Auteur Topic: longkanker met uitzaaiingen naar botten  (gelezen 83480 keer)

kiara

  • Nieuwkomer
  • *
  • Berichten: 2
    • Bekijk profiel
Re:longkanker met uitzaaiingen naar botten
« Reactie #45 Gepost op: april 30, 2009, 10:14:24 am »
mijn schoonpa heeft ook chemo van taxus en heeft longkanker met uitzaaingen en gisteren plots helse nekpijn ze vonden niets in de spoed ik denk dat het ook niet goed is vandaag moest hij contact opnemen met de longarts

carinvm

  • Nieuwkomer
  • *
  • Berichten: 1
    • Bekijk profiel
Re:longkanker met uitzaaiingen naar botten
« Reactie #46 Gepost op: mei 04, 2009, 21:19:33 pm »
Hallo Lindsay,

Heb je ooit van iemand iets gehoord over het ASA 404 middel?

Groet van Carin

steffietje

  • ***
  • Berichten: 105
    • Bekijk profiel
Re:longkanker met uitzaaiingen naar botten
« Reactie #47 Gepost op: mei 11, 2009, 11:13:27 am »
hello,

sorry voor het late antwoord, ik kom af en toe nog lezen, maar heel weinig schrijven  :-\ !

lindsay,
 uw verhaal is zeker niet saai hoor meisje, nu weten we zelf hoe je papa gevochten heeft en wat hij allemaal heeft doorstaan, zoals je zegt chapeau voor hem, ik hoop dat jij nu terug wat tijd voor jezelf en je meisjes heeft gevonden, na alles wat er gebeurd is.... 
 hoe gaat het ondertussen met die vriendin ?

meisjes ik wens jullie heel veel sterkte toe, dikke knuf xxx

MelissaM

  • ***
  • Berichten: 207
    • Bekijk profiel
Re:longkanker met uitzaaiingen naar botten
« Reactie #48 Gepost op: mei 12, 2009, 23:43:07 pm »
hoi steffietje

geen probleem.
ben hier zelf ook niet elke dag meer (moet soms afstand nemen van alles ook).
Ik vraag me wel af hoe het daar met je gaat :) mis onze gesprekken hier!


liefs

steffietje

  • ***
  • Berichten: 105
    • Bekijk profiel
Re:longkanker met uitzaaiingen naar botten
« Reactie #49 Gepost op: mei 27, 2009, 09:34:20 am »
hey meliske,

sorry kindje, kzal wat meer op uw topicje schrijven, ik heb het ook zo druk voor de moment, zal een berichtje posten bij jou, dikke kus xxx :-*

lindsay

  • Nieuwkomer
  • *
  • Berichten: 37
    • Bekijk profiel
Re:longkanker met uitzaaiingen naar botten
« Reactie #50 Gepost op: juni 29, 2009, 15:02:48 pm »
Hallo lieve meisjes,

Lindsay nog eens hier.

Ik kom hier spijtig genoeg niet vaak meer.  Het is zoals Melissa zegt, je moet een beetje afstand van alles nemen.  Toch mis ik ook de gesprekken met jullie.  Gewoon onze gevoelens met elkaar kunnen delen, doet wonderen.

Nu na bijna 5 maanden gaat het wat beter hier.  Ik dacht in het begin van "Dit kan ik wel aan", maar daar heb ik mij behoorlijk aan mispakt.  Ik ben effe door een diep dal geweest, maar probeer mij nu terug sterk te houden voor mijn meisjes, die hebben me nodig en die hebben me ook altijd recht gehouden.  Ik moet er voor hen zijn, want dat zou mijn pa ook gewild hebben, want het waren zijn oogappeltjes.  Het enige nadeel is, vind ik, ik heb geen broers of zussen en op familie kan ik ook al niet rekenen, dus alles komt op mijn nek terecht.  In het begin dacht ik dat mijn meisjes niet veel aan hem dachten, maar daar heb ik mij ook serieus in vergist.  Van ons Joyce heb ik onverwacht een brief ontdekt waarin zij over haar bompa schreef, over hoe ze hem miste.  Zij verwerken dit op hun manier, maar praten er nu wel meer over dan in het begin, dat doet dan wel deugd. Wat mis ik hem toch zo.  Het is moeilijk te aanvaarden dat hij er niet meer is.

De grote miserie met het gerecht, loopt bijna op zijn einde.  Die madam is eindelijk uit zijn huisje, maar ze heeft dat verwaarloosd tot en met.  Nu ben ik bezig met het huisje leeg te maken, dat doet wel enorm veel hartzeer.

Nu het antwoord op Carin haar vraagje.  Ja, ik heb een beetje ervaring met ASA 404.  Mijn pa heeft deze kuur ook gekregen, maar ja, de vraag is of hij het heeft gekregen of niet.  Want dit was nog in studie.  Mijn pa heeft daar eigenlijk goed op gereageerd totdat hij daar water van op zijn longen kreeg.  Toen zijn ze op slag gestopt met alles.  Wij zijn daar met begonnen omdat we geen andere keuze hadden, het was dat of het was niets en alles op zijn beloop laten. Er was nog een persoon die met die studie begonnen was en die had ondertussen al zijn 6de chemo gekregen en die reageerde daar enorm goed op, want hij was de eerste die zo ver al stond (in het ziekenhuis Sint-Maarten) dus hebben ze toen nieuwe papieren aangevraagd in Amerika om die persoon dan nog het beruchte ASA 404 te laten krijgen (allee dat is altijd de vraag: is het het produkt of een vervangend produkt).  Ik ben er wel van overtuigd van als mijn pa dat vocht niet op zijn longen had gekregen hij ook veel verder zou gekomen zijn.  Maar dat is nu de vraag: zie je het zitten om er mee te beginnen of niet.
Ik wens jullie alvast veel succes met jullie keuze en ik hoop dat jullie verder geraken dan wij.
Hou me op de hoogte, hé, meid.

Ik hoop van jullie allen nog veel te mogen lezen, want wij allen weten wat we allemaal doormaken.

Nog vele groetjes aan iedereen en hopelijk tot weldra.

Lindsay



anvdk

  • Nieuwkomer
  • *
  • Berichten: 2
    • Bekijk profiel
Re:nierkanker met uitzaaïng in de long
« Reactie #51 Gepost op: juli 06, 2009, 18:46:15 pm »
Hallo,

Bij het lezen van je verhaal, had ik zo iets van die kan het verstaan wat het is.
Bij ons pa en blok van een vent werd in februari 2009 nierkanker met een uitzaaiïng naar de long vast gesteld.  Na verscheiden malen bij de huisarts langs te gaan. die zei steeds dat het niets was!!!!
In maart werd bij ons pa 1 nier verwijderd een operatie van +/- 6 uren die goed verlopen was.  Na 3 weken mocht pa met de chemo beginnen, jammer de 1ste reeks sloeg niet aan, integendeel er was een  kleine uitzaaïng naar de lever bij gekomen.  Ze zijn dan direkt met een tweede keur chemo begonnen, wij vonden ons pa zeker niet verslecht, wel was hij heel moe o zo moe, maar we gingen ervoor.  Op 15 juni 2009 sloeg bij ons het noodlot toe in de nacht had ons pa een inwendige bloeding gekregen en was hij overleden.
Ik kan het niet geloven, ben vandaag voor het eerst weer gaan werken, ik kan het niet geloven dat hij er niet meer is.  5 maanden terug was er geen vuiltje aan de lucht en nu ...., Ik ben tewreden dat ik het eens kunnen schrijven heb,  ik weet dat er veel mensen zijn zoals wij,  vandaar ik eens schrijf, in elk geval voor jouw ook veel sterkte en misschien tot mails,

MelissaM

  • ***
  • Berichten: 207
    • Bekijk profiel
Re:longkanker met uitzaaiingen naar botten
« Reactie #52 Gepost op: juli 12, 2009, 23:43:58 pm »
Fijn om je nog eens te horen lindsay.
Ik kom zelf ook niet al te veel meer ... kan en wil soms gewoon eens afstand nemen.
Toch mis ik het (net zoals jij het zegt).

ik hoop dat je leventje weer wat 'normaal' kan worden.
Al blijft de pijn..

Mama zou woensdag jarig zijn,
dus deze periode is voor mij ook weer moeilijk :'(



veel liefs

vero1

  • Nieuwkomer
  • *
  • Berichten: 18
    • Bekijk profiel
Re:longkanker met uitzaaiingen naar botten
« Reactie #53 Gepost op: januari 25, 2010, 15:31:49 pm »
Beste mensen,
Dinsdag 9 sept. 2008 kregen ik samen met mijn pa te horen dat hij longkanker had.  Hij moest nog enkele tests laten doen om te zien tot waar de kanker al zat.  Na de tests kregen we donderdag 11 sept. 2008 het slechte nieuws te horen.  Longkanker met uitzaaiingen tot op de botten.  Niets meer aan te doen.  Zonder iets te doen krijgt hij nog 6 maand, als hij iets onderneemt (afhankelijk van wat) krijgt hij er misschien enkele maanden bij. Ze spreken steeds maar over maanden maar niet over jaren.  De specialist stelde voor om een nieuw medicijn te proberen dat nog in zijn kinderschoenen staat te proberen nml. ASA404 dat van Amerika komt.  Dus met andere woorden wordt hij gebruikt als proefkonijn. Het was dit voorstel van Amerika chemo + nog een product (maar niet zeker dat je het krijgt) ofwel de klassieke chemo. Ik zet mijn verhaal op deze site om andere mensen te vinden die hiermee ook te maken hebben of mij goede raad kunnen geven.  Ik heb gezegd tegen mijn pa dat hij dat voorstel met beide handen moet nemen, want hij heeft alleen te winnen of te verliezen.  Maar het grote vraagteken is: Wat staat ons nog te wachten? Ik ben ook enige dochter.  Het grote probleem is dat mijn pa het allemaal wil omzeilen zodat ik ook niets weet van wat hij voelt of wat hij denkt.  



wel ik heb 3 weken hetzelfde te horen gekregen wat jij hier schrijft...en mijn vraag is moet ik weken of maanden denken...en ja ook van jaar spreken dokters niet meer. Mijn vader is anders nog heel goed. Ik snap het allemaal niet.

vero1

  • Nieuwkomer
  • *
  • Berichten: 18
    • Bekijk profiel
Re:longkanker met uitzaaiingen naar botten
« Reactie #54 Gepost op: januari 25, 2010, 15:40:12 pm »
Ben hier nog niet zo goed vertrouwd mee, hierbij vraag ik of iemand me wat meer kan zeggen over "fase 4" en de termijn die ermee samenhangt

lindsay

  • Nieuwkomer
  • *
  • Berichten: 37
    • Bekijk profiel
Re:longkanker met uitzaaiingen naar botten
« Reactie #55 Gepost op: januari 26, 2010, 15:11:48 pm »
Hallo vero,

Als ik heel eerlijk mag zijn tegen jou, neem elke dag alsof het ook de laatste zou kunnen zijn.
Het kan heel cru klinken, maar zo zou je moeten reageren.  Ik weet het is hard, maar het is zo.  Verleden jaar zei mijn man ook steeds tegen mij, zeg alles tegen uw pa dat je nog zeker wil zeggen en doe wat je nog wil doen, want het kan altijd de laatste dag zijn.  Ik heb dat steeds weggelacht omdat mijn pa ook nog redelijk goed was.  Ik moet eerlijk zeggen langs de buitenkant zag je aan mijn pa ook niets, zelfs niet toen ze ons vertelden dat hij naar palliatieve kon gaan.  Ik had ook zoiets van, hoe kan dat nu, mijn pa is daar veel te goed voor.  Maar ja, na 53 dagen op palliatieve was de onverwachte dag daar.  En ik moet zeggen, het is van de ene dag op de andere gegaan.  Zo onverwachts.  Maar hij had het gevoeld en ik zag het niet aankomen.  (ook omdat hij daarover tegen mij niets zei).  Hij heeft 2 weken voor hij is vertrokken wel eens een dipje gehad, want toen dachten ze op dienst dat het de laatste dagen waren, maar daar is hij terug uitgeklommen.  Zo een sterke man.  Tegen ons hadden ze gezegd ong. 6 maanden als we niets deden, maar we hebben toch 4 chemo's gehad en toch heeft het voor ons maar 5 maanden geduurd.

Dus meisje, geniet van elke dag met hem en probeer zoveel mogelijk te zeggen en te doen.  Ik heb niet gezegd wat ik altijd wou zeggen tegen mijn pa en hij ook niet en zo is het er niet van gekomen en daar heb ik veel spijt van nu.


Als ik nog iets kan doen voor jou, je weet me wel te vinden, hé, want eerlijk gezegd kom ik hier niet zoveel meer op.  Ik probeer alles zowat af te sluiten.  Volgende week woensdag is het al een jaar geleden dat mijn pa ons heeft verlaten.  Wat gaat de tijd toch snel.  Het is precies of het was gisteren nog.  Nu zijn er weer van die rotte dagen waar ik door moet, al die herinneringen van verleden jaar komen terug boven.

Een vraagje.  Welk voorstel heeft de dokter jullie gedaan?  Ook nog chemo of iets anders?  Waar zijn jullie in behandeling?

Alvast nog veel succes meisje en veel steun toegewenst.
Groetjes
Lindsay

DOE WAT JE WIL DOEN EN STEL NIETS UIT.

vero1

  • Nieuwkomer
  • *
  • Berichten: 18
    • Bekijk profiel
Re:longkanker met uitzaaiingen naar botten
« Reactie #56 Gepost op: januari 28, 2010, 14:44:34 pm »
Dag Lindsay,

Wij zijn in behandeling bij een longspecialist (aalst) en er is onmiddellijk gestart met chemo (nu al 2de keer geweest).
En ja alles is zoals jij beschrijft. Mijn vader is nog heeeeel goed, alleen wat bleekjes, maar dat zal wel door chemo komen.
Ik kan gewoon niet geloven dat het zo vlug zou gaan....en kijk jij hebt, net als zovele anderen hier, het ook meegemaakt. En je papa 53dagen!!!!! Daar mag ik niet aan denken!!!
Ik word er gewoon moedeloos, radeloos....van. Heel erg bedankt voor reactie.

lindsay

  • Nieuwkomer
  • *
  • Berichten: 37
    • Bekijk profiel
Re:longkanker met uitzaaiingen naar botten
« Reactie #57 Gepost op: januari 29, 2010, 13:43:27 pm »
Nog veel sterkte gewenst, vero.

Als je iets kwijt wil of misschien een vraagje of zo hebt.  Laat het ons weten.  Misschien kunnen we elkaar helpen.

Vele groetjes

Lindsay

vero1

  • Nieuwkomer
  • *
  • Berichten: 18
    • Bekijk profiel
Re:longkanker met uitzaaiingen naar botten
« Reactie #58 Gepost op: februari 01, 2010, 10:01:46 am »
Nog veel sterkte gewenst, vero.

Als je iets kwijt wil of misschien een vraagje of zo hebt.  Laat het ons weten.  Misschien kunnen we elkaar helpen.

Vele groetjes

Lindsay


Donderdag gaan we 3x om chemo...ik weet niet goed wat ik moet denken...ik slaap niet meer, kan niet meer eten. 24/24u ben ik daarmee bezig. En ik weet wel zijn leeftijd is er, maar ik heb nooit gedacht dat hij deze ziekte zou krijgen.
grtjs vero

lindsay

  • Nieuwkomer
  • *
  • Berichten: 37
    • Bekijk profiel
Re:longkanker met uitzaaiingen naar botten
« Reactie #59 Gepost op: februari 01, 2010, 11:39:14 am »
Hoi Vero,

Dat is iets wat je hoopt van nooit mee te maken.  Je hoort het woord wel dikwijls vallen en dan zeg je het is erg, maar het is ver van je bed, totdat het in je directe omgeving gebeurd. 
Maar meisje, je mag je hoofd niet laten hangen, ik weet dat het moeilijk is, maar je moet er zijn voor je pa.  Het is dan wel zonder woorden, maar je bent er voor hem.  Ik heb het ook moeten doorstaan.  Ik moest leven met 2 gezichten, in het ziekenhuis opgewekt en monter voor mijn pa (in de mate van het mogelijke) alsook thuis voor de kids, alleen onderweg kon ik effe mijn hoofd laten hangen.
Misschien onbeleefde vraag, maar hoe is is uw pa? 
Weet je ook welke chemo je pa krijgt?  Mijn pa kreeg toen het ASA 404 (allee, dat hoopten we, het kon evengoed een placebo zijn) dat toen nog in een studiefase zat met klassieke chemo.
Als je iets kwijt wil, ik ben er voor je.  Ik weet ik kan niets doen, maar af en toe je hartje luchten kan eens goed doen.  Ik ben er ook doorgemoeten, en dan zeker als je alles alleen moet doen, is het nog zwaarder.  En ik moet zeggen voor het moment zijn het weer moeilijke dagen.  Woensdag is het een jaar geleden dat mijn pa mij heeft verlaten.  En alles komt nu terug. Heb jij een gezinnetje? Is er iemand bij wie je terecht kan?  En uw ma?
Nog veel sterkte meisje.
Groetjes
Lindsay