Auteur Topic: Botkanker  (gelezen 14218 keer)

adje

  • ****
  • Berichten: 256
    • Bekijk profiel
Botkanker
« Gepost op: augustus 22, 2007, 22:07:25 pm »
Hallo
Ik zoek lotgenoten met botkanker.
Zelf heb ik en laaggradig chondrosarcoom t.h.v. de knie in het bovenbeen, ben eind juli geopereerd, de tumor is verwijderd, bot gereconstrueerd, nu revalideren. Dat revalideren schijnt 6 tot 12 maanden te duren.

Als de tumor "tot in de snijrand" reikt... dan is-ie er niet helemaal uit... toch? Wat nu? Iemand ervaring?

Adje

md

  • ***
  • Berichten: 152
    • Bekijk profiel
Re:Botkanker
« Reactie #1 Gepost op: augustus 23, 2007, 08:15:40 am »
hallo adje,

Ik heb wel geen botkanker maar wil toch even reageren. Bij mij werd vorig jaar borstkanker vastegesteld. Bij de eerste operatie werd alleen de tumor verwijderd. De tumor was een 2 cm groot maar er werd een deel van 8 x 4 cm weggehaald. Na onderzoek bleek ook dat er kankercellen zaten 'tot in de snijrand'. Daarom werd inderdaad beslist om mijn hele borst te amputeren. Misschien is het goed dat je dit nog eens vraagt aan je dokter want elke kanker is natuurlijk wel anders.
Ik wens je nog veel sterkte met je revalidatie.

Groetjes
Martine
« Laatst bewerkt op: augustus 23, 2007, 08:16:02 am door md »

adje

  • ****
  • Berichten: 256
    • Bekijk profiel
Re:Botkanker
« Reactie #2 Gepost op: augustus 23, 2007, 09:26:07 am »
Dank je Martine.
Hoe beter we geïnformeerd zijn hoe beter we ons kunnen voorbereiden, he.
Inderdaad zijn de kankers verschillend, maar in grote lijnen zijn er toch overeenkomsten. En de verwerking blijft ook grotendeeld hetzelfde denk ik....
Een laaggradig chondrosarcoom reageert niet op chemo of bestraling, dus ik moet het van chirurgie hebben. Ben voorlopig niet echt geneigd om nog eens onder het mes te gaan... :-\ Maar ik heb al gelezen van mensen (in Amerika, da's toch anders dan bij ons, he) die al vele malen geopereerd zijn... Alleen... een operatie betekent in mijn geval niet kunnen stappen en ik ben er ene die buiten moet kunnen :)
Liefs,
        Adje

Bart_B

  • Nieuwkomer
  • *
  • Berichten: 42
    • Bekijk profiel
Re:Botkanker
« Reactie #3 Gepost op: september 06, 2007, 17:50:39 pm »
Hey adje

IK heb ook botkanker gehad.. adamantinoma, laaggradig kwaadaardig, ter hoogte van mn linker onderbeen. De tumor is ook volledig verwijderd vorig jaar in november, en ik zit nu bijna aan mn 10e maand revalidatie. Revalidatie echter is een groot woord, want ik ben pas sinds vorige maand aan de echte revalidatie terug begonnen, met name mn been geleidelijk terug beginnen te belasten. Het is voorlopig nog een pijnlijke bedoening, aangezien ik zolangs mn been langs geen kanten heb kunnen gebruiken, maar elk klein beetje is voor mij een grote deugd :) Ik heb ook nog een aantal maanden te gaan. De revalidatie duurt in mijn geval 1 tot 2 jaar.

Over iets van snijranden heb ik nooit gehoord, in mijn geval is hij er volledig uit, maar hij zat in mijn geval ook wel een aantal centimeter onder mijn knie. (tot net boven mn enkel)

Véél succes nog met je revalidatie & laat gerust maar es iets weten als je es wilt praten :)

Groetjes,

Bart
« Laatst bewerkt op: september 06, 2007, 17:51:42 pm door Bart_B »

adje

  • ****
  • Berichten: 256
    • Bekijk profiel
Re:Botkanker
« Reactie #4 Gepost op: september 06, 2007, 19:33:05 pm »
Hallo Bart.

Snel even gelezen wat een adamantinoma is, amai... ook al zoiets dat zelden voorkomt!!! Bij jou is het wel heel groot.... Zeg, dan ben jij 9 maanden non-weight-bearing geweest?! Auch... dat is lang. Hoe kom je die periode door?
Kun jij goed met krukken stappen?
Hoe is het met je andere been? Kan het dat extra werk aan?

Bij mij is er vandaag (6 weken na de operatie) een CT scan genomen. In afwachting mag ik proberen en klein beetje belasten, maar de kinesist vind dat nog wat vroeg. Het bot is nog totaal niet ingegroeid (x-platen van dinsdag), dus ik moet zien dat het niet gaat lossen. Het zit met twee schroeven vast.

Heb jij ook donorbot gekregen?
Hoe is dat vastgezet?

O, ik wil héél graag babbelen!!!
Botkanker is zo zeldzaam en ik heb tot nu toe geen lotgenoten gevonden, dus ik ben heel blij met jouw reactie. Wel verdrietig dat je dit moet meemaken!!!
Wat zijn voor jou de vooruitzichten?

Ik heb dinsdag van de prof gehoord dat de hele tumor er WEL uit is!!! Dat is dus goed nieuws. Een chondrosarcoom kan terugkomen, meestal op dezelfde plaats, maar ik ga er nu even van uit dat dit nu niet aan de orde is.

Tja, ik weet niet of we hier e-mail adressen kunnen uitwisselen.
Heb jij enig idee?

Groetjes,
              Adje

Bart_B

  • Nieuwkomer
  • *
  • Berichten: 42
    • Bekijk profiel
Re:Botkanker
« Reactie #5 Gepost op: september 06, 2007, 20:44:35 pm »
Hey

Idd ik heb een zeer zeldzame tumor gehad. En inderdaad 9 lastige maanden doorgemaakt. En ondertussen ben 'k zeer erg gewend aan krukken. Je past je daar op de duur wel aan aan. Mijn andere been is nog heel erg oke. Nuja de periode dat 'k helemaal niet mocht steunen, heb'k veel in een rolstoel doorgebracht. Ik heb echter een zeer moeilijk herstel gehad.

Maar bij mij zit het zo, dat ik geen donorbot heb, bij mij hebben ze het bot extracorporeel (eerst operatief eruit gehaald), vervolgens bestraald, en daarna teruggestoken, verstevigd met een ganse (inwendige) constructie. Dat is ook de oorzaak dat'k een heel langdurig herstel heb.

Het is altijd heel goed om horen, dat de tumor weg is en weg blijft. Ik heb ondertussen al twee 3 maandelijke controles achter de rug, en alles blijft positief. Dus het is nu een kwestie van langzaam aan terug te leren stappen. Nu naar vooruitzichten toe, ik kijk liever naar hoe 't nu gaat, vooruitzichten durf ik nog niet goed te hebben, want zo wordt de kans op teleurstelling enkel maar groter. (ook op aanraden van mn dokter)

En ja, je hoeft nu zeker niet te denken of hij kan terugkomen of niet, herstellen is nu de boodschap :)

Als je wil, op mijn profiel, staat mijn emailadres. Daar kan je naartoe, door gewoon op mijn naam te klikken.

Véél beterschap nog,

groetjes

en ik zou 't zeer leuk vinden om nog verder te praten!

Bart

adje

  • ****
  • Berichten: 256
    • Bekijk profiel
Re:Botkanker
« Reactie #6 Gepost op: september 06, 2007, 22:18:06 pm »
'k Heb je inmiddels een e-mail gestuurd.

Andere lotgenoten?
Altijd welkom voor een praatje.... :)

Adje

adje

  • ****
  • Berichten: 256
    • Bekijk profiel
Re:Botkanker
« Reactie #7 Gepost op: oktober 31, 2007, 12:24:47 pm »
Ik ben sinds kort zo verschrikkelijk moe!
Op zich gaat die revalidatie wel vooruit, langzaam, maar toch wel redelijk goed. We zijn nu een dikke drie maanden na de operatie, dus ook op dat punt gaat het goed.

Maar ik voel me zo afschuwelijk moe... meer dan ooit tevoren. Ik heb wel CVS, maar dit... dit is zo anders...

Adje

tasmania05

  • Gast
Re:Botkanker
« Reactie #8 Gepost op: november 16, 2007, 16:22:42 pm »
hallo,
jullie zoeken lotgenoten wel bij mijn zoontje is sinds 10 juli botkanker vastgesteld maat de tumor hangt vast aan de rib vergroeid met de long en dinsdag is de grote dag van de operatie.
Hebben jullie vragen stel ze gerust ik sta open ervoor.
Want heel mensen hebben bedenkingen en vragen en weten zich vaak geen raad.

Groetjes en duimen aub iedereen

adje

  • ****
  • Berichten: 256
    • Bekijk profiel
Re:Botkanker
« Reactie #9 Gepost op: november 16, 2007, 17:01:11 pm »
Hoi Tasmania.
Amai... dat is inderdaad een grote operatie.
HEEL VEEL sterkte en ik hoop dat je ergens toch een beetje broodnodige rust kunt vinden om je voor te bereiden.
Je zoontje... hoe oud is hij?
Hoe gaat hij ermee om?
Hebben jullie goed met de arts kunnen praten? Ik hoop dat hij veel uitleg heeft gegeven want dat scheelt toch weer achteraf als je weet wat je te verwachten hebt.
10 juli de diagnose en nu pas de operatie... waarom hebben ze zolang gewacht?
Veel liefs en ik leef alvast met jullie mee hoor!

Adje
(zelf moeder van drie zonen)

dobrevjetser

  • Gast
Re:Botkanker
« Reactie #10 Gepost op: november 16, 2007, 17:04:28 pm »
Dag Tasmania,

Inderdaad een zware dobber!
Ik hoop van harte dat alles vlot verloopt en dat je zoontje er snel weer bovenop is. Ook veel sterkte voor jou, want je hebt een zware last te dragen.

Groetjes,

Marc

tasmania05

  • Gast
Re:Botkanker
« Reactie #11 Gepost op: november 16, 2007, 17:12:59 pm »
Hallo,

Bedankt voor de lieve woorden mijn zoontje noemt kelvin en is van 21 maart 9 jaar zelf gaat hij er heel optimistisch meet om hij is er zich heel goed van bewust dat hij botkanker heeft.
Hij was tot voor kort een sportman van 5 dagen per week sporten maar is er steevast van overtuigt dat hij dat terug zal doen.
Wij dachten dat het groeipijnen waren maar kregen dezelfde dag nog een andere diagnose.
Hij wordt nu nog maar geopereerd omdat men eerst op 12 julie een bioptie heeft gedaan en botboor, katheter gestoken en direct na de operatie dezelfde dag gestart mat 6 zware chemokuren met telkens 21 dagen tussen, vandaar dat hij nu nog maar wordt geopereerd de laatste kuur was 25 oktober.
Dan wacht men 3 tot 5 weken voor het bloed die optimaal moet staan.

Groetjes

adje

  • ****
  • Berichten: 256
    • Bekijk profiel
Re:Botkanker
« Reactie #12 Gepost op: november 16, 2007, 17:22:33 pm »
Wow....
Amai, jullie hebben al veel doorstaan!
Wat fijn dat Kelvin zo optimistisch is en gelooft in volledig herstel, dat is al zeker een goede houding en verraad een vechtersmentaliteit....! Een sporter... wauw... en een echte doorzetter blijkbaar.
Als je wil en kunt hou je ons dan op de hoogte?
Heel veel liefs en een welgemeende 'hug'.
Adje

Bostie

  • *****
  • Berichten: 1238
  • Wees eerlijk, ook en vooral met jezelf!
    • Bekijk profiel
    • http://everyoneweb.com/BOSTIE/
Re:Botkanker
« Reactie #13 Gepost op: november 16, 2007, 20:03:13 pm »
Hey Caroline (Tasmania),

Amai, wat een boterham :o
Ge moogt het goed geloven dat we dinsdag aan jullie zullen denken!!! We duimen alvast voor een goed resultaat en een spoedig herstel.

Groetjes, Steven

tasmania05

  • Gast
Re:Botkanker
« Reactie #14 Gepost op: november 17, 2007, 16:42:22 pm »
hallo,

Mochten jullie zin hebben om eens op kelvin zijn website te kijken neem gerust een kijkje op : www.bloggen.be/ysebaertkelvin.
Mochten jullie zin hebben mag je steeds reageren, jullie kunnen daar zijn dagboek lezen.
Groetjes mama kelvin