Auteur Topic: Je staat er bij en kijkt er naar .. als partner  (gelezen 236 keer)

Naduah

  • Nieuwkomer
  • *
  • Berichten: 3
    • Bekijk profiel
Je staat er bij en kijkt er naar .. als partner
« Gepost op: februari 04, 2018, 03:45:22 am »
Sinds november 2016 behoren we in ons gezin helaas tot lotgenoten.
We zijn een nieuw samengesteld gezin en mijn vriend werd een dik jaar geleden gediagnosticeerd met AML
Je wereld staat aan een kant stil en aan de andere kant draait hij op volle toeren.
Iedereen zegt dan 'we zijn er voor je, laat maar weten als je iets nodig hebt'
Dat dat heel erg moeilijk is om aan te geven wat je net nodig hebt daar staat niemand bij stil ..
Je kan zelf niet eens goed benoemen wat je allemaal voelt, laat staan dat je weet wat je nodig hebt om deze loodzware periode door te komen.

Na chemokuren en aansluitend een allogene stamceltransplantatie met aansluitend een nodige loodzware revalidatie in volle gang, durf ik nu met alle voorzichtigheid te zeggen dat het 'vrij goed' gaat met mijn vriend. Toch merk ik dat ik het nu moeilijker heb dan ooit tevoren.
De drive om te overleven heeft plaats gemaakt voor de weerslag.
Ik voel me zo vaak onbegrepen door de omgeving, verdriet en eenzaamheidsgevoel wegen met momenten door.
Ook merk ik dat er een enorme taboe heerst in het aangeven dat het minder gaat met je als partner.

Zijn er anderen die ook dit gevoel hebben?


Wish

  • Nieuwkomer
  • *
  • Berichten: 6
    • Bekijk profiel
Re: Je staat er bij en kijkt er naar .. als partner
« Reactie #1 Gepost op: februari 05, 2018, 15:09:08 pm »
Hallo,

Ik ben de mama van een tiener met kanker. Ik ben onmiddellijk gestopt met werken om voor hem te zorgen en ik begrijp heel goed wat je bedoelt.
Vlak na de diagnose wordt je overmand door ongeloof, verdriet en angst. Al snel wordt duidelijk dat jou leven 'on hold' staat terwijl het voor al de rest gewoon door gaat. Onze wereld (van mijn zoon en mij) speelt zich enkel nog af tussen de dokters, de muren van het ziekenhuis en onze eigen woning (wegens infectie gevaar daarbuiten).
Iedereen zegt inderdaad 'als er iets is, dan moet je maar roepen'... Dan denk ik: hoe bedoel je als er iets is? Is er dan nog niet genoeg? Moet er nog meer zijn? En wat roep ik dan? HELP?!
Ik denk niet dat je als partner of moeder van iemand met kanker durft te zeggen dat het niet gaat. Ik voel mij eerlijk gezegd fysiek en emotioneel totaal uitgeput, maar durf daar niet over te praten. Ik zet dagelijks mijn masker en mijn smile op, want ik moet mijn zoon verzorgen en hem laten zien dat we ervoor gaan en dat alles goed komt!
Ondertussen zijn we een goeie 4 maanden ver en als alles goed gaat, zitten we nu ongeveer op de helft van de behandeling. Daarna komt nog een heel lange revalidatie, want door een zware operatie moet mijn zoon straks weer leren stappen.
Ik merk dat de 'steun' die je in het begin krijgt met de dag kleiner wordt, buren en kennissen lopen in een boog rondom mij, mijn ouders boeken opnieuw reizen en familiebijeenkomsten gaan gewoon weer door, alleen zonder ons dan  :(
Omdat er tenslotte brood op de plank moet komen, is mijn partner blijven werken en zit ook hij min of meer in het 'normale leven', daardoor verwatert nu ook de super goeie band die wij ooit hadden... en komt ons huwelijk onder druk te staan.
Kortom, ik heb mij nog nooit zo eenzaam en onbegrepen gevoeld  :'(

Wish

Naduah

  • Nieuwkomer
  • *
  • Berichten: 3
    • Bekijk profiel
Re: Je staat er bij en kijkt er naar .. als partner
« Reactie #2 Gepost op: februari 13, 2018, 13:32:24 pm »
Hoi Wish ..

zo herkenbaar wat je allemaal zegt .. zelfs hier doe ik het 'anoniem', uit angst om herkend/veroordeeld te worden maar het meest nog vanuit mijn schuldgevoel ..
Het vraagt zó veel van je als ouder/partner/naaste van de patiënt. ALLES is anders ..
Het eenzaamheidsgevoel en onbegrip is immens !! Hoe is het toch mogelijk hé ?? Dat vraag ik me vaak af .. wat moet je zeggen/doen om het over te brengen ? Aan de andere kant willen ze het mss ook allemaal niet snappen .. want dat zou betekenen dat je omgeving in zou zien dat er iets gedaan kan worden en dan moeten ze zelf inleveren .. maar zelfs de leuke dingen (reizen, feestjes, ..) gaan aan je voorbij. Er wordt dan wss wel over jullie gepraat met heel veel medeleven maar als je er bij bent, wordt er met geen woord om gerept ..
Pas ook meegemaakt .. na lang nog eens naar een verjaardag geweest. Mijn partner zat zoals altijd langs me maar de stoel langs de andere kant is de hele avond vrij gebleven .. :'(
Dat je je partner mist, begrijp ik ook als geen ander. Ik ben heel blij dat mijn vriend nu 'goed' (de standaard van goed is heel erg aangepast) is maar toch mis ik hem enorm !! Ons leven van tevoren .. vooral de kleine, voor anderen mss nog het minst vatbare dingen die er niet meer zijn .. wegen het meest door .. het gemis naar de tijd 'voor' .. ik werd vaak bestempeld als 'zijn goede verpleegster' maar dat wil ik helemaal niet zijn. Ik zorg heel graag voor hem maar ik ben in eerste plaats zijn vriendin ! Ik doe het uit liefde, een verpleegster doet haar werk .. Ik wil méér zijn .. ik mis hem op zo veel vlakken .. ook fysiek .. ik kan alles heel goed plaatsen maar ik voel ook heel veel dingen en die staan soms loodrecht tegenover mekaar :(
Bij jullie is de verhouding helemaal anders te komen liggen en idd de druk moet heel zwaar zijn ..
In de films wordt het allemaal zo romantisch voorgesteld. Een ziekte brengt je aan een kant dichter bij mekaar maar aan de andere sluipt er op sommige vlakken ook afstand in .. en ook al ben je je er van bewust, je kan niks doen om het te voorkomen. Dat is nog het lastigst ..
Als mama ligt alle druk bij jou .. je wil dat ook heel graag hé .. maar je moet het ook maar allemaal doen. Alles moet doordraaien en er is geen mens die erbij stilstaat dat het ook niet zou kunnen gaan. Het wordt zelfs vanzelfsprekend genomen. Probeer toch naar jezelf te luisteren en vooral op tijd (al is het professionele) hulp in te roepen want als jij knakt, valt alles als een pudding in mekaar en ook al zit je 'al' op de helft, er wacht nog een lange revalidatie die ook veel van je energie gaat vragen.
We hebben samen 4 dochters waarvan er dit schooljaar 3 op hoger onderwijs, 2 op kot .. dus ook ik ben om financiële redenen moeten blijven werken .. na de stamceltransplantatie hebben we moeten puzzelen zodat ik toch 4 maanden zorgkrediet kon nemen. Normaal zou ik 6 maanden thuis blijven maar ik ben genoodzaakt om 2 maanden eerder terug aan de slag te gaan .. het schooljaar kondigde zich immers aan. Sommigen durfden dan ook nog te zeggen dat ik toch al 4 maanden thuis geweest was, ze moesten eens weten hoeveel zorgen er dan op je schouders valt. Alsof ik lekker heb kunnen genieten van mijn 4 maanden 'verlof' ..
Het kost me steeds meer moeite om mijn drive te vinden om elke morgen weer op te staan en aan mijn hele takenpakket te beginnen .. toen ik er eens over ventileerde kreeg ik de reactie 'ja, daar kunnen we je niet mee helpen hé. We kunnen niet in je plaats gaan werken' .. of ik 'enkel' maar moet gaan werken ?? Maar als de rest een beetje opgevangen zou worden, zou al heel veel helpen ..
Ik wens je veel moed en doorzettingsvermogen  !
 
Ik stel voor dat we samen eens heel hard HHHEEEEELLLLPPPP !!!!!!! roepen .. :)
Mss worden we gehoord??
En zo niet, vinden we misschien steun bij elkaar ?
Dat zou ook al mooi zijn toch?

Naduah x
« Laatst bewerkt op: februari 13, 2018, 13:46:46 pm door Naduah »