[Aster]

Ik ben een vrouw van 52 jaar en weet sinds oktober 2017 dat ik aan pancreaskanker met uitzaaiingen naar lever en ruggengraat  lijd. Het is alsof je wereld instort...
Zeker met een prognose van nog maar enkele maanden...
Als alleenstaande moeder met een dochter van 21 jaar, heb ik enorm veel verdriet en angst.
Ik probeer me sterk te houden en tot nu toe lukt dit ook wel min of meer.
Ik ben gelukkig omringd door familie en vrienden en dit op een hartverwarmende manier.
Ik ben een heel open persoon en kan er gemakkelijk met anderen over praten.

Het is niet alleen het weggaan dat pijnlijk is;
het is het loslaten, het achterlaten dat hartverscheurend is....

Graag reacties van lotgenoten want alleen jullie weten hoe het echt voelt...

Aster

[Ilse]

Dag Aster,

Ik weet niet goed hoe ik moet reageren.  Wat jij nu meemaakt is zo ontzettend zwaar en oneerlijk.
Gelukkig heb je die lieve mensen om je heen, waarmee je er over kan praten, en dat moet je blijven doen, want je kan dat niet alleen dragen.

Ik heb longkanker, en heb ook een periode gehad dat het er niet goed uitzag, mijn jongste zoon was toen net 12 geworden.  En het is inderdaad die gedachte aan het moeten achterlaten van mijn kinderen en mijn man dat ik het allermoeilijkst vond.  Je wil ze niet in de steek laten.
Ik heb het geluk gehad dat ze me toch nog hebben kunnen helpen.

Ik hoop voor jou dat je toch nog meer tijd krijgt, en dat je niet te veel pijn gaat hebben zodat je nog kan "genieten" van die tijd.

Heel veel moed, en veel sterkte!

dikke knuffel,
Ilse

[Aster]

Merci Ilse,

Je steekt me hiermee echt een hart onder de riem.

Lieve

[Wish]

Beste Aster,

Ik vind het vreselijk om jou verhaal te lezen. Ikzelf sta aan de andere kant van lijn, ik ben mama van een 15 jarige zoon met een zeldzame tumor. Ook wij kregen het verdict in oktober 2017. Onze wereld stortte totaal in en tot op vandaag leef ik met de angst en het verdriet dat ik mijn zoon misschien wel veel te vroeg moet afgeven. Er gaat geen dag voorbij zonder dat ik mij afvraag waarom hij en niet ik, maar ook dat maakt mij angstig want dat zou dan betekenen dat ik hem ook niet zie opgroeien... kortom in het hele kankerverhaal zijn er alleen maar verliezers!
Ondertussen zijn we bezig met een heel zware behandeling en hopen wij nog op het beste, maar ik blijf toch vooral bang voor de toekomst.
Deze verschrikkelijke oneerlijke ziekte zorgt dat iedereen die erin betrokken is terecht komt in een emotionele rollercoaster en het enige wat ik eruit heb geleerd is dat je vooral moet genieten van elk (goed) moment dat je samen mag beleven.
Ik hoop dat er ook voor jou nog een behandeling is die je meer tijd heeft en ik zou zeggen GENIET van elke dag!
Ik wens je heel veel sterkte en moed!
Dikke knuffel
Wish

[Aster]

Beste Wish,

Momenteel onderga ik een tweede chemotherapie, de eerste is niet aangeslagen.
Of ik al dan niet meer tijd krijg, hangt dus af van de uitslag van de scan die pas na een achttal sessies wordt genomen.
Die onzekerheid maakt me angstig.
Ik voel me ook elke dag zwakker worden: pijn en moe, moe, moe...
Dit staat het genieten (al dan niet samen met anderen) wel in de weg.

Toch hou ik nog vast aan het leven en geniet van elk moment dat het nog kan.

Bedankt voor je begripvolle reactie,

Lieve

[Aster]

Beste Wish,

Hoe gaat het ondertussen met je zoon?
En met jou?
Het lijkt me verschrikkelijk om als moeder deze onzekerheid te moeten ondergaan...

Alvast heel veel moed en hoop toegewenst.

Gr.
Lieve

[Wish]

Dag Lieve,

Wij zijn voorlopig een beetje op de sukkel. Half januari werd tijdens een zware operatie de tumor verwijderd samen met heel wat omliggende spieren en zenuwen en werd een heupprothese geplaatst. Een deel van de wonde geneest heel slecht en nu blijkt er ook een bacterie op te zitten. Daardoor kunnen we voorlopig niet verder met de chemo en bestralingen... Hopelijk raakt het vlug opgelost zodat we vooruit kunnen.

Zijn er bij u al resultaten bekend van de tweede chemo of is het nog te vroeg daarvoor?
Wij duimen alvast dat het aanslaat !!!

groetjes
Wish

[Aster]

Hey Wish,

Hoe moeilijk moet deze periode weer zijn voor jullie...
Ik hoop dat de chemo en bestralingen weer snel kunnen opgestart worden, zodat jullie nieuwe hoop kunnen ervaren...

Ik ga volgende week maandag voor mijn 6de beurt chemo.
Daarna wordt er een MRI genomen en weet ik of deze chemo aanslaat of niet...
Die onzekerheid is best wel moeilijk...

Dikke knuffel;

Lieve

[Joëlle]

Hi ,
Ik ben Joëlle en heb van begin januari te horen gekregen dat ik een GIST tumor heb. Blijkbaar is dat een zeldzame kanker dat ze niet kunnen genezen maar als de medicatie glivec aanslaat dan kan ik wel verder ... maar hoe?
Nu heb ik jullie brieven gelezen en het heeft mij echt gepakt . Hoeveel moed is het nodig om te vechten tegen deze afschuwelijk ziekte.
Ik vind het fantastische hoe jullie ermee om kunnen en er over kunnen praten. 
Lieve, Ilse, Aster en zoon van Wish ik wens jullie het allerbeste en ik hoop dat jullie misschien met het nieuwe methode het immunotherapie in aan merking komen dat is onze nieuwe hoop op genezingen.
Ik kom misschien wat stuntelig over met de woorden dat is omdat ik geen schrijver ben en nog niet weet hoe ik ermee moet omgaan.
Lieve groetjes
Joëlle

[Anna]

Beste Aster,

Ik hoop dat deze chemo aanslaat en je nog wat extra tijd krijgt.

In augustus kreeg ik de boodschap dat ik hervallen ben na borstkanker en behandeling en vier metastasen op de lever heb.  Er werd meteen gezegd dat het niet te genezen viel maar dat het een kwestie was zo lang mogelijk stabiel te houden.  Het is gek, maar ik dacht ook meteen aan de kinderen: een zoon van 25 en een dochter van 21 jaar.  Dat ik dood zou gaan vond ik niet zo erg, maar dat ik hen dan moet achter laten met een heel groot verdriet dat vind ik het moeilijkste en het lastigste.  Nu liggen mijn kansen wel iets beter dan bij jou, momenteel krijg ik een combinatie van Palbociclib en Letrozole en heb ik al twee controlescans gehad. De medicatie doet haar werk, de metastasen zijn nu alle vier wat verkleind.   Volgens oncoloog is de gemiddelde tijd die de medicatie in een studie haalde twee jaar.  Ik ben dus héél blij.  Al ben ik verschrikkelijk moe en kan ik geen fysieke inspanningen leveren, ik ben dankbaar voor de extra tijd die ik krijg.

Proberen te genieten is de boodschap en ik denk dat kankerpatiënten dat als de beste kunnen.  We hoeven geen grootse dingen om een glimlach op ons gezicht te toveren. 

Ik heb dezelfde leeftijd als jou en ik zou het verschrikkelijk vinden moest ik plots de boodschap krijgen dat je maar enkele maanden meer hebt.

Dikke knuffel voor jou en nog veel moed en sterkte.

[Aster]

Dag allemaal,

Ik wil jullie even laten weten dat de 2de chemokuur aanslaat, wat me waarschijnlijk een aantal maanden extra geeft.
Ik ben uiteraard blij maar tegelijk zit ik in een emotionele periode. Verdriet, onrecht, pijn, doodsangst...

Het is zo verdomd moeilijk om nog te genieten met zo'n zwarte wolk boven je...
Ik probeer gewoon te LEVEN van dag tot dag maar voel dat het zwaarder wordt.

Kunnen jullie zeggen hoe het voor jullie is en hoe het aanvoelt?
Ik denk dat het me helpt als ik van jullie eerlijke reacties krijg, ook over hoe zwaar het wel niet is.

Alvast bedankt.

Lieve

[Wish]

Dag Aster,

Ik ben blij te horen dat de chemo aanslaat. Ik begrijp dat het voor jou moeilijk blijft, maar je mag de hoop écht niet opgeven.
Ik bekeek deze week nog de aflevering van Taboe met ongeneeslijk zieke mensen. Twee van de kandidates waren ook kankerpatiënten. Eentje van hen kreeg van de dokter te horen dat ze maar één jaar meer te leven had, maar ondertussen zijn er al 5 jaar gepasseerd... Alles hangt er vanaf hoe sterk jou lichaam is en ik geloof dat een positieve geest hier veel toe bijdraagt.
Buiten staat de lente voor de deur en laten we samen met de zwarte wolken onze sombere gedachtes opbergen en met een positief gevoel proberen te genieten.

Ik wens je heel veel moed toe en hoop dat je de kracht vindt om te blijven vechten en genieten

Groetjes,
Wish

[Aster]

Lieve Wish,

Ik geloof er ook in dat lichaam en geest mekaar zowel positief als negatief kunnen beïnvloeden.
Meestal probeer ik mezelf ook sterk te houden, het is de pijn die me het meest onderuit haalt.

Hoe is het ondertussen met jullie zoon? Is de behandeling terug opgestart?
Ik hoop het beste voor jullie.

Liefs,

Lieve

[Wish]

Hallo Aster,

De behandeling is inderdaad opnieuw gestart. Deze week kreeg hij zijn laatste chemokuur en we zijn nu ongeveer halverwege de bestralingen. Volgende maand een hele reeks controleonderzoeken en dan hopelijk op naar de revalidatie...

Hoe gaat het nu verder met jouw behandeling?
Ik hoop dat je de pijn enigszins onder controle krijgt zodat je weer volop kan genieten.
Veel sterkte en een dikke knuffel :-)

Groetjes,
Wish

[Aster]

Dag Wish,

Echt blij om te horen dat het de goede kant opgaat bij jullie.

Woensdag ga ik naar de pijnkliniek om cortisonespuiten in mijn onderrug te krijgen.
Hopelijk valt hiermee dan één van de pijnoorzaken weg.

Denk aan jullie,

Met warmte,

Lieve