Auteur Topic: mijn mama is hervallen en nu met uitzaaiingen  (gelezen 71878 keer)

steffietje

  • ***
  • Berichten: 105
    • Bekijk profiel
Re:mijn mama is hervallen en nu met uitzaaiingen
« Reactie #60 Gepost op: oktober 31, 2008, 19:11:31 pm »
hello lieve meid en anderen,

gelukkig kom ik hier eens kijken (kreeg geen bericht meer in mijn email dat er reakties zijn hier op het forum), dacht al, amai dat is daar kalm !!!

melissatje heb juist eens  uw topicje gelezen, ik vind persoonlijk dat jullie veel meer hulp verdienen dan dat, éénmaal per week is toch echt wel te weinig hoor meisje, vooral in die situatie !!!! en van een nieuw topic te openen, vind ik een schitterend idee,  want dit is al een heel moeilijk onderwerp om aan te kaarten en bij wie moeten we anders gaan met onze vragen,  ???, we kunnen ze alleen maar stellen aan mensen die het allemaal uit ervaring meegemaakt hebben, dus gewoon doen meisje en chapeau dat je dat kan en zeker wilt doen !!!

mijn paps heeft ook al geinformeerd voor euthanasie, hier staat ook veel informatie :  http://www.leif.be/index.html, uit dit boekje heeft papa een verklaring ondertekend.

mijn mama heeft maandag haar derde chemo gehad, de oncologe was weg naar amerika voor een congres, woensdag moest mams terug voor het afkoppelen van het pompje en dan kon ze ook bij de oncologe, zo hebben we moeten wachten op de uitslag, de tumormarkers zijn gedaald (het bloed is genomen voor de derde chemo) van 158 naar 110, dus toch positief, maar toch een raar gevoel, ik kan dat niet beschrijven, met al die verhalen, ik probeer mezelf veel courage te geven, we kunnen ook niet verder hé !!!  op 7 november moet ze in de scan, ik vraag me dan af wat ze dan zullen doen, blijven chemo geven....?? ze kunnen nu toch niet stoppen ??? ik heb zooooooveel vragen, daarom dat ik het een soort tweestrijd vind, wetende dat mama ongeneeslijk is, maar aan de andere kant ieder positief nieuws is dan ook meer dan welkom, pffffffffff  :-\
ze hebben ook weer 1,7liter vocht uit die long getrokken, weeral..., heeft er hier serieus niemand ervaring mee ??? ??? ??? ze zeggen dat dit zou moeten overgaan van zelf ...

kijken jullie ook naar "doodgraag leven" ? zo ontroerend en tevens zo bewonderenswaardig, dit is eens goed dat ze tonen dat het niet al rozengeur en zonneschijn is in het leven, maar dit is realiteit, met echte mensen, met echte gevoelens, kortom chapeau voor die 5 mensen om daar aan mee te werken !!!

morgen gaan we uit gaan eten voor mama's verjaardag, normaal verjaart ze op 8 november, maar omdat het beter past voor sommige, doen we het morgen, ze wordt 70 jaar,we gaan speciaal in de middag want dan voelt ze zich het beste, s'avonds is ze liever thuis.

ik wens jullie allen een prettig weekend, dikke knuff van mij  :-*


MelissaM

  • ***
  • Berichten: 207
    • Bekijk profiel
Re:mijn mama is hervallen en nu met uitzaaiingen
« Reactie #61 Gepost op: oktober 31, 2008, 23:06:07 pm »
hoi steffietje,

ik ga mijn verhaal van vandaag eventjes typen ,maar wel in het topic van mijn mama...

wens je het beste,
tot gauw

M

steffietje

  • ***
  • Berichten: 105
    • Bekijk profiel
Re:mijn mama is hervallen en nu met uitzaaiingen
« Reactie #62 Gepost op: november 01, 2008, 16:30:50 pm »
bedankt, heb je verhaal ondertussen al gelezen  :'( :'( :'( :'(

je bent nog geen moment uit mijn gedachten geweest meisje  :'( :'(

kathy30

  • Nieuwkomer
  • *
  • Berichten: 7
    • Bekijk profiel
Re:mijn mama is hervallen en nu met uitzaaiingen
« Reactie #63 Gepost op: november 03, 2008, 11:05:22 am »
Dag Steffietje,

Ik kan je wel helpen met je vraag over het longvocht bij je mama. Mijn mama heeft net hetzelfde meegemaakt. Ze heeft 12 jaar geleden borstkanker gekregen, waarna een gedeeltelijke amputatie en een zware chemo met bestraling volgde. Na vijf jaar werd ze genezen verklaard, maar drie jaar later sloeg het noodlot weer toe: ze had een matastase in de long. Daarvoor kreeg ze chemo die de tumoren moesten verkleinen of stabiliseren, want helemaal weggaan zouden ze niet meer. Dit ging goed tot dit jaar. Eind vorig jaar kreeg ze weer een chemokuur omdat de tumoren waren aangegroeid. Het was een zware kuur, maar ze sloeg zich er heel goed door. In maar was ze er eindelij vanaf, maar het herstel liep heel moeizaam. Een paar maanden later belandde ze in het ziekenhuis, totaal uitgeput, met ademhalingsmoeilijkheden. Eten en lopen ging heel moeilijk. De diagnose was water OP de longen.
De dokters wisten hier het volgende over te vertellen:
er zijn twee soorten van , wat in de volksmond, water OP de longen. Enerzijds is er het water in de longvliezen, anderzijds het water IN de long. Deze laatste vorm is heel ernstig, en kan moeilijk behandeld worden, en loopt vaak niet goed af. Jouw mama heeft, net als die van mij, water in de longvliezen. Dit kunnen ze wegtrekken. Het water wordt dan bovendien onderzocht, want de oorzaak kan verschillend zijn: ofwel is er ergens een ontsteling, ofwel kunnen er hartproblemen zijn, ofwel wijst het op uitzaaiingen. Als het vocht niet meer, of nauwelijks aanzwelt, dan vullen ze de longvliezen met een soort 'cement' (kalk dacht ik) op, zodat er geen vocht niet meer kan komen. Dit is niet pijnlijk, en kan geen kwaad. Er zijn veel mensen die dit krijgen. Je mama zal hier ook geen last van hebben.
Bij mijn mama werd uit het vocht en na een hoop scans en foto's vastgesteld dat ze uitzaaiingen in de lever had. Dat was een grote schok, want de lever klinkt altijd akelig. Er werd een nieuwe chemokuur uitgekiend, en alles liep, met heeeel veel ups en downs redelijk goed, tot een paar weken geleden. Toen kreeg ze een nieuwe chemosamenstelling en die heeft haar volledig verzwakt. Het gaat nu heel moeilijk: mama kan nauwelijks lopen, en de mismoed zit er vaak in. Wij proberen haar zo goed als het kan te steunen en te helpen, maar diep vanbinnen weten we dat ze nu echt in een diep dal zit, en dat het heel moeilijk zal zijn om haar eruit te krijgen. Er wordt al af en toe, ook van haar kant, over palliatieve zorgen gesproken, maar daar wil ik nog niet echt aan denken.

Ik den dat het in dit stadium van onzekerheid, en veel angst en hoop tegelijkertijd, heel belangrijk is om open te praten. Om ook het onderwerp over de dood niet te schuwen, als je mama dat eens ter sprake zou brengen. Dat is niet gemakkelijk om over te praten, maar ik heb gemerkt dat dat toch oplucht. Zowel voor je mama als voor jou.

Ik zit ook met 101 vragen, te veel om hier op te noemen. Ik hoop dat ik hier ook af en toe een antwoordje kan vinden.
Ik wens je veel sterkte, hou de moed erin!

Kathy

steffietje

  • ***
  • Berichten: 105
    • Bekijk profiel
Re:mijn mama is hervallen en nu met uitzaaiingen
« Reactie #64 Gepost op: november 05, 2008, 17:48:34 pm »
hello kathy,

bedankt voor uw reaktie, het is ergens een troost als je weet dat je er niet alleen voor staat, van mijn mama is het ook water in de longvliezen, want dat zeggen de dokters altijd, maar meer ook niet, wel de laatste keer, het was een assistent van de longspecialist, een heel vriendelijke vrouw, zij gaf toch wat meer uitleg, alsook sprak ze van die talk, maar dat is pas na de negende keer vocht uittrekken, dit is een dagje blijven in de dagkliniek, "een kleine ingreep" zei ze, maar ik ben toch al wat meer gerust gesteld met uw uitleg  :-\

hoelang zijn jullie al aan het strijden tegen het monster (voor de tweede keer)?  ik hoop dat je mama nu ook weer niet opgeeft en blijft vechten !! ik wens je heel veel moed, maar al zeg ik het zelf, het is niet gemakkelijk !!! het onderwerp "dood", kan ik momenteel nog niet over mijn lippen krijgen, omdat we nog te hard aan het vechten zijn, ik wil daar nog niet aandenken en zeker niet van spreken tegen mijn mams, alhoewel zij er  eens zelf over begon, (heel in het begin toen we het nieuws kregen), maar ik kan het niet aan  :'(, voor mij is dit dan echt wel het einde en ik moet  nog teveel hoop hebben.

kathy, bedankt en ik hoop je hier nog veel tegen te komen  !!!
veel liefs van mij  :-*

MelissaM

  • ***
  • Berichten: 207
    • Bekijk profiel
Re:mijn mama is hervallen en nu met uitzaaiingen
« Reactie #65 Gepost op: november 05, 2008, 23:25:03 pm »
steffietje

je hoeft er ook niet persé over te praten als je dat niet wil, hoop is goed om te hebben... behalve natuurlijk als ze in het ziekenhuis moesten komen met slecht nieuws dat ze niet meer kan genezen en er geen behandelingen meer zijn. Dan kan je er wel over gaan nadenken hé? maar nu lijkt het met ook niet echt nodig :) behalve als jij of je mama nood hebben aan een babbel over dit onderwerp

geniet maar meid, hoe moeilijk ook.

Veel sterkte en liefs

steffietje

  • ***
  • Berichten: 105
    • Bekijk profiel
Re:mijn mama is hervallen en nu met uitzaaiingen
« Reactie #66 Gepost op: november 11, 2008, 09:22:13 am »
hello iedereen,

gisteren heeft mama in de scan gemoeten, 'smorgens om 7u, daar zagen ze dat ze weer vocht in de longen had, ze moest dan naar de longspecialist die het vocht weer heeft uitgetrokken, 1,3liter, normaal zou dit moeten overgaan door de medicatie  , we zullen zien  (het is nu al de vierde keer dat ze het doen )

Ze moest ook bij de oncologe langs gaan, in de wachtzaal zaten er 2 vrouwen, iemand van 73 jaar die normaal maar 6 weken meer te leven had, dit was 10 jaar geleden, normaal kreeg ze geen chemo meer, maar haar dochter van die vrouw, wou het toch nog eens proberen, wel die vrouw leeft nu al 10 jaar met kanker, ze gaf mijn mams goede hoop, ongelooflijk hoeveel courage ze had !!! de andere vrouw was terminaal, maar had ook veel courage, omdat ze weer iets nieuws gingen proberen, chemo helpt niet meer voor haar, maar ze krijgt nu pillen, ze zei ook ik ben ergens een proefkonijn, maar dat heeft niet, iedere dag is voor mij een geschenk, het deed mama goed om eens met zo'n courageuse dames te praten, eergisteren dacht ze nog "dit is het einde", maar na zo'n gesprekken kan ze er ergens weer een beetje tegen !!!

Ze heeft ook heel goed nieuws gekregen van de oncologe, haar tumormarkers zijn terug gedaald van 110 naar 50, ze was heel blij voor mama, dit is heel goed nieuws als je weet dat ze al van 213 komt, maar maandag starten ze wel terug met chemo, wat normaal is, misschien wel een lichtere chemo dan de vorige ??? 

ik wens jullie allen een prettige vrije dag en tot dan, veel liefs van mij xxx

kathy30

  • Nieuwkomer
  • *
  • Berichten: 7
    • Bekijk profiel
Re:mijn mama is hervallen en nu met uitzaaiingen
« Reactie #67 Gepost op: november 12, 2008, 20:57:06 pm »
Dag Steffietje en co,

Ik wou dat ik je ook wat bemoedigende woorden voor je mama kon geven, maar dat mukt me niet. Vorige week woensdag hebben we het slechte nieuws gekregen dat mama haar strijd tegen kanker moet opgeven. De uitzaaiingen in haar lever zijn te groot, de lever doet z'n werk niet meer goed, de gal ook niet.
Hoewel we al 12 jaar met de schrik leven, en we ons de laatste tijd wel aan dit nieuws hadden verwacht, slaat het in als een bom. Mijn hart bloedt, het voelt alsof de fundamenten onder mijn voeten stilletjesaan worden weggekapt.
Het besef dat elk bezoekje aan mama een beetje afscheid nemen is doet vreselijk veel pijn. Ik had haar graag wat langer bij ons gehad, als mama en ook als kersverse oma.
Ik probeer nog ten volle te genieten, samen met haar. Gelukkig hebben we altijd een heel goede band gehad, en hebben we niet het gevoel dat we iets moeten inhalen. We kunnen ook openlijk praten over de dood, haar ziekte, wat er komen zal, en dat geeft deels een geruststellend gevoel. Mama blijft, ondanks alles, heel courageus. Ik bewonder dat enorm! Af en toe kan er zelfs een mop vanaf.
Het zijn hele intense momenten, die ik mijn leven lang zal koesteren.


Sorry voor het slechte nieuws. Ik hoop dat jij, en je mama, de moed niet laten zakken. Vechten is de boodschap, dat heeft mijn mama ook 12 jaar gedaan!
x Kathy

steffietje

  • ***
  • Berichten: 105
    • Bekijk profiel
Re:mijn mama is hervallen en nu met uitzaaiingen
« Reactie #68 Gepost op: november 12, 2008, 23:57:19 pm »
hey meid,

je moet je nu zeker niet schuldig voelen hoor, dat je mij geen bemoedigende woorden kan geven, denk nu maar eerst aan jezelf, want  :'( dit is inderdaad geen goed nieuws kathy en soms maak ik me nu al zorgen dat dit mij ook nog allemaal te wachten staat, het ergste is dat we er machteloos voor staan, ik kan me nu wel inbeelden dat deze periode onmenselijk veel pijn voor je doet, zo'n slecht nieuws, daar kan je je gewoon niet op voorbereiden, de slag in je gezicht  :'( :'( daar zijn geen woorden voor  :'( :'(

koester vooral die mooie momenten met mama en zo te lezen is ze echt wel een prachtvrouw, gelukkig hebben jullie zo'n goede band en kunnen jullie over alles praten, dat is ook ergens goed voor jou, dat je over alles kan en mag praten met haar, put daar kracht uit, zo blijf je niet zitten met al je vragen achteraf...

ik vind het zo spijtig, ik wens je veel sterkte en als je kan, houdt me aub op de hoogte  :'(

dikke knuff x

kathy30

  • Nieuwkomer
  • *
  • Berichten: 7
    • Bekijk profiel
Re:mijn mama is hervallen en nu met uitzaaiingen
« Reactie #69 Gepost op: november 25, 2008, 10:08:20 am »
Dag Steffietje en co,

ik wou eventjes zeggen dat mama twee weken geleden gestorven is. We waren er allemaal bij toen ze thuis zachtjes wegging. Vorige week is ze begraven, in de eerste sneeuw.
Het is allemaal heel snel gegaan, maar ik hou me vast aan de gesprekken die we net voor ze stierf nog gehad hebben.

Ik zal haar missen...

Kathy

steffietje

  • ***
  • Berichten: 105
    • Bekijk profiel
Re:mijn mama is hervallen en nu met uitzaaiingen
« Reactie #70 Gepost op: november 26, 2008, 10:08:04 am »
oooo nee kathy  :'( :'(, het is zo snel gegaan, ik heb er geen woorden voor  :'( !!!

toch wens ik je heel veel sterkte voor nu en alle andere moeilijke dagen die nog moeten komen  :'(, maar put zeker kracht uit de gesprekken en de herinneringen die jullie hebben gehad, ze zal altijd bij je zijn, laat haar verder leven in je gedachten, maar zeker in je hart !

veel liefs van mij  :-*

steffietje

  • ***
  • Berichten: 105
    • Bekijk profiel
Re:mijn mama is hervallen en nu met uitzaaiingen
« Reactie #71 Gepost op: januari 25, 2009, 00:18:46 am »
hello allemaal, het is al een tijdje geleden en ook al veel gebeurd ondertussen, mama was heel ziek van de laatste chemo, ze kreeg ook een blaasontsteking, een verkoudheid, ze denkt dat haar teennagels ook gaan uitvallen  ???, ze moest ook een paar keer de huisdokter opbellen, dat ze het niet meer aankon van de pijn, het vocht in de long blijft ook maar terugkomen  :-\

vrijdag moest ze op controle naar de oncologe, terug een paar onderzoeken, om de 3 weken gaan ze mama kalk geven, de kanker zit nog aan de long en de botten, bijna niet meer aan de lever, de tumormarkers zijn goed gedaald  :), dus dat is al het goede nieuws,
maar dan het slechte nieuws, maandag wordt mams geopereerd aan de long, ze gaan ze toe talken, zodanig dat het vocht weg blijft, eerst gaan ze nog het vocht uittrekken die er nu nog in zit en dan gaat ze onder het mes, de specialist zei dat het een pijnlijke revalidatie is, iemand ervaring hiermee ???
 ze spreken ook van een week te blijven in het ziekenhuis  :-\

de oncologe heeft ook pilletjes voorgeschreven "femara", iemand ervaring ??? bijwerkingen ???

ik hou jullie op de hoogte, veel liefs ikke  :-*

MelissaM

  • ***
  • Berichten: 207
    • Bekijk profiel
Re:mijn mama is hervallen en nu met uitzaaiingen
« Reactie #72 Gepost op: januari 27, 2009, 16:46:58 pm »
ooh steffietje ik ben zo blij nog eens iets te horen :)

ik wens je het allerbeste... een week in het ziekenhuis blijven is daarom geen slecht nieuws... daar wordt ze goed geholpen terwijl je thuis vaak pas na een tijdje doorhebt of er iets is :)

ik wens je veel succes en steun haar maar goed,
we denken hier aan je!

Liefs,
M

kathy30

  • Nieuwkomer
  • *
  • Berichten: 7
    • Bekijk profiel
Re:mijn mama is hervallen en nu met uitzaaiingen
« Reactie #73 Gepost op: januari 30, 2009, 15:28:14 pm »
Dag Steffietje,

Blij wat van je te vernemen!
dat van die kankerwaarde is heel goed nieuws denk ik. Het geeft jullie en je mama alvast heel wat hoop.
Bij mijn mama waren er uitzaaiingen in de longen (die konden heel goed onder controle gehouden worden omdat ze traaggroeiend waren) en in de lever. Toen ze dit ontdekten was het eigenlijk al te laat voor haar (de kankerwaarde stond drastisch in het rood), maar dat hebben ze ons maar twee weken voor mama stierf meegedeeld). Dus ik denk dat jullie heel blij mogen zijn met het nieuws van de kankerwaarde.

Ik lees ook dat je mama haar nagels misschien gaan uitvallen, dat had mijn mama ook en die hefet daar toen een speciale nagellak voor gekregen om de nagels te sterken. Nog nooit in haar leven had ze zo'n mooie nagels als toen  :)
Zoals ik ook al op dit forum schreef hebben ze bij mijn mama ook kalk tussen de longvliezen gespoten. Dat was niet pijnlijk, en gebeurde dacht ik ook niet echt in een operatie. Welmoest ze nog een tijdje in het ziekenhuis, maar ook daarna heeft ze geen last gehad. Misschien hangt ook dit weer van persoon tot persoon af.

De pillen die je vernoemt zeggen me niet veel, maar daar was mijn papa meer mee bezig dan ik.Feit is dat hij na de dood van mama alles (meer dan een schoendoos vol) van pillen en medicijnen weggekieperd heeft. Dat was erg pijnlijk om te zien wat voor een 'smeerlapperij' ons mama al die jaren naar binnen heeft moeten werken.

Hopelijk kan je veel bij je mama zijn om haar te steunen, dat is heel belangrijk. Ook voor jou en je familie, die natuurlijk dezelfde last draagt.
Ik wens je veel sterkte en tot binnenkort,
Kathy

MelissaM

  • ***
  • Berichten: 207
    • Bekijk profiel
Re:mijn mama is hervallen en nu met uitzaaiingen
« Reactie #74 Gepost op: februari 02, 2009, 10:51:23 am »
ik denk aan je steffietje... hoe is het gegaan met de operatie?