Auteur Topic: Synoviaal Sarcoma  (gelezen 10420 keer)

adje

  • ****
  • Berichten: 256
    • Bekijk profiel
Synoviaal Sarcoma
« Gepost op: juli 09, 2008, 09:51:59 am »
Iemand ervaring met dit soort van botkanker?
Ik heb een chondrosarcoma in mijn knie (gehad?),
maar recent zijn er veranderingen waargenomen die
"niet goed" zijn.

avdwa

  • Nieuwkomer
  • *
  • Berichten: 8
    • Bekijk profiel
Re:Synoviaal Sarcoma
« Reactie #1 Gepost op: juli 16, 2008, 22:01:58 pm »
Onze dochter nu 21 jaar,is behandeld geweest voor een synoviaal sarcoma in 2004.  Eerst kreeg zij 4 maanden chemo (5dagen chemo - 16 dagen rust...) een rustperiode van een 4 tal weken, dan een operatie, daarna 6 weken bestralingen.
Zij stelt het goed.  T.t.z. de tumor zat in haar linkerbeen en men heeft uit voorzorg haar lymfeklieren verwijderd.  Nu heeft ze een dikker been, moet kiné krijgen (de rest van haar leven....) en een steunbroek dragen.   Voorlopig alles onder controle.  Ons is niet gezegd dat dit een soort botkanker is.....????
Maar wel te behandelen dus !

adje

  • ****
  • Berichten: 256
    • Bekijk profiel
Re:Synoviaal Sarcoma
« Reactie #2 Gepost op: juli 16, 2008, 22:41:00 pm »
Dank voor je reactie!!!
Ook heel fijn om te weten dat jullie dochter het nu relatief goed stelt. Dat geeft hoop.
Maar wat een zware periode zijn jullie doorheen gegaan...
Veel sterkte nog en dank u!!!

avdwa

  • Nieuwkomer
  • *
  • Berichten: 8
    • Bekijk profiel
Re:Synoviaal Sarcoma
« Reactie #3 Gepost op: juli 17, 2008, 22:12:05 pm »
Blijven geloven ! Voor mij en mijn dochter was het glas steeds halfvol !!!
En je kent toch pas het eigenlijke resultaat wanneer heel de behandeling achter de rug is.  Of het nu 1°/°  OF  99°/° kans is dat je geneest, je hebt maar één kans nodig om het te halen hé !!!
Zij is zelf ook steeds zeeeeeer positief geweest, hoe ziek ze soms ook was.
En alle beetjes helpen zeker ?!
Goed proberen te blijven eten tussen de behandelingen door doet wonderen. Je verzwakt niet en dat maakt je fysiek en mentaal sterker !!
Groeten en sterkte
Ga er voor !
Nog even dit.  Ik weet nu hoe oud u bent, maar onze dochter is onvruchtbaar geworden door de chemo.  Er was niet genoeg tijd om eicellen weg te nemen.
Toch wel iets om eerst eens na te vragen of er iets kan ingevrozen worden alvorens men aan een behandeling begint.
Succes

adje

  • ****
  • Berichten: 256
    • Bekijk profiel
Re:Synoviaal Sarcoma
« Reactie #4 Gepost op: juli 17, 2008, 22:54:33 pm »
Dank u!!!
Dat is echt supertof dat je zo meeleeft.

Ik heb kinderen van 19, 21 en 22 jaar en mijn baarmoeder is al weggenomen vanwege een indertijd goedaardige tumor, dus vruchtbaarheid speelt geen rol meer. Wat erg dat ze er bij jullie dochter niet op tijd mee kwamen om dit voor te stellen! Het was blijkbaar heel dringend dat ze behandeld moest worden.... Ik vind het echt heel erg wat jullie overkomt.

Nu, intussen heb ik goed nieuws wat mij betreft: de tumor is NIET teruggekomen, er was wel wat anders, maar dat is geen kanker, dus reden voor een feest(je)! :)

Over een paar weken moet ik trouwens een vergrote eierstok laten nazien, ben er niet gerust in en de dokter ook niet, maar ga nu eerst rust nemen na alle emoties van de afgelopen tijd, anders zit ik er straks compleet onderdoor.

Overigens is een synoviaal sarcoom een "weke delen kanker", wat vaak onder botkanker geplaatst wordt vanwege het feit dat dit deel is van het been.

Er spelen bij mij nog andere zaken, waardoor chemo een bijna onbegonnen zaak zou zijn.... maar inderdaad is positief bijven de boodschap... Niet altijd makkelijk trouwens! Soms is het een hel en dan heb je even tijd nodig om naar adem te happen... Maar tot nu toe zijn we overal doorheen gekomen. Vlak voor mijn grote operatie vorig jaar zijn alle kids goed door hun examens gekomen en dat mag een wonder heten! Ook dit jaar zijn ze erdoor... het was soms zwaar voor allemaal...

Ik blijf hopen dat jullie dochter nog verder zal revalideren, zelfs al zal de kiné altijd nodig blijven... Dat ze het léven mag blijven vastgrijpen en... dat het leven haar weer in zijn greep neemt (waarmee ik bedoel dat ze weer echt mag léven en niet alleen overleven!).

Veel liefs!

avdwa

  • Nieuwkomer
  • *
  • Berichten: 8
    • Bekijk profiel
Re:Synoviaal Sarcoma
« Reactie #5 Gepost op: juli 18, 2008, 12:58:31 pm »


Feesten maar, zou ik zo zeggen.   Dat hebben wij ondertussen ook al wel geleerd. Genieten van elk moment.
Blij te horen dat het dan toch allemaal minder erg is.
Zelf heb ik nog een dochter van 27 en een zoon van 16.
Dat jouw kinderen ondanks alles hun leven vastgrijpen is fantastisch.  Wat ze allemaal niet doen als moederke ziek is hé.
Onze dochter moet nog even die klik maken dat ze net iets anders is dan haar leeftijdgenootjes, wat meer planning vereist is, dat ze zich niet zoveel moet ontzeggen....maar ja, gemakkelijker gezegd dan gedaan op die leeftijd.  Ze woog toen ze ziek werd 62 kg, nadien 95.  Ondertussen is er 9 kg af en gaat het weeral wat beter met haar, psychologisch dan.  De maatschappij is toch niet mals voor wat dikkere jongeren en kleding kopen is soms een probleem.  Maar het gaat de goede richting uit.  Het vraagt wat meer tijd.

Vergrote eierstokken hoeven geen probleem te zijn, heb die zelf ook moeten laten verwijderen er zat een cyste in.(kijkoperatie)  Mij is gezegd dat dat meestal goedaardig is en puur hormonaaln niet abnormaal op onze leeftijd (zullen niet zoveel in leeftijd verschillen vermoed ik)

Ook jij bedankt voor je reactie !!
Lieve groetjes,




avdwa

  • Nieuwkomer
  • *
  • Berichten: 8
    • Bekijk profiel
Driemaal Synoviaal Sarcoma
« Reactie #6 Gepost op: mei 15, 2014, 20:20:27 pm »
Dag iedereen,
Weer even geleden.....het is niet  altijd even simpel.  Weer een moeilijke periode achter de rug. En al zou ik dan graag wat vaker willen schrijven,  ik lees dan ook wat de anderen vertellen....mij helpt het niet altijd.  Het vraagt al zoveel energie om er te zijn voor je kind, wetende dat het ook slecht kan aflopen.  Vorig jaar april herviel ze dus van een synoviaal sarcoma eindig keer was jet een tumor in de longen.  Na weer zes kuren chemo en het verwijderen van een linker longkwab gaat het nu weer veel beter met haar. Psychologisch heel zwaar, zeker nu er weer driemaandelijkse controles zijn.  Ook al zijn we positief, nu na driemaal kanker te hebben gehad, wordt het lastiger om te blijven geloven in de toekomst.  Zij doet het super goed ! Al heeft ze natuurlijk niet veel keuze.... Je wil vooruit of je geeft het op !
Het is ook positief dat we nu tien jaar later onze dochter nog steeds bij ons hebben en wie weet wat de wetenschap nog kan doen voor haar mocht ze nogmaals hervallen.
Ik zou zeggen, blijven geloven, hoe moeilijk ook, en genieten van het leven en elkaar !
Liefs
Avdwa

Hoop

  • Nieuwkomer
  • *
  • Berichten: 21
    • Bekijk profiel
Re: Synoviaal Sarcoma
« Reactie #7 Gepost op: mei 23, 2014, 13:03:34 pm »
Hallo avdwa  :), zit hier net je verhaal te lezen van reeds zoveel jaren terug, amaai, heb grote bewondering voor alles wat jouw gezin al heeft doorstaan zeg.
Ik ben geen kenner van dergelijke sarcoma's , maar kan hier alleen maar een positieve groet jullie kant uit sturen, en meeduimen voor een blijvend positief beeld bij jullie dochter.

Het leven kan keihard zijn, ik zit onder topic niercelkanker wat mijn partner betreft...
Weten dat je moet vechten, maar het einde naderend is, is een zware opgave....
Hopelijk loopt het allemaal nog los bij jullie, dat wens ik van ganser harte,

Een opbeurende groet vanwege Hoop

avdwa

  • Nieuwkomer
  • *
  • Berichten: 8
    • Bekijk profiel
Re: Synoviaal Sarcoma
« Reactie #8 Gepost op: oktober 21, 2014, 21:54:48 pm »
@ Hoop,

Bedankt voor de lieve woorden !

Ik kon uit uw reactie niet opmaken of u helemaal op de hoogte bent.... Lees het nu pas.
Ons verhaal is inderdaad gestart in 2002, met een erste herval in 2003. Vorig jaar herviel onze dochter opnieuw, dit keer een uitzaaiing in de longen.  Ondertussen kreeg ze weer chemo en werd een linker longkwab verwijderd.  Momenteel stelt ze het vrij goed. Ik heb heel veel bewondering voor,haar aanpak !  Het leven gaart voort.  Ondertussen, ze is nu 27, heeft ze een vriend, dit heeft haar een enorme boost gegeven !  Werk vinden is met haar medisch verleden en lichte handicap niet simpel, de ziekte heeft dus meer gevolgen dan enkel (tijdelijke of permanente)fysieke problemen.    Gelukkig kunnen wij haar hierbij toch wat helpen. 
Morgen staat er een controlescan op het programma....!  :(
Gaat een zware dag worden, gelukkig (raar woord...)krijgen we morgen de uitslag al !
Met mijn echtgenoot gaat het, nu na zes jaar kanker,  relatief goed.
Ook mijn broer heeft al twee jaar kanker, prostaatkanker, uitgezaaid in de botten.  Hij is alleenstaand en ik zorg dan ook wat voor hem.  Ik mag dan zelf (voorlopig toch) gespaard blijven van dit monster, het is zwaar om dragen.
Ik heb wel enkele goede vrienden die altijd voor mij klaar staan als ik ze nodig heb !
En ook op deze site vind ik wat steun en troost. Jammer genoeg zitten we allemaal in het zelfde schuitje.

Ik hoop dat ook voor u alles de goede kant uitgaat.
Hoopvol blijven is de boodschap !  Ik ben er van overtuigd dat dit, al is het maar een heel klein beetje misschien, helpt om te genezen....om de situatie te hanteren.....en zelfs wanneer het echt niet goed gaat, om toch nog mooie momenten te beleven en er van te genieten.

Veel moed !
Avdwa

bibiX

  • Nieuwkomer
  • *
  • Berichten: 3
    • Bekijk profiel
Re: Synoviaal Sarcoma
« Reactie #9 Gepost op: november 02, 2017, 11:36:28 am »
Aan avdwa
Hoe is het ondertussen met jouw dochter ?
grtjs
bibiX