Auteur Topic: neuroblastoom  (gelezen 18194 keer)

Jet

  • *****
  • Berichten: 783
    • Bekijk profiel
Re:neuroblastoom
« Reactie #15 Gepost op: oktober 22, 2011, 22:43:57 pm »
Toetiewoetie... wat een lang is er al bij je niet goed gezocht en gewroet...nie? Pfffft..
Wat een onzekere en vervelende dagen..weken enz. zijn er bij je  verstreken.. waarin de behandeling niet of nauwelijks paste bij de feiten. Tja, openheid en duidelijkheid bij artsen, dat is zo verschillend, Natuurlijk is het soms niet duidelijk genoeg voor ze...maar juist dan is het beter om dat ook gewoon te vertellen.. beter dan vezwijgen.
 Wat mij opvalt, dat is dat onderzoeken te vaak plaatselijk blijven en er niet sneller een totale scan enz wordt gedaan als er al eerder enkele slechte cellen gevonden zijn,  als er klachten zijn.
Tijd...kostenplaatje?? Men moet zo allert zijn en strijden voor zichzelf...en dat is niet iedereen gegeven toch!
Affijn, ik hoop voor je dat de behandelingen brengen wat gewenst is.. zonder dat het je leven teveel blijft beinvloeden straks.
Succes en heel veel  power toegewenst.. 
Schrijf gerust je boosheid of teleurstelling enz. van je af op het forum.. maar daarnaast ben ik benieuwd hoe het met je verder gaat en je wat je tegenkomt..
Hier zijn vele schouders om ff virtueel tegen te leunen meid! ;)

Toetiewoetie

  • Nieuwkomer
  • *
  • Berichten: 12
    • Bekijk profiel
Re:neuroblastoom
« Reactie #16 Gepost op: november 01, 2011, 11:07:13 am »
Na een fantastische vakantieweek aan zee moet de VLK moest ik gisteren terug binnen voor mijn vijfde chemo. Spijtig genoeg hadden ze niet zo'n goed nieuws. Na verder onderzoek is er toch nog activiteit gevonden in mijn bot. Ondertussen spoken er steeds meer en meer vragen door mijn hoofd maar zinnige antwoorden krijg ik niet. Mijn oncoloog had me beloofd om vanaf nu elke chemokuur langs te komen maar ik zal ze niet meer te zien krijgen. Ik heb mijn vragen dus aan de dokter moeten stellen maar die kent mijn dossier precies niet. Ik kom steeds gefrustreerder en gefrustreerder uit het U.Z. Gent. Ze slagen er hier zelfs niet in om na vijf chemo's mijn medicatie juist te geven...  Ondertussen heb ik terug al mijn verslagen gevraagd en ik hoop dat ik ze snel weer in mijn handen heb. Als zij niet antwoorden zoek ik mijn antwoorden wel zelf.

Je kan me ook altijd volgen via mijn blog: http://toetiewoetie.wordpress.com. Sinds 2010 schrijf ik regelmatig blogberichtjes. Ondertussen ben ik ook begonnen aan het schrijven van een boek.

Groetjes,

Anke