Auteur Topic: Uitzaaiingen verdwenen?  (gelezen 641 keer)

K84

  • Nieuwkomer
  • *
  • Berichten: 5
    • Bekijk profiel
Uitzaaiingen verdwenen?
« Gepost op: juli 12, 2018, 13:11:41 pm »
Hallo,

Enkele maanden geleden kreeg ik de diagnose borstkanker (hormoongevoelig, her2/neu neg), 5 maanden na bevallen te zijn van een zoon waarop we enkele jaren op hebben gewacht. In eerste instantie zonder uitzaaiingen, opzet was een curatieve behandeling. Eerst nog even een behandeling om embryo’s te verzamelen omdat er nog een kinderwens was. Tijdens die behandeling een forse verkoudheid opgelopen, gekneusde ribben van het hevige hoesten (dacht men)....toch maar even onder de PETscan voor alle zekerheid...met als resultaat vele uitzaaiingen over het axiale skelet, de lymfeklieren en 2 kleintjes in de lever.

De curatieve behandeling werd een palliatieve....eierstokken zijn inmiddels verwijderd, Femara in combinatie met Palbociclib werd opgestart, 1 keer per maand Xgeva en dagelijksD-vital Forte (en daarnaast een hoop supplementen, gezond eten en veel bewegen).

2 weken geleden had ik mijn eerste PETscan, 3 maanden na opstarten van de behandeling. In skelet en lever was geen enkele uitzaaiing meer waarneembaar, in de oksel wel nog en de primaire borsttumor was veel kleiner en veel minder actief, voel deze ook bijna niet meer zitten nu (SUV 20+ naar 4). En de oncoloog zijn verwachting is dat de volgende scan een nog beter resultaat zal geven.

Maar wat betekent dit nu precies?
Iedereen in mijn omgeving noemt dit goed nieuws...alsof ze denken dat ik nog zal genezen. Ik daarentegen lijk voortdurend al afscheid te nemen van alles, voel me een tikkend tijdbommetje.

Jufke

  • Nieuwkomer
  • *
  • Berichten: 26
    • Bekijk profiel
Re: Uitzaaiingen verdwenen?
« Reactie #1 Gepost op: juli 13, 2018, 20:37:32 pm »
Hey,

Moet even zoeken naar de juiste woorden. Je hebt direct een serieuze boterham gekregen!...

Ik schets even mijn situatie: januari 2016 borstkanker vastgesteld, amputatie van de borst maar geen chemo of bestraling, tumor was nog volledig ingekapseld en sentinelklier vrij van kankercellen, geen bestraling of chemo...dus al bij al bij al ...
In mei 2016 borstreconstructie met eigen weefsel gehad en op 1 september 2016 deeltijds beginnen werken ( ik geef les aan kleutertjes) ,dat heb ik een gans schooljaar gedaan.
1 september 2017 terug voltijds beginnen ,ik zag het volledig zitten... na 3 weken kreeg ik last aan de rug, ik dacht dat dit kwam door terug voltijds te werken en wachtte wat af, wat pijnstilling genomen en eind oktober moest ik op controle . Ik zei hem dat ik pijn had en dat het in mijn hoofd zat dat de kanker zich verplaatst had maar hij verzekerde mij dat het niet kon maar om mij gerust te stellen ,toch een botscan zou laten doen. Daar zagen ze iets maar ze konden het niet definiëren ...verdere onderzoeken volgden....met als resultaat metastase in ruggenwervel ... begin december wervel vastgezet omdat ze dachten dat die zou inzakken met verlamming tot gevolg en in januari bestralingen...na de bestralingen dan gestart met femara en palbociclib...
Ik neem Steovit forte en ook xgeva + supplementen om gewrichtspijnen te verzachten. Ook nog pijnstilling: tradonal en paracetamol. Want de pijn is nog steeds aanwezig...

Tijdens eerste gesprek met oncologe kreeg ik te horen dat ik nooit meer kankervrij ga zijn.

Na 3 maanden wees de eerste scan uit dat de therapie aanslaat, ze houdt de beestjes onder controle zal ik maar zeggen...

De therapie staat nu al 3 maanden goed afgesteld op mijn lichaam, tumormarker zakt elke maand een beetje en ook in mijn omgeving zeggen ze dat ik er goed uitzie en dat het toch goed nieuws is elke maand...
Ik heb ook de indruk dat ze denken dat ik nog zal genezen...

Ik begrijp volledig wat je voelt! Ook ik voel mij een tikkend tijdbommetje.

Toch moet je het positief bekijken en je vastklampen aan het goede nieuws dat je krijgt...niet altijd gemakkelijk,ik weet het....

Ik heb hulp gezocht bij een psychologe en heb mindfulness gevolgd en dat heeft me veel geholpen. Natuurlijk heb ik ook nog moeilijke dagen maar dan probeer ik aan iets positiefs te denken en het zijn soms de kleine dingen die het hem doen, de vogeltjes ,de bloemetjes in de tuin,....
Ik word ook voor de eerste keer oma en daar kijk ik enorm naar uit!

Focus je op je zoontje en je gezinnetje en geniet er ten volle van, zo heb je geen tijd om te piekeren....probeer zoveel mogelijk je bezig te houden in de mate van het mogelijke natuurlijk...ik hoop dat je kan rekenen op steun van familie en vrienden, waar je je muizenissen mee kan delen...erover praten helpt echt....!

Ik wens jou heel veel moed en stuur je langs deze weg veel ‘positieve  vibes’...

Zonnige groetjes,
Jufke Sandra


K84

  • Nieuwkomer
  • *
  • Berichten: 5
    • Bekijk profiel
Re: Uitzaaiingen verdwenen?
« Reactie #2 Gepost op: juli 13, 2018, 22:10:36 pm »
Dank je wel om je verhaal te delen Jufke Sandra. Pfoeh, dat was ook even slikken voor jou zeg. Goed dat deze behandeling bij jou ook zijn werk lijkt te doen!

Ik sta ook onder begeleiding van psychiater en psychologen, waaronder eentje in mindfulness getraind is. Maar wanneer je altijd in de toekomst geleefd hebt, altijd maar plannen maken maanden en jaren vooruit en een beetje vergeten te leven in het nu....dan is dit een hele opdracht. En het schuldgevoel naar mijn zoontje is zo groot...

Genieten van de kleine dingen deed ik al ervoor eigenlijk...geen verre vakanties voor mij, maar lekker thuis in de tuin werken, wandelingen met de hond, fietstochtjes in de natuur. Wat ik nu nog steeds allemaal doe (in tegenstelling tot jou heb ik tot nu toe weinig last van pijn of fysieke ongemakken), maar constant herhaalt zich de vraag in mijn hoofd ’hoelang vooraleer ik dit allemaal niet meer kan, hoe lang nog vooraleer ik aftakel?’. De oncoloog zegt dat mijn lichaam met deze behandeling het momenteel goed doet, maar dat mijn ziel mijn lichaam een beetje rust moet gunnen.

Ik lees soms van lotgenoten dat hun leven gewoon doorgaat, ondanks de borstkanker. Is dit voor jou ook zo?
Want ik heb precies het gevoel het beestje in de dierentuin te zijn waar iedereen naar wil komen kijken. Langs de ene kant fijn dat mensen aan me denken, maar langs de andere kant ook pijnlijk omdat het lijkt of ik nergens meer deel van uitmaak. Vroeger werkte ik in de verzorging, nu ben ik het zorgobject. Iedereen in de omgeving bouwt, trouwt...ik moet trouwen omdat ik enkel zo het nalatenschap deftig kan regelen voor partner en zoon. Men wordt zwanger...en ik had dat ook zo graag nog gewild. Men babbelt over de kinderen die afgezwaaid zijn als kleuter...en ik weet niet of ik mijn zoon nog naar de kleuterschool ga weten gaan. En dus sluit ik me meer en meer af van alles en iedereen, want ik wil het niet hebben over dat stomme k-woord maar evenmin over deze alledaagse confronterende onderwerpen.

Is het dan echt zo dat tijd raad gaat brengen? (Een advies dat ik van niet-zieke mensen al veel kreeg en steeds beantwoord met ’misschien heb ik die tijd niet meer’)

En nu maar even mijn klaagmodus uit, en proberen te genieten van de komende zonnige dagen.

Tnx voor de positive vibes en de adviezen!


Groetjes


Jufke

  • Nieuwkomer
  • *
  • Berichten: 26
    • Bekijk profiel
Re: Uitzaaiingen verdwenen?
« Reactie #3 Gepost op: juli 15, 2018, 15:09:39 pm »
Hallo,

Wat je nu schrijft ,kan ook door mij geschreven zijn...ik heb me lang ook zo gevoeld...

Maar inderdaad...het leven gaat gewoon door...maar op een andere manier als patiënt ...
Ik was net zoals jou....toekomstplannen maken, in de weer voor iedereen, nooit tijd voor mezelf genomen...en dat was zeer confronterend...tot ongeveer een maand geleden heb ik het stilletjesaan een plaats kunnen geven....

Ik probeer meer aan mezelf te denken ( en door pijn en vermoeidheid kan dat ook niet anders), werk uit handen geven gaat ook al gemakkelijker, ogen sluiten voor de kuis die niet naar mijn zin gedaan is,...en nog zo vele dingen....

Vroeger dacht ik dat alleen mijn kinderen belangrijk waren maar door mijn ziekte heb ik ontdekt dat ook mijn man toch een belangrijke plaats inneemt. We proberen nu zoveel mogelijk dingen samen te doen wat vroeger minder was...alles draaide rond de kinderen. Alles kan en niets moet nog.Nu ben ik wel ouder dan jij en zijn vorige maand op 4 weken tijd mijn 2 kinderen het huis uitgevlogen en daardoor hebben we ook meer tijd samen nu...

Ik ben vorige week ook voor de pensioencommissie moeten verschijnen omdat mijn betaalde ziektedagen op zijn sinds januari....in het begin was ik in paniek, dat moet er nu ook nog eens bijkomen op mijn 48ste..!Maar op termijn heb ik me er ook mee kunnen verzoenen...
ik heb uitstel kunnnen vragen en we zien wel wat ervan komt, in januari moet ik terug gaan...en hoe meer ik erover nadenk van hoelang ze het beestje onder controle kunnen houden, hoelang heb ik hier nog,....hoe meer ik erover nadenk om misschien enkel nog halftijds te werken. Nu is er belange geen sprake van te kunnen werken maar wie weet verbeter ik toch nog op termijn.....

Het is niet leuk altijd te klagen maar het kan wel eens deugd doen,he...?
Luister naar je gedachten en gevoelens en laat ze toe....
Ik zal steeds proberen je wat steun te bieden ,misschien soms ook met een klaagzang van mijn kant...maar daarom zoeken we hier elkaar op, toch?...

En inderdaad , je ziel moet je lichaam de rust gunnen....ook al is dit zeer moeilijk maar blijf erin geloven!

Het is wat het is...maar je weet maar hoe sterk je bent wanneer sterk zijn je enige keuze is....!

Donderdag moet ik terug op controle. Hopelijk terug alles goed.

Zonnige groetjes,
Jufke


K84

  • Nieuwkomer
  • *
  • Berichten: 5
    • Bekijk profiel
Re: Uitzaaiingen verdwenen?
« Reactie #4 Gepost op: juli 15, 2018, 19:08:54 pm »
Dan zijn het momenteel weer spannende en bange dagen...
Fingers crossed en hopen dat je donderdag weer een tijdje verder mag met deze medicatie!

Groetjes

Anna

  • Nieuwkomer
  • *
  • Berichten: 44
    • Bekijk profiel
Re: Uitzaaiingen verdwenen?
« Reactie #5 Gepost op: juli 30, 2018, 20:29:30 pm »
Veel van jouw vragen en gedachten zijn herkenbaar.

Ongeveer een jaar geleden kreeg ik te horen dat ik (na behandeling voor borstkanker begin 2015) uitzaaiingen in de lever had.  Ik kreeg te horen dat het geen kwestie niet meer was van te genezen, maar wel van stabiel houden, onder controle houden.  Begin augustus vorig jaar ben ik dan gestart met de combinatie Palbociclib + Letrozole.  In mijn hoofd was het chaos, paniek, ...  Hoelang heb ik nog?  Hoe gaat mijn lichaam op de medicatie reageren?  Gaat het wel werken bij mij?  Ondertussen ben ik aan mijn 11de volledige kuur bezig en kijk: ik ben er nog. Dat had ik een jaar geleden zelfs niet durven dromen.  Uiterlijk kan je aan mij niet zien dat ik ziek ben, iedereen zegt dat ik er goed uit zie.  Soms ben ik daar blij mee, maar soms heb ik zin om eens hard te gillen dat ik wel met kanker in mijn lijf zit.  Na een jaar kan ik wel zeggen dat ik me min of meer verzoend heb met het feit dat ik niet te genezen ben.  Ik neem de dagen zoals ze komen en geniet van de kleine dingen.  Naast vermoeidheid en weinig energie, speelt de pijn in mijn polsen mij parten (bijwerking Letrozol).  Al veel pijnstillers zijn de revue gepasseerd, maar niets blijkt te helpen.  Ik hoop nu dat injecties met cortisone in mijn polsen  kunnen helpen.  Maar als die ook niet werken, dan zal ik moeten leren leven met die pijn.  Ik wil me niet compleet verliezen in de angst om dood te gaan en pijn te hebben.  Ik wil nog zo veel mogelijk genieten van de tijd die me rest.

Jufke heeft het allemaal al mooi verwoord.

Geniet van het nu, van jouw zoontje en man.  Probeer het doembeeld dat je er ooit niet meer zal zijn weg te duwen.  Niemand kan je vertellen wanneer het zo ver zal zijn. Ondanks de diagnose gaat het leven verder: dat van jou en je omgeving.  Omring je door mensen die jou een positief gevoel geven.   Doe dingen die je graag doet, waar je positieve energie uit haalt.  Voel je niet schuldig naar jouw zoontje toe, jou treft geen schuld dat je dit is overkomen.  Het is spijtig, hij is nog zo klein, je wil nog lang bij hem zijn.  Bouw mooie herinneringen op.  Leef het leven dat je nog hebt, ...  Ik weet het.  Het is gemakkelijker gezegd dan gedaan.  Gun je baaldagen of een 'off-day', maar probeer toch telkens weer blij te zijn met elke dag die je krijgt.

Misschien kan je komen meeschrijven op de topic Ibrance (Palbociclib)/Femara (Letrozole): uitzaaiing op lever na borstkanker.   Naast Jufke komt er daar ook nog een andere dame schrijven.  We zijn misschien wel wat ouder dan jou, maar maken ongeveer hetzelfde mee.

Veel sterkte en groetjes,


Red Eva

  • Nieuwkomer
  • *
  • Berichten: 3
    • Bekijk profiel
Re: Uitzaaiingen verdwenen?
« Reactie #6 Gepost op: augustus 09, 2018, 10:33:15 am »
Hoi dames,
ik volg jullie al eventjes... beetje op de achtergrond.... ik wist niet echt of ik mee wilde stappen in de gesprekken....
Maar de uitleg van K84 heeft me over de schreef getrokken.

Even voorstellen zodat jullie weten wat voor vlees je in de kuip hebt...
Ik ben Eva..., in 2013 heb ik een tumor ontdekt in m'n borst, niets in de schildklier. Omdat ik nog (betrekkelijk) jong was , 37 net geworden. Dacht men aan een agressieve vorm.... Alles weggehaald maar gelukkig geen uitzaaiing. Beetje Chemo, wat bestraling, een shitload pillen voor een hele lange tijd maar normaal verder geen problemen.... Alles was weg! En de kans dat het terugkwam klein....
Maar bij een standaardcontrole liet ik vallen dat ik wat moe was.... en bleken de tumormerkers ook wat hoger. (geen paniek had ik nog al eens gehad en bleek toen ook een storm in een glas water te zijn). Pet scan......
Ik was nog steeds in de veronderstelling dat ik moe was omdat ik vakantie nodig had....
Niet dus... net zoals jullie dames , blijk ik uitzaaiingen te hebben in m'n klieren, longvlies en in m'n ruggewervel.
Ik lijk een beetje dezelfde medicatie te krijgen als jullie Ibrance, Femara en de spuitjes voor m'n botten. In juni heb ik m'n eierstokken laten weghalen.
Deze week heb ik  de uitlsag gekregen van de eerste 3 maanden... en alles heel positief! Tumoren kleiner tot onzichtbaar, op scan enkel in longvlies en in m'n bot nog opvallend.
Goed hé! Ben ik blij mee!
Maar toch...
Ik werk in Hasselt in het centrum en onder m'n middagpauze als ik soms door de stad wandel..... dan denk ik... zie mij hier lopen ... alsof er niets aan de hand is... terwijl ik wel het verdikt heb gekregen dat ik  waarschijnlijk ga sterven aan die stomme kanker... en niemand die het ziet!
Mijn kinderen zijn iets ouder als jou zoontje K84.... ze zijn 11 en 9... tel daar eens 5 jaar bij... of 10 jaar.... of zelfs 15 jaar.... da's toch veel te jong om je moeder te moeten missen.
Da's veel te snel om volwassen te worden....
Ik vind het heel moeilijk om blij te zijn met die kleine overwinning nu.... als het volgende maand weer slecht zou kunnen zijn...
Ik vind de mensen rond me heel lief, ze steunen me en zijn oprecht blij met de goede uitslag... maar soms wordt ik zo moe van het goedbedoelde "hou de moed er maar in " of " positief blijven"....
Wat dachten ze dat ik anders aan het doen was! (en jullie ook!).

Betert dit echt met de tijd... of blijven die dingen in je hoofd spoken....

Misschien helpt het als ik met jullie praat...
Ik ben al eens gaan kijken naar zo'n zelfhulpgroep hier in Hasselt. Daar kun je in de namiddag gaan knutselen!  euh echt?!
Ik ben 42... ik werk , heb een gezin,...... ik denk dat een knutselnamiddag voor een ander doelgroep is!
Misschien dat dit  beter werkt!

Alvast bedankt om mijne uitleg te lezen!

sluukes!

Jufke

  • Nieuwkomer
  • *
  • Berichten: 26
    • Bekijk profiel
Re: Uitzaaiingen verdwenen?
« Reactie #7 Gepost op: augustus 26, 2018, 10:02:48 am »
Hey Eva,

Zoals jij je voelt ,zullen de meeste onder ons zich voelen, denk ik...
Maar inderdaad, het leven gaat verder...

Toen ik in december mijn diagnose kreeg van uitzaaiing in ruggenwervel en nooit meer kankervrij te komen, dacht ik ook dat mijn tijd gekomen was en kijk...door de palbociclib loop ik hier nog....

Je moet het kunnen een plaats geven en dat heeft véél tijd nodig...
Bij mij is het nu iets meer dan een maand dat ik er niet meer aan denk hoe lang ze alles nog onder controle gaan kunnen houden....

Ik probeer vandaag te leven, te genieten van de kleine dingen,...
Plannen doe ik niet, we zien wel wat er komt....
Je moet maar denken: het verleden is voorbij, de toekomst kennen we niet, leef hier en nu...

En ja, af en toe zijn er baaldagen, - weken....maar laat ze toe, het is toch normaal dat we niet als een jong veulen rondlopen!!

Ik wens je heel veel sterkte en veel liefdevolle mensen om je heen!😘

Sandra

xyvanx

  • Nieuwkomer
  • *
  • Berichten: 28
    • Bekijk profiel
Re: Uitzaaiingen verdwenen?
« Reactie #8 Gepost op: augustus 27, 2018, 11:37:51 am »
ik wens je sterkte jufke,mijn uitzaaiingen zijn min of meer onder controle al 3 jaar,morgen weer een hormonenprik(elke 3 maand)dan weer met spanning op de bloedafname resultaten wachten en hopen dat er geen al te grote stijging is,ik leef zoveel mogelijk positief en geniet van elke dag ondanks de pijn,hopelijk blijft het bij jou ook onder controle en kan je nog lang zo voort,dat hopen we allemaal toch,nog een fijne dag gewenst en veel moed ondanks alles

Jufke

  • Nieuwkomer
  • *
  • Berichten: 26
    • Bekijk profiel
Re: Uitzaaiingen verdwenen?
« Reactie #9 Gepost op: augustus 27, 2018, 20:30:06 pm »
Dank u...xyvanx

Aan jouw verhaal moeten we ons optrekken!!

Door de recente nieuwe therapie dat we krijgen, is er nog niet zoveel feedback over te vinden en dat is mentaal soms moeilijk.

We moeten steeds voor ogen houden dat ze steeds verder staan in hun onderzoeken en dat kan ons enkel ten goede komen...

Ook voor jou nog veel moed en sterkte!

Sandra

Kris1980

  • Nieuwkomer
  • *
  • Berichten: 1
    • Bekijk profiel
Re: Uitzaaiingen verdwenen?
« Reactie #10 Gepost op: augustus 28, 2018, 16:08:16 pm »
Hoi,

Tijdje geleden las ik jou verhaal, en het was net mijn verhaal.
Sinds juni dit jaar heb ik ook de diagnose gekregen van borstkanker met meta's in lever en bot, relatief kleine maar ze zijn er wel. Wat dus wil zeggen dat genezing niet meer kan.
Ik heb  2 kleine kindjes van 2,5 en 1,5. Ik ben vooral erg boos en vraag me af waarom een Jong gezin dit moet mee maken. Als ik vraag aan de specialist hoe lang ik nog heb, geven ze geen antwoord.... het is zo moeilijk, spreken we over jaren, 10jaar....
Hoe gaan jullie hier mee om, gewoon leven zoals we deden? Of dag tot dag, ik weet het
Niet.
« Laatst bewerkt op: augustus 28, 2018, 16:18:01 pm door Kris1980 »

K84

  • Nieuwkomer
  • *
  • Berichten: 5
    • Bekijk profiel
Re: Uitzaaiingen verdwenen?
« Reactie #11 Gepost op: augustus 28, 2018, 21:40:32 pm »
Hoi Eva,

ik stond overlaatst in de winkel, zoontje van 10 maand zat in de winkelkar te schaterlachen...en een dame maakte de opmerking dat er toch niets mooier is dan dat gezinsgeluk. Ik moest moeite doen om niet ter plaatse in tranen uit te barsten.
Voor de buitenwereld lijkt het inderdaad alsof er niets aan de hand is...en ik moet eerlijk zeggen dat ik dat gevoel de laatste tijd zelf ook terug meer en meer krijg. Maanden leek het leven stil te staan, maar sinds enkele weken lijkt alles terug een beetje te lopen zoals ervoor...met het grote verschil dat ik dag en nacht ongewenst geschaduwd wordt door een achtervolger en angst die om ieder hoekje loert.

Over 3 weken heb ik een nieuwe PET-scan, en ondanks het positieve nieuws de laatste scan, zit de angst er goed in. Maar mensen rondom mij begrijpen dat niet, blijven verwijzen naar de vorige scan..."het zal nog wel steeds goed zijn, je ziet er toch goed uit"...alsof de buitenkant vertelt wat er aan de binnenkant allemaal speelt.

Ik heb de boeken "mildheid bij kanker" en "mindfulness bij borstkanker" gelezen (N. Cardinaels) en heb daar wel wat aan gehad om de reacties van mijn omgeving beter te kunnen plaatsen, om beter in het nu te leven.

Kris1980, ik herken die boosheid helemaal. Ik ben ook heel jaloers op mensen met jonge kindjes of die zelfs zwanger zijn waar alles vanzelf lijkt te gaan. Dat ik zo een paar vriendinnen heb, maakt het moeilijk, geeft me vaak een geisoleerd gevoel.

Ik had een second opinion in een universitair ZH en daar werd me ongevraagd een termijn gegeven...een termijn waar ik niet gelukkiger van werd en die me als een zwaard boven het hoofd hangt. Voel dit echt aan als een aftelklok. Terwijl mijn eigen oncoloog zegt dat ik van dag tot dag moet leven, en vooral de uitzonderingen benoemt die er na 10,15,20 en zelfs 30 jaar met uitzaaiingen nog steeds zijn. Iets waar ik me aan probeer op te trekken. Ik wil die uitzondering zijn, ik wil mijn zoon volwassen weten worden. En wie weet waar de wetenschap nog mee komt in die tijd.
Maar tegelijkertijd ben ik ook nuchter genoeg om te beseffen dat de kans bestaat dat mijn zoon zich mij nooit zal herinneren.

Momenteel lukt het me steeds beter om dag per dag te bekijken en van uitstapjes samen te genieten, het moment bewust proberen te beleven. Met dank aan alle psychologische begeleiding die ik krijg...en door de begripvolle en steunende reacties die ik hier kreeg op mijn topic.
Ik ga ook bij een voetreflexologe en accupuncturiste, dat geeft me het gevoel dat ik toch een beetje controle heb. Doet het iets af? Geen idee, maar zolang het me niet kwaad doet ga ik ermee door. Ik heb heel wat boeken gelezen over de alternatieve weg (bv Henk Franssen, Anne-Catherine Boes) en geloof dat me dat kan ondersteunen.
En zo nu en dan geraak ik eens helemaal de weg kwijt en panikeer ik fenomenaal als ik aan de toekomst denk, met de nodige huilbuien erbij. Neem dan ook een pilletje om even de gedachtenmolen te kunnen stoppen.
Zo ben ik bv heel bang voor wat de eerste verjaardag van mijn zoontje met me gaat doen over enkele weken, over wat het vallen van de bladeren en de korte dagen me me zullen doen.

Intussen werd me aangeraden om dingen die ik geregeld wou hebben, te regelen. Er zijn enkele maanden over gegaan, maar ik heb mijn nalatenschap geregeld (daarvoor vlug vlug een huwelijkscontract moeten afsluiten), ik heb brieven geschreven aan mensen met dingen die me van het hart moesten en dwars zaten, aan mijn partner duidelijk gemaakt hoe ik de opvoeding van onze zoon zie, hem laten horen wat ik zeker niet wil als ik dood ga. Ik wil niets dwingend op papier zetten, geen richtlijnen opleggen...ik wil gewoon dat hij het weet. En dat alles geeft een beetje rust, zorgt ervoor dat ik bagage uit mijn rugzak kan halen zodat die minder zwaar om dragen is.

Ik krijg maandelijks een consulente van de CM over de vloer, die komt een babbeltje slaan, helpt me vooruit met vragen ivm papierwerk. En heeft me ook doen nadenken over het nalaten van herinneringen. Dankzij haar heb ik alle fotoboeken op orde gemaakt, een herinneringskoffer gemaakt waar speciale dingetjes van ons gezinnetje een plaats in krijgen, en momenteel denk ik erover een dagboek bij te houden.

En ondanks alle leed en pijn dat deze diagnose veroorzaakt, vloeien er ook goede dingen uit voort. De band met mijn ouders, broer en zus is nooit beter geweest dan nu. Vroeger deden wij nooit samen activiteiten, nu wordt er vanalles bewust gepland.

Hartelijke groetjes.

Red Eva

  • Nieuwkomer
  • *
  • Berichten: 3
    • Bekijk profiel
Re: Uitzaaiingen verdwenen?
« Reactie #12 Gepost op: augustus 30, 2018, 10:55:57 am »
Ik snap wat je schrijft K84!
Als ik een termijn vraag zegt de oncoloog altijd een cijfer tussen 10 en 20 jaar.... maar er volgt altijd achter dat hij het eigenlijk niet weet... Ik had op de site van "Think Pink" gelezen dat er slechts 20% van de mensen met uitzaaiingen de 5 jaar overleven. Daar zat ik toch wat mee (is wel iets anders als 15 a 20 jaar) en dat heb ik dan toch ook maar gevraagd... volgens de oncoloog waren dit verouderde cijfers waar een therapie met onze medicatie nog niet bij zit.... zullen we daar dan maar vanuit gaan? Was de diagnose in het andere ziekenhuis dan zo veel slechter?

Wel indrukwekkend hoe jij erin bent gevlogen K84, dat krijg ik voorlopig nog niet allemaal gedaan....
Ik was begonnen met een dagboek maar ik kan me daar moeilijk mee bezig houden en ik stel die dingen dan nogal snel uit... en van uitstel komt afstel!

Ik ben gescheiden van de vader van m'n kinderen. Maar de kinderen zijn bijna altijd bij mij... Ik vind het vooral moeilijk dat ik niets meer te zeggen ga hebben over de kinderen als ik er niet meer zou zijn. Dat ik alles moet loslaten en overlaten aan mijn ex (die van z'n leven een serieuze puinhoop maakt en vooral veel aan zichzelf denkt). Vroeger werd er een voogd aangesteld... maar tegenwoordig is dat niet meer. Zelfs mijn nieuwe partner ( met wie ik getrouwd ben), die eigenlijk meer met m'n jongens bezig is als de biologische papa, heeft niets meer te zeggen.

Ben al ooit eens bij de notaris gaan vragen... maar blijkbaar heb ik en mijn man dan niets meer in de pap te brokken....
Als iemand daar nog iets meer over weet... alle info welkom!

oooh dat gevoel als je op controle moet... zo herkenbaar! De gedachte " het zal wel ok zijn " die de meeste mensen zo mooi verwoorden, die werkt echt niet meer als je al twee keer (of meer) de pechvogel bent geweest.  Die onschuldigheid is helemaal weg! En tja , je weet dat er een keer gaat zijn dat het weer niet goed gaat zijn... alleen niet wanneer!

Ik probeer m'n eigen mindfulness maar te vinden. Door te genieten van een etentje met m'n man, een uitstapje met vrienden, een vakantie die ik kan plannen, een namiddag met de kinderen. En ik zeg ze alle dagen wel dat ik ze graag zie en dat ik van hun hou! Ik hoop dan maar dat ze dat onthouden voor de rest van hun leven!

En soms ... of misschien wel regelmatig... doe ik gewoon of alles normaal is.... en zeg ik gewoon dat alles goed is als mensen vragen hoe het gaat!
Tot het volgende dipje.... beetje slinger gevoel!

Bij deze graag een dikke knuffel voor al jullie dames (en heren) als het eens wat moeilijk gaat!

groetjes
Eva