Auteur Topic: hij is 6jaar en heeft een hersentumor help  (gelezen 8475 keer)

gabriiella

  • Gast
hij is 6jaar en heeft een hersentumor help
« Gepost op: juni 19, 2008, 12:11:31 pm »
17juni 2007 is ondekt dat er bij me neefje van 6jaar tumor in zijn hoofd zit,en de artsen zeggen dat tie nog 1 a 2 jaar te leven heeft.wij laten het er natuurlijk niet bij zitten,reizen landen af om hem in leven te houden,we gaan maandag na belgie heen,hier in nl doen ze er niks aan,ze zeggen dat het ophoud nu,dat ze niks kunnen doen,als maandag belgie niet lukt,stuurt de huisarts ons door naar amerika daar zit iemand die dat wel aandurft en het vaker heeft gedaan.dus dat is eigenlijk onze laatste hoop.

de tumor kan in 3 gedeeltes zitten en bij hem zit het in geen 1 van alle 3,maar ergens achterin waar ze dus niet bij kunnen,HERSENSTAM!!!ze kunnen hem bestralen ma dan heeft tie er 33 nodig :(,en daarbij is het alleen uitstel wat ze dan doen.
dat zijn de kansen die hij heeft een beetje uitstel misschien een dag langer te leven.maar dan wel met zoveel pijn,word jij als volwassen maar 33x bestraald,nou dat vind geen 1 mens fijn,laat staan een kind van 6jaar.

die een dikkere hoofd krijgt,die haar uitval krijgt(wat nog niet zo erg is) hij kan verlamd raken,hij krijgt een achterstand,is de hele tijd moe,nergens zin in,epelepsie aanvallen kun je ervan krijgen.dus bestraling slaan we over,hij zal lijden en wij ook,en het zou alleen uistel zijn,dus gaan we liever op zoek naar iets wat hem kan genezen!!!!


alleen de operatie in amerika kost sowiezo rond de 500.000 alleen bij me neefje is het zeker duurder,aangezien het in de hersenstam zit,en veel tijd en risicos met zich neemt.

nu wil ik iets oprichten voor hem,waarbij ik geld kan verzamelen voor de operatie zijn laatste kans om misschien te kunnen leven!!!wie kan me helpen,en wie kan er misschien wat kwijt???

je kunt me altijd mailen op th-imo@hotmail.com

Bostie

  • *****
  • Berichten: 1238
  • Wees eerlijk, ook en vooral met jezelf!
    • Bekijk profiel
    • http://everyoneweb.com/BOSTIE/
Re:hij is 6jaar en heeft een hersentumor help
« Reactie #1 Gepost op: juni 19, 2008, 18:28:21 pm »
Hey Gabriella,

Op onderstaande link vindt je een beknopte medische uitleg inzake hersentumoren:
http://www.neurochirurgie-zwolle.nl/hersentumoren.html
Men praat er niet graag over, maar primaire hersentumoren komen inderdaad véél voor bij héél jonge kinderen. Vandaar ook dat het tumorvaccinatieplan in handen is van 2 profs die in kinderneurochirurgie gespecialiseerd zijn. Ik weet nu eigenlijk niet of dit programma nog steeds loopt in het UZ-Leuven. Maar in ieder geval hebben ze daarvoor weefsel nodig van die tumor; moet dus geopereerd kunnen worden... :-\
Mijn vrouwtje heeft indertijd ook 30 bestralingen gekregen. Hersenen kunnen ook maar 1 keer (1 kuur) bestraald worden!!
Ik denk dat de ouders van je neefje heel goed zullen moeten overleggen over wat de mogelijkheden zijn; ook met je neefje zelf!!! Wat wil hij? Wat kan hij nu nog? En wat straks? Ik ga jullie zeker NIET van het idee om naar andere landen te trekken proberen te ontraden hoor, dat is een begrijpelijke keuze die persoonsgebonden is. Niemand anders kan daarin beslissen. Probeer vooral rekening te houden met het 'comfort' van je neefje tijdens of na de behandeling; zodat hij er toch ook iets aan zal hebben.
Als je mijn eigen ervaringen met hersentumoren wil je lezen, kan je via de link onder mijn artikels eens op mijn webstekje gaan kijken.
Je mag me ook steeds contactern via dit forum of m'n website hoor. Ik zal jullie graag verder proberen te helpen in deze harde tijden!!

Dikke knuffel,
Groetjes, Steven

gabriiella

  • Gast
Re:hij is 6jaar en heeft een hersentumor help
« Reactie #2 Gepost op: juni 19, 2008, 19:47:05 pm »
halo

bedankt voor u reactie

heeft u toevallig msn??email?waar we misschien kunne praten

mvg

Bostie

  • *****
  • Berichten: 1238
  • Wees eerlijk, ook en vooral met jezelf!
    • Bekijk profiel
    • http://everyoneweb.com/BOSTIE/
Re:hij is 6jaar en heeft een hersentumor help
« Reactie #3 Gepost op: juni 19, 2008, 19:58:04 pm »
Ja hoor, heb je net een mailtje gestuurd op je account vermeld .in je eerste artikel.

Groetjes, Steven

ello

  • **
  • Berichten: 73
  • mama van twee schatjes
    • Bekijk profiel
Re:hij is 6jaar en heeft een hersentumor help
« Reactie #4 Gepost op: juni 26, 2008, 19:46:29 pm »
lieve garbriiella,


heel veel sterkte, voor de ouders van je neefje, voor jou, voor de hele familie ! zelf heb ik ook een dochtertje met een hersentumor. deze is wel verwijderd, maar de worteltjes zitten aan de hersenstam en het is recidief.
ik voel heel hard met jullie mee.

een hele dikke knuffel! veel heb je er niet aan, maar ik kan de pijn en onmacht die jullie voelen heel goed begrijpen.

heel veel liefs,


kathy

gabriiella

  • Gast
Re:hij is 6jaar en heeft een hersentumor help
« Reactie #5 Gepost op: juni 26, 2008, 20:10:57 pm »
hallo

bedankt voor je reactie,ben blij dat her tumor is verwijderd bij je dochter..
afgelopen maandag gehoord dat het nergens te genezen is,geen 1 land. aanstaande maandag begint zijn 1e sessie bestraling,hele week moet tie in groningenl liggen,als die dat niet doet is het over binnen enkele maanden want de tumor groeid en is al net zo groot als een ei.. aangezien hij nu nergens last van heeft,(al hoewel we wel zien dat tie ziek is aan zijn gezicht, zijn uitdrukkingen zijn bewegingen en word snel moe,moet hem steeds tillen anders valt tie neer,maar verder geen pijn. daarom zei de arts dat het de moeite waard is om hem te bestralen aangezien hij niet zoveel pijn heeft nu, en dat zal waarschijnlijk later komen hellaas,ma zo kan hij nog iets genieten en dingen doen die hij nog wil doen. nou nogmaals bedankt

mvg

fv

  • Nieuwkomer
  • *
  • Berichten: 5
    • Bekijk profiel
Re:hij is 6jaar en heeft een hersentumor help
« Reactie #6 Gepost op: juli 08, 2008, 12:01:22 pm »
Beste Ello,

Ik vroeg me af hoe het met uw dochtertje is. Ik ben 25 en heb ook een gedeelte van mijn tumor in de hersenstam zitten.

Femke

ello

  • **
  • Berichten: 73
  • mama van twee schatjes
    • Bekijk profiel
Re:hij is 6jaar en heeft een hersentumor help
« Reactie #7 Gepost op: augustus 04, 2008, 20:00:14 pm »
hallo femke !

voorlopig gaat alles goed met Lotte. sinds de tumor verwijderd is, is ze flink wat bijgekomen (maar dat was ook nodig, ze was broodmager - toen 7 jaar en kledingmaat van een kindje van 3) en ze is ook rustiger geworden. alleen is turnen en zwemmen een probleem. er zijn nu eenmaal handelingen die ze niet meer kan.
ze heeft al enkele controlescans achter de rug en tot nu toe is er niets terug gegroeid. de tumor is goedaardig, alleen zit hij op een heel ongelukkige plaats.

maar, we blijven hopen!

veel liefs,

kathy

fv

  • Nieuwkomer
  • *
  • Berichten: 5
    • Bekijk profiel
Re:hij is 6jaar en heeft een hersentumor help
« Reactie #8 Gepost op: augustus 05, 2008, 21:52:10 pm »
Goedaardig maar helaas op een slechte plaats. Dat is hetzelfde als bij mij. Voorlopig met mij ook alles goed. Zo lang ze er mee leert leven en ze zich goed voelt, dat is het belangrijkste!
Femke