Auteur Topic: zeldzame tumor  (gelezen 11309 keer)

mucky

  • Nieuwkomer
  • *
  • Berichten: 10
    • Bekijk profiel
zeldzame tumor
« Gepost op: mei 12, 2008, 21:11:16 pm »
blijft steeds afwachten en hopen, hebben in mijn ruggewervel een tumor ontdekt, maar komen er niet uit welke het is
gewoon afwachten zeggen ze en hopen dat hij niet groeit, anders wordt het heel moeilijk

Bostie

  • *****
  • Berichten: 1238
  • Wees eerlijk, ook en vooral met jezelf!
    • Bekijk profiel
    • http://everyoneweb.com/BOSTIE/
Re:zeldzame tumor
« Reactie #1 Gepost op: mei 13, 2008, 18:55:15 pm »
Hey Daisy,

Ben je al bij meerdere artsen te rade geweest? Misschien toch opteren voor een 2de advies in een meer gespecialiseerd ziekenhuis (mocht dit nog niet het geval zijn).
Probeer alvast postief te blijven!

Groetjes, Steven

mucky

  • Nieuwkomer
  • *
  • Berichten: 10
    • Bekijk profiel
Re:zeldzame tumor
« Reactie #2 Gepost op: mei 13, 2008, 19:51:51 pm »
hoi steven

dank voor je reactie, ja ik heb reeds een 2de opinie gehad in leuven, maar ook daar komen ze niet verder, ook al hadden ze me verzekerd dat als iemand het kon vinden het daar zou zijn
zijn 4 gevallen die erop lijken in de wereld, maar niemand heeft die in de rug zoals ik
maar probeer zoveel mogelijk positief te denken

grt daisy

Bostie

  • *****
  • Berichten: 1238
  • Wees eerlijk, ook en vooral met jezelf!
    • Bekijk profiel
    • http://everyoneweb.com/BOSTIE/
Re:zeldzame tumor
« Reactie #3 Gepost op: mei 14, 2008, 20:00:26 pm »
Hey Daisy,

Hoorde deze week van iemand waarbij ze 3 jaar lang niets gevonden hebben, ook niet in Leuven. Na al die tijd was er in Gent wel iemand die iets concreet gevonden had. Je weet maar nooit...
Alvast een positieve noot voor jou : Je bent een wereldwonder  ;)

Keep on smiling!

Steven

mucky

  • Nieuwkomer
  • *
  • Berichten: 10
    • Bekijk profiel
Re:zeldzame tumor
« Reactie #4 Gepost op: mei 15, 2008, 10:57:18 am »
hoi steven,

ik weet wel de wonderen zijn de wereld niet uit maar op dit wonder had ik graag forfait gegeven ???
maar ja nu leren ze wel weer wat bij, kan niet iedereen zeggen dat ze de dokters versteld doen staan

grt daisy

Bostie

  • *****
  • Berichten: 1238
  • Wees eerlijk, ook en vooral met jezelf!
    • Bekijk profiel
    • http://everyoneweb.com/BOSTIE/
Re:zeldzame tumor
« Reactie #5 Gepost op: mei 15, 2008, 18:42:54 pm »
Hey Daisy,

Wanneer moet je voor een volgende controle of verder onderzoek?

Groetjes, Steven

mucky

  • Nieuwkomer
  • *
  • Berichten: 10
    • Bekijk profiel
Re:zeldzame tumor
« Reactie #6 Gepost op: mei 15, 2008, 19:26:34 pm »
hoi steven

nu moet ik op 18/6 op controle dan krijg ik weer eens een afspraak voor de mri scan, ben er wel bang voor, daar ik 2 problemen samen had
ben nl binnen gegaan voor rugpijn, toen zeiden ze het goede nieuws is dat je een hernia hebt het slechte de tumor
eerst durfde men niets te ondernemen daar het te kort bijeen ligt, doch na 6 maanden kon ik bijna niet meer lopen, dus moest de hernia met spoed geopereerd
vandaar dat ik zoveel schrik heb, het gezegde is toch zorg dat een tumor geen lucht krijgt
dus wordt nog ff heel spannend, ben wel blij dat ik mijn hartje is mag luchten bij jou, alvast bedankt

grt daisy xxx

Bostie

  • *****
  • Berichten: 1238
  • Wees eerlijk, ook en vooral met jezelf!
    • Bekijk profiel
    • http://everyoneweb.com/BOSTIE/
Re:zeldzame tumor
« Reactie #7 Gepost op: mei 15, 2008, 19:33:18 pm »
Hey Daisy,

Daarom dient dit forum hé.
Van dat gezegde weet ik niets af. Maar als je met dergelijke vragen zit, mag je zeker niet nalaten om je behandelende arts hiermee te confronteren. Op de man af en een eerlijk antwoord eisen! Artsen zijn vooralsnog de enigen die eventuele onwaarheden of veronderstellingen in de publieke opinie de kop kunnen indrukken ofwel bevestigen. Nu maar hopen dat dit gezegde niet klopt hé.

Greetzzzz, Steven
« Laatst bewerkt op: mei 16, 2008, 21:22:33 pm door Bostie »

mucky

  • Nieuwkomer
  • *
  • Berichten: 10
    • Bekijk profiel
Re:zeldzame tumor
« Reactie #8 Gepost op: mei 16, 2008, 09:42:58 am »
hoi steven,

ik heb die vraag zeker al gesteld, maar ze zeggen zolang die tumor in die ene wervel blijft is het goed
verder zeggen ze dat ik positief moet blijven en hopen dat de tumor goedaardig is, maar met zekerheid kan mij dat niemand zeggen

grt daisy

Bostie

  • *****
  • Berichten: 1238
  • Wees eerlijk, ook en vooral met jezelf!
    • Bekijk profiel
    • http://everyoneweb.com/BOSTIE/
Re:zeldzame tumor
« Reactie #9 Gepost op: mei 16, 2008, 21:25:16 pm »
Da's inderdaad een goeie raad om op te volgen, maar verdomd moeilijk hoor : Probeer toch maar om ervan te genieten, dan worden je gedachten vanzelf positief ::).

 :-* Steven

mucky

  • Nieuwkomer
  • *
  • Berichten: 10
    • Bekijk profiel
Re:zeldzame tumor
« Reactie #10 Gepost op: mei 18, 2008, 11:23:47 am »
dank je, zal het zeker blijven proberen te genieten en positief te denken
heb wel iets geleerd, geniet van het leven want het is maar een zucht waar we niets aan te zeggen hebben

alvast bedankt voor je luisterend oortje

groetjes daisy

adje

  • ****
  • Berichten: 256
    • Bekijk profiel
Re:zeldzame tumor
« Reactie #11 Gepost op: mei 21, 2008, 22:09:46 pm »
Hallo Daisy.

Yep, dat ken ik... dat je geen lucht aan een tumor mag laten komen...
Maar dat gaat over de tumor zélf, dus als die in een andere wervel zit ben je safe op dat punt.

Ikzelf had een biopsie en daarna is de tumor "geëxplodeerd" om het zo maar te noemen. Die groeide plots héél snel. Inderdaad: lucht aan gekomen... Maar intussen is de tumor verwijderd en pas NA die operatie kon men met zekerheid zeggen dat het om een kwaadaardig soort botkanker gaat: een chondrosarcoom, laaggradig.

We zijn intussen tien maanden verder, het donorbot is goed ingegroeid, de vijzen werden uitgestoten door mijn lichaam en dus verwijderd, ik ben vollen bak aan het herstellen en voel me een pak beter. Er blijft weliswaar een restletsel, maar er is hoop.

Voor jou hoop ik dat de tumor niet verder groeit en "gewoon" kan blijven zitten.

Laat iets weten na je MRI, he... Of al eerder! Je hart luchten is het beste dat je kunt doen!!!

Liefs,
        Adje


mucky

  • Nieuwkomer
  • *
  • Berichten: 10
    • Bekijk profiel
Re:zeldzame tumor
« Reactie #12 Gepost op: mei 22, 2008, 09:38:21 am »
hoi adje,

of ik safe zit weet ik niet hebben al 2x een biopsie eruit gehaald, dus is die wervel toch wel open geweest.
de dokter sprak degelijk over een chondroom, maar komen er nog steeds niet uit of het goed of slecht is vandaar dat ik zo bang ben.
vind het wel tof dat bij jou alles zo prima verlopen is, hoop dan ook voor jou dat het beter word, hoop is er dan wel.
als de tumor bij mij verder groeit moeten ze een wervel ertussen uit halen en een plaat inzetten, die moet ook blijven zitten, dus word je al een deel begrenst, maar de gedachte dat ik evenzeer niet meer zou kunnen lopen daar ben ik bang voor, ben pas 45j en zou een hele aanpassing geven.
ik laat zeker iets weten en kom op de babbel want dat lucht echt op, het klinkt erg maar te weten dat je er niet alleen voor staat helpt wel

groetjes daisy

adje

  • ****
  • Berichten: 256
    • Bekijk profiel
Re:zeldzame tumor
« Reactie #13 Gepost op: mei 22, 2008, 21:43:43 pm »
Hoi Daisy.

Ah, biopsie... Dat wist ik niet... Heb ik dat niet onthouden? Kan zijn. Daarvoor dan al zeker mijn excuses!!!
Ik dacht dat het ging om die hernia die op een andere plaats zat dan het chondroom.

Ja... dan... is het natuurlijk wél even anders. Heb je het gevoel dat het groeit? Heb je een duidelijk verschil ervaren? (En dan bedoel ik dus na de herstelperiode van de biopsie!) Of heb je het idee dat het binnen grenzen blijft?

Het klopt dat het vaak niet met een biopsie te zien is.
Dan is het de keuze van de arts en aangezien het om je rug gaat zal hij uiteraard héél goed afwegen wat de beste optie is. Blijven controleren... en (bang) afwachten... Ik kan je zeggen: tracht de angst de baas te blijven, maar weet zelf maar al te goed hoe moeilijk dat is.

Ik las onlangs het verhaal van iemand die net als ik een chondrosarcoom heeft en die zei "ik ben zelf mijn ergste vijand". Dat vind ik heel mooi uitgedrukt. Hij heeft van alles gelezen op internet en daar vind je zowel goede betrouwbare informatie als slechte info. Je kunt bang worden (gemaakt) terwijl het bewezen is dat een portie positiviteit zéér nuttig is in onze strijd.
Het is goed te rouwen over wat niet meer is, verloren controle over die tumor bijvoorbeeld. Maar even zeer is het goed te gaan relativeren en te kijken naar wat nog wél kan. Verwacht niet te veel van jezelf, verwerken is zo belangrijk en kost echt tijd...
Maar tracht... van zodra je een béétje zon ziet in je leven... om dat zonnetje uit te vergroten en het vast te pakken, want je hebt hoop nodig. "Hoop doet leven"... daar zit waarheid in.

En lachen... als je kunt... tracht te lachen want humor is een goed medicijn. Zo heb ik hier duchtig meegedaan toen "mama twee vijzen extra had"... en nu dus twee minder... ZALIG. Ja, en ik kon het zelfs bewijzen was mijn motto.

Tranen van wenen en tranen van het lachen...
Ik hoop dat het er bij jou ook is... beide.

Van harte,
                Adrienne

(Morgen naar de dokter, ben toch wel zenuwachtig, het is maar om de draadjes eruit te halen, maar ook om te bespreken hoe het nu verder zal gaan.)

mucky

  • Nieuwkomer
  • *
  • Berichten: 10
    • Bekijk profiel
Re:zeldzame tumor
« Reactie #14 Gepost op: mei 23, 2008, 10:00:55 am »
hoi adje,

je kan ook niet alles onthouden, dus hoef je zeker niet te excuseren hiervoor. de hernia zat net onder het chondroom, weet ook wel dat afwachten heel zenuwslopend is maar het risico is dan ook heel groot.
het fijne is dat ik hier op dit forum en ook thuis veel steun krijg en als ik de gesprekken lees mag ik eigenlijk nog niet klagen.
wat de verandering na de biopsie betreft, ik weet niet wat ik moet voelen, weet dat ik veel minder pijn heb nu de hernia al weg is maar merk wel dat mijn herstel minder vlot gaat dan bij anderen en dat hadden ze gezegd. maar vanwaar de dragelijke pijn komt weet ik niet, chondroom of omdat ik bijna geen gel meer tussen mijn wervels heb kan allemaal, soms spuiten ze daar terug iets tussen maar dat durfde de arts bij mij niet. eerst afwachten wat deze operatie uitwees zei hij, dus doen we dat, probeer zijn raad te volgen en positief te denken maar vooral geniet ik nu van elke verbetering die komt.
hoop dat jou revalidatie ook een beetje vlot

groetjes daisy