Auteur Topic: leiomyosarcoom  (gelezen 5539 keer)

marleenhurdak

  • Gast
leiomyosarcoom
« Gepost op: januari 27, 2005, 23:53:58 pm »
Hoi iedereen,

Men heeft bij mij vorige week na een hysterectomie in mijn baarmoeder een leiomyosarcoom gevonden. Dit was een volkomen verrassing en uiteraard ben ik nu in de onderzoekfase. Men is nog volop aan het zoeken naar eventuele uitzaaiingen maar voorlopig ziet het er gelukkig naar uit dat het  door de operatieve ingreep verwijderd is. Aangezien het hier om een zeer zeldzame vorm van kanker gaat, vind ik er zeer weinig van terug op het internet. Vaak gaat het over studies van 10 jaar oud enzo...
Kan er mij iemand iets meer vertellen???
Ik ga morgen voor een tweede opinie naar een andere oncoloog en hoop dat deze hetzelfde als de vorige zegt, namelijk als na het tweede pathologisch onderzoek van het weefsel blijkt dat het om een leiomyosarcoom van graad 1 gaat we verder niets meer hoeven te doen. Gaat het om graad 2 dan zou men bijkomend de eileiders wegnemen en over de hele buik biopsieën (of is het biopsies??) nemen.
Ik vind alleszins dat de oncologen zo een beetje raadselachtig doen. De ene spreekt van adjuvante chemotherapie, de andere zegt niets bijkomends te doen, tenzij misschien een bijkomende operatie en wie weet wat ga ik morgen te horen krijgen.
Ik zou heel graag weten wat mij de beste levenskansen geeft en als ik daarvoor bijkomende therapieën moet volgen zal ik dat doen maar ik heb de indruk dat men het zelf niet zo goed weet en dat door de zeldzaamheid en bijgevolg het gebrek aan degelijk wetenschappelijk onderzoek, de meningen verdeeld zijn.

Zijn er nog mensen die dit hebben meegemaakt, die me raad kunnen geven of die zich hierin herkennen???


Groetjes,


Marleen


 

fonsdekkers

  • Gast
Re:leiomyosarcoom
« Reactie #1 Gepost op: juli 31, 2005, 12:21:28 pm »
Hallo Marleen,

Mijn vrouw Trix is nu in dezelfde situatie als jij in januari. Er zou een cyste verwijderd worden uit het bekkengebied, maar dat bleek achteraf een leiomyosarcoom te zijn. We wachten nu op een tweede opratie en er wordt gezegd dat dit soort tumor niet reageert op bestraling of chemokuur.
Hoe gaat het nu met jou?
Ik zag geen reacties op de oproep die je hier hebt geplaatst, dat zal komen omdat het zo zeldzaam is.
Waar heb jij zelf  baat bij gehad?
We hopen kontakt met je te kunnen krijgen.
Veel strekte en groet,

Fons en Trix Dekkers

christel

  • Gast
Re:leiomyosarcoom
« Reactie #2 Gepost op: oktober 03, 2005, 10:43:59 am »
Hallo Marleentje,

Bij mij is er een dermatofibrosarcoom vastgesteld, eveneens zeldzaam voorkomend (zie bericht Christel). Ik vind er al evenmin veel van terug. Je kan alleen maar vertrouwen op de behandelende artsen en dat vetrouwen is soms ver zoek als de een zus zegt en de andere zo. De eerste chirurg zei mij dat het om een goedaardige tumor ging maar toch moest ik mij zo spoedig mogelijk laten opereren.Toen ik op internet de naam van het sarcoom intikte zag ik tot mijn schrik dat het om een kwaadaardige tumor ging.  Ben dan naar een Universitair ziekenhuis geweest, waar ik al 4 operaties heb gehad. In mijn geval helpt ook geen chemokuur of bestraling. Ze moeten vodoende weefsel wegnemen zodat het niet meer terugkomt.
Hoe gaat het intussen met jou ?
Christel