Auteur Topic: Tongkanker  (gelezen 39777 keer)

sofie1000

  • Gast
Tongkanker
« Gepost op: februari 14, 2005, 12:13:38 pm »
Er werd verleden week na een biopsie van de tong vastgesteld dat ik in fase 1 van tongkanker zit. Er werden ons 2 mogelijkheden gegeven brachytherapy of wel een groot gedeelte van de tong wegsnijden. Zijn er mensen die hier ervaring mee hebben en welke zijn deze?
Bedankt voor de reacties

francine

  • Gast
Re:Tongkanker
« Reactie #1 Gepost op: maart 22, 2006, 12:37:15 pm »
Lieve Sofie,

Zelf heb ik geen ervaring met kanker. Maar mijn papa wel. Bij hem is vorige vrijdag die operatie gebeurd. Het was al in een tever stadium en operatie was noodzakelijk. Nu ligt papa nog op intensive care. Van zodra ik meer weet laat ik zeker iets weten. Het is door eigen ervaringen dat je anderen kan helpen. Soms ben je daar veel meer mee dan met informatie uit boeken hé. Ik wens je in ieder geval heel veel sterkte en je kan bij mij altijd terecht via mail. Ik heb ook naar verschillende ervaringen gevraagd maar op geen enkel antwoord gekregen. En misschiens kunnen die van mij jou toch verderhelpen.

chantal1246

  • Gast
Re:Tongkanker
« Reactie #2 Gepost op: oktober 22, 2007, 14:29:36 pm »
hallo Sofie
Ik ben geoperereed op 19 september van een tumor onder de tong. Er werd 1/3 van mijn tong weggesneden om zeker te zijn voor mogelijke uitzaaiingen. Mijn tong is nog steeds gezwollen en moet nog altijd vloeibare kost eten. Moet nu nog bestraligen hebben. Veel sterkte. Ik had graag willen weten of er iemand ervaring heeft met dit soort operatie ?

chantal1246

  • Gast
Re:Tongkanker
« Reactie #3 Gepost op: oktober 29, 2007, 14:38:36 pm »
hallo Sofie,
Hoe gaat het met jou ? Welke beslissing heb je genomen. Ik hoop alles goed met je. Ben ook geopereerd op 19 september van een tumor aan de tong. Laat eens iets weten. Bedankt

pittemiet

  • Nieuwkomer
  • *
  • Berichten: 10
    • Bekijk profiel
Re:Tongkanker
« Reactie #4 Gepost op: april 13, 2008, 16:18:59 pm »
Hallo,
ik ben nieuw hier.
Mijn man wordt woensdag geopereerd aan de tong, er wordt 1/3 weggesneden.
Ik zie dat dezelfde operatie bij U al een tijdje geleden gebeurd is en zou graag weten wat er ons te wachten staat.
Al bedankt op voorhand !
groetjes,
pittemiet

chantal1246

  • Gast
Re:Tongkanker
« Reactie #5 Gepost op: april 14, 2008, 10:39:07 am »
hello. Alle operaties zijn natuurlijk niet dezelfde. Mijn tong is gesplits en ook 1/3 afgenomen + een heel stuk onder de tong om uitzaaiiengen te vermijden. Het is nu bijna 7 maanden geleden en begin stillekens iets te kunnen eten zoals mosselen, gestoofd witloof, gourgetten, tomaten, aubergine en een heel klein stukje filet pur. Voor de rest vloeibare voeding zoals pudding, soep en astronautenvoeding. Ik heb ook 30  bestralingen gehad en daarom is mijn tong nog steeds dik. Zal ongeveer 1 jaar duren. Ben momenteel bezig met een logopediste om beter te kunnen praten en eten.
Ik wens je man veel succes en moed. Sterkte.

pittemiet

  • Nieuwkomer
  • *
  • Berichten: 10
    • Bekijk profiel
Re:Tongkanker
« Reactie #6 Gepost op: april 14, 2008, 22:40:02 pm »
Hallo Chantal,
ik ben héél blij een reactie te krijgen...
blijkbaar is tongkanker nogal zeldzaam.
Ik zou nog graag weten of de bestralingen uw " smaak" hebben aangetast ?
Ik wens U in ieder geval het beste en ben u héél  erg dankbaar voor uw reactie!
groetjes,
pittemiet

Marga den E.

  • Nieuwkomer
  • *
  • Berichten: 8
    • Bekijk profiel
    • CO2 Laserbehandeling, Fotodynamische Therapie, Chirurgie
Re:Tongkanker
« Reactie #7 Gepost op: april 18, 2008, 13:55:28 pm »
Hallo Chantal en Pittemiet,

Bij het zoeken naar informatie over tongkanker kwam ik op dit forum terecht. Er is inderdaad heel weinig of geen informatie te vinden over tongkanker.

Hoe gaat het nu met jou Chantal ? En hoe gaat het met je man, Pittemiet? Ik ben heel geïnteresseerd omdat ikzelf midden in de behandelingen zit.

Vanaf september 2006 ben ik al onder behandeling. Toen was de tongkanker bij mij in een voorstadium. Ik heb diverse behandelingen gehad. In het ziekenhuis waar ik als eerste onder behandeling ben geweest was de laatste optie een chirurgische ingreep waarbij ook een groot deel van de tong verwijderd zou worden.

Gelukkig hebben ze mij doorgestuurd naar een ander ziekenhuis waar ik fotodynamische therapie heb gehad. Dankzij deze zeer pijnlijke therapie kon ik het grootste deel van de tong met al zijn functies behouden. De pijnlijke plekken kwamen terug en dus ben ik op dit moment herstellende van een operatie aan de tong. Er is 2 weken terug een klein stukje van de tong afgehaald. Gisteravond heb ik voor het eerst weer een warme kop koffie gedronken en zojuist heb ik een zacht geplet kadetje gegeten.

Het weggehaalde weefsel is onderzocht en er bleken geen gezonde cellen in te zitten. Nu staan de KNO artsen voor de keuze welke vervolgbehandeling goed is voor mij. Zoals het er nu uitziet volgt er op korte of lange termijn een vervolgbehandeling waarbij er nog een stuk van de tong weggehaald gaat worden.

Omdat er zo weinig informatie op internet staat heb ik zelf een website gemaakt. Het adres is: www.komteenvrouwbijdetandarts.nl .
Op deze site staat onder links een verwijzing naar de site van Koos Anker met zijn verhaal over tongkanker.
Onder lotgenoten staat het verhaal van Astrid over borstkanker en het verhaal van Marieke over keelkanker. Ik zou hier heel graag nog meer verhalen willen plaatsen, gewoon omdat het fijn is om zoveel mogelijk waardevolle informatie bij elkaar te hebben.

pittemiet

  • Nieuwkomer
  • *
  • Berichten: 10
    • Bekijk profiel
Re:Tongkanker
« Reactie #8 Gepost op: april 24, 2008, 23:24:25 pm »
Hallo Marga,
mijn man is  woensdag 16/ 4/2008 geopereerd. en is dinsdag 22/8  uit de kliniek ontslagen. De operatie heeft 7 uur geduurd!!!
Tijdens zijn verblijf in de kliniek heeft hij helemaal geen pijn gehad.
Momenteel heeft hij het meeste last van een 'tampon' die aan zijn tong is vastgemaakt. Die dient om een stukje 'eigen weefsel' tegen de tong aan te drukken zodat die kan aangroeien, wat later het spreken zou vergemakkelijken.
Overmorgen mag hij die tampon laten verwijderen.
Dan zal ook het eten iets gemakkelijker gaan ... dat bestaat momenteel uit vloeibare voeding: soep, astronautenvoeding, gemixte 'aardappelen,vlees en groenten '
We leven van dag tot dag en proberen alles zo rustig mogelijk te houden.
groetjes,
pittemiet

Marga den E.

  • Nieuwkomer
  • *
  • Berichten: 8
    • Bekijk profiel
    • CO2 Laserbehandeling, Fotodynamische Therapie, Chirurgie
Re:Tongkanker
« Reactie #9 Gepost op: mei 21, 2008, 22:36:33 pm »
Hallo Pittemiet,

De operatie is al weer een tijdje geleden. Ik word er helemaal naar van als ik jouw verhaal lees. Ik hoop dat de ergste lichamelijke pijn achter de rug is. Is het stukje weefsel goed aan de tong gegroeid? Ik heb het verhaal van Chantal ook gelezen en die begon pas na 7 maanden weer voorzichtig met eten. Houd goede moed hoor. Ik hoop dat de genezing naar wens verloopt en wens jouw en je man nogmaals veel sterkte toe.

Op dit moment is het rustig in mijn mond. Ik hoop dat het zo blijft. Sinds vorige week ben ik weer voor 2 ochtenden aan het werk.

Groeten van Marga.

pittemiet

  • Nieuwkomer
  • *
  • Berichten: 10
    • Bekijk profiel
Re:Tongkanker
« Reactie #10 Gepost op: mei 23, 2008, 00:13:16 am »
Hallo Marga,
vorige maandag  had mijjn man een afspraak om het "masker" aan te passen.
Dat wordt op maat gemaakt , en dient om zijn hoofd tijdens de komende bestralingen in juist dezelfde positie te plaatsen en onbeweeglijk te houden !
Dat is héél belangrijk: de stralen mogen zo weinig mogelijk goede cellen vernietigen !
Nu dinsdag is de eerste bestraling (één van de 33 keer!)
Om de werking van de stralen te verhogen wordt er een deel "chemo" bij gegeven.
Dit gebeurt om de 3 weken !
Dus over de gehele behandeling maximaal 3 keer.
André moet dan 1 nacht in het ziekenhuis blijven : eerst worden de nieren gespoeld, dan volgt de chemo en daarna worden de nieren nog eens gespoeld.
Tijdens de bestraling zal de " smaak " wegvallen, de mond zal héél gevoelig en droog zijn, waarschijnlijk zullen er "aften" bijkomen,....
kortom de volgende 7 weken zullen zwaar zijn voor hem !
Laat ons hopen dat ze vlug voorbij zijn !
En vanaf dan kan het herstel beginnen !!!
Na 3 à 4 maanden mag hij een nieuw gebit laten maken !
We rekenen er op dat hij tegen nieuwjaar helemaal hersteld is !!!
Hoop doet leven !!!
groetjes,
pittemiet


 

Marga den E.

  • Nieuwkomer
  • *
  • Berichten: 8
    • Bekijk profiel
    • CO2 Laserbehandeling, Fotodynamische Therapie, Chirurgie
Re:Tongkanker
« Reactie #11 Gepost op: mei 23, 2008, 00:53:20 am »
Hallo Pittemiet,

Wat erg voor jullie, dit wordt een zware tijd. Niet alleen voor je man maar ook voor jezelf. Het is volgens mijn man afschuwelijk als je ziet dat je partner zoveel pijn en ellende moet doorstaan en dat je er niets aan kunt doen. Hij is de afgelopen tijd ook nog lang niet vergeten. Het enige wat je als partner kan geven is emotionele steun. Dus voor jullie allebei heel veel sterkte gewenst voor de komende tijd.

Ik hoop dat je af en toe wat op het forum wilt zetten over het verloop van de bestralingen. Ik ben zeer geinteresseerd en op internet is maar weinig te vinden over mondkanker. Als jullie meer over het verloop van de bestralingen willen weten moet je even op mijn site (www.komteenvrouwbijdetandarts.nl) kijken. Bij de links zie je onderop deze pagina een link naar de persoonlijke site van Koos Anker staan. Hij heeft ook zo'n 30 bestralingen gehad en heeft per dag beschreven wat hem overkomen is. Op dit moment gaat het heel goed met hem en geniet hij van wat het leven te bieden heeft.

Mocht je jullie verhaal kwijt willen op internet kan ik dit plaatsen onder "lotgenoten" op mijn site. Ik wil me niet opdringen hoor maar wijs je op de mogelijkheid. Hoewel mijn situatie in de verste verte niet te vergelijken is met die van jullie moet ik zeggen dat ik erg veel steun aan het schrijven op mijn site heb gehad. Ook vind ik het een fijn idee dat ik door mijn verhaal lotgenoten die op zoek zijn naar informatie kan helpen.

Nogmaals, heel veel sterkte tijdens de bestralingsperiode en de tijd erna. Daarna op naar een spoedig herstel en veel gelukkige jaren samen.

Veel liefs van Marga.




pittemiet

  • Nieuwkomer
  • *
  • Berichten: 10
    • Bekijk profiel
Re:Tongkanker
« Reactie #12 Gepost op: juni 02, 2008, 01:29:01 am »
Hallo Marga,
We hebben een drukke week achter de rug!
André heeft dinsdag de eerste bestraling gehad.  Daarna is hij opgenomen in de kliniek waar hij " chemo" moet krijgen.
Dinsdag namiddag werden eerst zijn "nieren gespoeld " dwz 3 maal één liter fisiologisch water in een baxter.
Woensdag voormiddag heeft hij dan de tweede bestraling gekregen in het UZA in Antwerpen en in de namiddag dan de eerste chemo.
Gelukkig is de chemo goed meegevallen...André heeft er weinig last van gehad!
Omdat de nieren na de chemo nóg moesten gespoeld worden mocht hij pas donderdag middag naar huis. Twee overnachtingen dus in plaats van één ( ontgoocheling!)
André voelt zich momenteel moe, zijn hoofd ondervindt een "druk van binnenuit", zijn gezicht voelt gespannen,  soms fluiten zijn oren ....en dàt al na 4 keer stralen ???
We durven niet denken aan morgen !
Groetjes,
pittemiet

Marga den E.

  • Nieuwkomer
  • *
  • Berichten: 8
    • Bekijk profiel
    • CO2 Laserbehandeling, Fotodynamische Therapie, Chirurgie
Re:Tongkanker
« Reactie #13 Gepost op: juni 03, 2008, 21:28:54 pm »
Hallo Pittemiet,

Bedankt voor je bericht terug. Wat erg allemaal zeg. Ik wist niet dat de nieren gespoeld moeten worden bij een chemo. Is dat altijd zo of komt het omdat het in jullie geval bij de hele behandeling hoort?

33 Bestralingen en dan ook nog eens de chemo is wel heel veel tegelijk. Ik hoop dat je het op kunt brengen om zo af en toe het verloop op dit forum te zetten.

Nogmaals heel veel sterkte en veel liefs voor je hele gezin.

pittemiet

  • Nieuwkomer
  • *
  • Berichten: 10
    • Bekijk profiel
Re:Tongkanker
« Reactie #14 Gepost op: juli 08, 2008, 23:55:52 pm »
Hallo,
André is nu bijna aan het einde van de behandeling!
Vorige vrijdag heeft hij de laatse chemo gekregen. Van de chemo's heeft hij weinig last gehad... hooguit een beetje misselijk.
De bestraling darentegen ....
Zijn mond is helemaal "ontstoken" en is héél gevoelig ... het meeste last heeft André van zijn lippen... die zijn ook gezwollen, bloederig en etteren... Hij moet continue zalf gebruiken voor de lippen, zodat ze niet aan elkaar plakken!
Van " eten " is er helemaal geen sprake meer ( sinds een week, ...toen kon er nog een boterham met smeerkaas .... gesopt  )
André leeft nu enkel nog op " Nutridrinks " Hij kan daar zonder problemen 4 per dag van drinken.
We tellen nu de uren af. Morgen de voorlaatste stralen en overmorgen eindelijk de laatste !!!
Vanaf dan kan het alleen maar beter gaan !!!
We proberen er de moed in te houden !
groetjes,
pittemiet