Auteur Topic: dochtertje heeft een hersentumor  (gelezen 51687 keer)

ello

  • **
  • Berichten: 73
  • mama van twee schatjes
    • Bekijk profiel
Re:dochtertje heeft een hersentumor
« Reactie #30 Gepost op: juli 11, 2009, 22:32:07 pm »
Hallo allemaal !

De operatie is nu al enkele dagen achter de rug. Ze is goed verlopen, de kans is groot dat de tumor toch volledig verwijderd is. De operatie was veel zwaarder dan de vorige, omdat de chirug veel verder is kunnen gaan.

Vlak na de operatie, op de recovery, was Lotte heel goed. Ze babbelde en lachtte, en had een hele uitleg. Ze stak haar tong uit naar de neuro-chirurg. Ze wou zelfs dat ik foto's van haar nam. Toen viel ze stil. Eerst dachten we dat ze sliep, maar ze was niet meer wakker te krijgen. Ze ging naar de afdeling neuro-high care. Maar ook niet wakker te krijgen. Een paar keer reageerde ze door in iemand zijn handen te knijpen. Er werd al gefluisterd over blijvende schade en zware revalidatie. Eén van de verpleegkundige sprak van een soort coma, maar omdat ze heel soms wel reageerde, werd toch niet als echte coma beschouwd.

Na twee dagen was ze iets meer wakker. Korte periodes, en dan weer slapen. Ze probeerde te spreken, maar dat ging niet.
Nu is ze al heel wat beter. Ze ligt op een gewoon kamertje, ze eet terug (en flink veel door de cortisones). Het praten gaat beter, maar met momenten gaat het nog niet. Ook de coördinatie met haar handen gaat nog niet altijd. Deze morgen heeft ze zitten schrijven en kleuren, maar 's middags kreeg ze haar stukje appel met moeite in haar mondje. Ze heeft vandaag ook al in de zetel gezeten. Maar, dat heeft zijn tol geëist, want in de namiddag was ze weer helemaal weg. Slapen, beetje eten en een baby-taaltje brabbelen. Maar als we dan de eindbalans van vandaag opmaken, is onze flinke meid weer vooruit gegaan.

We hebben bange momenten en slapeloze nachten achter de rug. Nu zijn we wat geruster. Maar echt gerust zullen we pas zijn als ze thuis is.

Nog vele lieve knuffels !

Katrien

Bostie

  • *****
  • Berichten: 1238
  • Wees eerlijk, ook en vooral met jezelf!
    • Bekijk profiel
    • http://everyoneweb.com/BOSTIE/
Re:dochtertje heeft een hersentumor
« Reactie #31 Gepost op: juli 11, 2009, 22:40:33 pm »
Amai Katrien,

Da's even schrikken zeg. Hopelijk gaat het snel nog beter met je lieve schat en kan ze terug in de warmte van jullie gezinnetje terecht.

Dikke knuffel, Steven
« Laatst bewerkt op: juli 11, 2009, 22:43:25 pm door Bostie »

omamanita

  • *****
  • Berichten: 523
    • Bekijk profiel
Re:dochtertje heeft een hersentumor
« Reactie #32 Gepost op: juli 11, 2009, 22:44:34 pm »
Hallo Katrien,
Laat ons hopen dat Lotte verder elke dag een stapje verder vooruit gaat in haar herstel zodat jullie ze zo snel mogelijk mee naar huis kunnen nemen.
Hou er de moed in en bedankt dat je ons op de hoogte hebt gebracht.
Extra knuffel voor Lotte.
Omamanita

viske

  • *****
  • Berichten: 624
    • Bekijk profiel
Re:dochtertje heeft een hersentumor
« Reactie #33 Gepost op: juli 12, 2009, 00:22:41 am »
he katrien ik denk hier ook met jullie mee

ello

  • **
  • Berichten: 73
  • mama van twee schatjes
    • Bekijk profiel
Re:dochtertje heeft een hersentumor
« Reactie #34 Gepost op: juli 13, 2009, 07:42:15 am »
Lieve mensen !

Dank je wel voor de lieve reacties ! Met Lotte gaat het al wat beter. In de voormiddag is ze goed wakker, zo tot een uur of elf, half twaalf. Daarna doet ze niets anders dan slapen. Ze heeft korte dagen, maar als ze wakker is, is ze heel levendig, babbelen, kleuren,... Ik denk dat die inspanningen heel zwaar zijn en daarom dat ze daarna veel slaapt. Ook tijdens het eten valt ze nog steeds weg. Mondje goed vol en dan zie dat hoofdje opeens naar opzij zakken.
Vandaag komt er iemand van de kine, want ze is heel slap. Op haar beentjes kan ze nog niet staan. Gisteren wou ze op het toilet voor een plasje. Dus de verpleger en ik haar op onze knieën voor haar zitten en haar goed vasthouden als ze op het toilet zat. Maar het plasje wou maar niet lukken. Tja, dat zou nu precies bij mij ook niet direct lukken, als er daar twee mensen bij zitten  :-\ .
Soms laat ik ze met haar beentjes in de lucht fietsen, maar dat vindt ze maar niks. Daarom goed dat er iemand eens langskomt, van andere mensen nemen ze meer aan dan van de mama, hé !

Elke dag maakte ze een klein sprongetje voorwaarts. Een flinke meid is het !

Knuffels !!

Katrien

viske

  • *****
  • Berichten: 624
    • Bekijk profiel
Re:dochtertje heeft een hersentumor
« Reactie #35 Gepost op: juli 13, 2009, 14:10:05 pm »
ja normaal he dat ze wat slapjes is.
zware operatie.

ello

  • **
  • Berichten: 73
  • mama van twee schatjes
    • Bekijk profiel
Re:dochtertje heeft een hersentumor
« Reactie #36 Gepost op: juli 16, 2009, 22:02:34 pm »
Totaal onverwacht en nogal vrij snel, vind ik toch, is Lotte naar huis mogen komen. Sinds gisteren avond is ze thuis. Alhoewel ze eergisteren nog helemaal niet goed was, en gisteren eigenlijk haar eerste goeie dag was, konden we vertrekken. Het vraagt wel extra werk, maar dat doen we dan met veel goeie moed en liefde. Toen we gisteren thuis kwamen is ze weer weggevallen en dat voor 14 uren. Niet wakker te krijgen. En dan ben je behoorlijk ongerust. Ze was op de zetel in slaap gevallen en omdat er geen beweging in te krijgen was, hebben we ze gewoon laten doen. Tja, heel de zetel nat geplast, zo bleek deze morgen. Dat wordt een nieuw salon... (Maar het was wel door en door versleten, dus erg vind ik het helemààl niet  ;) )
Het stappen gaat nog niet goed, morgen ga ik een rolstoel halen, zodat ze terug buiten kan en van het daglicht kan genieten. Ze moet voor de revalidatie drie keer per week naar de kine. Vooral voor haar evenwicht, haar spieren zijn nog sterk genoeg.

Tja, en voor de rest, kan ze een beetje "genieten" van het keizerinnetje zijn : een kommetje aardbeien, een stukje meloen, boke met choco, dan een plasje, dan wat drinken, ons mevrouwtje wordt bediend. Maar het is zo'n lieve, knuffelige, geweldige, snoezige schat, dat we met alle plezier haar zoveel mogelijk verwennen. Nu ja verwennen, het kan nu effe niet anders, dus we soigneren haar maar eens goed, hé !

Ondertussen weten we wel dat het nog helemaal niet zeker is dat de tumor helemaal weg is (eerst zeiden ze van wel), voorlopig nog geen bestraling, en de eerstvolgende controle is pas in november. Dat lijkt me lang. Na de vorige operatie is ze binnen de twee weken na ontslag nog eens moeten naar het ziekenhuis gaan, en nu pas binnen vier maanden.

Oei, ons keizerinnetje klaagt over warm hebben en puft, en puft, ik ga haar koorts maar eens meten...

Nog veel liefs,

Katrien




Bostie

  • *****
  • Berichten: 1238
  • Wees eerlijk, ook en vooral met jezelf!
    • Bekijk profiel
    • http://everyoneweb.com/BOSTIE/
Re:dochtertje heeft een hersentumor
« Reactie #37 Gepost op: juli 16, 2009, 23:11:38 pm »
Soigneert ze goed hé Katrien!!

 :-* Steven

ello

  • **
  • Berichten: 73
  • mama van twee schatjes
    • Bekijk profiel
Re:dochtertje heeft een hersentumor
« Reactie #38 Gepost op: juli 25, 2009, 08:08:43 am »
hallo allemaal !

het is nu toch al een dikke week dat lotte thuis is, en die dagen zijn verlopen met de nodige ups en downs. maar er waren meer ups dan downs, en zo moet het ook, hé!
lotte is nog een paar keer voor enkele uren half bewusteloos geweest. je ziet dat dan aankomen, ze begint dan heel zwaar te ademen. van de week is ze zo nog eens weggevallen, knal op haar achterhoofd. ik dacht dat mijn hart stil stond. een geluk dat de papa thuis was, want ik krijg haar dan niet opgetild. thuis heb je geen belletje zoals in het ziekenhuis. soms voel ik me wel in de steek gelaten. zonder verdere uitleg zijn we bijna het ziekenhuis uit gejaagd, juu, vertrekken.
de kine gaat vlot. haar evenwicht wordt goed getraind en de kinesist ziet vooruitgang en dacht wel dat alles in orde zou komen. het is soms lachen, als ze haar oefeningen doet, als ze zo waggelt en toeren uithaalt. ze gaat er graag naartoe. eigenlijk zijn het een soort spelletjes die ze moet doen.
met de medicatie is ze gestopt, maar het eten gaat nog altijd hééél vlot. lotte heeft bolle wangetjes en een serieus buikje "mama, precies dat ik een kindje in mijn buik heb!" zei ze een keer. maar, als ze eenmaal terug meer beweegt en buiten kan spelen, en als haar eetpatroon wat genormaliseerd is, komt dat wel goed.
's nachts moet ze nog een pamper aan. mocht wel niet van de kinderarts in leuven, maar wie wil er nu in zijn plasje (plasje!? nu ja, een fameuze plas) slapen ?

het gaat goed vooruit met ons madammeke! en als het weer meezit, gaan we nog goed kunnen genieten van de vakantie. en ik denk trouwens dat lotte ook alles goed opneemt, want ze wil volgend schooljaar een spreekbeurt houden over haar tumor en haar verblijf in het ziekenhuis. volgens mij heeft ze dus wel de situatie wat aanvaard en een plaatsje gegeven in haar leven.

nog veel lieve knuffels, allemaal !!

katrien





ello

  • **
  • Berichten: 73
  • mama van twee schatjes
    • Bekijk profiel
Re:dochtertje heeft een hersentumor
« Reactie #39 Gepost op: augustus 21, 2009, 11:04:13 am »
dag beste mensen !

de vakantie zit er bijna op en ondanks alles is ze voorbij gevlogen. ook voor Lotte, ze ziet het echt niet zitten om terug naar school te gaan. ik denk ook dat het moeilijk gaat zijn voor haar. ze is nog snel moe en als ze zich moet concentreren, kan ze zomaar plots in slaap vallen. enkele dagen terug waren we samen aan het schilderen en ze begon te brabbelen, dan praat ze net alsof ze dronken is. en daarna valt ze weg. ze is ook al eens boven haar bord plots in slaap gevallen. met haar beide handen in haar eten. Elke, de grote zus, kwam niet bij van het lachen, maar ik vond dat helemaal niet grappig. eigenlijk een beetje beangstigend. en gisteren in de namiddag vraagt Lotte me opeens waar de papa is. die was al van 's morgens werken, maar ze was er van overtuigd dat hij in de zetel zat. "heb ik weer rare dingen gedroomd zonder te slapen" zei Lotte.
volgende week moet ik contact opnemen met de prof in Leuven. ik wil een regeling dat ze begint met halve dagen school, een hele dag gaat te vermoeiend zijn en dat gaat haar herstel afremmen. de kinderarts sprak over thuisonderwijs, maar ik wil eerst eens proberen met halve dagen, dan komt Lotte ook terug onder leeftijdgenootjes en heeft ze wat meer sociaal contact. want nu zit ze de hele tijd thuis bij mij, en zeg nu zelf, een kind wil wel eens iemand anders om de tijd mee door te brengen dan alleen de mama.
ondertussen kan ze ook al beter fietsen, maar haar evenwicht is nog niet op peil. dat gaat nog een tijdje duren. ook 's nachts is ze terug zindelijk, op één ongelukje na.
langzaam maar zeker komt ze er bovenop, een beetje de processie van Echternach, maar het gaat de goeie richting uit.


veel liefs,

katrien

ello

  • **
  • Berichten: 73
  • mama van twee schatjes
    • Bekijk profiel
Re:dochtertje heeft een hersentumor
« Reactie #40 Gepost op: september 28, 2009, 07:28:48 am »
Hallo allemaal !

Het is ondertussen al twee weken dat Lotte volledige dagen naar school gaat en dat ik terug aan het werk ben. Het leven begint stilaan terug zijn gewone gangetje te gaan. Lotte begon met halve dagen school omdat ze 's namiddags nog in slaap viel. Maar de volledige dagen vallen heel goed mee. Ze komt fris van school en gaat buiten spelen met vriendinnetjes. Ik had eerst wat schrik van die hele dagen. Misschien is het nodig dat haar hersentjes geprikkeld worden en dat ze zo langer kan wakker blijven. Ik zal haar een beetje teveel betutteld hebben :-\ . Met een dekentje in de zetel, "voorzichtig meisje, mama zal dat wel doen", "blijf maar mooi zitten, ik breng wel drinken", "rust maar een beetje", ik zal haar onbewust een beetje lui gemaakt hebben.
Ze moet nog wel naar de kine, haar evenwicht heeft ze nog niet. Ze kan wel flink stappen, maar ze kan alleen recht stappen als ze naar haar voeten kijkt. Fietsen gaat ook, maar ook zigzaggend. Leuk om zien, maar op de grote weg zeker geen aanrader ! Oefenen is de boodschap.
Nachtmeries heeft ze nog steeds. Elke nacht kan ik er enkele keren uit, omdat ze ligt te gillen in haar bedje ! Echt krijsen, je hart staat stil als je dat hoort. En praten in haar slaap, de hele nacht. Soms leuk om horen, wat ze allemaal te zeggen heeft. (We slapen met de deuren open, dus ik kan alles goed verstaan.)
Het gaat goed met onze meid! En nu hopen dat de tumor volledig is weggehaald. In november heeft ze nog een controlescan. Dan weten we meer.

Dikke knuffels,


Katrien

chanta

  • **
  • Berichten: 53
    • Bekijk profiel
Re:dochtertje heeft een hersentumor
« Reactie #41 Gepost op: september 28, 2009, 12:37:57 pm »
Beste Katrien,
Toch wel fantastisch nieuws van Lotte hé!
Was echt blij te lezen dat ze terug naar school is, en zelfs voor hele dagen!
Het kan alleen maar beter. Beetje bij beetje komt alles terug in orde.
Ik hoop uit het diepste van mijn hart , dat de scan in november goed nieuws zal brengen.

Bij mij zijn de bestralingen achter de rug. Of die geholpen hebben om de groei tegen te houden , zal ik ook pas
binnen maanden weten , omdat die tumor heel traag groeit en men nu geen verschil zou kunnen merken.
Afwachten dus.

Geniet van alles , alsof er niets is.... want er is ook niets meer;
En dan is het zo november, en dan wordt het alleen maar bevestigd!
groetjes
Chantal


viske

  • *****
  • Berichten: 624
    • Bekijk profiel
Re:dochtertje heeft een hersentumor
« Reactie #42 Gepost op: september 28, 2009, 13:44:57 pm »
dit is goe nieuws

Bostie

  • *****
  • Berichten: 1238
  • Wees eerlijk, ook en vooral met jezelf!
    • Bekijk profiel
    • http://everyoneweb.com/BOSTIE/
Re:dochtertje heeft een hersentumor
« Reactie #43 Gepost op: september 29, 2009, 06:52:34 am »
Leuk om ook eens positief nieuws te kunnen delen en lezen!!

 :-* Steven

chanta

  • **
  • Berichten: 53
    • Bekijk profiel
Re:dochtertje heeft een hersentumor
« Reactie #44 Gepost op: november 19, 2009, 12:35:18 pm »
Dag Katrien,

Gisteren moest ik weer op controle en toen dacht ik aan je dochtertje !
Hoe is het met Lotte?
November is aangekomen, en toen moest ze toch een scan laten nemen .
Bij mij is de scan -afspraak verzet naar januari, nu zou het nog te vlug zijn.

veel liefs
Chantal