Auteur Topic: dochtertje heeft een hersentumor  (gelezen 51689 keer)

ello

  • **
  • Berichten: 73
  • mama van twee schatjes
    • Bekijk profiel
dochtertje heeft een hersentumor
« Gepost op: januari 07, 2008, 16:15:51 pm »
Op een dag had de turnjuf een nota geschreven in Lotte haar rapport : Lotte had precies evenwichtsstoornissen, of ons dat al was opgevallen ? En ja, Lotte viel de hele tijd, struikelde, liep overal tegen. Maar, het is dan ook een enorm levendig kind, en mijn reactie was meestal : “doe wat kalmer, meisje, stap eens in plaats van steeds te lopen…”. Deze nota baarde me toch zorgen. Een onderzoek bij de ORL specialist leverde niets op, haar evenwicht was in orde. Zij opperde om eens langs de oogarts te gaan, misschien was er iets mis met Lotte haar zicht.

Mijn man ging naar de oogarts, en belde me op het werk op. Ten laatste de volgende dag moest Lotte onder de CT-scan, oogarts had al een afspraak gemaakt in het lokale ziekenhuis, de dag daarna moest er ze om 16u00 zijn.

Dus vertrokken we. Ik haal Lotte af van school en ga vol goede moed naar de kliniek. Na wat uitleg bij de kinderarts, begeleid hij ons naar de scan, in de lift mompelt hij (in zichzelf, was er zich niet van bewust dat ik het hoorde) : je zou het toch niet zeggen, als je dat kindje zo bezig ziet. Ik was al een stuk minder gerust, zeker toen bleek dat Lotte een kamertje kreeg. Een kamertje, en dat voor een scan !? Overdreven ze niet een beetje? Ik belde de papa, dat we wat later zouden thuis zijn.

Toen kwam de kinderarts terug, met de vraag of ik even wilde meekomen. Niet naar zijn cabinet, maar een knus kamertje, met zachte muziek, gedempte verlichting, gemakkelijke zetels en het verdict viel : hersentumor, in de hersenstam. Neem maar stilaan afscheid van je kleine meid, er komen moeilijke tijden, kind mag niets merken, bel je man maar, morgen gaat Lotte naar Leuven.

Daar zit je dan… verdwaasd, zelfs flegmatisch, vol ongeloof, overgeschakeld op automatische piloot.

In Leuven kregen we beter nieuws, de NMR (of hoe het ook mag heten) was positiever. De tumor zat naast de hersenstam en was te verwijderen. Eerst moesten de hersenkamertjes gedraineerd worden, dat was het meest dringende. Daarna moest “het bolletje” verwijderd worden.
“Mama, ik wil niet meer naar beneden (daar zijn de OK’s), ik zal nooit nog vallen of ergens tegenaan lopen, laat dat bolletje maar zitten”. Daar zit je dan als ouder, je moet doen alsof het een operatietje van niks is, je mag je kindje zeker niet ongerust maken, maar kinderen zijn slimmer dan we denken. Als het dan toch maar “niks” is, behalve een bolletje, waarom het dan weghalen ?

Het bolletje had de grootte van een kippe-ei, en heeft zich in de hersenstam beginnen te wortelen. Het was laaggradig, wat een hele opluchting is. Maar de plaats waar het zat, is op zich zeer ernstig. Nu volgen de controles, leven van de ene controle naar de andere. En stilletjes beseffen dat het nooit achter de rug zal zijn. “Levenslange veroordeling” zeiden ze in Leuven.

Het leven gaat ondertussen zijn gangetje. Lotte is vandaag terug naar school gegaan, voor een hele dag. En, ze had er plezier in. Terug haar vriendinnetjes zien, terug de speelplaats op, terug zoals het eerst was, met een paar uitzonderingetjes natuurlijk. Maar, ons meisje is weer het kindje van een tijd terug.

Lieve groetjes,

Ello

dobrevjetser

  • Gast
Re:dochtertje heeft een hersentumor
« Reactie #1 Gepost op: januari 07, 2008, 16:35:55 pm »
Ello,

Dit is tegelijk een heel tragische maar ook een heel hoopvolle gebeurtenis, want waar eerst geen hoop meer was is het uiteindelijk nog goed gekomen. Ik ben heel blij voor jullie, en ook al zijn er regelmatig controles nodig, dat is toch maar klein bier in vergelijking met wat men jullie eerst had voorgeschoteld, nl. je kind verliezen.
Bedankt dat je dit met ons wou delen, en ik denk dat het voor velen een hart onder de riem zal zijn.

Groetjes,

Marc

Bostie

  • *****
  • Berichten: 1238
  • Wees eerlijk, ook en vooral met jezelf!
    • Bekijk profiel
    • http://everyoneweb.com/BOSTIE/
Re:dochtertje heeft een hersentumor
« Reactie #2 Gepost op: januari 07, 2008, 17:53:12 pm »
Hey Katrien,

De vooruitzichten bij een laaggradige hersentumor, mits de nodige tussentijdse controles, zijn inderdaad hoopvol. Gelukkig maar! Draag goed zorg voor je schatje(s).
Als kinderen slimmer zijn weet ik niet, maar ze kunnen verdraaid realistisch zijn in deze materie. Dat je dat maar weet...
Ik hoop van harte dat Lotte hierdoor toch nog de mogelijkheid blijft krijgen om 'kind te zijn'. Hoe oud is ze trouwens?

Groetjes, Steven

kleinetuinkabouter

  • Gast
Re:dochtertje heeft een hersentumor
« Reactie #3 Gepost op: januari 07, 2008, 18:24:39 pm »
[quote author=ello

Het leven gaat ondertussen zijn gangetje. Lotte is vandaag terug naar school gegaan, voor een hele dag. En, ze had er plezier in. Terug haar vriendinnetjes zien, terug de speelplaats op, terug zoals het eerst was, met een paar uitzonderingetjes natuurlijk. Maar, ons meisje is weer het kindje van een tijd terug.

Lieve groetjes,

Ello


Beste Ello,
Beter nieuws kan een ouder en een kind niet krijgen,
gelukkig 2008!

Miranda en Daniël

ello

  • **
  • Berichten: 73
  • mama van twee schatjes
    • Bekijk profiel
Re:dochtertje heeft een hersentumor
« Reactie #4 Gepost op: januari 07, 2008, 20:53:08 pm »
hoi allemaal !

fijn dat er zo snel gereageerd wordt ! ik heb gezien dat ik mezelf nog niet heb voorgesteld, dus dat eerst even tussendoor : ikzelf (katrien), 40 jaar, twee dochtertjes, Elke en Lotte (vandaar "ello"). Elke is 12 (bijna 13) en Lotte is 7 (bijna 8 ). Het zijn twee schatjes (soms wat puberperikelen wat de oudste betreft, maar dat heeft zijn charmes). Elke heeft me enorm gesteund, met momenten had zij meer moed dan ik.  "Hey mama, Lotte is zo weer terug thuis, efkens op uw tanden bijten, hé! Kop op!". Soms had Elke het moeilijk, en dan kon ik haar oppeppen. Dan weer de papa moed inspreken, en zo voort.

Lotte heeft heel veel steun gehad van haar klasje, kaartjes, tekeningen me de vleet. Ik ben het klasje ook gaan toespreken, want die kleintjes wilden wel eens weten waarom Lotte zo lang niet naar school kwam. Ongelooflijk hoe die kinderen alles oppakten, vragen stelden,... Lotte draagt een ooglapje, dat ze moet afwisselen. Er zijn zenuwen geraakt en nu kijkt ze scheel. Maar de kindjes vinden haar piratenlapje best tof, ik heb er sterretjes en glitters opgeplakt, ze heeft er met roze tinten, groene tinten en blauwe tinten, assortie met de kleding die ze aan heeft.

Want, die dametjes van mij zijn nu eenmaal van die fiere "tuttemiekes", alles wat glittert en blinkt is het goed, hé!

Liefs,

Katrien

kleinetuinkabouter

  • Gast
Re:dochtertje heeft een hersentumor
« Reactie #5 Gepost op: januari 07, 2008, 21:55:22 pm »
[quote author=ello link=board=16;threadid=1255;start=0#msg6888 date=119.... Maar de kindjes vinden haar piratenlapje best tof, ik heb er sterretjes en glitters opgeplakt, ze heeft er met roze tinten, groene tinten en blauwe tinten, assortie met de kleding die ze aan heeft.
Katrien

Beste Katrien,
Wat de liefde van een moeder voor haar kind kan "uitvinden" om het leven van haar" zieke" dochtertje, draaglijker te maken...
Uw dochtertjes kunnen zich géén betere mama wensen........

Daniël

Bostie

  • *****
  • Berichten: 1238
  • Wees eerlijk, ook en vooral met jezelf!
    • Bekijk profiel
    • http://everyoneweb.com/BOSTIE/
Re:dochtertje heeft een hersentumor
« Reactie #6 Gepost op: januari 08, 2008, 18:50:32 pm »
Hey Katrien,

Net wat ik vermoedde; dat "ello" een gecombineerde afkorting was van de namen van je lieve oogappeltjes. Dit bevestigt alleen maar de moederliefde die je naar hen uitdraagt. Jullie doen dat samen héél goed in jullie gezinnetje! Echt mooi om dit te mogen lezen.
Eender wat, als je vragen of bedenkingen hebt, vuur maar af hé. We zullen je zo goed als mogelijk op de goeie weg proberen te helpen.

Groetjes, Steven
« Laatst bewerkt op: december 29, 2008, 16:29:52 pm door Bostie »

Lieve47

  • ***
  • Berichten: 152
    • Bekijk profiel
Re:dochtertje heeft een hersentumor
« Reactie #7 Gepost op: januari 09, 2008, 10:13:17 am »
dag Katrien,

Ben blij te lezen dat het goed gaat met je dochtertje. Toch eens een positief verhaal.
De controles zullen moeten blijven natuurlijk, maar dat ze alweer naar school mag is toch al goed.
Ik wens jullie het allerbeste toe en een prachtig 2008.

groetjes
Lieve

ello

  • **
  • Berichten: 73
  • mama van twee schatjes
    • Bekijk profiel
Re:dochtertje heeft een hersentumor
« Reactie #8 Gepost op: januari 11, 2008, 19:00:09 pm »
Hallo allemaal !

Lotte haar eerste week school zit erop. Het is goed gegaan. De schoolarts had er op aan gedrongen dat ze halve dagen zou gaan, maar het ging prima, de hele dag school. Ze krijgt bijles, maar ze beent alles goed bij. Erg lang is ze niet weggebleven van school, dus dat valt nog mee. Dinsdag mag ze met het klasje mee gaan zwemmen, dat is iets waar ze echt naar uit kijkt.

Ikzelf heb wel een flinke klap in mijn gezicht gehad, van een soort collega. Ze was altijd al een moeilijk en verbittert mens, en op een bepaald moment is ze overgeplaatst naar een ander filiaal. Nu is ze heel giftig op mij en lanceert ze van die uitspraken zoals "het is haar eigen schuld dat dat kind iets mankeert, ze had maar eerder naar de dokter moeten gaan". (Lotte had helemaal geen symptomen, alleen dat ze struikelde en viel, maar ze is dan ook heel levendig). Dan was het van "het is haar verdiende loon, nu weet ze wat miserie is".

Een geluk dat ze in een ander filiaal werkt, anders was het hek van de dam. Ik heb ergens wel zoiets van "ach mens" en ik weet heel goed dat ik me daar boven moet zetten, toch doet het pijn, en vreet het aan me.
Mijn andere collega's steunen me enorm. Ze hebben direct mijn uren opgevangen en overuren gemaakt in de winkel toen Lotte in Leuven was en de weken erna, er stond zelfs op de kassa een kaarsje te branden. Het kaarsje is er nog steeds, nu wel in ons keukentje, maar als ik het effe nodig vind, kan ik het laten branden.

Ik voel me precies al beter, nu ik mij ei gelegd hebt. Héhé, lucht op !!
Nu ga ik met Lotte een beetje lezen, want dat moet dringend bijgewerkt worden. Samen de zetel in duiken met een boekje over een hond in een doos. Ben benieuwd ...

Lieve knuffels,


Katrien

Bostie

  • *****
  • Berichten: 1238
  • Wees eerlijk, ook en vooral met jezelf!
    • Bekijk profiel
    • http://everyoneweb.com/BOSTIE/
Re:dochtertje heeft een hersentumor
« Reactie #9 Gepost op: januari 11, 2008, 19:47:11 pm »
Eigen schuld? Hoe kan iemand nu zoiets zeggen ??? Die had beter eerst eens nagedacht vooraleer ze haar mond opendeed en uitademde... Het lijkt me eerder een jaloerse reactie door iemand die zeker NIET weet waarover ze het nu net heeft. Hoe in godsnaam kan je nu zelf oorzaak hebben aan een hersentumor???
Helaas komen wij lotgenoten toch altijd wel met iemand in aanvaring die het niet zo goed op onze situatie begrepen heeft. Sommigen kunnen helaas ook maar het verstand gebruiken dat ze toebedeeld hebben gekregen ;)

Vele groetjes, Steven

ello

  • **
  • Berichten: 73
  • mama van twee schatjes
    • Bekijk profiel
Re:dochtertje heeft een hersentumor
« Reactie #10 Gepost op: december 29, 2008, 07:57:23 am »
hallo allemaal !

we zijn ondertussen een jaar verder ... tot en met de scan van september ging alles goed.
de scan van december was minder, de tumor is terug. eigenlijk is hij niet weg geweest, ik dacht dat alleen de worteltjes waren blijven zitten, maar blijkbaar is een deel van de tumor ook blijven zitten, en dat is nu bij aan gegroeid.

de dokters wachten nog de scan van maart af, daarna volgt een operatie en radiotherapie. mocht dat niets uitmaken, dan krijgt lotte wekelijks chemo.

en die kleine meid die gaat zo levenslustig door het leven, zich niets vermoedend... ik weet echt niet hoe we het op een dag moeten vertellen dat het "bolletje" terug in haar hoofdje is en dat ze opnieuw moet geopereerd worden.

ik wist wel dat die tumor ging terugkomen, en dat het moment ging komen dat het haar verteld moest worden, alleen, dat het zo snel zou gaan...

maar, maart is nog meer dan drie maanden, en die maanden gaan we niet te veel zitten piekeren. zo lang het kan, zo veel het kan en zo intens het kan de goede kanten van leven met beide handen grijpen en er voor gaan !

lieve knuffels,

ello

omamanita

  • *****
  • Berichten: 523
    • Bekijk profiel
Re:dochtertje heeft een hersentumor
« Reactie #11 Gepost op: december 29, 2008, 10:20:16 am »
Hallo Katrien, ik wil reageren op je bericht maar weet niet echt goed wat te zeggen. Maar je zegt het eigenlijk zelf al allemaal hé in je laatste zin ...
"en die maanden gaan we niet te veel zitten piekeren. zo lang het kan, zo veel het kan en zo intens het kan de goede kanten van leven met beide handen grijpen en er voor gaan !"
Ik duim mee met jullie dat de onderzoeken in maart geen verslechtering van de toestand zullen aantonen en dat de behandelingen hun doel zullen halen.
Veel sterkte en moed.
Omamanita


Bostie

  • *****
  • Berichten: 1238
  • Wees eerlijk, ook en vooral met jezelf!
    • Bekijk profiel
    • http://everyoneweb.com/BOSTIE/
Re:dochtertje heeft een hersentumor
« Reactie #12 Gepost op: december 29, 2008, 16:34:19 pm »
Hey Katrien,

Da's inderdaad snel bij een laaggradige tumor. Het was, en is dat nog steeds, een gevaarlijke plaats om operatief in te grijpen hé. Vandaar dat maar héél weinig neurochirurgen tot op het randje durven te gaan. De gevolgen bij een ietsiepietse te ver gaan zouden helemaal niet goed zijn. Hopelijk slaan de verdere behandelingen goed aan en kan Lotte ook weer deze mijlpaal overwinnen. Veel sterkte en geniet er alvast van!!

Groetjes, Steven

MelissaM

  • ***
  • Berichten: 207
    • Bekijk profiel
Re:dochtertje heeft een hersentumor
« Reactie #13 Gepost op: december 29, 2008, 23:32:50 pm »
ook van mij heel veel sterkte. het is altijd moeilijk om mensen goede moed in te spreken want ik begrijp dat je weinig kan doen (zelfs al moeder sta je soms machteloos) MAAR vergeet niet dat we hier op je wachten om samen goed of slecht nieuws op te vangen.

hou je goed,
veel warmte...


Melissa

froestie

  • Nieuwkomer
  • *
  • Berichten: 13
    • Bekijk profiel
Re:dochtertje heeft een hersentumor
« Reactie #14 Gepost op: januari 16, 2009, 14:46:50 pm »
Liefste mama ,

ikzelf ben ook een jonge mama die jammerlijk zelf ook met kanker ben getroffen.
Steeds hoor ik mijn omgeving wel zeggen hoe erg ze't vinden ,maar, ik denk vaak aan mijn kinderen.
Dan denk ik op mijn beurt "het zou erger kunnen mocht het mijn eigen kinderen treffen" en dat is ook zo.
Daarom vind ik jou zo'n geweldige sterke mama. Het overlevingsinstinct zit in je en ik ben ervan overtuigd dat jouw kleine meid deze positieve kant zeker van je heeft meege-erfd!
Geef de moed nooit op ,ook al zit je in een zwarte periode.
De wetenschap zit niet stil en mijn huisarts vertelde me onlangs dat hij naar een congres is geweest in Leuven en dat ze daar al heel erg ver staan op gebied van hersentumoren bij kinderen .
Iedere dag , iedere week ,iedere maand die voorbij is kan alleen maar bijdragen tot meer kennis en inzicht krijgen van biologen ,radiologen en artsen rond de ziekte kanker.
Ik geloof dat men op dit gebied op de vooravond staan van de grote doorbraak; dit zijn de woorden van mijn huisarts.
heel veel moed,geloof en doorzettingsvermogen wens ik je toe!
nathaliewijnant@hotmail.com