Auteur Topic: Galwegkanker  (gelezen 53471 keer)

dd66

  • Nieuwkomer
  • *
  • Berichten: 5
    • Bekijk profiel
Galwegkanker
« Gepost op: november 13, 2008, 22:15:43 pm »
Hallo aan de lezers,

mijn vader kreeg deze week het slechte nieuws met de harde diagnose dat hij galwegkanker heeft (cholangiocarcinoom). Blijkbaar een zeldzame vorm van kanker die weinig tot geen perspectieven biedt indien de tumor niet chirurgisch kan worden verwijderd.
In het behandelend ziekenhuis kregen we deze week alvast het nieuws dat er daar niets aan kon worden gedaan. De plaats van de tumor blijkt nogal complex en moeilijk bereikbaar.
Een lichtpunt vandaag is dat de tumor nog is ingekapseld en nog niet is uitgezaaid.
De enige optie die men bood is een onderzoek en consultatie in Gasthuisberg Leuven.
Heeft iemand vergelijkbare ervaring gehad met galwegkanker en de behandeling ervan in Leuven ?

Alvast dank voor een reactie.

LP

  • Nieuwkomer
  • *
  • Berichten: 12
    • Bekijk profiel
Re:Galwegkanker
« Reactie #1 Gepost op: januari 14, 2009, 18:17:58 pm »
Hallo.
Mijn vader heeft ook het nieuws gekregen dat hij een cholangiocarsinoom heeft. Hoewel deze vorm maar 1% betreft van alle kankers, ben ik "blij" een lotgeval te hebben gevonden. Hopelijk kunnen onze families elkaar steun en info bieden in deze moeilijke tijden.
Het gezwel bij mijn vader is redelijk groot, heeft meer dan de helft van de lever aangetast en duwt tegen zijn slokdarm aan (waardoor hij een 'notenkrakerslokdarm' heeft en niet meer goed kan eten. Hij is hierdoor erg vermagerd). Ook bij hem zijn er nog geen uitzaaiingen. Ze hebben ook gezegd dat ze het moeilijk kunnen verwijderen, maar of het onmogelijk is, hebben ze niet duidelijk gezegd.
Ze gaan eerst chemo geven om het gezwel te stabiliseren en een hele hele kleine kans te verkleinen. En dan gingen ze weer verder zien. Na drie kuren chemo evalueren ze.
Mijn vader ligt in het Salvator ziekenhuis in Hasselt.
waar wonen jullie?
In Leuven zou er wel een goede chirurg zijn, die delen van de lever met precisie zou kunnen verwijderen. Ik heb ook gelezen dat een Limburgse politiekster Erika Thijs ook lijdt aan deze vorm van kanker en zij zou haar gezwel door een arts in Parijs laten wegsnijden.
Ik zou sowieso verschillende artsen blijven aanspreken van verschillende ziekenhuizen, en vragen wat de mogelijkheden zijn.

Ik ben benieuwd naar jullie verhaal.
Bedankt alvast
En goede moed!
Groeten Lies

dd66

  • Nieuwkomer
  • *
  • Berichten: 5
    • Bekijk profiel
Re:Galwegkanker
« Reactie #2 Gepost op: januari 15, 2009, 21:17:23 pm »
Beste Lies,

Alvast veel sterkte en moed toegewenst voor je vader en je familie.
Onze familie woont in Turnhout. Mijn vader heeft intussen een bepaalde weg afgelegd. Toen de diagnose gesteld werd, zag hij erg geel. Het zogenaamd Bilirubine gehalte stond > 30. Hij was dus letterlijk aan het vergiftigen. Intussen; bijna 2 maand later en 2 stents (1 in Turnhout en 1 in Leuven) is hij enigszins gerecupereerd en staat zijn bilirubine gehalte nog >4. Wij zijn in behandeling bij Prof. Aerts uit Gasthuisberg. Ik moet zeggen 'nen echte crack' en gespecialiseerd in galwegkanker. Hij heeft gezegd dat de tumor van mijn vader opereerbaar is indien het niet is uitgezaaid. Tot nu toe hebben we die perspectieven nog. Mijn vader is intussen wel 12 kg kwijt ook al eet hij de hele dag door. Maar zolang de operatie tot de mogelijkheden blijft behoren blijft hij erin geloven en houdt hij er de moed in.
Zijn tumor schijnt van het type III B te zijn en is 2 cm groot maar nog ingekapseld; dat is positief.
Volgens de huisdokter zou de opereerbare conditie er binnen 2 weken kunnen aankomen...daar hopen we op.
PS: ik heb ook contact gehad met het ziekenhuis waar Erika Thijs werd behandeld maar dat hou ik achter de hand indien het met Leuven zou fout lopen.

Tot daar; ik zou zeggen; steun je vader en geniet van elk moment; de momenten die ik nu met mijn vader heb zijn zoveel intenser dan daarvoor en zijn derhalve erg waardevol. Steun en liefde zijn voor hem nu zoveel waard.

Veel sterkte en tot 'schrijvens'.

Danny

LP

  • Nieuwkomer
  • *
  • Berichten: 12
    • Bekijk profiel
Re:Galwegkanker
« Reactie #3 Gepost op: januari 29, 2009, 18:50:30 pm »
Hallo Danny
Bedankt voor je reactie!
Bij ons is er weinig veranderd. Enkel het feit dat hij de laatste tijd vaker en meer geel wordt. Zij zijn nog aan het bekijken of het mogelijk is om een stent te zetten, een andere mogelijkheid is dat ze een drain zetten. Maar het grootste probleem blijft nog altijd dat hij moeilijk kan eten. Ze verbreden zijn slokdarm regelmatig. Maar aangezien hij erg ziek is van de chemo blijft het weinige dat hij al kan eten niet binnen. Ook de pijn blijft. Ze geven hem hiervoor wel morfine, maar ook dit verdraagt hij niet goed. En al die problemen samen zorgen voor een grote last. Ik vind het moeilijk om een houding te vinden om ermee om te gaan. En ik weet soms ook niet goed wat ik kan doen of zeggen. Als ik hem zo ziek zie, voel ik me soms zo nutteloos. Ik besef dat ik hem niet kan beter doen voelen maar ik blijf die neiging om het toch te proberen hebben, al is het maar in zijn hoofd dat hij wat rust vindt. Maar als hij zich zo ziek voelt, is hij niet echt in the mood om over de situatie te praten. We hopen gewoon dat er snel een antwoord komt of uitleg over de prognose. Die onduidelijkheid en onzekerheid is zo moeilijk. Maar natuurlijk blijven we op goed nieuws hopen!
Ontzettend veel sterkte toegewenst aan u en uw familie!
Vele groetjes Lies

piskaloter

  • Nieuwkomer
  • *
  • Berichten: 14
    • Bekijk profiel
Re:Galwegkanker
« Reactie #4 Gepost op: februari 12, 2009, 01:36:26 am »
Beste dd66 en lp,

Ik ben ook lotgeval zoals jullie. Bij mijn vader (68) hebben ze vorig jaar september een tumor vastgesteld in de buurt van de lever. Na een klein onderezoek dachten ze eerst dat het een kanker op de lever was, maar na verder onderzoek bleek het een kanker te zijn op de galweg. Het is dom weg door geel te worden dat hij naar de dokter gestapt is. Eetlust was er nog, hij had enkel donkere urine. De dokters hebben dan een voorstel gedaan, een nieuw kanaalverbreding steken en chemo. De optie om te opereren was er niet omdat hij een half jaar voor de constatatie geopereerd geweest is aan anderverkalking in de lies, en omdat de tumor (galweg en lever) op een moeilijke plaats ligt. Véél bloedvaten en zenuwen.
De eerste chemo's hadden zijn effect. Hij was drie dagen na een chemo kuur twee tot drie dagen ziekjes maar dan kwam die er weer boven op. Op het einde van december begon hij eigenlijk niet meer zo goed te eten. Hij begon ook meer te slapen en zijn urine was ernorm geel. Uiteindelijk hebben we hem zover gekregen om naar het ziekenhuis te gaan om hem te laten onderzoeken. De galweg was weer verstopt, hij had ook een abces op zijn lever (en dan nog wel op het gezonde deel van de lever), en een bloedbacterie, om dan nog maar te zwijgen over de waterophoping in zijne buik. Morfine is een smerig goedje, ze hebben hem letterlijk plat gespoten. De man kon niks meer zinnigs zeggen. Op een gegeven ogenblik is hij zelfs in shock gegaan en hebben ze hem direct naar intensive care gebracht. Nu zijn we drie weken verder, en ik moet zeggen, het valt mij zwaar. Uw eigen vader zien lijden, een hoopje miserie in een ziekenhuisbed. Ik had mij een ander einde voorgesteld. Het woord paliatieve zorg is al in de mond gevallen en het aftellen is begonnen. Tussen nu en drie tot zes maanden spreken de dokters. Ik heb vandaag het gezicht gezien van een afscheid nemende papa. Als ik toen had geweten wat ik nu weet, hadden we waarschijnlijk gene chemo laten doen en nog gewoon geniet van het leven zonder pijn en lijden. Buiten het feit dat hij geel zag, had hij eigenlijk geen enkel probleem (toen in september).
Ben blij dat ik eens mijn ei kwijt kan aan mensen die het zelfde voor hebben. Ik denk dat jullie mijn gevoelens wel zullen herkennen of begrijpen.

Veel sterkte.

P.

LP

  • Nieuwkomer
  • *
  • Berichten: 12
    • Bekijk profiel
Re:Galwegkanker
« Reactie #5 Gepost op: februari 16, 2009, 12:00:27 pm »
Hallo
Je sterke vader opeens heel zwak zien, is moeilijk te aanvaarden. Laat staan al die onzekerheden er nog eens bij te nemen. Kanker is zoiets verraderlijk. Soms denk je dat het goed gaat, want hij heeft eens even nergens pijn of is eens niet misselijk. Je bent dan opgetogen en de hoop op genezing sluipt weer zo snel in je hoofd. Maar elke keer komt het kankermonster even laten weten van "he ik ben er nog".
Wij hebben de afgelopen weken weer van alle ontdekkingen te horen gekregen. Mijn vader is ontzettend geel geworden (deels door de chemo) zijn bilirubine-gehalte is momenteel 22. Ze wilden een stent plaatsten, maar dat ging niet. Ze wilden dan draineren, maar dat ging ook niet, omdat zijn levercellen blijkbaar 'iets heel geks' doen. (Al sinds hij jonger was, zeggen ze dat mijn vader een mysterieuze patiënt is, ook dat gegeven komt nu weer terug) Ze weten niet hoe het komt dat zijn cellen zo reageren en weten dus ook niet wat ze er tegen kunnen doen. Dus zijn geel zijn kunnen ze niet verhelpen. Maw het gif kunnen ze niet uit zijn lichaam krijgen. De derde chemobeurt is uitgesteld omdat dit gehalte te hoog is. De laatste twee weken is zijn bilirubine wel stabiel gebleven.
De bijkomende kwaaltjes komen ook voor:
bloedarmoede (te weinig witte bloedcellen): hij heeft bloed bijgekregen en dit heeft hem wel deugd gedaan.
Voor de pijn krijgt hij ook morfinepleisters, en in het begin werd hij daar ook heel high van, hij had rare gedachten zei hij. We hebben dan gevraagd of ze de dosis niet konden aanpassen en er is dan een arts (gespecialiseerd daarin) langs gekomen om dat op punt te stellen en sindsdien is het wel beter. (Ik hoop niet dat we zoiets gaan meemaken als bij jou, P., dat moet echt akelig geweest zijn.)

Na de derde chemo weten we pas of ze effect hebben.
Is die evaluatie bij jou al geweest P.? Je zegt voor geen chemo te hebben gekozen als je terug kon gaan in de tijd. Heeft de chemo dan niets opgebracht buiten een zwakker gestel? Bij mijn vader weten we dat er geen genezing in zit. maar ik hoop dat de chemo er voor zorgt dat zijn gezwel niet groeit en hem zodoende minder last biedt. En dat hij wat langer bij ons kan blijven. De kwaliteit van zijn leven staat natuurlijk voorop. Maar ik hoop dat de dokters daar eerlijk in zijn en ermee stoppen als het enkel nog nadelen biedt. Of klopt dit niet?

Ik heb het vooral moeilijk gehad met de onduidelijkheid rond de ziekte en de termijn ervan. Ik was boos op de dokters dat ze me die duidelijkheid niet konden bieden, boos op de kanker, boos op mensen die positief bleven terwijl ik dat niet kon, verdriet en onbegrip rond het eventuele verlies, ... Maar de laatste tijd heb ik weer wat meer rust. Ik heb eindelijk de onduidelijkheid en onzekerheid een plaats kunnen geven en leren te aanvaarden. Waarschijnlijk geneest hij niet meer en gaat hij sterven. Hoewel ik altijd zal blijven hopen op goed nieuws. Maar voorspellen kan niemand, dus we zullen wel zien. Geniet van de tijd samen. Mijn vader is gisteren, na 8 weken ziekenhuis, een dagje naar huis mogen komen. Hij heeft veel geslapen, maar hij was nog eens thuis. Dat deed ontzettend deugd! Hopelijk mag hij snel nog eens terug naar huis komen.

Ik hoop dat ze de morfine van je vader kunnen aanpassen P., zodat hij heldere momenten heeft, ook al is het met iets meer pijn. In welk ziekenhuis ligt je vader?

Hoe gaat het met jou, Danny?

Groetjes, sterkte, moed en de hele reutemeteut
Lies

piskaloter

  • Nieuwkomer
  • *
  • Berichten: 14
    • Bekijk profiel
Re:Galwegkanker
« Reactie #6 Gepost op: februari 16, 2009, 19:43:46 pm »
Dag Lies, mijn naam is eigenlijk Pascal.

Mijn vader ligt in het Palfijn in merksem. De morfine hebben ze afgebouwd bij mijn vader maar hij blijft een dikke buik hebben, geen zin om te eten en met momenten weet hij niet van de wereld. Dan zijn er van die dagen, zoals jij zegt, dat hij weer heel helder is en dat we mekaar plagen als ik op bezoek ben, en dan zijn er van die dagen dat hij gewoon véél wilt slapen. Om hem sterker te maken krijgt hij, en wij noemen dat borstvoeding om toch een beetje te lachen, een zak met een witte brij in. dat zijn voedingsstoffen om hem sterker te maken want morgen wordt hij vervoerd naar CODA in wustwezel. Dat is een centrum voor palliatieve zorgen voor mensen dus die terminaal zijn.
Wij, mijn mama en ik, hebben vorige week echt een klap in ons gezicht gekregen. De dokter had in het begin van die week eens gepolst bij mijn moeder om mijn vader naar huis te laten gaan. Gezien de situatie, niet uit bed kunnen en zwak zijn en niet kunnen eten enz, was dat een overrompeling. Wij hebben gekeken naar de diverse oplossingen om hem thuis op te vangen, maar dat is een onbegonnen zaak, tenzij dat je volledig thuis blijft. De enige optie was een centrum voor palliatieve zorgen. Nu, om tot daar te komen hebben we toch eerst eens met de dokter moeten praten. Het zal voor hen ook niet evident zijn, maar ik verwacht altijd dat de mensen eerlijk zijn of op z'n minst recht voor de raap. Uiteindelijk hebben we een antwoord gekregen dat, op z'n zachtst gezegd, ons heeft doen verschieten. Bij de eerste diagnose hebben de dokters hem ongeveer 3 jaar gegeven (dat was bij de vaststelling 09/2008) en nu spreekt de dokter over 1 tot 6 maanden. Het is natuurlijk niet dat wat je wilt horen maar je weet ineens waar je aan toe bent. Nog eens naar jouw antwoord gekeken. De evaluatie bij mijn vader was de eerste keer goed hoor, de kanker was gestabiliseerd maar hij heeft dan (een beetje door zichzelf) de laatste weken van december niet zoveel meer gegeten en hij was altijd moe (ter illustratie, mijn vader heeft altijd shiften gedraaid en zelfs als gepensioneerde stond hij 's morgens op om 4 uur. Maar die laatste weken van december bleef hij zelfs liggen tot 8 uur). De rest is geschiedenis. De chemo heeft volgens mij niet zoveel opgeleverd en vandaar dat ik denk dat we beter geen chemo hadden moeten nemen. Hij had dan misschien een beter, en waarschijnlijk, korter leven gehad. Dat zijn natuurlijk allemaal maar gissingen. Ik hoop alleen dat de proef chemo iets heeft opgeleverd en dat het niet voor niets is geweest. Ik weet gewoon niet op wie je kwaad moet zijn. Ik heb het vooral moeilijk met het lijden van zowel mijn vader als mijn moeder.
Ik ben blij dat ik eens ongeremd mijn ding kan doen. Met mensen praten die weten over wat ik spreek. Ik heb eigenlijk weinig behoeft om in mijn vriendenkring en familiekring mijn verhaal te doen. Ik weet niet of dat dat normaal is?



Beste Lies, ik hoop dat we op deze manier elkaar een beetje kunnen steunen en het verwerkingsproces kunnen vergemakkelijken.

Bedankt voor het luisterend oor en véééél sterkte. Hou me een beetje op de hoogte hé.

Pascal


piskaloter

  • Nieuwkomer
  • *
  • Berichten: 14
    • Bekijk profiel
Re:Galwegkanker
« Reactie #7 Gepost op: februari 21, 2009, 11:43:59 am »
Beste,

De strijd is verloren. Mijn vader is gisteren, na een strijd van 3 dagen, gestorven in CODA.

Het is héél snel gegaan. Vorige week woensdag hadden de dokters hem nog een tijd van 1 tot 6 maanden gegeven. Dinsdag is hij dan overgebracht naar CODA om dan daar op een rustig en aangename manier te sterven. Zijn toestand is de woensdag sterk achteruit gegaan. Communicatie was amper mogelijk. De ademhaling bleef wel werken maar de slijmen, die hij had, geraakten  niet meer opgehoest. Ik heb dan vanaf de donderdag af en toe eens zijn pols genomen. Hij had 2 dagen aan één stuk 130 sl/min. Hij at niet meer en daardoor vermagerde hij enorm (schrijnend gewoon). Uiteindelijk heeft hij op een rustige manier het ademhalen gestopt (zoals ze zeggen, de laatste adem).
Genoeg over het lijden, nu positieve dingen.
CODA is gewoon fantastisch. Een ploeg van ongeveer 81 man, bestaande uit vrijwilligers, verplegers en dokters, zorgen ervoor dat de patiënt en naasten rustig afscheid kunnen nemen in een huiselijke omgeving. In een zieknhuis is dat gewoon niet mogelijk.

Dank u, dank u en nog eens dank u CODA voor de goede zorgen.

Pascal

omamanita

  • *****
  • Berichten: 523
    • Bekijk profiel
Re:Galwegkanker
« Reactie #8 Gepost op: februari 22, 2009, 20:00:56 pm »
Hallo Pascal,
Wat is het plots onwaarschijnlijk snel gegaan. Voor je vader misschien het beste en dat kan de nabestaanden dan wel een troost zijn. Gelukkig dat je zo'n positief gevoel hebt bij de aanpak van de palliatieve zorg.
Ik wens jou en je familie veel sterkte en moed in deze moeilijke dagen. Ik hoop dat jullie de mooie herinneringen kunnen bovenhalen om deze tijd door te geraken.
Groetjes.
Omamanita

piskaloter

  • Nieuwkomer
  • *
  • Berichten: 14
    • Bekijk profiel
Re:Galwegkanker
« Reactie #9 Gepost op: februari 24, 2009, 11:04:12 am »
Beste Omamanita,

Bedankt  voor de steunbetuiging. Het is idd héél snel gegaan. Ik heb de indruk dat ik het precies niet echt vat. De laatset week was zo intens kwa emotie en organisatie. Ik woon zelf in Torhout en mijn ouders in merksem, en om dan nog te pendelen tussen die twee, wetende dat ik een gezin heb met 4 kinderen, is niet evident. Er zijn nu momenten waarop ik denk, ik ga straks naar CODA of het ziekenhuis om mijn vader goeiendag te zeggen, maar dat gaat dus niet meer. Ik denk dat de leegte echt gaat toeslaan als de crematie heeft plaats gehad.

Sorry maaar ik ben een beetje suf, de inspiratie is ook leeg of wilt niet echt werken.

P.

LP

  • Nieuwkomer
  • *
  • Berichten: 12
    • Bekijk profiel
Re:Galwegkanker
« Reactie #10 Gepost op: maart 17, 2009, 18:58:25 pm »
Hallo
Pascal, innige deelneming met het verliezen van je vader!
Bij ons is het helaas ook zo afgelopen. Op 7 maart is mijn vader gestorven. Hij heeft nog lang kunnen vechten. Onvoorstelbaar eigenlijk. Hij sliep veel maar probeerde wakker te blijven eens hij wakker was. Donderdag doorheen de dag was hij nog wakker, hij is 's avonds gaan slapen en vrijdag niet meer wakker geworden. De gevreesde levercoma was er. Dan is het eigenlijk snel gegaan. zaterdagnamiddag is hij rustig gestopt met ademen. Ook hij begon toen wel last te krijgen van slijmpjes.
Afgelopen week stond in het teken van het regelen van de begrafenis. Deze is vrijdag doorgegaan. Het was een mooie dienst. Waar hij heel tevreden over zou zijn geweest. Het zangkoor was er en er werd op de orgel gespeeld, dat hij beide zo graag hoorde. En we hebben teksten gevonden die hij mooi zou hebben gevonden. Toen hij lag opgebaard in het funerarium, zijn we hem nog dagelijks gaan bezoeken. Aanvankelijk hadden we er veel schrik voor maar hij zag er ontzettend mooi uit. Ook hij was uitgemergeld, maar hoe hij daar lag, zag je dat helemaal niet. Zijn gezicht klopte gewoon met onze herinnering van hem. Hij zag er vredig uit.
En de eerste keer toen we daar waren, kwam er opeens een vliegje op zijn kist zitten. Ik weet dat het ontzettend kinderachtig klinkt, maar bij alle moeilijke momenten (tijdens de gebedswake, tijdens het binnendragen van de kist in de kerk, tijdens de mis zelf,...) was er weer dat vliegje. Het gaf steun, het was een teken. Hij was er! En ik kreeg ook een gevoel van tevredenheid en rust.
Nu de drukte voorbij is, is het weer rustig thuis. Mijn broers en ik proberen nu nog zoveel mogelijk thuis te zijn bij mijn moeder. Het lijkt allemaal nog niet reëel. Het lijkt alsof hij nog altijd de deur gaat opendoen en gaat zeggen "dag mijn schattekes". Ik mis hem zo hard. Ik kan ook moeilijk geloven dat ik hem nooit meer ga knuffelen, met hem ga babbelen, lachen. Neen, dat wil ik nu nog niet geloven. Ik blijf in mijn hoofd en samen met iedereen, zoveel mogelijk herinneringen ophalen. Dat is leuk.

Veeel sterkte, want je hebt gelijk, vroeger zagen we hem nog elke dag (ook al was het in het funerarium). En nu zien we hem niet meer. En dat vergt sterkte! Zoek steun bij mensen die hem kenden. Vraag naar verhalen die ze over hem hebben. En lach opnieuw met zijn moppen! En glimlach als je hem in gedachten de deur ziet opendoen.
Ik mis hem, ik hou van hem.

Sterkte, steun, moed,....
Alles wat je nodig hebt, wens ik je toe.
Vele groetjes
Lies

piskaloter

  • Nieuwkomer
  • *
  • Berichten: 14
    • Bekijk profiel
Re:Galwegkanker
« Reactie #11 Gepost op: maart 24, 2009, 00:58:05 am »
Beste Lies,

Mijn oprechte medeleven. Ik weet wat je meemaakt, en het klinkt raar maar, ik had een voorgevoel. Het duurde veel te lang voor dat je een antwoord stuurde, en dat was op z'n minst gezegd verdacht.
Er zijn veel gelijkenissen in onze verhalen. Ik ga niet over de lijdensweg praten maar over het daarna. De gelijkenis over herinneringen en realiteit is treffend. Ik was mij nu met de resten van de zeep die mijn vader gebruikte, gewoon om de geur die hij had te ruiken. Ik scheer mij met zijn apparaat. Ik doe ondergoed en kousen aan, enkel en alleen om een soort binding te hebben met hem. In realiteit is het zo dat het gewoon niet te vatten is. Ik heb de indruk dat hij gewoon op een lange vakantie is. Het is nu een maand geleden, en ik heb zo'n druk leven dat ik eigenlijk de kans om er bij stil te staan niet echt krijg (Ik heb 4 kindjes en ik en mijn partner werken allebij voltijds, dus het leven gaat gewoon door). Desondanks weet ik toch dat ik genoeg afscheid genomen heb, een keer bij de laatste tijdsvoorspelling van de dokter (ik heb dan bij het afscheid nemen een blik in zijn ogen gezien die ik nog nooit gezien had) en de laatste dagen in CODA waar ik toch veel geweend heb. Het laatste wat ik voor hem heb kunnen doen is hem volledig verschonen, wassen en nieuwe kleren aandoen samen meet mijn moeder. Ik denk dat dat veel gedaan heeft voor het verwerkingsproces.
Mijn vader is dan gecremeerd zonder ceremonie en de urne staat nu bij mijn moeder. Met mijn moeder gaat het redelijk. Ze houd zich sterk, en ze zal dat wel niet zeggen, maar ze zal nu en dan wel eens wenen (wat maar goed is hé). Ik ben nu de man van het gezin en dat brengt toch een zware verantwoordelijkheid mee. Ik kan niet meer terug vallen op mijn vader, die steun is weg, het komt allemaal bij mij, en daar moet ik nog aan wennen.
We hebben besloten om op zijn verjaardag en de dag van overlijden samen te komen en eens lekker te gaan eten om dan nog eens herinneringen boven te halen.

Ik hoop dat je veel steun hebt binnen uw vriendenkring en de familie en als je toch nog een ander luisterend oor nodig hebt, ben ik hier beschikbaar.

Pascal.

LP

  • Nieuwkomer
  • *
  • Berichten: 12
    • Bekijk profiel
Re:Galwegkanker
« Reactie #12 Gepost op: maart 24, 2009, 01:26:50 am »
Hallo Pascal
Ja, ik was inderdaad al lang niet meer op deze site geweest. De tijd ging op het laatste zo snel voorbij!
Maar ook nu, na zijn dood, lijkt alles zo snel te gaan. Ik tel ook de dagen dat hij er al niet meer is. En inderdaad het leven loopt verder. Maar ik heb schrik dat het te snel voorbij gaat. Ik wil er nog even bij blijven stilstaan wat het allemaal betekent. Ik moet volgende week pas terug gaan werken. Ik heb zelf nog geen gezin en ben de jongste van onze bende. Mijn oudste broer heeft twee kinderen (van 2 en 5 jaar). En die brengen veel troost, vreugde en hoop. Mijn oudste broer heeft ook veel verantwoordelijkheid op zich genomen. En dat deed wel deugd. Jij was enig kind geloof ik he? Dat lijkt me inderdaad ontzettend moeilijk. Maar je moet maar eens aan je moeder vragen of ze je vader in jou herkent. Nu hij er niet meer is leeft hij verder in jou en gaat alles wat hij je geleerd heeft naar boven komen. Want vroeger moest dat niet, want hij deed dat dan. Maar nu je dingen in zijn plaats gaat doen, ga je zien wat hij je geleerd heeft.
Wij zagen dat namelijk heel duidelijk tijdens het regelen van de begrafenis. Mijn papa was een echte regelaar. En het was wel grappig om te zien hoe ik deze stress kon ervaren/evenaren, alles tot in de puntjes moest geregeld hebben,checken en dubbelchecken,... . Mijn andere broer heeft zijn sociale kant (mijn papa was een echte dorpsman en zat in bijna alle verenigingen), hij kende iedereen op de begrafenis en lichtte aan ons hun band met papa toe. En mijn oudste broer deed al het praktische werk waar wij niet aan dachten (of beter, helemaal nìks van afwisten) en hij was er voor ons. En dan mijn moeder, die alles sterk doorzwom.
Wij vatten het ook nog altijd niet dat hij écht niet meer gaat terugkomen. Af en toe komt dat wel naar boven en dan moeten we sterk blijven en het er laten zijn. Gelukkig dat er inderdaad vrienden en familie's zijn waar we op kunnen terugvallen.
Vele groetjes
Lies

dd66

  • Nieuwkomer
  • *
  • Berichten: 5
    • Bekijk profiel
Re:Galwegkanker
« Reactie #13 Gepost op: april 06, 2009, 17:53:35 pm »
Beste Lies, Pascal, en andere lezers,

Ik ben wegens alle toestanden helaas niet meer op deze site geweest (het leven raast voorbij in een sneltreinvaart). Vooreerst wil ik jullie beiden en jullie familie mijn oprechte medeleven betuigen op datgene wat jullie intussen hebben meegemaakt en ik wil je hoedanook bedanken voor jullie reacties en het feit dat jullie bereid zijn geweest om jullie ervaringen te delen (hoe hard de realiteit ook is).
Mijn vader is er nog. Hij is thuis nu en hij geniet op zijn manier enorm van de lentezon.
Hij heeft wel wat meegemaakt; Sinds de diagnose op 10 november 08, is hij eind januari in het UZ van Leuven Gasthuisberg geopereerd; een lange operatie die jammer genoeg niet gelukt is. De kanker was al te ver gevorderd om compleet weg te halen. Vader heeft 8 weken in Leuven gelegen; dan eindelijk naar huis. Zijn gewicht was toen gezakt van 74 kg naar 60.
Intussen deed hij een leverinfectie op en werd opnieuw gehospitaliseerd. Daar kreeg hij een ingewand -blokkade en werd hij met een noodingreep weer geopereerd (opnieuw zwaaar en opnieuw recupereren). Gelukkig meegevallen nu, maar weer 2.5 week ziekenhuis. Maar het hoge woord is er wel uit; vader wordt niet meer beter en het gaat 'niet zolang meer' duren volgens de dokters (hoeveel precies, kan niemand zeggen).
En nu is hij terug thuis, 54 kg intussen, zwakker en meer dan het hem lief is, zo moe.
Hij berekent zijn energie door te tellen hoeveel keer hij de trap nog op kan. Dat was voor zijn laatste hospitalisatie 2 keer, nu is dat nog een halve trap.
Ik heb nog wel mijn zeer intense gesprekken met hem, zeer emotioneel ook maar oh zo waardevol. Ik heb ze opgeschreven in in mijn geheugen gestoken want dat wil ik absoluut bij me houden.
Het vreet aan hem dat hij eigenlijk niets meer zelf kan doen...Het is hard om hem zo te zien; hij heeft zijn emotionele momenten, beseft dat zijn tijd gaat komen en zou nog zo veel willen doen...
Ik heb altijd zo dicht bij mijn vader gestaan; tracht van elk moment dat ik nog met hem heb, iets waardevols te grijpen, hem te steunen waar mogelijk.

Ik weet dat ik hem straks vreselijk ga missen.

Dus nogmaals dank voor alle steunbetuigingen !

Vele groeten,

Danny

piskaloter

  • Nieuwkomer
  • *
  • Berichten: 14
    • Bekijk profiel
Re:Galwegkanker
« Reactie #14 Gepost op: april 08, 2009, 04:06:04 am »
Dag Danny en Lies,

Jaja Danny, ik weet wat je doormaakt, alleen heeft mijn papa nooit een operatie gehad omdat ze wisten dat dat véél te moeilijk te opereren valt. Geniet zoveel mogelijk van de momenten samen, spreek over alles wat je maar kan bespreken, ook over het daarna. Stel niet uit, wat je vandaag kan doen, tot morgen want het kan dan misschien al te laat zijn. Ik spreek uit ondervinding, heb zelf een beetje nonchalant geweest met de situatie en de situatie tot voor twee weken voor zijn dood onderschat. De laatste twee weken zijn dan wel enorm intens geweest en heeft in zekere zin wel wat goed gemaakt, maar toch... In gedachten ben ik bij u en uw papa en hopelijk komt er niet te veel lijden bij te pas want dat is voor niemand goed.
Vorige week ben ik samen met mijn mama naar een herdenking geweest in CODA voor al de mensen die de maand daarvoor gestorven zijn. Het was niet slecht maar had toch liever met al het verplegend personeel gesproken. Nu was het een ceremonie met liedjes en gedichten. Voor mijn mama zal het wel een beetje deugd gedaan hebben.
Beste Lies, hoe is het nu met jou? Het is al een maand geleden dat jouw papa gestorven is.
Als de tijd rijp is, zou ik eens met jullie willen samen komen om te praten. (neem het mij niet kwalijk Danny dat ik al naar de toekomst zie) Ik denk dat dat de verwerking een beetje zal stimuleren.

Veel sterkte Danny en Lies en tot schrijfs.

Pascal