Auteur Topic: glioblastoom  (gelezen 11267 keer)

zos

  • Gast
glioblastoom
« Gepost op: oktober 02, 2007, 09:32:26 am »
ook mijn man -58 jaar- is in augustus overleden aan een glioblastoma type 4
ontdekt door spraakproblemen in juni 2006
operatie UZ Gent  ( tumor was ' n ei groot ) alles (?) weggenomen ...
radiotherapie - temodal pillen  + vaccinatie therapie bij Pr Van Gool UZ Leuven
8 maanden vrij goed - toch restletsels op MR
vanaf maart cituximab baxters UZ Brussel bij Pr Neyns
18 weken oké ... alles onder controle ... (wel cortisone pillen)
plots hersenoedeem en epileptie beginnen doen ...
op 3 weken tijd  ongelooflijk beginnen verslechten...méér Medrol geven hielp niét
1week bedlegerig en zachtjes (begeleid door palliatieve zorgen ) thuis ingeslapen...
                 -------------------------------------------------------
ik geloof nochtans sterk in de cituximab therapie en ook in de eiwit- vaccinatie therapie
van Leuven ....véél meer dan in de klassieke middelen

Bostie

  • *****
  • Berichten: 1238
  • Wees eerlijk, ook en vooral met jezelf!
    • Bekijk profiel
    • http://everyoneweb.com/BOSTIE/
Re:glioblastoom
« Reactie #1 Gepost op: oktober 02, 2007, 17:46:26 pm »
Hey ZOS,

Er is inderdaad grote vooruitgang geboekt op dit gebied, maar helaas is het positieve effect van het tumorvaccinatieprogramma niet voor iedereen weggelegd. Niet bij iedere patient slaat het aan en vooral de groep van patienten onder de 20 jaar hebben er het meeste baat bij. Het kan een schrale troost zijn, maar wellicht is je man net langer bij je kunnen zijn omwille van dit programma.
Mijn echtgenote (30) is helaas niet eens aan het programma kunnen beginnen. Als je m'n ganse verhaal wil lezen, kan je via mijn profiel op de link naar mijn website klikken.
Als je vragen hebt, mag je me steeds contacteren.

Groetjes en sterkte, Steven

erikvdw

  • Gast
Re:glioblastoom
« Reactie #2 Gepost op: oktober 05, 2007, 10:47:20 am »
Helaas mijn echtgenote ook overleden aan een glioblastoom multiforme. Bij ontdekking was die 3x5 cm groot. Ontdekking was op 4 okt 2005. Na bestraling en behandeling met Temodal heeft zij op 10 mei 2007 om 4u 's morgens de strijd verloren op 46-jarige leeftijd.
Ik wens hierbij mij steun te geven aan allen die hun geliefden hebben verloren en aan diegenen die nu een moeilijke tijd doormaken voor, tijdens en na een behandeling.

Vriendelijke groeten,
Erik

Bostie

  • *****
  • Berichten: 1238
  • Wees eerlijk, ook en vooral met jezelf!
    • Bekijk profiel
    • http://everyoneweb.com/BOSTIE/
Re:glioblastoom
« Reactie #3 Gepost op: oktober 05, 2007, 11:23:33 am »
Hey Erik,

Werd de tumor ook operatief verwijderd vooraleer er bestraald en chemo toegediend werd?

Groetjes, Steven

erikvdw

  • Gast
Re:glioblastoom
« Reactie #4 Gepost op: oktober 06, 2007, 10:34:17 am »
De tumor kon niet verwijderd worden, hij zat achteraan het hoofd, links occipitaal.
Na 33 bestralingen was hij voor de helft verkleind. De chemotherapie werd in lichte dosis toegepast tijdens de bestralingen en dan tenvolle opgedreven na de bestralingen.
Mijns inziens heeft de combinatie van de behandelingen ervoor gezorgd dat ze 6 maanden geen last heeft gehad van de tumor. Dan zijn er epillepsie-aanvallen gekomen waarvoor ze medicatie kreeg. Ook het kort geheugen (attentie) ging stelselmatig achteruit.

Bostie

  • *****
  • Berichten: 1238
  • Wees eerlijk, ook en vooral met jezelf!
    • Bekijk profiel
    • http://everyoneweb.com/BOSTIE/
Re:glioblastoom
« Reactie #5 Gepost op: oktober 06, 2007, 11:06:50 am »
Enkel en alleen al omwille van de ligging is dit één van de slechtst denkbare tumoren die men kan krijgen, pffff. Toppunt is dan nog dat ze sowieso terugkeren, ook als de tumor operatief verwijderd werd. Je staat er zo machteloos tegenover  :-\
Hebben jullie ook kinderen?

Groetjes, Steven

erikvdw

  • Gast
Re:glioblastoom
« Reactie #6 Gepost op: oktober 06, 2007, 15:04:18 pm »
Ik heb een dochter uit een vorig huwelijk, nu 13 jaar. Voor haar was dit emotioneel ook heel erg, eerste een scheiding meemaken en dan een zeer hechte band hebben met mijn nieuwe vrouw. En dan deze vrouw die haar beste vriendin was, opnieuw verliezen door deze ziekte.

Bostie

  • *****
  • Berichten: 1238
  • Wees eerlijk, ook en vooral met jezelf!
    • Bekijk profiel
    • http://everyoneweb.com/BOSTIE/
Re:glioblastoom
« Reactie #7 Gepost op: oktober 06, 2007, 20:26:00 pm »
Pfff Erik, ik kan me redlijk goed in jullie situatie inleven... al hadden we het beiden liever anders gehad :-X
Porbeer vooral veel te praten met je dochter. Jullie hebben dat beiden nodig en je zal zien dat het goed doet op gebied van rouwverwerking. Samen in elkaars armen uithuilen schept een zéér hechte band!!!

Groetjes, Steven