[marja]

Beste mensen,

Ik ben Marja en ik ben 55 jaar oud.
Ik heb vorig jaar maart de diagnose keel/halskanker gekregen.
Een jaar verder en ''schoon'' verklaard. heb ik door de verschrikkelijke ziekte en nasleep een lijst met vragen...ik hoop dat er mensen zijn die antwoord op mijn vragen kunnen geven aangezien de diagnose keel/hals kanker niet veel voorkomt.

Ik heb door de bestraling een soort gaatje over gehouden in mijn keel, dat stukje is waarschijnlijk verbrand, mijn huisarts zegt dat dit vanzelf moet genezen, maar na drie maanden hoestbuien is mijn keel zo rauw dat ik weer verschrikkelijke keelpijn begin te krijgen, zijn er mensen die dezelfde klachten hebben of hebben gehad?
Hoelang liepen jullie hiermee door en geneest het inderdaad vanzelf?
Wat begon als een bijzaak begint nu echt een probleem te worden, ik slaap snachts slecht door de verschrikkelijke kriebelhoest die dit 'gaatje' veroorzaakt.

Ook wil ik graag lotgenoten oproepen, ik heb er een verschrikkelijke nasleep aan over gehouden, en kamp veel met problemen die mijn ziekte hebben veroorzaakt, ik heb sinds de diagnose nog geen traan gelaten, ik voel me bedrukt want ik wil zo graag, maar heb het gevoel dat niemand mij begrijpt.
Ik heb 2 kinderen, een jongen van 27 en een meid van 19, toen ik het telefoontje van de huisarts kreeg dat mijn kanker weg was sprongen wij een gat is de lucht, want ik was 'beter'.
het tegendeel is bewezen, ik ben door de chemokuren en alles wat ik heb meegemaakt nog helemaal niet beter! ik kan nog steeds niet alles, ben ontzettend vermoeid en ik heb nog steeds veel pijn, zowel van binnen als van buiten.
het probleem is dat mensen in mijn omgeving het idee hebben dat nu ik van de artsen heb gehoord dat het er goed uit ziet, weer helemaal de oude ben.
ik probeer mezelf te bewijzen maar het gaat simpelweg gewoon niet helemaal..dit doet pijn en voel me alleen, en ik wil graag in contact komen met mensen met hetzelfde probleem, mensen die de naweeen van de ziekte ook als zeer pijnlijk ervaren, mensen die ook iemand willen hebben om hun verhaal mee te delen, om gevoelens uit te wisselen, omdat ik denk dat mensen die dit nooit zelf ervaren hebben mij nooit helemaal zullen begrijpen..

Sterkte aan alle mensen met de ziekte en aan hun omgeving.

god zegen jullie.

Groetjes,

Marja struik

dani_malossi@hotmail.com

[dobrevjetser]

Dag Marja,

Jij hebt inderdaad ook al veel moeten doorstaan, en nee, het is niet omdat je genezen verklaard bent dat je de gevolgen ervan niet meer ondervindt.
Ik zelf heb geen kanker (gehad), maar ik ken in mijn heel nabij omgeving verschillende mensen die het wel gehad hebben, en ik kan je verzekeren dat de chemo nog heel lang (verscheidene jaren) kan nawerken.
Die vermoeidheid is er zeker een van de symptomen van. Jammer dat men in de nabije omgeving ervan uitgaat dat nu alles wel terug in orde is, dat je de oude weer bent. Ook bij mijn kennissen hebben we zulke dingen gemerkt. Wie er niet van heel dichtbij betrokken is beseft niet wat die chemo allemaal heeft uitgericht en hoe moeizaam het herstel is.

Ik wens je nog veel moed bij het terug op krachten komen. Dat dit nog enige tijd zal duren is zeker, maar het zal stapje voor stapje moeten gaan. Probeer jezelf niet te forceren, maar geef het tijd.

Lieve groetjes,

Marc

[marja]

Dag Marja,

Jij hebt inderdaad ook al veel moeten doorstaan, en nee, het is niet omdat je genezen verklaard bent dat je de gevolgen ervan niet meer ondervindt.
Ik zelf heb geen kanker (gehad), maar ik ken in mijn heel nabij omgeving verschillende mensen die het wel gehad hebben, en ik kan je verzekeren dat de chemo nog heel lang (verscheidene jaren) kan nawerken.
Die vermoeidheid is er zeker een van de symptomen van. Jammer dat men in de nabije omgeving ervan uitgaat dat nu alles wel terug in orde is, dat je de oude weer bent. Ook bij mijn kennissen hebben we zulke dingen gemerkt. Wie er niet van heel dichtbij betrokken is beseft niet wat die chemo allemaal heeft uitgericht en hoe moeizaam het herstel is.

Ik wens je nog veel moed bij het terug op krachten komen. Dat dit nog enige tijd zal duren is zeker, maar het zal stapje voor stapje moeten gaan. Probeer jezelf niet te forceren, maar geef het tijd.

Lieve groetjes,

Marc

lieve marc,

Fijn dat je hebt gereageert, ik ben blij dat er iemand is die het begrijpt!
dankjewel.

groetjes,

Marja

[ko]

hallo
ik ben een laatste jaars student aan het IKSO hoeselt, en ik moet voor het slagen van dit jaar een eindwerk maken, ik heb gekozen voor het onderwerp "kanker van de mond- en keelholte". daarom zou ik graag wat info krijgen, en misschien zelfs een getuigenis van een persoon wat deze soort kanker heeft gehad, of nog steeds heeft.

alvast bedankt
vriendelijke groeten

[miekezoet]

Dag Marja,
Ik ben 56jaar en getroffen door een kwaadaardige tumor in mijn hals op de eerste lentedag van vorig jaar.ook ik heb chemo gekregen en de volle dosis bestralingen omdat opereren geen optie was. Nu, 9 maanden na de bestraling is mijn rechterspeekselklier voorgoed verbrand en lijd ik dus aan droge mond ;MIJN FLESJE WATER IS NOOIT VER WEG ik heb nog steeds (uitstaanbare) pijn als ik slik en probeer steeds meer variaties uit met het eten ;het vervelenste is dat veel eten blijft hangen achteraan in de mond en dat moet ik er met de vinger uithalen ..mijn tong is nog niet flexibel ... ik heb 6 maanden ten volle en 3 maanden gedeeltelijke sondevoeding gehad ; mijn tong is nog steeds gezwollen en heb achteraan in de mond hinderlijke "wildvlees" groei. Nochtans "zie ik er héél goed" uit voor iedereen en je kan inderdaad je restletsels moeilijk uitleggen ; maar ik hou steeds voor mijn ogen : ik heb het gehaald!!! mijn man overleed 3 jaar geleden aan darmkanker , hij had minder geluk! Gelukkig had ik 200% steun aan mijn nieuwe vriend, zonder hem had ik het niet gehaald ...
Marja, probeer je niet te bewijzen : ik ga terug sinds 2 weken werken en ik heb een vol uur nodig om te kunnen eten , maar trek mij daar fijn niets van aan en iedereen heeft daar begrip voor! de genezing is nu idd.alleen in onze handen en wij moeten trachten telkens onze grenzen te verleggen , maar zeer LANGZAAM ..verlies de moed niet : je bent er nog en men ziet je graag!
goede moed!
Miekezoet.

[Dientje]

Beste Marja,

Ik ben zo plots geconfronteerd met keelkanker.
Mijn pa ontdekte knobbeltje in de hals bij scheren.
Na onderzoek is gebleken,ontaarding op de amandel en daarbij nog een kwaadaardig gezwel in de mondholte,waarvan hij totaal niks voelde.De dokter raadde operatie af,wel kuur van chemo en bestralingen.Ondertussen is de eerste chemoweek voorbij en moet binnen 14 dagen terug voor tweede kuur.Ikzelf zit met duizenden vragen en wil praten met mensen die in dezelfde situatie zitten.Enkel zij begrijpen waar we voorstaan.Kheb er geen goed gevoel bij,wil er echt over praten,zelfs al ken ik jou niet
Ik hoop op reactie,


Dientje met zovele vragen

[Marga den E.]

Lieve Marja,

Bij het zoeken naar informatie over tongkanker kwam ik op dit forum terecht. Uit interesse heb ik het forum over keelkanker geopend.

Hoe gaat het nu met jou? Ik begrijp precies hoe je je voelt. Ik heb geen kanker in de keel maar in de tong en zit vanaf september 2006 midden in de behandelingen. Zelf zie ik eruit als hollands welvaren en als ik ergens binnen kom zegt iedereen “ Goh, wat zie jij er goed uit zeg”. En dat terwijl ik me van binnen helemaal niet altijd zo goed voel. Ik krijg dan altijd het gevoel dat ik mezelf moet verdedigen door te vertellen wat er aan de hand is. Ik voel me ook best wel schuldig dat ik al zo’n tijd (gedeeltelijk) in de ziektewet loop maar het is niet anders.

Via het KWF zijn folders te downlowden, bijvoorbeeld vermoeidheid na kanker of  verder leven met kanker.  www.kwfkankerbestrijding.nl  
Je vind deze folders onder:
Snel naar …….
Bestellen
Publieksbrochures
Patiëntenbrochures
Begeleiding

Zelf zit ik midden in de behandelingen voor tongkanker. Ik heb een eigen website en via deze site ben ik ook in contact gekomen met mensen met keelkanker.

Op mijn site staat onder links een verwijzing naar de site van Cor en Ria  met hun verhaal over keelkanker. Het zijn heel aardige mensen en als je hen een vraag stelt krijg je zeker antwoord.
Onder lotgenoten staat het verhaal van Marieke over keelkanker. Ook Marieke is heel aardig en kan jou heel veel vertellen over de gevolgen van keelkanker en de vermoeidheid.

Het adres van mijn website is: www.komteenvrouwbijdetandarts.nl

Ik zou onder lotgenoten heel graag nog meer verhalen willen plaatsen, gewoon omdat het fijn is om zoveel mogelijk waardevolle informatie bij elkaar te hebben. Als iemand interesse heeft hoor ik dat graag.