Auteur Topic: Mag je er nog over praten als "alles voorbij is"?  (gelezen 37859 keer)

Annette

  • **
  • Berichten: 50
    • Bekijk profiel
Mag je er nog over praten als "alles voorbij is"?
« Gepost op: januari 21, 2008, 15:40:33 pm »
Beste lotgenoten,

Wat doe je twee jaar na je laatste chemo als je nog iedere dag geconfronteerd wordt met de kanker, door je lichamelijke beperkingen en klachtjes, maar niemand in je omgeving praat er meer met je over? Als je er over kunt en wilt praten, en je niet meer zo ziek en moe bent dat je geen energie meer over hebt voor anderen naast je gezin, maar niemand zit er meer op te wachten dat je over de periode van je ziekte praat, want je mag immers blij zijn dat je nog leeft en wat geweest is moet je maar zo snel mogelijk vergeten. Wie herkent dit? En hoe gaan jullie ermee om?
Als mensen je vragen hoe het gaat en eigenlijk maar één antwoord willen horen, namelijk dat het 'goed' gaat, want als je iets anders antwoordt, hebben ze opeens geen tijd meer om je verder nog aan te horen.
Soms vraag ik me af; mag ik er eigenlijk nog wel over praten? Alles is toch voorbij (in de ogen van anderen)? Maar dan bedenk ik weer dat, zolang ik nog m'n port-a-cath heb en op controle moet blijven gaan, de kanker nog een belangrijk onderdeel van m'n leven is. Vanochtend is m'n port-a-cath weer doorgespoeld met heparine, op zulke dagen "leef" je toch weer een beetje met je kanker.

Of als je merkt dat mensen je gemeden hebben, vanwege de kanker en ze niet wisten hoe ermee om te gaan, pak je dan zelf de draad weer op in het contact met die persoon? Hoe doen jullie dat? Alles kost al zoveel energie en dan moet je dus zelf weer de eerste stap zetten.

Ik was tijdens de behandelingen zo ziek, dat ik niet eens achter de computer kon zitten; nu vind ik het jammer dat ik haast niets heb opgeschreven in die periode en moet ik vooral uit m'n herinneringen putten. Maar m'n 'hoofd' werkt ook niet meer zo als voorheen.
De energie, die ik nog had, ging naar m'n kinderen; zij gaven me ook de nodige afleiding, waardoor ik niet zo met mezelf bezig was.
Die periode was vooral een periode van overleven.
Lezen lukte me ook niet. Laat staan een weblog bijhouden! Dat had ik wel gewild nu achteraf, maar dat ging niet. Van de T.V. en de computer werd ik heel misselijk door de chemo. (BEP-kuur)
Nu is alles voorbij en hoe moet ik er nu mee omgaan?
Herkent iemand dit en hoe ga jij ermee om?

Ik ben benieuwd naar jullie reacties.
Het houd me wel bezig.

Vriendelijke groeten van Annette.


Bostie

  • *****
  • Berichten: 1238
  • Wees eerlijk, ook en vooral met jezelf!
    • Bekijk profiel
    • http://everyoneweb.com/BOSTIE/
Re:Mag je er nog over praten als "alles voorbij is"?
« Reactie #1 Gepost op: januari 21, 2008, 16:38:29 pm »
Hey Annette,

Ik versta je héél goed. Ook in mijn geval (verlies van partner door kanker), word je vaak verkeerd begrepen. Vooral dan om het BLIJVENDE verdriet. Ook bij jullie gaat de omgeving er vaak te snel vanuit dat alles nu wel over zal zijn. Maar dat is dus helaas niet zo.
Veelal zijn het enkel de lotgenoten die je ten volle "kunnen" begrijpen.

 :-* Steven

md

  • ***
  • Berichten: 152
    • Bekijk profiel
Re:Mag je er nog over praten als "alles voorbij is"?
« Reactie #2 Gepost op: januari 21, 2008, 18:37:27 pm »
Hey Annette,

Ik zat deze morgen achter de computer en wou eigenlijk hetzelfde verhaal doen als jij. Maar ik had er de moed niet toe. Ik voel me zo hetzelfde als jij. Mijn chemo is nu anderhalf jaar geleden. Ik ben een goede maand geleden terug beginnen werken. Ik heb nog steeds enorm veel pijn in mijn gewrichten. De laatste dagen waren verschrikkelijk. Nachten slaap ik niet van de pijn en ook niet van die vervelende vapeurs (homoonbehandelingen na hormoongevoelige kanker). Iedereen zegt dat ik goed uitzie, en dat is ook wel. Ik wil er ook goed uitzien. Maar de pijn en vermoeidheid die ik voel zien zij niet. Ik  wil ook altijd wel positief zijn. Als ik dan toch zeg hoe ik me eigenlijk voel krijg ik dikwijls de reactie dat ik toch blij mag zijn dat ik nog leef. En daar ben ik ook wel blij om maar ik voel me nog lang niet zoals vroeger. Mensen willen niet horen wat er nog allemaal scheelt. Ik wil heel graag terug gaan sporten maar dat gaat gewoon niet.
En dan is er ook nog de angst om terug ziek te worden. Ik heb dagen dat ik het echt niet meer zie zitten. Maar dan zeggen anderen dat ik daar niet aan moet denken. Gemakkelijker gezegd dan gedaan. Ik weet nu eenmaal wat het is om kanker te hebben en ik vind ook dat ik realistisch moet zijn en moet beseffen dat de kans er is om ter hervallen.

Ik ben eigenlijk blij dat jij je verhaal hier doet. Te weten dat ik me niet alleen zo voel doet al goed. Ik was tijdens mijn chemo ook verschrikkelijk ziek. Als ik daar aan terug denk word ik weer misselijk. Als ik naar het ziekenhuis moet voor controle wordt ik misselijk omdat me dat herinnert aan die chemo. Mijn 'hoofd' werkt ook niet meer zoals vroeger. Ik vergeet alles en kan me heel moeilijk concentreren. Ik las graag boeken maar dat is nu meer vermoeiend dan ontspannend.  
Op je vraag of iemand dit allemaal herkent, ja ik dus. Maar hoe je ermee moet omgaan weet ik momenteel ook niet. Ik probeer wel altijd te luisteren naar mijn lichaam, als ik moe ben rust ik. Ik hoop maar dat alles snel betert en dat ik er binnenkort niet alleen goed uitzie maar me goed voel.
Ik wil wel nog even zeggen dat ik een gezinnetje heb die me wel begrijpt en steunt. Mijn man en twee dochtertjes zijn nog steeds heel bezorgd en verzorgen me goed. Ik hoop dat er ooit een tijd komt dat ik terug voor hen kan zorgen zoals vroeger en dat we terug uitstapjes kunnen doen zonder dat ik in iets beperkt ben (binnenkort gaan we op skivakantie maar ik vrees dat ik dit jaar weer niet kan mee skiën, spijtig).

Zo ik wens je nog het beste
Martine :D

bicoxo

  • Nieuwkomer
  • *
  • Berichten: 19
    • Bekijk profiel
Re:Mag je er nog over praten als "alles voorbij is"?
« Reactie #3 Gepost op: januari 21, 2008, 19:40:51 pm »
Hoi lotgenoten,
natuurlijk mag je er nog over praten, je moet alleen uitkijken wie je als gesprekspartner kiest!
Als men mij vraagt hoe het ermee is, dan antwoord ik altijd dat alles ok is en dat ik niet mag mopperen. Je merkt snel wie er werkelijk geïnteresseerd is in je gezondheidstoestand en met diegenen kun je dan, als je het nodig hebt of als je eraan toe bent, gedetailleerder over je problemen/zorgen/ongemakken praten.
Wat de mensen die niet weten hoe om te gaan met een kankerpatiënt betreft, heb ik gemerkt dat je met een kwinkslag al ver komt, dan is het ijs gebroken en kun je, als alles meezit, terug op de gewone manier met hen omgaan.
Ik probeer zoveel mogelijk alle opmerkingen ed die ik als negatief ervaar te negeren, ook al is dat niet altijd gemakkelijk, en mij zoveel mogelijk te richten op dingen die echt belangrijk voor mij zijn :D
Mijn behandeling was in november 2006 achter de rug, en mijn lichaam is nog altijd niet zoals 'voor dat akkefietje'; 'k ben ondertussen ook wel wat ouder dan in mei 2006, maar toch... Ik probeer nu om geleidelijk aan wat te gaan wandelen (en dat is heel wat voor mij, want ik ben een echte huismus, en op kantoor verlaat ik 's middags het gebouw ook meestal niet), dan wat langer te gaan wandelen, en dan nog wat langer te gaan wandelen... En 'k hoop maar dat ik zo mijn conditie terug wat kan opbouwen. Maar we zien wel.
Nou , hou jullie taai en misschien tot lezens!!!
bicoxo

buizerdje

  • **
  • Berichten: 76
    • Bekijk profiel
Re:Mag je er nog over praten als "alles voorbij is"?
« Reactie #4 Gepost op: januari 22, 2008, 12:02:11 pm »
Dag Annette en Martine,

Ik herken jullie verhaal ook wel een beetje, al heb ik mijn behandelingen nog niet achter de rug.  Mijn eerste chemokuur heb ik gehad tussen februari en juni 2007.  Momenteel ben ik een 2e kuur bezig waarvan ik er al 2 heb gehad, nog 4 te gaan.

Als ik jullie verhalen lees, denk ik spontaan aan de gesprekken die ik heb met mijn psychologe.  In juli vorig jaar, ik was nog bezig met mijn bestralingen, heb ik een moeilijke periode gehad.  Vooral voor mezelf, maar ook om mijn omgeving niet nog meer te belasten, heb ik contact gezocht met een psychologe.  Die gesprekken doen ongelooflijk deugd, ik kijk iedere keer uit naar de volgende afspraak.  Het klikt ook tussen mijn psychologe en mij, dat is wel een belangrijk iets denk ik.
Mijn ervaring met een psychologe (gespecialiseerd in omgaan met oncologische patiënten, hun partners, omgeving) is bijzonder positief, ik kan het echt iedereen aanraden!!

Veel sterkte en groetjes,
Buizerdje
« Laatst bewerkt op: januari 22, 2008, 12:02:30 pm door buizerdje »

jurgen

  • Nieuwkomer
  • *
  • Berichten: 44
    • Bekijk profiel
Re:Mag je er nog over praten als "alles voorbij is"?
« Reactie #5 Gepost op: januari 22, 2008, 20:42:48 pm »
Hallo allemaal,
Alhoewel ikzelf geen kankerpatient ben, begrijp ik jullie heel goed.
Mijn pa is onlangs gestorven aan kanker, en de eerste weken kun je erover praten met zowat iedereen.
Maar na enkele weken lijkt het alsof sommige mensen er niet bij stilstaan dat mijn pijn nog bijlange niet verzacht is...
Integendeel, nu pas begint het door te dringen...
De meesten vragen gewoon; "hoe gaat het", en wachten zelfs niet op het antwoord.
Een echte vriend herken je daaraan.
Die vraagt "hoe gaat het", en wacht op het antwoord.
Vergeet nooit dat wij hier op het forum jullie begrijpen.
Ik wil graag een luisterend oor zijn.
Groetjes

kleinetuinkabouter

  • Gast
Re:Mag je er nog over praten als "alles voorbij is"?
« Reactie #6 Gepost op: januari 22, 2008, 22:41:09 pm »


Hey ,Beste Jurgen,

Hoe gaat het intussen, met jou en gans je familie?
Ik denk dat ook jullie moeder, het nog steeds erg moeilijk heeft...
Ik heb het hier nog niet zolang geleden geschreven, men zegt vaak..
" de tijd  heelt alle wonden"...
Inderdaad de tijd heel de "buitenkant" van de wonde...
Maar binnen in de wonde, zit diep uitgezaait...de pijn, het verdriet, het gemis....
Dit alles zal NOOIT genezen...., met de loop der jaren, zal het stillaan
veranderen in "kalk" en zo zullen de uitzaaiingen zich zelf, doen "afsterven"....
Uiteindelijk zullen de herinneringen blijven...aan de persoon, die er niet méér is...
Maar deze herinneringen zullen zich" inkapselen" in  parels....
die je koesterd, tot aan  het einde van jouw leven....

groetjes, en terug welkom hier onder ons.....

Daniël


« Laatst bewerkt op: januari 23, 2008, 07:59:21 am door kleinetuinkabouter »

kleinetuinkabouter

  • Gast
Re:Mag je er nog over praten als "alles voorbij is"?
« Reactie #7 Gepost op: januari 23, 2008, 08:38:26 am »

Beste Martine, en Buizerdje,

Er bestaan spijtig genoeg, nog steeds véél misverstanden onder de mensen...
Wij verstaan hier mekaar zéér goed, wij weten immers waarover we  spreken...
De éne "vriend" heeft zelf kanker (of kanker gehad),
de andere heeft iemand verloren, wegens deze verschrikkelijke ziekte..

Maar iemand die nog niet ernstig ziek is geweest, hecht méét belang aan zijn dagdagelijkse beslommeringen...
Het werk, het gezin, de broodnodige ontspanning...
Ze begrijpen "ons" wel, maar kunnen niet blijven stilstaan bij "onze" problemen.....
Het is daarom belangrijk dat men hier zijn problemen kan afschrijven,
maar ook héél belangrijk dat men bv..gaat spreken met een psycholoog.....
Deze mensen weten immers ook perfect waarom je zelf de stap nam om met hun te willen praten......
En de combinatie van beiden (hier kunnen afschrijven in anonimiteit en
de "vertrouwelijke " gesprekken bij een psycholoog, zullen uiteindelijk resulteren... in "een berusten en beter kunnen aanvaarden" waarom
wij soms de"gezonde"  mensen moeilijk kunnen begrijpen.

Daniël
« Laatst bewerkt op: januari 23, 2008, 08:39:06 am door kleinetuinkabouter »

Bostie

  • *****
  • Berichten: 1238
  • Wees eerlijk, ook en vooral met jezelf!
    • Bekijk profiel
    • http://everyoneweb.com/BOSTIE/
Re:Mag je er nog over praten als "alles voorbij is"?
« Reactie #8 Gepost op: januari 23, 2008, 08:59:09 am »
Hey Jurgen,
Integendeel, nu pas begint het door te dringen...
Dit is heel normaal én herkenbaar voor mij. De eerste dagen en weken heb je immers zó veel om je hoofd. Je moet/wil nog van alles regelen en doen. En dan plots... komt dat moment dat je in een gat valt. Je leven hervalt een beetje op het 'normale' tempo van vroeger. Dat houdt in deze situatie vooral in dat je meer tijd hebt om te piekeren. Je bent in een periode beland van volledig besef. Dit is het eigenlijke rouwproces dat zijn gangetje gaat. Zelf is dit bij mij ook een tweetal maanden na het overlijden van mijn echtgenote begonnen. Je zal een mentaal heel moeilijke periode doorspartelen, maar nadien kom je er als een ander mens uit. Sterker en realistischer je zal je de waarden  van het leven 'anders' gaan beseffen en aanvaarden.
Velen zijn je reeds voorgegaan Jurgen, en ook ik dien je te 'beloven' dat het toch wel iets beter zal worden. Overgaan zal het NOOIT, maar draaglijker wél!

Groetjes, Steven

adje

  • ****
  • Berichten: 256
    • Bekijk profiel
Re:Mag je er nog over praten als "alles voorbij is"?
« Reactie #9 Gepost op: januari 23, 2008, 13:05:53 pm »
O ja... zo herkenbaar!

De veelgehoorde opmerking is "alles goed?",
dan zeg ik "alles is veel, he?".
Of "amai, je kunt al zo goed stappen, fijn dat het je zo goed gaat"
lap, dat is echt een rot-opmerking, maar dan zeg ik "ja, inderdaad gaat het relatief goed".

Het woord "relatief" is een heel goed woord om te gebruiken... 't is maar een tip. Op die manier geef je mensen de kans om er ofwel op in te gaan ofwel gewoon met hun leventje verder te gaan ;)

Bij mij is het mijn knie dus als mensen je zien stappen dan is het al snel van "ah, het is voorbij"... niet dus... het is nooit voorbij... kanker is eigenlijk nooit echt voorbij....

Lotgenotenkontakt is voor mij van levensbelang.
Het zijn de enigen die het echt van binnenuit kennen.

Adrienne

Annette

  • **
  • Berichten: 50
    • Bekijk profiel
Re:Mag je er nog over praten als "alles voorbij is"?
« Reactie #10 Gepost op: januari 23, 2008, 15:48:35 pm »
Beste Steven, Martine, Bicoxo, Buizerdje, Jurgen, Daniël en Adrienne, (ik hoop dat ik niemand vergeten heb...)

Hartelijk bedankt voor jullie reacties! Erg herkenbaar allemaal.
Ik was een paar dagen niet op het forum geweest en was verbaasd en blij om zoveel lieve reacties te lezen.

Inderdaad zeggen mensen vaak zonder eerst een vraag te stellen; 'Je ziet er goed uit, zeg!' Dan kun je niet meer zeggen dat het eigenlijk niet zo goed gaat, voor je gevoel. Mensen vullen dan al voor je in hoe je je zou moeten voelen. Meestal klap ik dan ook dicht en mompel ik iets van 'ja, dat is zo.' Want ik zie er ook veel beter uit als twee jaar geleden. Dus dat kan ik niet ontkennen.

Bedankt ook voor jullie tips.
De opmerking “'nu pas begint het door te dringen” geldt voor mij vaak ook. Als ik nu de foto’s bekijk met m’n kale ‘kop’, dan gaat er door mij heen; hebben we dat echt allemaal doorgemaakt? Ook m’n man schrikt van zo’n foto. Opeens lijkt het soms heftiger als toen we er middenin zaten. Als je er middenin zit dan sla je je erdoor heen, met wat humor. Zo hebben onze kinderen bijvoorbeeld alledrie heel veel lol gemaakt met mijn pruik.
Ik droeg die pruik ook voornamelijk voor de kinderen, zij vonden het niet fijn als ik met een kaal hoofd rondliep, zeker niet als ik naar buiten ging en anderen zouden het zien. Dan riep m’n dochter me snel na dat ik m’n pruik was vergeten.

Verder is er bij m’n jongste zoontje (nu 10 jaar) naar boven gekomen dat hij door alles grote verlatingsangst heeft gekregen. Er zat heel veel boosheid in hem en gelukkig is hij op een gegeven moment gaan praten over z’n angsten. Hij wil het liefst de hele dag bij mij thuis zijn, en als ik een keer weg ben, denkt hij meteen dat ik weer naar het ziekenhuis ben. Laatst verslikte ik me in een slok koffie en hij dacht dat ik dood ging. Hij reageerde zo heftig en ik zei meteen; ”joh, ik verslik me gewoon, niets aan de hand.” Maar door dat voorval is het balletje aan het rollen gegaan, ik sprak erover met een psycholoog en kreeg de tip om die angst toch voor hem onder woorden te brengen. Ik dacht dat ik het daardoor erger zou maken dan dat het is.
Toen ik dat alsnog deed, bleek hij inderdaad op dat moment gedacht te hebben dat ik dood ging. Die angst is begonnen vanaf de eerste keer dat ik naar het ziekenhuis moest en er nog niet eens sprake was van kanker. Ik vind het heel erg dat hij al die tijd alléén met die angst heeft rondgelopen en er met niemand over gepraat heeft. Nu neem ik veel tijd om met hem te praten en samen te huilen! Maar dat maakt dat ook bij mij weer alles bovenkomt natuurlijk.

Ik ga nu weer stoppen, het is alweer een heel verhaal geworden. Dank jullie voor jullie aandacht!

Misschien is er iemand die dingen uit mijn verhaal herkent en wil reageren?

Vriendelijke groeten van Annette.

adje

  • ****
  • Berichten: 256
    • Bekijk profiel
Re:Mag je er nog over praten als "alles voorbij is"?
« Reactie #11 Gepost op: januari 23, 2008, 17:04:37 pm »
Ik zit met een brok in m'n keel....
Je jongste zoon... en dan alles weer herbeleven om hem te helpen...
Wat een verdriet... het feit dat je achter die angst gekomen bent én het feit dat je er samen doorheen werkt..
Huilen is goed, heel goed in dit zo moeilijk verteerbare.

Ik wens je echt van hart Gods zegen toe in dit alles!
Dat HIJ jullie mag leiden om dit alles een plaatsje te geven.

Liefs en een warme hug,

Adrienne

Bostie

  • *****
  • Berichten: 1238
  • Wees eerlijk, ook en vooral met jezelf!
    • Bekijk profiel
    • http://everyoneweb.com/BOSTIE/
Re:Mag je er nog over praten als "alles voorbij is"?
« Reactie #12 Gepost op: januari 23, 2008, 17:24:05 pm »
Hey Annette,

Een bijkomende tip die misschien het proberen waard kan zijn?: Probeer eens om mét je zoontje naar een psycholoog te gaan. Best een kinderpsycholoog, maar ik weet dat die helaas niet zo héél veel voorkomen. Volgens mij zullen jullie daar beiden deugd van hebben. Die mensen hebben echt wel van die tips waar je anders niet zo vaak bij stilstaat.

Groetjes, Steven

kleinetuinkabouter

  • Gast
Re:Mag je er nog over praten als "alles voorbij is"?
« Reactie #13 Gepost op: januari 23, 2008, 19:40:39 pm »
  quote Annette:
Beste Steven, Martine, Bicoxo, Buizerdje, Jurgen, Daniël en Adrienne, (ik hoop dat ik niemand vergeten heb...)

Beste Annette,

Ik ga mijn bericht zo kort mogelijk houden, maar uit bovenstaande blijkt duidelijk dat het misverstand tussen ons opgelost is...
Of heb ik het fout????

groetjes,

Daniël ;)

Annette

  • **
  • Berichten: 50
    • Bekijk profiel
Re:Mag je er nog over praten als "alles voorbij is"?
« Reactie #14 Gepost op: januari 23, 2008, 20:07:00 pm »
Allerbeste Daniël,  :D

Ja, dat is allang opgelost, hoor, wat mij betreft!!! ;)

Vriendelijke groeten van Annette.