Auteur Topic: hooggradig glioom hersenstam  (gelezen 15476 keer)

claudia ldk

  • Gast
hooggradig glioom hersenstam
« Gepost op: december 13, 2007, 15:15:41 pm »
hallo!
sinds 2004 weet mijn man Patrick dat hij een tumor in de hersenstam heeft. In dat jaar werd hij bestraald en dat leek goed te gaan. Tot in 2006. de tumor was weer gegroeid. Hij kreeg toen een chemokuur,maar die bleek niet afdoende,want een deel van de tumor was hooggradig geworden. Nu krijgt hij al 6maanden Temodal, maar dat lijkt ook niet echt te helpen. Ik heb zelf ook al gekeken op internet voor een behandeling in Duitsland, omdat ik al van verschillende mensen gehoord heb die daar met succes zijn behandeld. Weet er iemand mij iets meer te vertellen aub,? In gasthuisberg heeft prof Clement ons gezegd dat de enige andere behandeling een intraveneuze chemokuur is.
vele groeten,
Claudia

Lieve47

  • ***
  • Berichten: 152
    • Bekijk profiel
Re:hooggradig glioom hersenstam
« Reactie #1 Gepost op: december 13, 2007, 16:03:40 pm »
Claudia,

Misschien moet je maar eens gaan kijken op de site van Bostie. Ook iemand die hier veel komt en zijn vrouw verloren heeft aan een hersentumor.
Hij heeft een mooie site gemaakt en er staat ook veel medische informatie op.

groetjes
Lieve

Bostie

  • *****
  • Berichten: 1238
  • Wees eerlijk, ook en vooral met jezelf!
    • Bekijk profiel
    • http://everyoneweb.com/BOSTIE/
Re:hooggradig glioom hersenstam
« Reactie #2 Gepost op: december 13, 2007, 17:24:06 pm »
Hey Claudia,

Inderdaad, onder "An/hersentumoren (Med)" heb ik een heleboel info geplaatst; met vermelding van de bron natuurlijk!!
Ik vermoed dat Patrick een tumor van de categorie III heeft, als ik je berichtje zo lees?
Ook An is behandeld geweest met Temodal, maar die behandeling is na 3 beurten niet meer verder gezet. Niet dat ik je hierbij wil ontmoedigen, want An had namelijk een Glioblastoom (Categrie IV), en dit in zijn meest kwaadaardige én agressieve vorm. De gemiddelden die vaak door de artsen worden uitgesproken, houden niet echt rekening met de extremen. En die heb je zowel in de negatieve als in de positieve zin. Bij ons was het negatief; ronduit SLECHT, maar dat kan bij Patrick natuurlijk ook net omgekeerd zijn. Helaas zijn hersentumoren ook tumoren die steeds terugkeren. Maar ik heb al verhalen (uit de eerste hand!!!) gehoord van iemand die al 2 maal hervallen is, maar telkens met een tussenperiode van net geen 20 jaar. Dat zijn natuurlijk héél 'positieve' berichten. Alleen maar om je te zeggen dat het wel degelijk mogelijk is. Blijven hopen en er samen nog een mooie tijd van maken zou ik je willen aanraden.
Je mag me steeds een persoonlijk berichtje zenden ook als je dat wil. Een link naar mijn website vindt je onderaan eender welk van mijn berichten.

Groetjes, Steven

@ Lieve : Thx  :-*
« Laatst bewerkt op: januari 09, 2008, 17:08:18 pm door Bostie »

ello

  • **
  • Berichten: 73
  • mama van twee schatjes
    • Bekijk profiel
Re:hooggradig glioom hersenstam
« Reactie #3 Gepost op: januari 08, 2008, 21:30:04 pm »
Hallo lieve mensen,

Ik weet eigenlijk niet of ik deze reactie op de juiste plaats heb gepost, maar bij het lezen van het bericht van claudia ben ik erg geschrokken. Bij mijn jongste dochtertje is op 22 november jl. ook een hersentumor ontdekt. Het bleek een goedaardig glioom te zijn, die zich begint in te wortelen in de hersenstam. Het grootste gedeelte is verwijderd, maar niet alles.
Nu lees ik dat (als ik het goed begrijp, het is allemaal nieuw en verwarrend voor mij) het misschien kan evolueren naar kwaadaardig.  

Ik begin het gevoel te krijgen dat ons flink wat informatie is achtergehouden door de artsen.

Of ben ik iets te paniekerig ?


Knuffels,


Katrien

kleinetuinkabouter

  • Gast
Re:hooggradig glioom hersenstam
« Reactie #4 Gepost op: januari 08, 2008, 23:33:04 pm »
[quote author=ello link=board=21;threadid=1207;start=0#msg6915  
....Nu lees ik dat (als ik het goed begrijp, het is allemaal nieuw en verwarrend voor mij) het misschien kan evolueren naar kwaadaardig.  

Ik begin het gevoel te krijgen dat ons flink wat informatie is achtergehouden door de artsen.

Of ben ik iets te paniekerig ?


Knuffels,


Katrien


Beste Katrien,
Ik denk dat je je een beetje onnodig zorgen maakt....
Gisteren schreef je toch dat jouw dochtertje terug naar school ging??
De éne patient is de andere patient niet hé...
Ik zou de behandelende dokters van Uw dochtertje geloven... Wij zijn géén dokters hé, enkel forumvrienden, die als het nodig is de mensen nieuwe moed geven,of die "luisteren"naar de problemen van de mensen hier op dit forum en hen trachten te helpen, binnen onze "kennis".
 Ik zou verder positief blijven,en kijken hoe jouw dochtertje verder evolueert....
 Een kind is spontaan in" zijn ziekte...""
Als het zich "minder goed" voelt, zal het duidelijk signalen uitzenden.
Signalen, die jij als moeder, direct zal herkennen...

groetjes aan jouw dochtertjes.
en indien je toch met vragen blijf zitten..
bel mischien,  even de kankertelefoon van de VLK...

Daniël
« Laatst bewerkt op: januari 08, 2008, 23:49:26 pm door kleinetuinkabouter »

Bostie

  • *****
  • Berichten: 1238
  • Wees eerlijk, ook en vooral met jezelf!
    • Bekijk profiel
    • http://everyoneweb.com/BOSTIE/
Re:hooggradig glioom hersenstam
« Reactie #5 Gepost op: januari 09, 2008, 17:19:35 pm »
Hey Katrien,

Je kan natuurlijk altijd je arts confronteren met je ongerustheid. Maar bij een goedaardig glioom hoeft het natuurlijk niet noodzakelijk in een slechtere gradatie terugkomen hé!!!

In een andere rubriek schreef je onderstaande:
Nu volgen de controles, leven van de ene controle naar de andere. En stilletjes beseffen dat het nooit achter de rug zal zijn. “Levenslange veroordeling” zeiden ze in Leuven.

Een goeie opvolging van Lotte zal het voornaamste zijn. Ik begrijp volkomen je ongerustheid, maar je hoeft hier niet persé het slechtste scenario voor ogen te houden.
Zijn jullie trouwens aangesproken geweest over het tumor-vaccinatieprogramma dat in Leuven loopt en eigenlijk specifiek (op enkele uitzonderingen na) voor kinderen bedoeld is? Dit programma loopt onder de verantwoordelijkheid van de profs De Vleeshouwer en Van Gool. Het geeft zéér goeie resultaten bij kinderen!!!

Groetjes, Steven

ello

  • **
  • Berichten: 73
  • mama van twee schatjes
    • Bekijk profiel
Re:hooggradig glioom hersenstam
« Reactie #6 Gepost op: januari 11, 2008, 11:22:50 am »

Zijn jullie trouwens aangesproken geweest over het tumor-vaccinatieprogramma dat in Leuven loopt en eigenlijk specifiek (op enkele uitzonderingen na) voor kinderen bedoeld is? Dit programma loopt onder de verantwoordelijkheid van de profs De Vleeshouwer en Van Gool. Het geeft zéér goeie resultaten bij kinderen!!!

Groetjes, Steven


Hallo !

Van dat programma zijn we niet op de hoogte. Nochtans dat beide profs deel uit maakten van het team dat Lotte behandeld heeft.
Dank je wel voor het even te laten weten. Bij de volgende controle ga ik me even informeren. Tja, ik heb al een heel lijst met vragen, ze zullen daar veel tijd mogen maken. Maar ik moet zeggen dat we heel tevreden zijn over de manier waarop alles in Leuven wordt besproken. Dat is het eerste ziekenhuis, wat ons betreft, waar de artsen "mensentaal" gebruiken ipv hun typisch jargon.

Liefs,


Katrien

Bostie

  • *****
  • Berichten: 1238
  • Wees eerlijk, ook en vooral met jezelf!
    • Bekijk profiel
    • http://everyoneweb.com/BOSTIE/
Re:hooggradig glioom hersenstam
« Reactie #7 Gepost op: januari 11, 2008, 19:55:21 pm »
Hey Katrien,

Kijk alvast eens voor een woordje uitleg op http://www.paradijsvogel.nl/onderzoek.htm

Of vul op Google maar eens de woorden "vaccinatie Leuven hersentumor" in. Je vindt er vele sites over terug hoor.

Groetjes, Steven

ello

  • **
  • Berichten: 73
  • mama van twee schatjes
    • Bekijk profiel
Re:hooggradig glioom hersenstam
« Reactie #8 Gepost op: januari 25, 2008, 20:46:03 pm »
Hoi Steven !

Dank je wel voor de tip. Ben er al een tijdje mee bezig om alles een goed te lezen.
Het is misschien zo dat andere patientjes prioriteit hebben, dat Lotte haar situatie minder alarmerend is.  In maart ga ik het eens navragen.

Lieve groetjes,

Katrien

claudia ldk

  • Gast
Re:hooggradig glioom hersenstam
« Reactie #9 Gepost op: januari 26, 2008, 14:20:10 pm »
Hoi Katrien!
Het spijt me te horen dat je jongste dochtertje een hersentumor heeft!
Als ik het goed begrijp gaat het om een traaggroeiende tumor?
Bij Patrick is die tumor ook zo'n 25 jaar geleden beginnen groeien eer hij zijn eerste symptoom,nl dubbel zicht , kreeg.
Je zegt dat je dochtertje geopereerd is? Wat is het vervolg van de behandeling? Dmv bestraling kunnen ze eventueel ook veel ,zoniet alles, wegkrijgen hoor! Je kan in leuven inderdaad alles vragen en ze zullen niks voor je achterhouden. Vraag maar zou ik zeggen,die mensen zijn heel professioneel en zijn de vreemdste vragen gewoon!
Ik wens jullie heel veel moed en sterkte toe!!!
xxx
claudia

ello

  • **
  • Berichten: 73
  • mama van twee schatjes
    • Bekijk profiel
Re:hooggradig glioom hersenstam
« Reactie #10 Gepost op: januari 27, 2008, 16:20:35 pm »
Je zegt dat je dochtertje geopereerd is? Wat is het vervolg van de behandeling?

Hoi claudia en alle anderen !

Er is niet gesproken over vervolgbehandelingen. Begin maart moet Lotte naar haar eerste driemaandelijkse controle. Misschien wachten ze eerst die resultaten af om verdere conclusies te trekken. Het zijn nog enkele weken, maar toch begin ik stilaan zenuwachtiger te worden, of beter banger.

Lieve groetjes,


Katrien

rocky

  • Nieuwkomer
  • *
  • Berichten: 4
    • Bekijk profiel
Re:hooggradig glioom hersenstam
« Reactie #11 Gepost op: februari 04, 2009, 20:22:43 pm »
Je zegt dat je dochtertje geopereerd is? Wat is het vervolg van de behandeling?

Hoi claudia en alle anderen !

Er is niet gesproken over vervolgbehandelingen. Begin maart moet Lotte naar haar eerste driemaandelijkse controle. Misschien wachten ze eerst die resultaten af om verdere conclusies te trekken. Het zijn nog enkele weken, maar toch begin ik stilaan zenuwachtiger te worden, of beter banger.

Lieve groetjes,


Katrien

Dag Katrien,

Bij mijn zoontje van 10 werd er vorig jaar in juli in het UZ Leuven ook een glioom in de hersenstam ontdekt. Deze was in zijn geval niet operabel, we zijn nu ongeveer 6 maanden en 3 onderhoudsbeurten met chemo verder, maar met chemo en bestraling is hij toch gekrompen.

Ik begrijp je ongerustheid compleet, want het blijft natuurlijk een grote onzekerheid van dag tot dag, van scan tot scan.

Sterkte,
Rocky