Auteur Topic: lichte afwijking bij eerste controle : ik ben weer bang  (gelezen 48894 keer)

Bostie

  • *****
  • Berichten: 1238
  • Wees eerlijk, ook en vooral met jezelf!
    • Bekijk profiel
    • http://everyoneweb.com/BOSTIE/
Re:lichte afwijking bij eerste controle : ik ben weer bang
« Reactie #30 Gepost op: februari 26, 2008, 17:04:30 pm »
Hey Yvette,

Heb je ondertussen al iets aan je zoon kunnen vertellen?

Groetjes, Steven

YvetteR

  • ***
  • Berichten: 199
  • ik ben een bang klein vogeltje in een kleine kooi
    • Bekijk profiel
Re:lichte afwijking bij eerste controle : ik ben weer bang
« Reactie #31 Gepost op: februari 26, 2008, 18:56:54 pm »
Dag Steven,

Ja ik heb het hem direkt verteld toen ze terug waren van hun skivakantie en de reden waarom, wel, ze waren beiden gestopt met roken en nu verdorie hadden ze tijdens die 4-daagse uitstap toch al weer sigaretten gekocht en gerookt. Ik heb toen gezegd dat ik hem een goede reden ging geven om te stoppen en heb het dan verteld.

Ik heb er wel bij verteld dat hij ook 1 kans op 2 heeft om het defecte gen niet te dragen, maar toch, ik zou zo graag hebben dat ze alletwee met roken stoppen.

Je moet die ziekte ook niet weer een kans meer gaan geven om zich te manifesteren.

Hij gaat zich ook laten screenen.


Mijn broer en diens ex-vrouw heb ik het ook verteld. Zij hebben samen 2 dochters, en mijn ex-schoonzus was op de hoogte van het genetisch onderzoek. Zij is thuisverpleegkundige en is mij komen verzorgen na mijn operatie. Zij wachtte dus ook samen met mij al op de uitslag, terwijl mijn broer het ook wist maar die vroeg er nooit naar.

Morgen ga ik naar de psychologe bellen om raad te vragen hoe ik het aan mijn ouders ga vertellen, daar ben ik het meeste bang voor. Ik mag en kan het niet voor hun verzwijgen want mijn zus moet ik het ook nog vertellen en die woont bij mijn ouders. Zij heeft zich nog nooit gynaecologisch laten onderzoeken en ik hoop zo dat ze nu eindelijk die stap gaat zetten.

Nog enkele zware dagen voor de boeg, alle psychologisch dan. Voor mij staat het al vast wat er met mij moet gebeuren, nu de rest van de familie nog.

Allee, ik hou me nog wel even sterk en bedankt voor je mailtje

Greetz

Yvette

Bostie

  • *****
  • Berichten: 1238
  • Wees eerlijk, ook en vooral met jezelf!
    • Bekijk profiel
    • http://everyoneweb.com/BOSTIE/
Re:lichte afwijking bij eerste controle : ik ben weer bang
« Reactie #32 Gepost op: februari 26, 2008, 19:00:00 pm »
Hey Yvette,

Wij duimen mee voor jou hoor.

Knuffel, Steven

beis

  • **
  • Berichten: 95
    • Bekijk profiel
Re:lichte afwijking bij eerste controle : ik ben weer bang
« Reactie #33 Gepost op: februari 26, 2008, 19:14:15 pm »
Dag Yvette,
Dat is inderdaad wel moeilijk om die slechte boodschappen te brengen
Het allerbeste toegewenst
Beis

YvetteR

  • ***
  • Berichten: 199
  • ik ben een bang klein vogeltje in een kleine kooi
    • Bekijk profiel
Re:lichte afwijking bij eerste controle : ik ben weer bang
« Reactie #34 Gepost op: februari 27, 2008, 22:44:45 pm »
Oef, ik heb een zware dag en week achter de rug. Namiddag heb ik al mijn moed verzameld en ben het nieuws aan mijn ouders gaan vertellen.

Ik heb wel nog niet alles verteld, enkel dat we (mama en ik) drager zijn van het defecte gen en dat ik bij mijn reconstructie mijn 2de borst wil laten behandelen. Nog niks over de baarmoeder. Ik ga het stap voor stap doen. Nu weet wel iedereen in mijn direkte familie het en het voelt inderdaad of er een zware last van mijn schouders gevallen is, maar toch ben ik triest omdat nu de mensen die mij dierbaar zijn met nieuwe zorgen zitten.

Ik had eerst naar de psychologe gebeld voor raad en zij heeft me over de  angstdrempel geholpen. Zij kan me echter niet van dat onnodige schuldgevoel verlossen. Ik ben daar veel te gevoelig voor.

Volgende week dinsdag komt de verpleegkundige van Leuven langs en dan gaat een deel van de familie ook bij mij langskomen. Dan zal ik verder uitleg krijgen over welk gen het precies is en de screening en behandelingen.

Afwachten dus alweer en hopen op het beste.

Groetjes

Yvette

gerda_s

  • ***
  • Berichten: 154
    • Bekijk profiel
Re:lichte afwijking bij eerste controle : ik ben weer bang
« Reactie #35 Gepost op: februari 27, 2008, 23:04:35 pm »
Heel, heel dapper, Yvette. Dat zal je familie ook wel zien. Je bent bezorgd om hen... daar hoort geen schuldgevoel bij.

Het is een rotweg, maar je perspectief is en blijft uiteindelijk positief.

Gerda

beis

  • **
  • Berichten: 95
    • Bekijk profiel
Re:lichte afwijking bij eerste controle : ik ben weer bang
« Reactie #36 Gepost op: februari 28, 2008, 07:59:04 am »
Dag Yvette,
Het is allemaal zo moeilijk en onzeker. Goed dat je het verteld hebt.Dit stukje is voorbij. Nu de rest nog
Weer die sprong in het onbekende en dat maakt het lastig. Weet dat er iets positiefs wacht
Schuldgevoelens zijn niet nodig maar een mens kan zijn gevoelens niet zo maar uitschakelen
Ik wens jou het allerallerbeste. Veel moed
Beis

YvetteR

  • ***
  • Berichten: 199
  • ik ben een bang klein vogeltje in een kleine kooi
    • Bekijk profiel
Re:lichte afwijking bij eerste controle : ik ben weer bang
« Reactie #37 Gepost op: maart 05, 2008, 08:37:29 am »
hallo

gisteren is de verpleegkundige van het Centrum voor Menselijke Erfelijkheid van het UZ Gasthuisberg hier op thuisbezoek geweest om de volledige uitleg te geven over ons genetisch onderzoek.

We zijn drager van het BRCA1 gen. Dat betekent dus voor mij tot 60 % kans om ook in mijn andere borst kanker te krijgen en een veel groter risico op eierstokkanker (tot 40 %).

Mijn broer en diens ex-vrouw waren ook hier omdat zij samen 2 dochters hebben (17 en 14 jaar). Mijn broer heeft direkt een bloedafname laten doen en zal binnen 6 weken weten of hij ook drager is. Mijn zoon gaat een afspraak maken om bloedafname te laten doen bij prof. Frijns, en mijn zus ......... dat is een verhaal apart. Zij houdt zich volledig afzijdig. Ik kan haar toch niet gaan dwingen om zich te laten onderzoeken. Misschien nadat mijn broer zijn uitslag heeft dat ze zich dan alsnog bedenkt. Ik hoop natuurlijk dat mijn broer negatief test dan stopt het voor hem en zijn dochters althans daar.

Ik heb een volle nicht langs mama's kant ( haar mama was de zus van ons mama en mijn tante is  op late leeftijd aan kanker gestorven ) en mijn nicht heeft 3 jaar geleden ook een borstamputatie en okselruiming ondergaan. Zij heeft ook een dochter die 2 kindjes heeft. Ik sta nu weer voor een dilemma. Vertel ik het haar ook? Een volle neef langs mama's kant (zoon van de 2de zus van ons mama en ook aan kanker overleden) heeft een zoon en die heeft een dochter. Vertel ik het die ook aan mijn neef?

Ik voel me een beetje verplicht om hun toch in te lichten over ons onderzoek en kan hun alleen maar vertellen hoe alles opgevolgd wordt.

Wat zeggen ze ook al weer.... het zijn brede schouders die zware lasten kunnen dragen. Mijn lasten beginnen toch zwaar door te wegen hoor.

Ik ga er nog maar eens goed over nadenken.

Als er hier mensen zijn die ook met deze problematiek om zijn moeten gaan, dan weet ik graag hoe die dat aangepakt hebben, als jullie het tenminste kwijt willen.

Dank, groetjes

Yvette

beis

  • **
  • Berichten: 95
    • Bekijk profiel
Re:lichte afwijking bij eerste controle : ik ben weer bang
« Reactie #38 Gepost op: maart 05, 2008, 10:10:23 am »
dag Yvette,
Ik zit nog zo ver niet.Op 17 maart ga ik mijn bloed laten prikken . moeder en zus ook borstkanker, oom darmkanker Dit allemaal wel op latere leeftijd.
Ik denk dat als ik het gen zou bezitten, ik het wel aan iedereen van de familie zou zeggen De keuze wat ze er mee doen is dan aan hen.
Het meeste schrik heb ik voor mijn dochters : ze krijgen iets slechts mee, langs de andere kant hebben ze nu al zoveel meer kans op borstkanker.
Schuldgevoelens daarbij heb ik niet echt ; ik ben niet verantwoordelijk;ik kreeg het ook van iemand
Graag hoor ik  hier meer van ;want misschien zit ik in hetzelfde schuitje
Moed toegewenst
Beis

md

  • ***
  • Berichten: 152
    • Bekijk profiel
Re:lichte afwijking bij eerste controle : ik ben weer bang
« Reactie #39 Gepost op: maart 05, 2008, 15:24:43 pm »
Hey Yvette,

Ik volg je verhaal hier erg. Ik krijg namelijk ook een van deze weken mijn resultaat van het genetisch onderzoek. Ik ben er eerlijk gezegd heel bang voor. Ik heb twee dochtertjes en aan de kant van mijn vader zijn er wel wat borstkankers dus.. Ik weet alleen niet of ik zo sterk zal zijn om zulke zware beslissingen te nemen. Weer een borstamputatie? Ik weet niet of ik daar wel sterk genoeg voor ben.  Ik probeer om me nu nog geen zorgen te maken, maar het wordt moeilijk. Ik heb al bang om de brievenbus elke dag te ledigen, bang dat de brief met het resultaat er in zit.
Ik wil jou veel sterkte toe wensen en hoop dat alles goed verloopt.


Martine

omamanita

  • *****
  • Berichten: 523
    • Bekijk profiel
Re:lichte afwijking bij eerste controle : ik ben weer bang
« Reactie #40 Gepost op: maart 06, 2008, 11:54:06 am »
Hallo Yvette,
Het is inderdaad een heel pak bijkomende zorgen voor jou. Ik ben niet in deze situatie, ik kan je dus geen raad geven.  Maar ik denk dat het misschien nu het moeilijkste is om iedereen die er bij betrokken is op de hoogte te brengen, maar dat je achteraf toch een gevoel van opluchting zult hebben , eerstens omdat het achter de rug is en vooral omdat je zo toch de verantwoordelijkheid verdeelt.  Tenslotte is iedereen verantwoordelijk voor zichzelf, en door het aan je familie te vertellen geef je hen de gelegenheid hun verantwoordelijkheid ten opzichte van henzelf op te nemen. In welke mate zij dat dan doen kunnen zij alleen beslissen.  Ik hoop dat je iets hebt aan mijn gedachtengang.
Sterkte en groetjes.
Omamanita

gerda_s

  • ***
  • Berichten: 154
    • Bekijk profiel
Re:lichte afwijking bij eerste controle : ik ben weer bang
« Reactie #41 Gepost op: maart 06, 2008, 21:53:16 pm »
Yvette, ik vind het een rotverhaal waar je door moet. Vandaag heb ik in het kader van mijn revalidatie een lezing gehad van een prof over kankerbehandeling bij hormonale kankers en het ging ook over erfelijkheid. We waren er allemaal helemaal kapot van. Hoe moet jij je nu wel niet voelen. En wij kunnen bijna niks voor je doen, behalve een heel heel klein beetje meevoelen.

YvetteR

  • ***
  • Berichten: 199
  • ik ben een bang klein vogeltje in een kleine kooi
    • Bekijk profiel
Re:lichte afwijking bij eerste controle : ik ben weer bang
« Reactie #42 Gepost op: maart 07, 2008, 17:36:11 pm »
Hallo,

weten dat je een genetische aanleg hebt om borst- en/of eierstokkanker te krijgen is natuurlijk niet plezant, maar ik besef wel dat een goede opvolging zeker gaat voorkomen dat eventuele nieuwe kanker in een vroeg stadium gevonden gaat worden.

Ik hoop zo dat de jongere generatie in ons gezin, mijn zoon en mijn 2 nichtjes, niet dezelfde weg op moeten gaan. Ze hebben maar 1 kans op 2 om het niet overgeërfd te hebben en dat speelt nu voortdurend door mijn hoofd.

Ik kan me nog met moeite ontspannen en heb elke dag wel nek- en hoofdpijn door de stress. Misschien moet ik maar eens ergens relaxatie-oefeningen gaan volgen.

Het doet me wel goed te weten dat er anderen begaan zijn met mij en daar dank ik jullie voor. Jullie begrijpen als geen ander wat het betekent in mijn schoenen te staan en dat sterkt mij ook wel hoor.

Voor iedereen een prettig weekend.

Groetjes

Yvette

YvetteR

  • ***
  • Berichten: 199
  • ik ben een bang klein vogeltje in een kleine kooi
    • Bekijk profiel
Re:lichte afwijking bij eerste controle : ik ben weer bang
« Reactie #43 Gepost op: maart 19, 2008, 10:35:21 am »
ik ben vorige donderdag in het borstcentrum geweest om met mijn gynaecologe te bespreken hoe het nu verder moet. Zowiezo de 2de borst preventief weg en de eierstokken. Maar omdat ik al enkele afwijkingen heb aan de baarmoederhals is het aangeraden om de volledige baarmoeder weg te halen.

Ik heb liggen piekeren over het tijdstip wanneer ik wat zou laten doen,  voor of na ons verlof. We hebben vorig jaar onze vakantie al moeten annuleren omdat de chemo en de bestralingen roet in het eten gegooid hebben en mijn vriend is zo'n harde werker dat ik hem dat dit jaar toch weer niet kan aandoen. Hij heeft ook nood aan ontspanning want het voorbije jaar heeft hij met mij meegeleden. Onze partners zijn op dat moment ook min of meer patiënt en dat mogen we toch niet over het hoofd zien.

Mijn gynaecologe heeft gezegd dat ik zeker mijn vakantie moet laten doorgaan want ik had daar nood aan zei ze. Ik moet morgen wel nog bloedafname met CA 125 (ivm de eierstokken en baarmoeder) laten doen en als die geruststellend is dan hoeft de baarmoeder er niet vroeger uit.

Ondertussen zijn we al meer dan 1 jaar verder. Gisteren zei ons mama nog dat we in een sukkelstraatje zitten en ik heb haar daarop geantwoord dat we toch nog blij mogen zijn dat ze ons zo goed opvolgen. Ik sleep haar en de rest er ook wel weer doorheen.

Allee, nog een prettige dag aan iedereen en tot mails

Yvette

Vredesduif

  • Gast
Re:lichte afwijking bij eerste controle : ik ben weer bang
« Reactie #44 Gepost op: maart 19, 2008, 12:27:17 pm »
 "ben ik een uitzondering? of gewoon optimist?"

Beste Yvette,
Ik schreef het jou ooit al eens.....jij bent géén uitzondering!
En optimisten hebben ontspanning nodig om een optimist te kunnen blijven...
En ook voor  jouw man, zal het een welgekomen "ontsnapping" zijn uit de dagelijkse sleur....
groetjes,

Daniël ;)
http://kleinetuinkabouter.skynetblogs.be
« Laatst bewerkt op: maart 19, 2008, 12:30:09 pm door Vredesduif »