Auteur Topic: neuroblastoom  (gelezen 18173 keer)

leeke

  • Nieuwkomer
  • *
  • Berichten: 7
    • Bekijk profiel
neuroblastoom
« Gepost op: april 09, 2008, 20:36:37 pm »
hey wij hebben een zoontje waarvan op 3jarige leeftijd een neurolbastoom ontdekt is zijn er lotgenootjes die met deze ouders eens willen mailen?

adje

  • ****
  • Berichten: 256
    • Bekijk profiel
Re:neuroblastoom
« Reactie #1 Gepost op: april 13, 2008, 20:42:04 pm »
Hallo Leeke.

Hè, wat spijtig dat je nog geen reactie hebt van een lotgenoot!!!

Ik hoop echt dat je die spoedig krijgt... al is het natuurlijk de bedoeling dat zo weinig mogelijk mensen met die vreselijke leed te kampen hebben.

Ik ben geen exacte lotgenoot, maar heb wél een luisterend oor en een meelevend hart.

3 jaar... wat afschuwelijk....
Daar zijn toch geen woorden voor?
Hoe gaan jullie ermee om?
Kun je met elkaar praten?
Heb je veel informatie gevonden en gekregen?

Groetjes,
              Adrienne

leeke

  • Nieuwkomer
  • *
  • Berichten: 7
    • Bekijk profiel
Re:neuroblastoom
« Reactie #2 Gepost op: april 14, 2008, 15:31:36 pm »
hey Adje heb inmiddels wel reactie van andere neuroblastoomen hoor liefs Kelly

rune

  • Nieuwkomer
  • *
  • Berichten: 2
    • Bekijk profiel
Re:neuroblastoom
« Reactie #3 Gepost op: december 13, 2008, 21:51:47 pm »
wij hebben een dochterje met neuroblastoom het werd ontdekt toen ze 4 maand oud is. Ze is momenteel 3jaar en stelt het vrij goed. Ze werd behandeld in UZ Gent.

Ph!l

  • Nieuwkomer
  • *
  • Berichten: 1
    • Bekijk profiel
Re:neuroblastoom
« Reactie #4 Gepost op: december 23, 2008, 21:22:02 pm »
Bij onze dochter van 18j werd PNET (medulloblastoma of pinealoblastoma) vastgesteld en op 05/12 operatief gedeeltelijk verwijderd (UZ Gent)
gezien gehele verwijdering met neurologische uitval gepaard zou gaan.
Nu volgt de bestraling alsook nog de chemo.
Deze vorm blijkt vaak voor te komen bij jonge kinderen 2-8j doch eerder zelden bij de jong volwassenen.
Wij zijn op zoek naar alle mogelijke info.

Bostie

  • *****
  • Berichten: 1238
  • Wees eerlijk, ook en vooral met jezelf!
    • Bekijk profiel
    • http://everyoneweb.com/BOSTIE/
Re:neuroblastoom
« Reactie #5 Gepost op: december 23, 2008, 22:19:51 pm »
Hey Phil,

In 't nederlands is hier precies heel weinig van terug te vinden op het net. Wel vond ik dit :
"medulloblastoma Primitive neuroectodermal tumor Neurology A malignant brain tumor that comprises ±1⁄4 of intracranial tumors in children and adolescents; it is most common at the midline of the cerebellum, and on the roof of 4th ventricle Clinical Presents with N&V, headache, ataxia, papilledema, nystagmus, irritability, lethargy, cranial nerve palsy, dizziness, altered vision Prognosis 2 yr-survival after relapse is 46% in those treated with salvage chemotherapy or RT, 0% in untreated Pts. See Brain tumor. Cf Glioblastoma."
Ik heb sterk de indruk dat het dus ook om een glioblastoma gaat. Dit is dan de meest kwaadaardige vorm van hersentumoren, waarmee ook mijn vrouwtje te kampen kreeg. Bij een zoekopdracht op "Glioblastoma" vind je wel meer info in het nederlands. Maar vooral zou ik je toch willen aanraden om zoveel mogelijk vragen aan jullie neuroloog/oncoloog te stellen. Enkel zij hebben kennis van de exacte diagnose en moeten jullie dus ook correct inlichten van de eventuele hieraan verbonden gevolgen.
Hoe is de toestand actueel van jullie dochter?

Groetjes, Steven

lincoopman

  • Nieuwkomer
  • *
  • Berichten: 3
    • Bekijk profiel
Re:neuroblastoom
« Reactie #6 Gepost op: maart 24, 2009, 22:00:15 pm »
Ik ben op deze site terecht gekomen en heb me geregistreerd.
Ik zag alleen dat het meeste allemaal gepost in in 2008.
Bij ons is 5 weken geleden de diagnose vastgesteld,dat ons zoontje van 2,5jaar neuroblastoom heeft.
Wat ik ook las en daar heb ik inmiddels ervaring in,je bent in het ziekenhuis tussen heel veel kindjes met een vorm van kanker,de enige moeder waarvan haar kind neuroblastoom heeft.

Ik probeer eigenlijk een weg te vinden waar ik niet alleen in ben!Misschien leest iemand dit en is dit iemand met ervaringen die misschien net iets verder is of mij kan begrijpen!

Liefs Linda

Bostie

  • *****
  • Berichten: 1238
  • Wees eerlijk, ook en vooral met jezelf!
    • Bekijk profiel
    • http://everyoneweb.com/BOSTIE/
Re:neuroblastoom
« Reactie #7 Gepost op: maart 25, 2009, 14:12:46 pm »
Hey Linda,

Waar worden jullie behandeld?
Wees er maar gerust van dat hersentumoren bij heel jonge kinderen relatief vaak voorkomt. Het programma waar mijn echtgenote kon aan deelnemen, was trouwens speciaal voor kinderen ontworpen. Het is pas na verloop van tijd dat men ook begonnen is met dit toe te passen bij volwassenen.
Vooral niet met vragen blijven zitten maar deze aan de artsen voorleggen!!
Wellicht krijg je hier ook nog van andere moeders gehoor.

Groetjes, Steven

lincoopman

  • Nieuwkomer
  • *
  • Berichten: 3
    • Bekijk profiel
Re:neuroblastoom
« Reactie #8 Gepost op: maart 25, 2009, 15:49:38 pm »
Hallo,

Bij ons is de situatie fifty/fifty tussen thuis en in het ziekenhuis.
Als we dus thuis zijn heb je dus niets of niemand.In het ziekenhuis tref je inderdaad ouders,maar dat is niet veel.
We hebben voornamelijk allemaal een jong kindje en we blijven veel op de kamer.
Ty ligt in het radboud in nijmegen.
Hij heeft neuroblastoom.
In zijn situatie is er enkel alleen sprake van uitzaaiingen.
Op zijn schedel,lever en in het beenmerg.
De tumor zou bij de bijnier moeten zitten.
Bij Ty is de tumor op natuurlijke wijze weg gegaan.Dat kan dus ook!

Groetjes

Bostie

  • *****
  • Berichten: 1238
  • Wees eerlijk, ook en vooral met jezelf!
    • Bekijk profiel
    • http://everyoneweb.com/BOSTIE/
Re:neuroblastoom
« Reactie #9 Gepost op: maart 25, 2009, 20:11:51 pm »
Hey Linda,

De neuroblastoom is dus eigenlijk een uitzaaiing van een andere primaire kanker! Misschien kan je ook wat meer info opdoen onder de rubriek "Hersentumor". Er staan ook enkele verhalen tussen van ouders waarvan hun jonge kind door deze ziekte getroffen werd. Maar ga vooral met die artsen praten, zodat jullie niet met onnodige vragen blijven zitten. Sta erop om u van een deftig antwoord te voorzien!!

Groetjes, Steven
« Laatst bewerkt op: oktober 23, 2011, 20:40:03 pm door Bostie »

Sjorsie

  • Nieuwkomer
  • *
  • Berichten: 1
    • Bekijk profiel
Re:neuroblastoom
« Reactie #10 Gepost op: maart 27, 2009, 22:26:06 pm »
Hoi Linda,

Bij mijn zoontje is toen hij 7 weken was Neuroblastoom ontdekt. Hij is ondertussen een jaar schoon.
Wil wel ervaringen uitwisselen.

Groeten Sjorsie

lincoopman

  • Nieuwkomer
  • *
  • Berichten: 3
    • Bekijk profiel
Re:neuroblastoom
« Reactie #11 Gepost op: juni 14, 2009, 12:20:47 pm »
Ik heb een lange tijd niet gekeken,inmiddels zijn wij met Ty weken en 5 chemokuren verder.
Ik ben benieuwd naar het verhaal van sjorsie.
Wil je mij een mail sturen, linsxm@hotmail.com

gr linda

Goof

  • Nieuwkomer
  • *
  • Berichten: 1
    • Bekijk profiel
Re:neuroblastoom
« Reactie #12 Gepost op: juli 19, 2009, 20:57:20 pm »
aan alle ouders,
ik ben de moeder van een oud-neuroblastoompatiënt. Hij was 9 maanden toen de diagnose (stadium 4, met overal uitzaaiingen) werd vastgesteld. Inmiddels is hij 15 jaar!! Het is een zware tijd, de tijd van behandelingen, maar houdt moed! Maak het leven zo leuk als maar mogelijk is, dat is goed voor het kind en voor jezelf.
het beste, M

nathaski

  • Nieuwkomer
  • *
  • Berichten: 2
    • Bekijk profiel
Re:neuroblastoom
« Reactie #13 Gepost op: juni 25, 2011, 00:21:05 am »
Ook ik sluit me (spijtig genoeg) aan tot deze groep. :'(
Mijn zoontje was 3 maanden als hij opgenomen werd met een neuroblastoom.
tot zijn eerste verjaardag volgden er chemo's en operaties! één bijnier werd weggenomen. Ondertussen wordt hij alweer 5 jaar en alles verloopt prima! Om de 3 maanden moet hij nog wel op controle gaan, dat is natuurlijk wel altijd even stressen voor mij en zal nooit wennen.
Gelukkig is de scanner controle nu ook weggevallen en moet hij maar 1 keer per jaar meer onder die scanner.
Op school doet hij het prima. Het opstarten in 't school ging moeilijk, maar we hebben net een oudercontact achter de rug (einde van 2de kleuterklas) en juf bevestigde me dat hij helemaal bijgebeend is. En dat maakt me zo gelukkig. Ik loop al 2 dagen op wolkjes van geluk om te horen dat hij er weer helemaal bij hoort... Dit had ik enkele jaren geleden echt niet durven hopen. Maar je ziet, hij komt van ver, heel ver en dan zo een nieuws krijgen van de juf doet altijd extra plezier... ! :D

Toetiewoetie

  • Nieuwkomer
  • *
  • Berichten: 12
    • Bekijk profiel
Re:neuroblastoom
« Reactie #14 Gepost op: oktober 22, 2011, 20:46:51 pm »
Hallo,

Ik ben Anke, 23 jaar en ik ben sinds 2007 in behandeling voor een ganglioneuroblastoom.

Even een "korte" schets van mijn situatie:

Op mijn 18 jaar had ik een grote tumor ter hoogte van mijn bijnier. In de zomer van 2007 werden zowel mijn tumor als mijn bijnier operatief verwijderd. Deze tumor duwde op mijn bijnier waardoor ik constant moe was omdat deze niet meer functioneerde. Na onderzoek kreeg ik te horen dat mijn tumor goedaardig was, maar er werd verzwegen dat er toch enkele kwaadaardige cellen gevonden waren. Natuurlijk was ik blij dat hij "goedaardig" was. Ik was heel de tijd in behandeling bij een neurochirurg omdat ik ook veel rugklachten had. Hij draaide niet rond de pot en leek me eerlijk. Soit, mijn gevoel was blijkbaar verkeerd...

Op regelmatige basis moest ik op controle. Het eerste jaar was alles in orde. Op een bepaald moment ging ik voor mijn griepvacin naar de dokter. Daar kreeg ik te horen dat ik ineens vroeger dan voorzien onder de scanner moest. Ik viel compleet uit de lucht! Ik voelde me goed en de neurochirurg had toch gezegd dat mijn scan in orde was?! Op mijn scan was er blijkbaar terug een hele kleine tumor te zien. Dit had men weer verzwegen! Er werd in het begin een afwachtende houding aangenomen, maar er werd blijkbaar zonder mijn medeweten besloten om de termijn van mijn controles in te korte. Op de nieuwe scanner was gezien dat de grootte van mijn tumor op mijn bijnier toegenomen was. Aangezien de tumor dat ik heb zeldzaam is op volwassen leeftijd, stonden de dokters voor een raadsel. Wat was de beste manier om mij te behandelen? Wat weten andere ziekenhuizen over een ganglioneuroblastoom op volwassen leeftijd? Hoever staan ze in Nederland? Het duurde héél lang (maanden) alvorens ik informatie kreeg. Ondertussen zat ik nog altijd niet op de dienst waar ik eigenlijk al in 2007 had moeten zitten, de dienst oncologie!

Na een tijdje werd ik doorverwezen naar een heelkundig chirurg die me in overleg met mijn neurochirurg verdere informatie gaf. Voor deze persoon had ik het helemaal niet. We moesten op consultatie komen zonder dat er verdere informatie was e.d. Na lange tijd ben ik eindelijk doorgestuurd naar de dienst oncologie waar ik bij een fantastische oncoloog terecht kwam. Bij deze oncoloog kreeg ik voor de eerste maal te horen van die enkele kwaadaardige cellen. Hij begreep niet waarom ik nu pas op deze dienst terecht was gekomen en was niet te spreken over de aanpak van de anderen die me behandeld hadden.

Ondertussen zijn we 2010. Ik krijg van de oncoloog te horen dat ik eerst zware chemotherapie moet krijgen  om mijn tumor te verkleinen. Daarna volgde er terug de operatie van in 2007 en na de operatie kreeg ik nog bestralingen. Heel deze behandeling zou een klein jaar duren en hij ze er liever vandaag dan morgen mee beginnen. Op dat moment zit ik in mijn laatste jaar orthopedagogie. Binnen twee weken was ik afgestudeerd. Enkel nog examens en mijn jury, maar mijn oncoloog kan me niet garanderen dat ik deze kan meedoen. Ik sta op mijn strepen en zeg dat ik deze sowieso meedoe. Ze hebben tenslotte genoeg gezeverd, deze twee weken zouden het niet meer maken! De oncoloog begrijpt me, maar ik mag enkel mijn school afmaken als mijn tumor niet extreem gegroeid is. Dezelfde dag moet ik nog onder de scanner. De volgende dag krijg ik gelukkig groen licht van de dokter. Mijn tumor is niet extreem gegroeid. Ik mag mijn school afmaken op voorwaarde dat ik de dag erachter direct binnen kom. Tussen mijn examens door zit ik nog regelmatig in het ziekenhuis voor onderzoeken. Er wordt ook nog een operatie uitgevoerd. De chemo kan mijn vruchtbaarheid aantasten. Eicellen kan ik niet meer laten invriezen omdat de termijn te kort is om nog een hormonenbehandeling  op te starten. Er wordt besloten één eierstok te laten invriezen. Een kleine ingreep, die gelukkig niet veel gevolgen had zodat ik kon studeren.

In 2010 ga ik binnen voor mijn chemo’s, gevolgd door de operatie die deze keer in Leuven gebeurde. Na de operatie heb ik pijn in mijn schouder. Ik heb waarschijnlijk in een vreemde houding gelegen of misschien zit er wel wat lucht in mijn schouder. De eerste dagen maak ik me geen zorgen, maar de pijn blijft aanhouden en wordt steeds erger. Na een aantal weken zit de pijn tot in mijn hand. Ik heb constant een voos gevoel en het is moeilijk sommige vingers te bewegen. Er wordt onderzocht of er nergens iets gekneld zit. Deze onderzoeken zijn allemaal in orde. Ik krijg een cortisonespuit in mijn schouder die hopelijk effect heeft, maar mijn arm wordt maar niet beter. Er worden verschillende scans genomen, maar er is niets te zien. In januari 2011 wordt er voor de zekerheid nog eens een PET-scan genomen omdat er weer een vermoeden is van een tumor. Niets te zien. Ik word naar de pijnkliniek gestuurd e.d., maar er wordt maar geen oorzaak gevonden. Pijnstillers helpen niets en het is een hele zoektocht om medicatie te vinden dat helpt. Na een half jaar heb ik eindelijk medicatie dat helpt. Medicatie tegen neuropatische pijn. Omdat er eigenlijk nog niet echt naar mijn nek is gekeken, wordt er besloten om een scanner te laten maken van mijn nek. En bingo, er is iets te zien. Maar wat er te zien is staat me niet aan. Er is terug een tumor te zien. Ondertussen zijn we maart. Er wordt terug besloten een volledige PET-scan te doen. De PET-scan wordt gedaan. Enkele uren laten mag ik bij de oncoloog komen. Aan zijn gezicht zie ik dat hij slecht nieuws heeft. Er is niet één tumor gevonden, maar twee. Shit! Ik heb een tumor op mijn zevende nekwervel die de pijn in mijn arm veroorzaakt en ik heb een tumor op mijn rechter bekken. Mijn oncoloog vraagt of ik geen pijn heb ik mijn been, heup of rug. Niet echt, een paar weken geleden was er wel precies iets in mijn rug geschoten. Deze pijn was na twee weken terug over, dus de link legde ik niet direct. Ik was zelfs aan het joggen en mijn oncoloog verklaarde me precies zot. Spijtig genoeg was het een paar weken later gedaan met sporten. Ik had terug last van mijn rug.

Vanaf deze diagnose gesteld was, kreeg ik om de 3 weken een botversterkend product (zometa). Omdat mijn oncoloog voor blok stond en niet meer wist hoe dit best te behandelen, en omdat hij het beste voor me wou, ging hij op zoek naar ziekenhuizen die meer gespecialiseerd waren. Ondertussen kreeg ik bestralingen voor deze twee tumors. Na een tijdje werd er besloten me door te sturen naar het UZ Gent waar ik behandeld wordt door een kinderoncoloog (Prof. Genevieve Laureys) die gespecialiseerd is in neuroblastomen. Dit in combinatie met een gewone oncoloog. In Gent werden er nog een aantal onderzoeken gedaan, waaronder een botboor. Ik kreeg te horen dat mijn bot langs rechts was aangetast door de tumor. Niet zo’n goed nieuws dus. Daarnaast twijfel ik of ik nog wel behandeld wil worden. Ze kunnen de oorzaak immers niet aanpakken. Ik geef toestemming om de onderzoeken die ze willen doen, te doen. Ondertussen heb ik bedenktijd. Ik besluit er nog een allerlaatste keer voor te gaan.

Er volgen acht chemokuren volgens het COCHECK-schema (combinatie van etopisode, vincristine, cisplatinum, carboplatinum en cyclofosfamide). Momenteel heb ik mijn eerste vier kuren achter de rug en heeft er een evaluatie plaatsgevonden. De chemo slaagt aan. Mijn tumors zijn niet meer actief. Nog vier kuren te gaan. Hierna volgt er nog een zware chemo gevolgd door een stamceltransplantatie. Achter dit volgt er nog een experimentele behandeling dat een bepaald deeltje van de tumors nog eens specifiek aanvalt.
Ik weet dat de oorzaak van deze niet verholpen kan worden. Toch zet ik mijn hoop op de experimentele behandeling. Deze heeft zijn effect al bewezen bij kinderen. Ik hoop bij mij ook.