Auteur Topic: glioblasoma multiforme  (gelezen 14505 keer)

kristaldochter

  • Gast
glioblasoma multiforme
« Gepost op: mei 18, 2008, 15:35:18 pm »
mijn moeder heeft glioblastoma multiforme
ik weet niet zo goed wat ik er over moet zeggen, ze gaat van ons weg en dat doet zeer
er is niks aan te doen, op ditmoment wel bestraling maar dat is palliatief
ik kan het redelijk accepteren , zijzelf ook
maar ik zie erg op tegen het ziekte proces, wat gaat haar nog allemaal overkomen
het begon met epilepsie, en hoofdpijn
vermoeidheid ook

nu is dus gebleken dat er meerdere tumoren zitten in het hoofd op diverse plekken

er kan dus van alles gaan gebeuren, karakterverandering, vervlakking, motorische problemen, spraakproblemen
mijn lieve moeders leven raakt steeds verder in verval en wij moeten het aanschouwen

dat valt niet mee
kristaldochter

Bostie

  • *****
  • Berichten: 1238
  • Wees eerlijk, ook en vooral met jezelf!
    • Bekijk profiel
    • http://everyoneweb.com/BOSTIE/
Re:glioblasoma multiforme
« Reactie #1 Gepost op: mei 18, 2008, 19:55:36 pm »
Hey,

Ben 2 jaar terug mijn vrouwtje verloren aan een glioblastoom (Cat.4).
Veel van de dingen waarmee je moeder het moeilijk zal krijgen, hangen grotendeels af van de exacte plaats in de hersenen. Zoals je zelf ook zegt dat er op meerdere plaatsen gezwellen zitten, kan dit natuurlijk van alles en nog wat zijn. Maar ergens moet je ook wel een beetje hoop koesteren. De tumoren die zich echt tussen de hersenen bevinden, zullen meestal pas invloed hebben als ze door hun grootte effectief druk op de hersenen gaan uitvoeren. En dit kan misschien nog wel een tijdje uit blijven. Ik hoop het alvast voor jullie.
Op deze site vind je wat meer medische uitleg:
http://www.neurochirurgie-zwolle.nl/hersentumoren.html
Mag ik je vragen welke leeftijd je moeder heeft.
Als je meer wil weten kan je ook steeds een kijkje nemen op mijn website die ik ter nagedachtenis van mijn vrouwtje heb gemaakt (zie link onderaan m'n reacties of in m'n profiel).
Als je vragen hebt, ben je steeds welkom hoor!!

Groetjes, Steven

kristaldochter

  • Gast
Re:glioblasoma multiforme
« Reactie #2 Gepost op: mei 19, 2008, 00:43:41 am »
hallosteven
ik had hier al een beetje gelezen gisteren en gelezen dat je vrouw ook is overleden aan glioblastoma multiforme graad vier en even op je site gekeken. heftig hoor
mijn moeder heeft ook graad vier

ze is 77 ...maar dat is niet zo relevant als je van elkaar houdt eigenlijk..ze is mijn vriendin en mijn moeder, ik bel haar dagelijks..zie haar soms vijf tot zeven keer p week
ze gaat mee als ik met de kids ergens heen ga enz enz,...ze is gewoon deel van ons gezin..

ze wordt nu bestraald, dat is vorige week begonnen en dan deze week de hele week en volgende week maandag en dinsdag nog....een bombardementje zeg maar,..kort maar hevig..niet specifiek op de tumoren maar de gehele schedelinhoud zeg maar..

ze heeft zowiezo iets van zes van die nare dingen, waarvan eentje vrij groot is en aan de rechterkant bij haar slaap zit
er zit er ook nog eentje links, en dan dieper in de hersenen meerdere
waar precies is me niet duidelijk, wel weet ik dat de grote epilepsie veroorzaken en dat ze af en toe een woord kwijt is, en haar korte termijn geheugen, nu de hersendruk door de bestraling toeneemt wat slechter is.
ze lijkt ook wat matter,..ik bedoel vlakker..een poosje terug dacht ik , goh t lijkt wel of t haar niet interesseert..en nu snap ik dat dat best wel eens van de glioblastoma kan komen

wij zijn vorige week nog een week samen op vakantie gedaan nadat we de diagnose hadden gekregen, onder het motto, je leeft NU dus moet je nu het nog kan lekker gaan genieten

voor jou moet het erg moeilijk zijn geweest,je hebt nog jonge kids, dat is zo onnatuurlijk he dat zo n jonge vrouw dan al moet sterven..
mijn moeder heeft er zelf wel vrede mee geloof ik..ze is krachtig en positief..

mijn eigen "angst" heeft meer te maken met hoe het zal verlopen..de arts heeft gezegd zonder bestraling heeft ze hooguit zes maanden..met is t eigenlijk niet te zeggen..kan wel wat langer zijn, maar hoeveel langer weetniemand he

dank je voor je reactie
groetjes

ruben

  • Gast
Re:glioblasoma multiforme
« Reactie #3 Gepost op: mei 19, 2008, 01:31:49 am »
hallo,
zorg dat je nog veel tijd doorbrengt met je moeder geniet er nog ten volle van. maak nog veel foto's die je kan koesteren.
veel sterkte
ruben

Bostie

  • *****
  • Berichten: 1238
  • Wees eerlijk, ook en vooral met jezelf!
    • Bekijk profiel
    • http://everyoneweb.com/BOSTIE/
Re:glioblasoma multiforme
« Reactie #4 Gepost op: mei 19, 2008, 18:11:54 pm »
Hey Kristaldochter,

Bij An (mijn echtgenote) ging het initieel maar om 1 enkele tumor, centraal gelegen tussen de 2 hersenhelften en overwegend naar links. Vandaar ook toen hij opnieuw begon te groeien de druk links verhoogde en er met de rechter motoriek moeilijkheden ontstonden. Enkel gedurende de laatste week begon ook het spreken moeilijker te gaan om de laatste dagen onverstaanbaar te worden. Maar veel hangt natuurlijk van de specifieke situatie van de zieke zelf af. Het is dus echt wel niet aangeraden om te vergelijken. Ook bij de vooropgestelde levensduurte spreken ze zo vaak over die gemiddelden. We weten allebei hoe een gemiddelde berekend wordt en dat er dus zowel uitschieters naar boven als naar beneden kunnen zijn. Maar de medische wetenschap staat op dit gebied met dit soort tumoren eerder nog in de kinderschoenen. Aan de ene kant verkeer je in het ongewisse en aan de andere kant is het dan misschien maar weer beter dat we het niet exact weten. Het zou het er allemaal niet makkelijker op maken vrees ik. Het verloop van het naderende einde is zwaar om te dragen. Zowel omdat je weet dat het er aankomt maar ook omdat je je lieve mama ziet aftakelen. Ook al is die periode dan eerder kort geweest voor ons, ik heb van andere personen al over een veel langere ziekteweg geweten. Dat was dan wel geen categorie IV !!
Als het je een troost moge zijn, An is zéér rustig en vredig ingeslapen. Ik weet 99,9% zeker dat ze niet heeft hoeven af te zien.

Groetjes en tot schrijfs, Steven

kristaldochter

  • Gast
Re:glioblasoma multiforme
« Reactie #5 Gepost op: mei 19, 2008, 20:45:22 pm »
hoi steven
ben vandaag weer voor bestraling naar t ziekenhuis geweest met haar, vrijdag zag ik dat haar ene oog wat anders stond, ik dacht nog dat het verbeelding was, omdat het maar zo minimaal was
maar vandaag toen ik haar haalde zag ik dat het veel meer was gaan scheelzien..
de hersendruk was hoger dat was duidelijk, maar de arts had ook al gezegd dat dat kon gebeuren door de betralingen en dat ze dan dexamethason moest hebben, gelukkig hadden we nadien een gesprek met de arts en die was het met mijn "diagnose" dat het misschien tijd was voor dexamethason eens
ik vond haar ook zo vergeetachtig(korte termijn geheugen) en vanavond belde ik en was ze al weer veel helderder hoor

ik heb hier ook een kennis zien overlijden aan glioblastoma ook in graad 4 ..ik weet hoe grillig het is, het hang maar net af van waar de tumor of tumoren zitten
we houden ons dus ook maar zo weinig mogelijk bezig met "hoe lang nog" en meer met ..hoe maken we het fijn samen..en dat lukt gelukkig goed

deze week de hele week nog bestralingen en volgende week nog twee...tegen die tijd zal het haar weg zijn..hopenlijk kan ze wat gaan herstellen van de bestralingen en kunnen we deze zomer nog mooie dagen in de tuin doorbrengen samen..dat zou fijn zijn..
bedankt voor je bemoedigende woorden
dat doet erg goed..
liefs

Bostie

  • *****
  • Berichten: 1238
  • Wees eerlijk, ook en vooral met jezelf!
    • Bekijk profiel
    • http://everyoneweb.com/BOSTIE/
Re:glioblasoma multiforme
« Reactie #6 Gepost op: mei 19, 2008, 20:49:19 pm »
Je moeder is vast héééél tevreden met zo'n dochter als jij!! Je doet echt prima zonder je voeling met de realiteit te verliezen.
Je weet het meer als geen ander : er gewoon zijn voor haar.
Pas wel op dat je d'r zelf niet onder door gaat hé!

Groetjes, Steven

kristaldochter

  • Gast
Re:glioblasoma multiforme
« Reactie #7 Gepost op: mei 19, 2008, 20:59:39 pm »
dat is wel de valkuil he voor de mensen in de omgeving van iemand met kanker
dat je jezelf gaat vergeten

maar ik waak er voor, ik heb twee avonden in de week "heilig"verklaard..ben muzikante en dan heb ik mijn muziekavonden met mn bandjes. die avonden gaan altijd door daar wijken anderen dingen voor.

we repeteren hier op de boerderij waar ik woon..en die avonden merk ik dat ik heerlijk kan lachen en ontspannen ben, dat ik NERGENS aan denk dan aan muziek en de gezelligheid met mijn vrienden.

daar komt bij dat ik een fijne man heb die heel erg goed op mij past..ik ben een gezegend mens.
met mn moeder lach ik vooral heel veel, echt triest zijn we niet..gek he...ik voel het verdriet wel hoor, en ben zoals jij al zegt ook heel realistisch. maar ik laat me niet lossnijden van mijzelf door het verdriet

wat fijn is ..we hebben zo n goed kontakt ..altijd gehad, en veel mooie herinneringen die ons binden...
ik hoef nooit spijt te hebben want ik heb eigenlijk ALLES al tegen haar gezegd, en zij tegen mij

er zal gemis zijn..maar geen spijt..en dat is heel fijn

Bostie

  • *****
  • Berichten: 1238
  • Wees eerlijk, ook en vooral met jezelf!
    • Bekijk profiel
    • http://everyoneweb.com/BOSTIE/
Re:glioblasoma multiforme
« Reactie #8 Gepost op: augustus 22, 2008, 19:38:09 pm »
Hey Kristaldochter,

Hoe gaat het intussen met jullie?

Groetjes, Steven

kristaldochter2

  • Nieuwkomer
  • *
  • Berichten: 5
    • Bekijk profiel
Re:glioblasoma multiforme
« Reactie #9 Gepost op: september 02, 2008, 19:20:17 pm »
hoi bostie
sorrie dat ik een poos niks heb laten horen, de vakantieperiode zat er tussen en mijn laptop was kapot en moest terug naar de fabriek
toen ik vervolgens weer wilde inloggen kreeg ik de ene foutmelding na de andere, ik wilde inloggen als kristaldochter maar kreeg de mededeling dat die naam niet bestond, toen ik opnieuw wilde registreren accepteeerde het programma mijn naam en mailadres niet want dat zou al bestaan
nou ..dus maar met ander email adres en de naam kristaldochter 2 geregistreerd

het gaat zijn gangetje hier. mijn moeder verslechterd langzaam, vooral conditioneel. echte uitvalsverschijnselen heeft ze gelukkig nog niet, maar lopen gaat slecht en ze zit vooral veel in haar "sta-op"stoel slaapt daar nu ook omdat het in bed liggen veel pijn doet aan haar rug door haar ernstige botontkalking

het is ene visuele cirkel denk ik, de vermoeidheid en t slechte lopen doen haar meer zitten en het vele zitten zorgt weer voor een verslechtering van de conditie
het wassen en aankleden deed ze wel boven dan ging ze met haar traplift omhoog en dan wastte ze zich in haar douche waar wel de nodige aanpassingen zijn..maar ik merkte hoe moe ze daar van was en ik maakte me ook zorgen dat ze eens zou vallen en ook nog een heup zou breken of zoiets
dus nu ook thuiszorg aangevraagd, ze had al wat huishoudelijke hulp, dat is nu verzwaard naar twee maal per week en dan volledige gezinshulp die dus wat meer mag
ook komt er nu dagelijks een verpleegkundige, die helpt met wassen en aankleden
en ik heb een maaltijdservice geregeld..
als ze nu verslechterd heeft ze nog recht op palliatieve hulp maar dan willen ze van een arts de verklaring dat ze nog maar drie maanden of minder te leven heeft, nou ja dat kan zelfs een arts onmogelijk met zekerheid zeggen..maar we zijn nu wel blij met de extra hulp

zelf heb ik t er vaak te kwaadmee hoor, natuurlijk want afscheid nemen doet pijn he
maar we zijn meteen ook zo dankbaar dat haar persoonlijkheid nog niet is verandert of dat ze niet blind is oid
je gaat toch je zegeningen ook tellen he..proberen het glas te zien als halfvol en niet als halfleeg

af en toe gaan we nog wel eens naar een tuincentrum en dan samen koffie drinken ofzo..
ik kom er wel vrijwel iedere dag nu. als ik maar ff kan want ik heb een gezin en soms lukt t echt niet
gelukkig komt in ieder geval de verpleegkundige

liefs van mij

Bostie

  • *****
  • Berichten: 1238
  • Wees eerlijk, ook en vooral met jezelf!
    • Bekijk profiel
    • http://everyoneweb.com/BOSTIE/
Re:glioblasoma multiforme
« Reactie #10 Gepost op: september 02, 2008, 19:49:24 pm »
Hey Kristaldochter,

Hoewel ik zie dat mama er niet echt op vooruit gaat, merk ik anderzijds toch ook dat jullie zich telkens zo kwaad als mogelijk aan de situatie aanpassen. Jullie doen echt wel jullie best om het haar zo comfortabel mogelijk te maken hoor. Ook daarom moet je het eventuele aanbod van palliatieve zorgen met beide handen aannemen. Dat kan eventueel zelfs thuis al opgestart worden. Op deze wijze hadden ook wij voorrang om nadien in het palliatief centrum opgenomen te worden. Daar staat de mens achter de patient echt wel op de eerste plaats en ben je niet zomaar een zoveelste nummer in een rijtje. Echt waar, dat is iets prachtig. Het woord "palliatief" op zich klinkt best wel akelig, maar dat mag je zeker niet zo gaan bekijken. Zowel de zieke als jullie zullen daar zeer zeker tevreden over zijn.

Fijn dat je terug bij ons bent. Vergeet jezelf ook niet hé ;)!!

Groetjes, Steven

kristaldochter2

  • Nieuwkomer
  • *
  • Berichten: 5
    • Bekijk profiel
Re:glioblasoma multiforme
« Reactie #11 Gepost op: september 02, 2008, 20:06:49 pm »
ha bostie, fijn om je zo snel al te zien hier
nee we wijzen palliatieve zorg zeker niet af hoor,het is hier zo (ik woon in nederland) dat je recht hebt op zorg op maat, palliatieve zorg krijg je pas in de laatste drie maanden tot aan het overlijden
maar het is natuurlijk slecht in te schatten wanneer je daar dan dus mee zou moeten beginnen
op dit moment schat de huisarts in dat ze ook nog wel langer dan drie maandenbij ons zou kunnen blijven, maar evenzo goed kan t natuurlijk snel zijn afgelopen afhankelijk van hoe de tumoren zich ontwikkelen.
het is moeilijk in te schatten. uiteindelijk krijgen we wel zorg ook s nachts ..en in principe kan mijnmoeder in haar eigen huisje blijven en daar zelfs overlijden

ik probeer uiteraard ook aan mezelf te denken en door die thuiszorg lukt dat ook weer beter hoor, ik merk nu dat ik ook gerust ben als ik een keer niet naar mnmoeder kan..ik weet dat dan in ieder geval de thuiszorg wel komt en mocht er wat zijn ze me wel bellen
mijn moeder heeft ook epileptische aanvalllen ten gevolge van de tumoren  dus maak ik me daar wel ongerust over als er niemand komt ze zou maar zo op de grond kunnen liggen dan...maar nu weet ik dus dat ze veilig in haar stoel zit als de verpleegkundige weg is, en dat de maaltijdservice dan om half twaalf komt, dus er is ook meer controle

verder heeft mn moeder vorige week aan mij gevraagd iemand van de uitvaart te vregen langs te komen, en hebben wij samen alles geregeld, dat was wel raar om te doen, ze heeft alles zelf uitgezocht, de kist, de kaart ..letterlijk alles
we hebben zelfs muziek uitgezocht en een adressenlijkst gemaakt voor de rouwbrief
ergens geeft dat ook wel rust hoor, dat ik me daar straks dan niet meer druk over hoef te maken
ze is zo bezig met het regelen van alles zodat wij niet te veel gedoe krijgen naast de gewone emoties
eigenlijk wel  heel bijzonder he

liefs van mij

Bostie

  • *****
  • Berichten: 1238
  • Wees eerlijk, ook en vooral met jezelf!
    • Bekijk profiel
    • http://everyoneweb.com/BOSTIE/
Re:glioblasoma multiforme
« Reactie #12 Gepost op: september 02, 2008, 20:11:34 pm »
Hoi Kristaldochter,

... en hebben wij samen alles geregeld, dat was wel raar om te doen, ze heeft alles zelf uitgezocht, de kist, de kaart ..letterlijk alles
we hebben zelfs muziek uitgezocht en een adressenlijkst gemaakt voor de rouwbrief
ergens geeft dat ook wel rust hoor, dat ik me daar straks dan niet meer druk over hoef te maken
ze is zo bezig met het regelen van alles zodat wij niet te veel gedoe krijgen naast de gewone emoties
eigenlijk wel  heel bijzonder he

Dit zijn héél intense momenten!! God, wat roept mij dit herinneringen op zeg...
Profiteer ervan om dergelijke zaken te regelen terwijl dit nog samen kan, het zal het respect voor haar enkel maar doen toenemen.

Liefs, Steven

kristaldochter2

  • Nieuwkomer
  • *
  • Berichten: 5
    • Bekijk profiel
Re:glioblasoma multiforme
« Reactie #13 Gepost op: september 02, 2008, 20:34:36 pm »
Hoi Kristaldochter,

... en hebben wij samen alles geregeld, dat was wel raar om te doen, ze heeft alles zelf uitgezocht, de kist, de kaart ..letterlijk alles
we hebben zelfs muziek uitgezocht en een adressenlijkst gemaakt voor de rouwbrief
ergens geeft dat ook wel rust hoor, dat ik me daar straks dan niet meer druk over hoef te maken
ze is zo bezig met het regelen van alles zodat wij niet te veel gedoe krijgen naast de gewone emoties
eigenlijk wel  heel bijzonder he

Dit zijn héél intense momenten!! God, wat roept mij dit herinneringen op zeg...
Profiteer ervan om dergelijke zaken te regelen terwijl dit nog samen kan, het zal het respect voor haar enkel maar doen toenemen.

Liefs, Steven
ik kan me voorstellen dat dit voor jou heel veel losmaakt ja, je hebt tenslotte je partner aan het zelfde verloren he
ja het respect stijgt er zeker door , hoewel dat er al in overvloed was en is hoor, mijn moeder is zo n moeder die je iedereen gunt, een moeder een vriendin een vertrouwenspersoon...dat maakt het mooi maar ook zoveel pijnlijker soms.
ik heb trouwens een speciaal projectje opgezet voor mn moeder, ik ben muzikante en schreef een nummer voor haar
je kunt als je dat fijn vindt er hier naar luisteren  het is gespeeld door mij op gitaar en door mij gezongen daarnaast werkten twee dierbare vrienden eraan mee, mijn medemuzikanten in een van mn twee bandjes
http://www.sugarbeat.eu/pageID_6249384.html

liefs

omamanita

  • *****
  • Berichten: 523
    • Bekijk profiel
Re:glioblasoma multiforme
« Reactie #14 Gepost op: september 02, 2008, 21:03:40 pm »
Een heel mooi eerbetoon aan je Mama is deze song. Hoop dat jullie nog veel intense momenten samen kunt beleven.
Lieve groetjes.
Omamanita