden. Kunnen ze het gezwel dan wel wegsnijden? Of ligt het op een moeilijke plaats?
Deze week heb ik een reportage gezien over moedermelk op één. Bij een Amerikaanse man was 8 jaar geleden prostaatkanker vastgesteld. Hij is toen moedermelk beginnen drinken en zijn bloedwaarden waren na een aantal weken terug normaal (bij kanker zijn je bloedwaarden verhoogd). hij heeft zijn operatie afgebeld en het ging nu na 8 jaar nog steeds goed met hem. Toen hij een tijdje niet aan moedermelk kon geraken waren zijn waarden onmiddellijk fors gestegen, maar toen hij terug moedermelk had, zijn die waarden na een week terug genormaliseerd.  Die man woonde in Amerika en zo een potje moedermelk kostte 10 dollar. Ik heb geen idee of dat in België ook mogelijk is of beschikbaar is. Het klinkt natuurlijk allemaal heel fabelachtig en het is nog niet wetenschappelijk bewezen. Maar als je radeloos bent, kan het misschien het proberen waard zijn?
Ik wens jullie in ieder geval veel succes toe en wens jullie het allerbeste toe.
Veel sterkte en groetjes
Lies

poehe-57

  • Nieuwkomer
  • *
  • Berichten: 19
    • Bekijk profiel
Re:Galwegkanker
« Reactie #26 Gepost op: juni 12, 2009, 07:52:02 am »
Lieve Lies

Dank je wel voor je reactie even een korte reactie daar ik zo naar Belgie ga om mijn pap bij te staan.
Woon zelf in Nederland en het is ca 2u rijden.
Om 10 uur gaan ze proberen een stent te zetten en hopen zo erg dat dit gaat lukken.

Tot later Lies groetjes Ineke

piskaloter

  • Nieuwkomer
  • *
  • Berichten: 14
    • Bekijk profiel
Re:Galwegkanker
« Reactie #27 Gepost op: juni 13, 2009, 11:47:38 am »
Hey Lies, Ineke, Danny en anderen.

Vééél sterkte Ineke, ik hoop dat de stent lukt en dat je papa er beter van wordt. Bij mijn papa hebben ze ook een stent geplaats en die heeft toch voor een maand of drie beterschap gezorgd. Het is te hopen dat het bij uw papa iets langer beter gaat zijn. Zoals je kan lezen zijn Lies, Danny en ik héél goed op de hoogte over alles wat met de galweg te maken heeft. Wij weten ook perfect wat je meemaakt. Zoals we de vorige keren al geschreven hebben, probeer zoveel mogelijk bij uw papa te zijn, want je zou je het wel eens kunnen beklagen.

Hoe is het nog met jou Lies en Danny?

Pascal

poehe-57

  • Nieuwkomer
  • *
  • Berichten: 19
    • Bekijk profiel
Re:Galwegkanker
« Reactie #28 Gepost op: juni 13, 2009, 12:49:50 pm »
Hallo Pascal Lies Danny en andere

Bedankt voor je reactie pascal.
Gisteren hebben ze geprobeerd een stent te plaatsen is weer niet gelukt
hij heeft nu een drain en willen het van de week weer proberen,maar heb er zo me ??? bij
Dit was de tweede keer eerst hebben ze het door de keel geprobeerd en gister achterlangs
maar de tumoren zitten in de weg,
Een operatie behoort niet tot de mogelijkheden daar die te verzwakt is.
Ga elke dag naar hem toe heb nu nog vakantie en straks maar de ziektewet in hier in nederland krijgen we daar
geen verlof voor daar die in het ziekenhuis ligt en wil nog zo lang mogelijk bij hem zijn
Hij staat ingeschreven voor de palliatieve zorg maar is een wachtlijst voor.
Vind dit zo moeilijk om hem zo te zien, zo afhankelijk iets wat die echt helemaal niet wil en nu
overkomt het hem.

Maar ga nu weer die kant op allemaal een fijn weekend

Groetjes Ineke

piskaloter

  • Nieuwkomer
  • *
  • Berichten: 14
    • Bekijk profiel
Re:Galwegkanker
« Reactie #29 Gepost op: juni 14, 2009, 08:48:03 am »
Beste Ineke,

Ik heb geen flauw idee hoe de verschillende palliatieve centra eruit zien, maar mijn vader heeft in CODA gelegen (wuustwezel)http://www.coda-palliatievezorg.be/ en dat was één van de beste beslissing die we samen (papa, mama en ik) gemaakt hebben. Ik weet ook niet hoever dat dat voor jou is, maar het is het beste van al de centra in de buurt van Antwerpen. Je kan ook beter op verschillende wachtlijsten staan zodanig dat je kansen hooger zijn. Zo'n centra is niet het zelfde als een ziekenhuis integendeel, de huiselijke sfeer is aanwezig en er lopen héél veel vrijwilligers rond die echt héél goed zorgen voor zowel de patient als de familie. Het klinkt raar in deze situatie maar het is een aanrader. Wij hadden het gevoel dat we in het ziekenhuis aan ons lot werden overgelaten, welk soms te verstaan is. Het verpleegkundig personeel heeft meer dan één patiënt en kan dus niet de zelfde zorgen en warmte geven als in een palliatief centrum. Het zal héél moeilijk zijn om die beslissing te nemen en om dan daar naartoe te rijden maar geef het eerst eventjes de tijd om eraan te wennen.

Véél sterkte van Pascal

ps: als jullie mij persoonlijk willen mailen, moet je maar naar mijn profiel kijken hoor.
« Laatst bewerkt op: juni 14, 2009, 08:50:06 am door piskaloter »