Auteur Topic: M'n vader  (gelezen 15194 keer)

Tinita

  • Gast
M'n vader
« Gepost op: augustus 26, 2007, 08:22:08 am »
Hallo,

3 dagen geleden heb ik het nieuws gekregen dat bij m'n vader een hersentumor werd vastgesteld (2,8 cm in lengte).  Eergisteren is hij reeds naar de neuroloog kunnen gaan, oogarts (druk op de ogen bleek goed te zijn), NMR genomen, bloedonderzoek was reeds gebeurd, maar daar was niets op te zien.

Steven, na jullie verhaal te lezen, leid ik af dat de positieve bloedwaarden eigenlijk niets zeggen bij een hersentumor?  M'n ouders houden zich daar voorlopig aan vast omdat zij de ervaring hebben dat die waarden zo cruciaal zijn ivm kanker (m'n vader heeft 9 jaar geleden nierkanker gehad).  De kwaadaardige cellen zaten ingekapseld in z'n nier, die is verwijderd en had geen bestralingen of chemo nodig.  Heb schrik dat er een kwaadaardige cel toch gaan verdwalen is en dat dit de hersentumor veroorzaakt heeft.  Om de zoveel maand is hij op bloedcontrole moeten komen, maar telkens waren die goed, kan een vertekend beeld gegeven hebben?  Heb de laatste dagen m'n ma ook horen vernoemen dat m'n pa (kleine) dingen vergeet, zaken die m'n moeder anders gezegd zou hebben bv.

Ben echt bang voor de toekomst, morgen horen we de resultaten van de NMR.  (is deze scan hetzelfde als MRI?)

Bange groetjes
T.

Bostie

  • *****
  • Berichten: 1238
  • Wees eerlijk, ook en vooral met jezelf!
    • Bekijk profiel
    • http://everyoneweb.com/BOSTIE/
Re:M'n vader
« Reactie #1 Gepost op: augustus 27, 2007, 08:01:58 am »
Hey Tinita,

Bijna juist... Een PRIMAIRE hersentumor wordt niet gededecteerd aan de hand van de bloedwaarden!!! Je kan wel een hersentumor krijgen die begonnen is met een andere kanker, maar dan spreken we over een uitzaaiing. En die komt dus niet alleen en is (volgens mij) wel in het bloed af te lezen. Hersentumoren komen vaak per toeval aan het licht OF door (veelal) een epileptische aanval en ook vaak door problemen met aanhoudende hoofdpijn en(later) troebel en dan dubbel zicht.
Het beste kan je hierover natuurlijk eens praten met de neuroloog en neurochirurg.
Ik denk wel dat dit dezelfde 'soort' scan is waarover je praat.

Groetjes en sterkte, Steven

Tinita

  • Gast
Re:M'n vader
« Reactie #2 Gepost op: augustus 28, 2007, 19:34:00 pm »
Dank je wel Steven voor je bericht.  Intussen hebben we de resultaten van de NMR gekregen en de twijfel bestaat tussen een pineocytoma en een pineoblastoma. Deze avond gaan m'n ouders naar de neurochirurg voor verdere bespreking wat er moet gebeuren om tot een juiste diagnose te kunnen komen, wat neerkomt op een biopsie nemen...

Groetjes
T.




Bostie

  • *****
  • Berichten: 1238
  • Wees eerlijk, ook en vooral met jezelf!
    • Bekijk profiel
    • http://everyoneweb.com/BOSTIE/
Re:M'n vader
« Reactie #3 Gepost op: augustus 29, 2007, 08:37:05 am »
Hey Tinita,

Laat je iets weten over het verdere onderzoek en de vooropgestelde behandeling?!
Met een biopsie verkrijgen ze natuurlijk wel de nodige zekerheid over wat het juist is. Mag ik je vragen in welke stad je naar het ziekenhuis (neurochirurg) gaat?

Groetjes, Steven

Tinita

  • Gast
Re:M'n vader
« Reactie #4 Gepost op: september 01, 2007, 07:39:07 am »
Hallo Steven,

We gaan naar het St Blasiusziekenhuis in Dendermonde, operatie wordt binnen 2 weken uitgevoerd.  Heel veel uitleg gekregen van de neurochirurg daar, m'n ouders gaan de ingreep weliswaar met grote schrik tegemoet maar ze hebben vertrouwen in de chirurg en dat is toch ook voornaam, niet?  Det tumor zit diep in de hersenen, dus er dient een openschedeloperatie te gebeuren, daar de chirurg de risico's van een plaatselijke boring te riskant vindt.  Naar het schijnt is dit allemaal computergestuurd of toch op basis van.  Hij kon m'n ouders al zeggen dat er 95 % kans is dat het goedaardig is, maar er rest nog altijd 5 % en die wou hij niet uitsluiten.

Langs de ene kant is dit goed nieuws maar het blijft een zware ingreep.  Aan de hand van het vocht dat tijdens de operatie vrijkomt kunnen ze al een beetje afleiden welke kant het uit zal gaan, maar verder onderzoek van de tumor eens hij verwijderd is, zal pas uitsluitsel geven natuurlijk.

Intussen proberen we de tijd te verdrijven door m'n pa verder te blijven werken en m'n moeder zoveel mogelijk voor de kleinkindjes te laten zorgen.

Weet je: we kregen ook de reactie van iemand: ik dacht dat als je 5 jaar gezond bent na kanker gehad te hebben dat je dan met een gerust hart kunt verder leven, maar ook al is dit zo, psychisch draag je het toch voor altijd mee, niet?

Groetjes
T.

Bostie

  • *****
  • Berichten: 1238
  • Wees eerlijk, ook en vooral met jezelf!
    • Bekijk profiel
    • http://everyoneweb.com/BOSTIE/
Re:M'n vader
« Reactie #5 Gepost op: september 01, 2007, 14:32:30 pm »
Hey Tinita,

Het is zeer belangrijk om vertrouwen te kunnen hebben in je arts!!! Ook wij hadden dat (in Roeselare). Maar zoals je zelf ook schrijft: je kan natuurlijk nooit iets uitsluiten hé. De artsen doen wonderen, maar helaas geen mirakels.
De ingreep op zich is wel zwaar, maar An was ook na 10 dagen al terug thuis én goed!
Ik denk dat eens kanker in je leven gekomen is, je NOOIT meer voor een volle 100% met een gerust geweten blijft. Het mag wel geen obsessie worden. Het risico is sowieso groter. Maar er zijn wel degelijk gevallen van mensen die jaren aan een stuk kankervrij gebleven zijn en nu nog steeds rondlopen!!! Ergens moeten we ons daaraan optrekken.

Groetjes, Steven

Tinita

  • Gast
Re:M'n vader
« Reactie #6 Gepost op: september 02, 2007, 08:14:07 am »
Hey Steven,

Dank je wel voor je woorden, ik kan er gelukkig goed over praten met m'n partner, maar voor dat ietsje meer ben ik toch wel blij dat ik dit forum heb.  Hier krijg je geen onbezonnen antwoorden en weet men waar men over praat, want de mensen kunnen toch nogal uitdrukkingen maken.  Zo kreeg ik van iemand de crue vergelijking dat zijn familielid maar 47 jaar geworden is en dat ik al blij mag zijn dat m'n pa al iets ouder is.  Dat zijn dingen die je nu eenmaal niet wil horen.

10 dagen hospitalisatie bij An, dat is minder dan dat ze bij m'n pa vooropstellen (16)!  Dat geeft wel moed hoor!  Gisteren een daguitstap gedaan met m'n ouders en dan ben ik zo bang dat ze iets zullen raken tijdens de operatie, of dat m'n vader verkeerd reageert op de nodige medicatie en dat hij na de operatie niet meer dezelfde zal zijn.

Wat je zegt van die obsessie: dat is waar, gisteren zei m'n vriend dat hij hoofdpijn had, komt wel meer voor de laatste tijd en dan denk ik: nee, niets verder denken, zal wel door de huidige stresserende tijd komen op z'n werk, er bestaat nog iets al ontstressingshoofdpijn en van die zaken.  Als ik dat vertel bij een terloops bezoek bij de huisarts, dan zegt ze dat dit een heel normale reactie is van me, maar dat ik het moet plaatsen.
Een vriend van ons heeft laatst plots zonder enig voorafgaand feit een epileptische aanval gekregen en dan hoop ik daar ook weer dat er mettertijd niets geconstateerd zal worden.

Je moet er mee geconfronteerd worden om te weten wat het is, kanker.
Maar toch moet je die glimlach proberen te bewaren, want dat vind ik zo erg he, zo verbitterde mensen zien.

Chapeau voor jou hoor Steven, positief door het leven gaan, ondanks de dingen die je meemaakt, is een gouden iets.  Heb eens ergens in een ziekenhuisafdeling een postertje zien ophangen "Always look up at the sky" en dat verwoordde perfect dat je altijd hoop moet hebben en je je niet mag laten neerhalen, door wat er ook gebeurt.

Zal de dag hier ook maar eens laten beginnen, mag vanaf vandaag zeggen dat ik een jaartje ouder geworden ben. 'k Wou m'n verjaardag dit jaar maar eens aan me voorbij laten gaan, maar gisteren hebben m'n ouders voor een kleine, maar voor groot geapprecieerde, verrassing gezorgd, dus dat gaan we vandaag een beetje verder zetten he ;O)

Groetjes
T.

Bostie

  • *****
  • Berichten: 1238
  • Wees eerlijk, ook en vooral met jezelf!
    • Bekijk profiel
    • http://everyoneweb.com/BOSTIE/
Re:M'n vader
« Reactie #7 Gepost op: september 02, 2007, 11:35:41 am »
Hey Tinita,

Proficiat met je verjaardag. Maak er maar iets mooi van !!!

De eerste weken na het slechte nieuws en het overlijden van An heb ik ook zéér veel pijnstillers genomen voor dergelijke hoofdpijn. Maar ook dat gaat over hoor!
"Always look at the bright sight of life" (kleine variant)

Groetjes, Steven

Tinita

  • Gast
Re:M'n vader
« Reactie #8 Gepost op: september 13, 2007, 06:35:47 am »
Hey Steven en anderen,

Gisteren is m'n vader geopereerd, de operatie op zich heeft 7 u geduurd, plus 1,5 u voorbereiding (toegang maken tot).  De chirurg heeft gebeld van zo gauw hij de operatiezaal verliet, gaf veel uitleg aan m'n moeder, wat we erg apprecieerden.  De operatie was redelijk goed verlopen zei hij, de tumor is (tot hiertoe) volledig kunnen weggenomen worden, de tijd en resultaten van het labo zullen uitmaken of m'n pa nog nazorg nodig heeft ja dan neen. (bestraling of drainage plaatsen)
Gisteravond laat nog voor een 2de keer naar het ziekenhuis gereden en hem op intensieve mogen bezoeken (zo koud dat z'n handen nog waren, ik had ze zeker 10 min in m'n handen en ze raakten maar niet opgewarmd) en hij was tijdens z'n wakkere momenten al grapjes aan het maken.  Hij zei dan ineens tegen mij de naam van m'n zus, om ons in verwarring te brengen, gniffel.  Toen hij me zag, zo knijpen in m'n hand... Tegen mij ma ocharme "Wij ben jij??" lachje

Er zijn weer heel veel tranen gelaten, wat m'n partner niet te goed begrijpt, voor hem is de operatie geslaagd, maar hij begrijpt niet dat de kous daarmee nog niet af is en denk ook dat het deels tranen zijn van ontstressen.

M'n vader zal wel veel hoofdpijn krijgen zei de chirurg want ze hebben hem redelijk naar onder moeten leggen, waardoor er nu lucht gekomen is op de plaats waar de tumor gezeten heeft.

Hopelijk verloopt alles verder goed.

Groetjes en heel veel sterkte aan anderen.
T.

Bostie

  • *****
  • Berichten: 1238
  • Wees eerlijk, ook en vooral met jezelf!
    • Bekijk profiel
    • http://everyoneweb.com/BOSTIE/
Re:M'n vader
« Reactie #9 Gepost op: september 14, 2007, 17:39:21 pm »
Hey Tinita,

Blij te mogen vernemen dat eerste (zware) deel al achter de rug én tevens goed verlopen is.

Groetjes, Steven

Tinita

  • Gast
Re:M'n vader
« Reactie #10 Gepost op: september 18, 2007, 19:45:00 pm »
Hey Steven ea,

M'n vader is na 4 dagen op intensieve naar z'n eigen kamer kunnen gaan (heeft een schat van een kamergenoot, is een halve verpleger extra voor m'n vader)  Momenteel heeft hij nog een "sonde" die het hersenvocht afleidt, maar hij maakt nog zoveel aan, dat eens hij helder hersenvocht produceert, dat er dan een inwendige catheter wordt ingeplant, zodat er een extra brugje ontstaat en dit extra vocht in z'n lichaam kan verwerkt worden.

Hij stelt het goed, maar hij is nog zo verward, kan tijdens een gesprek wel 3 keer dezelfde vraag stellen.  En hij beseft dat hij niet alles meer helder weet (wie er op welke dag op bezoek geweest is bv) heeft de raarste dromen, gelukkig weet hij alles nog van vroeger. Dit is toch normaal niet, dat hij nu in zo'n periode zit?  De neurochirurg zei dat dit een zeer vermoeiende ingreep is voor de patiënt op zich, dus?

Nu begint het bezoek ook te komen, we hebben die de eerste dagen zoveel mogelijk laten weten dat het nog niet de tijd was om langs te komen, hoop dat het m'n vader niet teveel vermoeid.  Want je merkt het toch wel, dat, als hij moe wordt, dat de verwardheid dan nog toeneemt.  Doet wel pijn dit te merken.

Weet je: aan de ingang van het ziekenhuis stond de "Kom op tegen kanker"stand, met azaleaatjes, is het normaal dat ik de gedachte had, toen ik ze zag staan: "Ik kan jullie nu ffetjes niet zien...?"  Had ik ook toen m'n moeder jaren geleden met baarmoederhalskanker geconfronteerd werd, was ook in diezelfde campagnetijd, toen kon ik de affiches en reclame op tv ook niet zien...

Groetjes
T.

Bostie

  • *****
  • Berichten: 1238
  • Wees eerlijk, ook en vooral met jezelf!
    • Bekijk profiel
    • http://everyoneweb.com/BOSTIE/
Re:M'n vader
« Reactie #11 Gepost op: september 18, 2007, 19:59:02 pm »
Hey Tinita,

Als deze geheugenmankementen tijdelijk zijn, heb ik geen ervaring mee. An was amper 22u op intensief en was zéér goed bij de pinken indertijd. Ze was wel nog geen 30 jaar toen. Jongere mensen herstellen nu eenmaal sneller hé. Wel heeft ze enkele maandjes later - na algemene verwikkelingen t.g.v. de snelgroeiende tumor - ook zo'n inwendige drain geplaatst gekregen. Toen verbeterde het weer wat. Wat zegt de neurochirurg hierover? Kan dit tijdelijk zijn?
Stonden verleden week ook aan de supermarkt hier met die bloemmetjes. Dacht bij mezelf om eens te vragen of ze ooit al eens op het forum gesurft had. Heb het maar niet gedaan. Kanker heeft al genoeg van m'n leven beheerst :-\. Heb dus ook niks gekocht. Denk dat dit een normale reactie is voor iemand gelijk ons...

Groetjes, Steven

Tinita

  • Gast
Re:M'n vader
« Reactie #12 Gepost op: september 18, 2007, 22:16:36 pm »
Steven,

Zulke drains worden heel veel gebruikt na zo'n operatie, zou er ook voor zorgen dat de persoon op zich gespaard blijft van hoofdpijn, zo komt er geen extra druk in de hersenen.  De meeste mensen maken teveel hersenvocht aan na zo'n operatie Bij m'n vader is het blijvend.  De dokter vertelde zelfs, als hij in de toekomst nog eens een NMR moet laten nemen, dat we de dokters dan zeker moeten wijzen op de aanwezigheid van die drain en dat ze na de opname moeten controleren of de drain nog op dezelfde plaats zit als ervoor, door de magnetische velden kan deze zich namelijk verplaatsen.

Blijkt nu dat de chirurg heel dicht tegen de hersenstam moeten werken heeft, m'n vader heeft minder gevoel in z'n één been, als de dokter nog iets verder had moeten werken was de kans op verlamming heel groot zei hij.  De hoop wordt nu gesteld op kinesitherapie en herstel van de zenuwen,  maar ben me intussen al aan het bevragen bij een heel bevriend ervaren orthopedist, wat er in het slechtste geval kan gedaan worden om m'n vader ook op dat vlak vooruit te helpen.

Ivm die actie: ik liep met m'n ma het ziekenhuis binnen en ik zei haar nog dat ik die mensen zo graag zou aanspreken, of ze daar al bij stilgestaan hebben dat er mensen binnen wandelen die effectief met kanker te maken hebben, wat dit voor die mensen doet.   Maar ik heb me ook ingehouden.  De kamergenoot van m'n vader heeft reeds 3 bloemetjes gaan kopen en daar kon ik niets op zeggen natuurlijk, want als de andere mensen die niet kopen, dan kan er effectief minder onderzoek gedaan worden.  Maar ik laat het nu liever aan mij passeren.  Doet toch wel goed te horen van jou dat ik niet de enige ben die er zo over denkt.

Als ik je andere topics lees, dan hoop ik dat je verder het geluk mag proeven Steven.

Dikke knuffel
T.

Bostie

  • *****
  • Berichten: 1238
  • Wees eerlijk, ook en vooral met jezelf!
    • Bekijk profiel
    • http://everyoneweb.com/BOSTIE/
Re:M'n vader
« Reactie #13 Gepost op: september 19, 2007, 17:54:08 pm »
Hey Tinita,

Klopt inderdaad van die druk veroorzaakt door vocht na een operatie. Had ook liever gehad dat ze dat ineens plaatsten. Maar dat wist ik toen natuurlijk nog niet. Het is ook hoofdpijn die niet zomaar verdwijnt met een simpel pijnstillertje hé.
Dat ze zo ver gegaan zijn bij de operatie heeft natuurlijk ook wel zijn voordelen. Weegt het ene op tegen het andere? Daar kunnen we nooit, en best zelf, niet op antwoorden.
Ik ben wel vóór die akties ten voordele van 'Kom op tegen Kanker', want ze zijn zeker goed bedoeld en nuttig. Maar het staat inderdaad eenieder vrij om daar toch een eigen mening op na te houden. Net zoals ook wij doen. Met dat verschil dat wij er al véél te dicht bijstaan en mee te maken krijgen/kregen.

Thx voor je steun  ;)

Warme groetjes, Steven
« Laatst bewerkt op: september 19, 2007, 21:03:09 pm door Bostie »

Bostie

  • *****
  • Berichten: 1238
  • Wees eerlijk, ook en vooral met jezelf!
    • Bekijk profiel
    • http://everyoneweb.com/BOSTIE/
Re:M'n vader
« Reactie #14 Gepost op: september 20, 2007, 18:14:10 pm »
Hey Tinita,

Ik voelde al nattigheid... maar helaas is mij dat geluk voorlopig niet gegund.
Je kan er meer van lezen in m'n dagboek  :( :(

Steven