Auteur Topic: alleen als partner  (gelezen 8085 keer)

kathleen.dejonghe

  • Gast
alleen als partner
« Gepost op: februari 15, 2005, 22:32:14 pm »
Beste,

Een jaar geleden (jan 2004) kreeg mijn partner de diagnose chronisch lymfatisch leukemie (CLL). Schone naam voor een lelijk beestje. We hebben geluk - het is van chronische aard en mits behandeling is de beheersbaar. Twee maanden daarna een huidkanker - baso cellulair . Wederom hebben we geluk - wegnemen en het is weg. Wat ook gebeurt is. Periode van behandeling en opkrikken en van veel angst, zorgen, geen toekomstperspectief zien. Mijn relatie met mijn partner ging ei zo na op de klippen. Negatieve gevoelens maken het leven niet gemakkelijk. Mijn zieke partner ontpopte zich een beetje als een tiran. Misschien dat ik niet lang meer ga leven, en dan wil ik dat iedereen het hier in huis zo doet, gelijk ik wil. We zaten midden in een verbouwing en omdat hij het niet zelf kon doen (vermoeidheid, infectiegevaar door stof enzo) hadden wij de perfectie in zijn plaats te evenaren. Ik mocht er met niemand over praten. Het was zijn ziekte en ik had er niets mee te maken. Enzovoort.
Vanaf september 2004 na een relationeel afschuwelijke vakantie, bereikten we terug een evenwicht. De consultaties en het opvolgen van de behandeling liepen goed. Mijn partner had zich een way of living aangemeten, met inschakelen van rust als 't moet en een leren luisteren naar wat zijn lichaam zegt. We hadden het zelfs zo ver gekregen om zijn ziekte als een positief gegeven te bekijken. Omdat hij nogal veel thuis zat, nam hij de wekelijkse boodschappen over van mij voor ons gezin van 5 kinderen. Als hij op de middag naar de winkel ging, was er weinig volk en dan ook minder vermoeiend. Gedoseerd lukte dit. Het wegsorteren van de voorraad deden wij dan, als wij 's avonds thuis kwamen. Dit betekende voor mij een enorme ontlasting van mijn weekends en kon ik tijd vrij maken om ietske samen te doen. In de week had ik een voltijdse job.
Maar deze namiddag had ie controle consultatie bij de dermatoloog en shit, shit, shit
terug een biopsie vandoen. Een slecht uitziend huisstipje. Telefoontje gekregen op mijn werk.

En toen heb ik mij toch wel alleen gevoeld. Met de kinderen kun je er niet over praten, want je moet sterk staan voor hen en ik wil hen ook niet verontrusten. Er zit er trouwens nog één in de examens. Met mijn partner kan dit ook nog niet, want je moet de biopsie nog afwachten. Tegen collega's lukte dit niet, want de meesten waren al naar huis vanavond. Dat is het moeilijke als partner: je sterk houden.

Ooit had ik eens gewoon behoefte aan een schouder die warm was en uit wol bestond gewoon om eens wat warmte te voelen; gewoon een keer bleiten tranen met snot - dan was het er uit. Die behoefte steeg nog omdat mijn afdeling waar ik werk nogal overloopt van rivaliteit en stress en wedijver - nog een hoop negatieve gevoelens. Kwam ik thuis, laps terug van dat: angst, onzekerheid, schrik om alleen te vallen met een verbouwing, met kinderen die nog allemaal moeten studeren.

Dan voelde ik mij alleen en ook vanavond nu. Maar morgen komt terug en nog enkele daagjes en de resultaten van de biopsie komen er aan.

En we hadden nu juist alles eventjes evenwichtig op een rijtje.  

Tony

  • Gast
Re:alleen als partner
« Reactie #1 Gepost op: februari 28, 2005, 22:29:50 pm »
Beste Kathleen,

ik kan goed begrijpen wat je meemaakt, persoonlijk zit ik met een gelijkaardig probleem.

Bij ons is het al vijf jaar geleden dat men goedaardige hersentumor ontdekte bij mijn echtgenote. Een tweetal operaties, bestralingen en behandelingen met zware medicatie hebben het zolang weten te rekken.

Mijn echtgenote heeft zich al die tijd kranig gehouden, vooral voor onze drie kleine kinderen, maar ook voor mij. Wat dat betreft kan ik niet klagen, in tegenstelling tot jouw partner heeft mijn vrouwtje zich nooit afgereageerd op ons omwille van haar ziekte.

Maar toch kon ik er nooit met haar over praten. Mijn gevoelens kwamen op de laatste plaats, eerst zijzelf, dan de kids en dan pas ik. Even stond ons huwelijk op de helling, toen er zich een dame aanbood die duidelijk interesse in mij vertoonde; maar ik heb de boot afgehouden, al had ik het er best moeilijk mee.

Gaandeweg is ze steeds verder gaan verzakken in hulpeloosheid, na een jaar kon ze al geen 50 meter ver gaan, na ongeveer twee jaar was ze vrijwel altijd aan de rolstoel gekluisterd, vooral ten gevolge van de epilepsie en misschien ook de zware medicatie ( veel cortisone, is slecht voor gewrichten ) Vorig jaar in de zomer was duidelijk dat de tumor terug fel gegroeid was. Een nieuwe operatie was noodzakelijk.

Ze is er slecht uitgekomen, half verlamd, niet meer kunnen spreken, lichamelijkén geestelijk een wrak, een schim van de prachtige vrouw die ze vroeger was. Bovendien heeft de operatie zijn doel gemist, de tumor is uitgezaaid en richt blijkbaar behoorlijk wat schade aan. Vrijwel dagelijks vermindert haar conditie en we zijn hier inmiddels met palliatieve zorgen begonnen.

De lange dagen aan haar zijde, nu al 5 jaar lang - de kinderen worden regelmatig met oma of tante op uitstap/vakantie gestuurd - hebben me zeer eenzaam gemaakt. Tot voor kort hadden we elkaar, nu is ze er mentaal al niet meer. Ze is aan bed gekluisterd, moet dagelijks 2 maal verschoond/gewassen worden en 1 maal gemasseerd. Volk genoeg hier iedere dag, veel medelijden ook van de familie, maar wat doe je ermee ? Mijn sociaal leven beperkt zich tot het verzorgend personeel dat hier komt en de klanten op het werk. Uitgaan doe ik pas na een hele organisatie, dus slechts zeer sporadisch. Een optreden, toneelvoorstelling komt er ook veel te weinig van. Evenementen in de gemeente of op school kunnen niet bijgewoond worden, etc. Op die manier vervreemd je van iedereen.

Heel veel uren op de internet, naar TV kijken, het werkt verstikkend. Met mijn job heb ik nog wat afwisseling en voldoening, ( herstellingen bij klanten thuis ), al werk ik door de omstandigheden nu maar part-time.  

Niet geheel hetzelfde verhaal, ik weet het, maar toch kan ik je begrijpen. De moeilijkste periode bij ons moet ook ongeveer na een jaar geweest zijn. Daarna hebben we elkaar teruggevonden en hebben we nog een droom verwezenlijkt ( een reis door Frankrijk met een - gehuurde - mobilhome ). Het is niet gemakkelijk, maar toch trachten te genieten van elke dag. Met kanker is het leven van dag tot dag, de toekomst is onzeker, dus NU leven is de boodschap. Eigenlijk zou je dat blijkbaar vooral aan je partner moeten kunnen zeggen. De ziekte aanvaarden is al een grote stap, zich afreageren op jou is geen oplossing, waarschijnlijk niet gemakkelijk met hem, maar erover praten zou veel kunnen helpen.

Ik wens je alvast veel sterkte toe, het spijt me dat ik nu pas op dit forum ben terechtgekomen en je post heb gelezen.  

m.v.g.

Tony

sociale dienst Kom op tegen Kanker

  • Moderator
  • *****
  • Berichten: 169
    • Bekijk profiel
Re:alleen als partner
« Reactie #2 Gepost op: maart 01, 2005, 16:50:46 pm »
Beste,

Kanker is inderdaad een ziekte die niet alleen het leven van de patiënt sterk beïnvloedt, maar ook het leven van de mensen uit zijn of haar omgeving. Partners hebben het vaak moeilijk om hun eigen plaats in deze situatie te vinden. Daarom organiseert de VLK een algemene infoavond en vier thema-avonden onder de titel 'Mijn partner heeft kanker'.

Op de algemene infoavond, waar het gaat over de situatie van de partner ten gevolge van de ziekte, is iedereen welkom (ook koppels). De thema-avonden zijn enkel bedoeld voor de partners. De avonden worden begeleid door een deskundige (sociaal werker, psycholoog e.a.), die telkens één thema bespreekt, zoals de eigen beleving van de ziekte als partner, omgaan met de omgeving (kinderen, familie, vrienden, werk), kanker en uw relatie en zorg voor uzelf.

Duur: ca. twee uur (met pauze) per bijeenkomst
Prijs: algemene infoavond gratis, de thema-avonden kosten € 13 voor de 4 avonden.

Meer info in het steunpunt van uw provincie.

Met vriendelijke groeten,
Sociale Dienst VLK


Tony

  • Gast
Re:alleen als partner
« Reactie #3 Gepost op: maart 01, 2005, 21:05:43 pm »
Geachte,

Hoe goed bedoeld dergelijke initiatieven ook mogen zijn, voor veel mensen missen ze hun doel. Zoals ik al in mijn vorige post meldde, kan ik slechts sporadisch het huis uit. Mijn echtgenote heeft de klok rond, zeven op zeven verzorging nodig. Tijdens het eerste jaar kon ze nog alleen thuis blijven, maar na een ziekenhuisopname liet de neurologe haar niet gaan voordat we de garantie konden geven dat ze nooit alleen in huis zou zijn. Familiezorg werd ingeschakeld, maar 's avonds sta ik er sindsdien steevast alleen voor.

Effe naar een thema-avond gaan is dus zo goed als uitgesloten en ... eerlijk gezegd zou ik een vrije avond waarschijnlijk aangenamer kunnen invullen, een filmpje, een etentje, gezellig samen met vrienden ( kwestie van ze eens in een andere situatie te ontmoeten dan bij een ziekenbezoek )

Ik bestwist absoluut niet dat dergelijke thema-avonden zeer interessant zijn , laat dat duidelijk zijn. Alleen zie ik het praktisch niet zitten, vermoedelijk zal er voor iemand die zoals ik in een klein stadje aan de rand van de provincie woont tevens een fikse verplaatsing bij zijn.

Overigens is het  waarschijnlijk toch te laat voor mij persoonlijk ( al 5 jaar zelf mijn weg gezocht, kanker ondertussen in terminale fase ) , maar ik hoop dat ik u op deze manier aan het denken heb gezet voor. eventuele verdere initiatieven.  

Als u daarentegen een soortgelijk initiatief heeft voor het begeleiden van kinderen bij het verlies van hun moeder, is alle info welkom.

Waarvoor dank,

Tony

fred

  • Gast
Re:alleen als partner
« Reactie #4 Gepost op: maart 07, 2005, 21:09:23 pm »
Hallo, ben Fred, mijn partner is een maand geleden overleden na 3 jaar ellende, operaties, bestralingen, ziekenhuis in en uit, het is zeer zwaar nu ze er niet meer is, toch heb ik enkele raadgevingen, want hoe pijnlijk het ook is vroeg of laat sterft uw partner.
Geniet van ieder moment dat jullie samenzijn.
Laat uw partner zelf beslissen of hij verder wenst behandeld te worden of niet, probeer hem niet te beinvloeden, en laat u ook niets opdringen door specialisten of profs, meestal gaan die tot het bittere eind, van levenskwaliteit is geen sprake, mijn vrouw heeft vroegtijdig beslist om alle behandelingen stop te zetten, en zo toch nog een korte maar mooie periode door te brengen zonder dokters, hopelijk is alles bespreekbaar bij jullie, zoals bij ons het geval was, heb altijd achter haar beslissingen gestaan, hoe moeilijk het soms was.
Mijn vrouw had een palliatief vrijwilligster, waar ze veel steun van heeft gekregen, stond altijd klaar voor haar, ikzelf heb nu zeer goeie contacten met die persoon.
Ik wens u veel sterkte in de moeilijke tijden die eraankomen.

Iemand die weet waarover het gaat
Fred

Kathleen De Jonghe

  • Gast
Re:alleen als partner
« Reactie #5 Gepost op: augustus 05, 2005, 13:17:04 pm »
Beste Lezers,

Meer dan een jaar geleden - dagen zijn gegrift - schreef ik hier een stukje over de eenzaamheid van partners van kankerpatiënten. Ondertussen zijn we een hele tijd verder, maar ook ons leven. Dit gaat echt 200% beter. Niet dat mijn partner genezen is van kanker (dit kan niet omwille van het chronische aan zijn kanker) en het infectiegevaar voor andere ziektes is blijvend en blijft een gezondheidsrisico.
Een behandeling is gedurende een jaar ingezet en de resultaten zijn goed in die zin dat de leukemie beheersbaar wordt. De medicatie blijft vergif en mijn partner is daardoor laat ons zeggen, 3 dagen per maand in mindere doen en voelt zich dan niet lekker. Het leven moet zich gedurende 3 weekdagen per maand aanpassen.
Waar ik vooral blij mee ben en optimistisch is dat we na een jaar hard zwoegen in het verwerken van de diagnose en het proces van chronisch ziek zijn, dit alles hebben kunnen plaatsen in ons leven, zowel individueel als in partnership ook met ons kinderen.
We blijven beseffen dat hij door zijn ziekte beperkt is en dat zijn leven waarschijnlijk eerder dan ik zal eindigen. We hebben aanvaard dat ie een ziekte heeft en leven daar mee. We ontkennen het niet meer, maar passen ons (gans het gezin = 7 personen) daar aan. We hebben trouwens geen keus.
Mijn paniek is verdwenen en we genieten nu toch meer van elkaar. Mocht het vroeger eindigen, dan weet ik nu dat ik het zal aankunnen om alleen achter te blijven en dat ik nu reeds met mijn partner een vrjee schone tijd heb toebedeeld gekregen met massa mooie herinneringen.
Ons toekomstperspectief als koppel is anders ingekleurd; ok, maar het heden heeft meer belang gekregen.
Lelijk gezegd: de konfrontatie met die ziekte heeft ons terug wat rijper gemaakt, zoals andere pijnlijke voorvallen in ons pertnerleven.
Ondertussen heb ik geleerd dat er zoveel mensen, zoveel kankers in toonvorm bestaan.
Ondertussen heb ik geleerd dat omgaan met mensen op een emotionele positieve wijze veel boeiender kan zijn.
Ondertussen heb ik door over de ganse toestand correct en eerlijk en open te praten, ik warme ontmoetingen met andere mensen heb meegemaakt. Ondertussen heb ik zelfs ook partners lotgenoten gemaakt uit mijn professionele kring, die onlangs hun partner hebben verloren. Dat maakt het weer eventjes heel moeilijk, omdat je een onrechtvaardigheid ervaart dat mijn partner het haalt en die andere de strijd niet heeft gewonnen. Maar door daar over te praten, ook met mijn partner, voorkom ik dat ik overmeesterd wordt door paniek. Paniek is helemaal geen goede leidraad in dit aardse tranendal.
Het leven is geen cado, voor niemand niet. En voor sommigen zelfs vele minder. Daar moet echt aan gewerkt worden.

Maar ik durf (vingers gekruisd) zeggen dat ik nu gelukkig ben met mijn partner en samen in confrontatie met kanker :).

chrisv

  • Nieuwkomer
  • *
  • Berichten: 11
    • Bekijk profiel
Re:alleen als partner
« Reactie #6 Gepost op: augustus 19, 2005, 21:08:13 pm »
katleen,

'n mooi verhaal heb jij.
knappe weg afgelegd, zowel individueel als samen.
je opmerking over de invloed van een negatieve sfeer, zowel op werk als thuis, is blijven hangen....
Hier wil ik ook aan werken.

dank voor je getuigenis en nog vele mooie dagen.

Tony,

immens respect voor de situatie waarin jij functioneert.
surf eens naar de site van claire  vandenabbeele.
zij kan je misschien op weg zetten met je kinderen in de acceptatie van wat is en komen zal.

sterkte voor jou en je gezin.


Kathleen De Jonghe

  • Gast
Re:alleen als partner
« Reactie #7 Gepost op: augustus 20, 2005, 00:17:16 am »
Chrisv,

Mooie reactie en heel warm. Dit is troostend en steunend. Dank je wel. Ook voor Tony, maar je moet het toch zelf maken, als eenzame mens. Maar alleen zijn  is iets anders dan existentiele eenzaamheid. Slaapwel en ik wil echt mensen helpen maar ik echter helemaal niet hoe ik andere kan helpen. Wel hoe ik mezelf kan helpen.

Daaaaag

En Chrisv, dank je wel.

Willy

  • Gast
Re:alleen als partner
« Reactie #8 Gepost op: september 16, 2005, 17:57:55 pm »
Drie jaar geleden is mijn echtgenote overleden.
De vele vrienden die ik dacht te hebben zijn in het niets verdwenen.
Na 33 jaar gelukkig huwelijk is de eenzaamheid bijna ondragelijk.
Raadgevingen in de aard van 'het leven gaat door', 'je moet er zelf het beste van maken', ..., storen mij buitenmatig.
Contact met personen met gelijkaardige ervaring zou zeker moeten georganiseerd worden.

mandy

  • Gast
Re:alleen als partner
« Reactie #9 Gepost op: september 27, 2005, 13:44:52 pm »
Sorry voor het storen maar ik heb misschien een rare vraag, ik ben Mandy en ik moet voor mijn eindwerk dit jaar een bundel maken over het onderwerp palliatieve. nu dacht ik omdat u uw man 3 jaar verloren bent :( of u mij niet wou vertellen over de gevoelens die u had toen jullie besefte dat het bijna tijd was om afscheid te nemen. sorry voor deze moeilijke vraag maar ik hoop echt dat u me kan helpen. vriendelijke groetjes mandy. mandy_de_pauw@hotmail.com

Willy

  • Gast
Re:alleen als partner
« Reactie #10 Gepost op: september 27, 2005, 20:15:31 pm »
Beste Mandy,

Graag wil ik U wat meer inlichtingen ivm. Uw eindwerk !