Auteur Topic: Ibrance (Palbociclib) en Femare (Letrozole) - Uitzaaiing borstkanker naar lever  (gelezen 5874 keer)

witte vlinder

  • *****
  • Berichten: 3589
  • borstkanker van 2006 en herval aan oog in 2012
    • Bekijk profiel
    • http://users.telenet.be/SabineMoons/Dagboek.html
Re: Ibrance (Palbociclib) en Femare (Letrozole) - Uitzaaiing borstkanker naar lever
« Reactie #30 Gepost op: mei 10, 2018, 16:32:12 pm »
hoi dames,

kom hier ook nog eens piepen, ff mijn situatie schetsen: borstkanker van 2006: chemo, bestralingen en 5 jaar hormoonkuur gehad, 2012 hervallen: 1 uitzaaiing achter mijn oog, bestralingen gehad en moest Femara nemen, dat heeft 4,5 jaar gewerkt, vorig jaar voor de 3de keer hervallen en niet meer te genezen: onderste 5 ruggewervels klein plekje, bolletje in speekselklier en 2 klieren in de lies, heb nu als behandeling Aromasin als hormoonkuur en Afinitor en xgeva spuiten, ben gestart aan 10 mg, maar ik werd daar zo ellendig van, zoveel bijwerkingen, een 6 weken mee gestopt, toen begon mijn tumormerker terug op te lopen, van januari terug gestart met Afinitor aan 5 mg, 10 mag ik niet meer nemen, die werkte wel goed van mijne tumormarker is vorig jaar gedaald van 369 naar 104, nu zakt hij telkens met een paar puntjes. Volgende controle is 21 juni, moet dan ook weer onder de petscan. Als dan alles goed is ben ik een jaar bezig met Afinitor, als dit niet meer zou werken moet ik ook overschakelen naar Palbociclib en als hormoonkuur spuiten.
Mijn oncologe zegt dat Palbociclib veel minder bijwerkingen heeft dan Afinitor maar ik moet dan wel elke maand bloed laten trekken, het kan je bloed verstoren, maar als ik jullie zo hoor heeft dat toch zijn bijwerkingen ook.
Ik praat sinds vorig jaar september om de 14 dagen met de psychologe van het ziekenhuis, ben in Hasselt in behandeling met alles. Ik had vorig jaar massa angst omdat ik niet meer te genezen ben, ook is mijne huisdokter overleden, had hem al 20 jaar, mijn beste vriendin kreeg hersenbloeding, mijn ma dementerend, mijn slechte oog dat niet meer meedraait en mijn ooglid begon te zakken, nog een bijwerking van de bestralingen in 2012, heb mijn ooglid laten liften door een oogspecialist, ook eind 2016 een vriendin verloren aan kanker, zat met zoveel angst maar sinds de gesprekken met de psychologe begin ik nu wat rustiger te worden, alhoewel als ik controle heb ben ik niet te doen, dat zullen jullie ook wel ervaren.
We moeten gewoon blijven vechten en de moed er proberen in te houden, met momenten lukt me dat al aardig, ik heb van vorig jaar een poetsvrouw genomen op aandringen van mijne man. Nu kan ik mijne energie steken in leuke dingen, was en strijk, boodschappen en koken doe ik zelf nog, buiten doet mijne man alles, ik ga veel naar ons ma in het rusthuis, dans 2x per week op mijn tempo en ga veel wandelen, dat combineer ik met veel rust. heb in 2013 mindfulness gevolgd, heeft me ook goed gedaan. Ik deed ook Tai Chi, maar ben ik vorig jaar mee moeten stoppen, was 's avonds en dan heb ik geen energie meer, mis dat wel enorm.
Voordat ik deze medicatie nam nam ik ook flexofytol, omdat ik van de femara best veel gewrichtspijnen had, het duurt wel even voordat het werkt, ik heb 3 maanden genomen aan 2x per dag, en na 3 maanden voelde ik veel pijn verdwijnen, na die 3 maanden nam ik het nog 1x per dag in. Nu met die Afinitor mag ik het niet nemen, dat werkt de Afinitor tegen.
groetjes en sterkte voor wie met controle zit deze week
groetjes Sabine

Inge2

  • Nieuwkomer
  • *
  • Berichten: 12
    • Bekijk profiel
Re: Ibrance (Palbociclib) en Femare (Letrozole) - Uitzaaiing borstkanker naar lever
« Reactie #31 Gepost op: mei 17, 2018, 22:50:35 pm »
Dag allemaal,

bedankt voor het duimen.
Ik heb goed nieuws gekregen. De scan toonde weer wat verbetering en mijn bloedwaarden waren goed waardoor ik afgelopen vrijdag met mijn 7de kuur ben mogen starten.

Narcis, hoe zijn jouw bloedresultaten geweest?  Hopelijk waren ze ook goed.

Ondertussen ben ik ook al redelijk goed hersteld van de kijkoperatie.  Ik blijf het nog wel even rustig aan doen maar ik moet sinds begin deze week geen pijnstillers meer nemen.  De erge buikpijn die ik had kwam blijkbaar door de pijnstillers die te zwaar waren voor mijn maag waardoor ik Pantomed heb moeten bijnemen en toen ging het ineens veel beter.  Het is al bij al goed meegevallen en het (waarschijnlijk enige) voordeel is dat ik nu geen Zoladex spuiten meer moet laten zetten.
Tot nu toe heb ik ook niet meer of minder last van vapeurs maar dat kan misschien nog wel veranderen.  Ik word er wel regelmatig 's nachts wakker van, gelukkig nog niet badend in het zweet, ik heb dan gewoon te warm en daarna weer te koud en dan val ik moeilijk terug in slaap.

Sandra, wat voor meditatie doe jij?  Zou dat ook kunnen helpen om sneller in slaap te vallen want ik lig soms lang wakker.

Ik lees dat jullie bijna allemaal zoveel last hebben van pijnlijke spieren en gewrichten.  Bij mij valt dat nog redelijk goed mee (behalve als ik in de tuin gewerkt heb of teveel gedaan heb).  Mijn huisdokter heeft me aangeraden om zeker 2L water per dag te drinken, dat zou hier ook tegen helpen dus daar probeer ik me aan te houden.
En van een juf in de school van mijn zoontje heb ik de tip gekregen om op het moment dat ik ook maar iets van een verkoudheid voel opkomen of er thuis iemand begint verkouden te worden, enkele druppels van de etherische oliën Tea Tree en Eucaliptus (en soms ook wat Bergamot) in wat water te doen in zo'n potje waar je een theelichtje onder zet en dat dan zo te laten verdampen, 1x per dag zolang het nodig is.  Tot nu toe heeft het goed geholpen.

Sabine, wat heb jij al allemaal doorstaan.  Zo te lezen ben jij wel een echte vechter.  Volhouden zou ik zeggen, je doet dat heel goed!  Ik wens je nog veel moed en sterkte.

En dat laatste geldt voor iedereen.

Geniet nog van het mooie weer (hopelijk zonder teveel vapeurs).

Groetjes en tot binnenkort,
Inge

witte vlinder

  • *****
  • Berichten: 3589
  • borstkanker van 2006 en herval aan oog in 2012
    • Bekijk profiel
    • http://users.telenet.be/SabineMoons/Dagboek.html
Re: Ibrance (Palbociclib) en Femare (Letrozole) - Uitzaaiing borstkanker naar lever
« Reactie #32 Gepost op: mei 18, 2018, 12:16:50 pm »
hoi Inge,

dankjewel, ben idd een vechter, ben zo blij voor jou dat je goed nieuws brengt
is voor jou enorm fijn maar ook voor ons fijn om te horen
ik neem zelfgemaakte Melatonine van 3 mg in om te slapen, een halfuurtje voor je slapen gaat
mij helpt dat redelijk goed
gr Sabine

Narcis

  • Nieuwkomer
  • *
  • Berichten: 4
    • Bekijk profiel
Re: Ibrance (Palbociclib) en Femare (Letrozole) - Uitzaaiing borstkanker naar lever
« Reactie #33 Gepost op: mei 19, 2018, 16:55:30 pm »
Inge, ik ben blij dat de uitslag van de scan goed is!
Mijn witte bloedcellen werden goed bevonden om door te gaan met ibrance 125mg, zit nu in mijn 3de kuur.
Ik neem een pilletje om in te slapen (zolpidem) als ik er nood aan heb, maar ik zou trachten zolang mogelijk met een natuurproduct te proberen vb.sediplus sleep, het helpt toch ook een beetje...en verder geen muizenissen in je hoofd..

Het is zo'n koude sombere dag, en ik somber een beetje mee, heb echt mijn dag niet......

Sabine, je hebt het toch ook al zwaar gehad, lief dat je weer eens op het forum komt piepen, en je lotgenoten moed komt inspreken.

Aan iedereen groetjes en echt het allerbeste...

Inge2

  • Nieuwkomer
  • *
  • Berichten: 12
    • Bekijk profiel
Re: Ibrance (Palbociclib) en Femare (Letrozole) - Uitzaaiing borstkanker naar lever
« Reactie #34 Gepost op: mei 22, 2018, 09:55:47 am »
Dag Narcis en Sabine, bedankt voor jullie reactie.  En Narcis, ik ben blij dat jouw resultaten ook weer goed waren en je met de volgende kuur bent kunnen starten.  Hopelijk voel je je bij deze kuur weer wat beter.

Het is niet mijn bedoeling om een slaappilletje te nemen gezien ik 's avonds wel goed in slaap val maar het is als ik midden in de nacht wakker word, dan geraak ik heel moeilijk terug in slaap. Daarmee dacht ik aan meditatie of een andere oefening waardoor ik mijn hoofd terug leeg kan maken en vlugger terug in slaap val.  Ik probeer dan ook in mijn bed te blijven liggen en van de gsm en tv weg te blijven, anders slaap ik alleen maar minder.

En deze week ga ik nog wat van het mooie weer genieten en proberen wat in de tuin te doen.  Hopelijk genieten jullie er ook van.

Groetjes en tot binnenkort,
Inge

Jufke

  • Nieuwkomer
  • *
  • Berichten: 26
    • Bekijk profiel
Re: Ibrance (Palbociclib) en Femare (Letrozole) - Uitzaaiing borstkanker naar lever
« Reactie #35 Gepost op: mei 25, 2018, 10:39:00 am »
Hallo iedereen,

Deze week bij oncologe geweest, neutrofielen stonden goed dus mocht ik gisteren met nieuwe kuur starten, de 5de kuur en de 3de van 100mg. Ik heb het gevoel dat mijn lichaam zich begint goed aan te passen aan de therapie. Gewrichtspijnen blijven me wel parten spelen ‘s nachts ondanks de flexofytol ,ik neem die nu drie maanden , 2 ‘s morgens en ‘2 s avonds....en ook de vapeurs blijven....

Inge, ik neem niets om te kunnen slapen en toch slaap ik 10 ,11 soms 12 u per nacht....
Oncologe zegt dat dit door de therapie en door de vele pijnstillers komt en ze vindt dit niet erg😉 Ik neem tradonal retard 2x per dag en 4 tot 5 keer paracetamol van 1mg.
Voor mijn tweede diagnose sliep ik heel slecht en dan nam ik sediplus sleep en thee voor het slapen gaan en dat hielp toch een beetje...ik was ook niet te vinden om medicatie te nemen omdat ik al zoveel neem...

Nu last aan rechterschouder en natuurlijk weer die negatieve gedachte dat de tumor daar zit maar oncologe zei aan de hand van de bloedwaarden dat dit niet zo iets en vermoedt dat het een fronzen shoulder is omdat ik mijn rechterarm zo weinig mogelijk probeer te gebruiken omdat ik toch nog pijn heb aan het rechterschouderblad wanneer ik probeer me wat bezig te houden , dus eens laten onderzoeken binnenkort en zal opgelost kunnen worden met kinesitherapie....

Ik begin het min of meer te kunnen plaatsen maar het blijft moeilijk! De mindfulness doet me wel deugd.
Waar ik het meeste last van heb is het niet terug bij mijn kleutertjes kunnen gaan, vorige week was het klasfoto en een collega had me gevraagd om langs te gaan maar ik was die morgen veel te emotioneel om mijn kleutertjes onder ogen te kunnen komen...heb dus maar afgezegd....

Ik hoop dat ik eind juni toch de moed heb eens langs te gaan om afscheid te nemen van mijn klasje....

Groetjes allemaal en geniet van het mooie weer!

Sandra

You never know how strong you are, until being strong is your only choise!



« Laatst bewerkt op: mei 25, 2018, 15:30:31 pm door Jufke »

Anna

  • **
  • Berichten: 51
    • Bekijk profiel
Re: Ibrance (Palbociclib) en Femare (Letrozole) - Uitzaaiing borstkanker naar lever
« Reactie #36 Gepost op: mei 26, 2018, 00:21:57 am »
Donderdag scan gehad en bloedafname. Het infuus steken voor de contrastvloeistof liep niet van een leien dakje, nochtans nog nooit een probleem gehad ook niet bij bloedprikken.  Op den duur werd ik misselijk en lijkbleek van het 'gekoter' met die naald in mijn arm.  Na wat liggen rusten op een bedje met natte koude doek op mijn voorhoofd ging het toch weer en kon de scan genomen worden. 

Vandaag bij oncoloog.  Neutrofielen stonden op 1230 dus ik mocht herstarten met 75 mg.  Tumormarker is terug een beetje gezakt naar 18,6.  Ik heb wel een tekort aan vitamine D en folium, daar kreeg ik een voorschrift voor de apotheker voor. Cholesterol was ook goed.
Op de scan is één vlekje bijna niet meer te zien, de andere drie zijn stabiel gebleven of lichtjes verkleind.

Allemaal goed nieuws.  Al zat ik de voorbije maand wel met een vraag in mijn hoofd te malen: "Wat als mijn lichaam met de 75 mg ook niet genoeg heeft aan een week rustpauze om de neutrofielen omhoog te krijgen?"  Volgens de oncologe zijn er nog een paar patiënten die dat probleem hebben met de dosis aan 75mg en die nemen dan gewoon een extra rustweek.  Het is geen reden om te stoppen met de medicatie.  Zolang de medicatie haar werk blijft doen, mag je ze verder nemen, ookal is dat met onderbrekingen. 

Ik had gehoopt van te kunnen horen dat alle letsels terug wat verkleind zouden zijn en dat was dus wel een teleurstelling.  Ik weet wel dat ik blij moet zijn.  Over een paar dagen zal ik wel weer dankbaar zijn en blij met het resultaat.

Ik ben begonnen met in een notaboekje in het kort te noteren wie jullie zijn, welke diagnose, welke behandeling, ...  Als ik het niet noteer raak ik gewoon de draad kwijt.

Sandra, ik begrijp dat de last aan jouw rechterschouder je meteen een negatieve gedachte heeft.  Ik denk dat we dat wel allemaal een beetje hebben.  We voelen iets en denken meteen: "Verdorie, het zal daar toch ook niet zitten?"  Een menselijke reactie, alleen mogen we ons daar niet laten door meesleuren.
Mooie tekst die onderaan staat en de waarheid.

Inge, je moet nu geen Zoladex meer spuiten, maar neem je dan nog een hormoonremmer zoals Letrozole?

Om te slapen neem ik een kwartje van een inslaper en een halve van mijn kalmeermiddel.  Soms is dat genoeg om de nacht door te slapen.  Ik slaap gemakkelijk de klok rond en ook nog dutjes tijdens de dag.  Dan zijn er dagen dat ik niet zo goed slaap en dan voel ik me meteen slechter.  Gisterenavond heb ik een halve Temesta bijgenomen, omdat ik zelf wel wist dat ik anders niet zou slapen en ik deze week al een aantal slechte nachten gehad heb. 

Een dikke knuffel aan iedereen en nog veel moed en sterkte.

Jufke

  • Nieuwkomer
  • *
  • Berichten: 26
    • Bekijk profiel
Re: Ibrance (Palbociclib) en Femare (Letrozole) - Uitzaaiing borstkanker naar lever
« Reactie #37 Gepost op: mei 26, 2018, 16:16:24 pm »
Dag Anna,

Oeioei, kan me voorstellen hoe je je voelde, ik kan ook niet zo goed tegen naalden enzo en dan zo een gedoe,...brr...

Mijn tumormarker was ook weer wat gezakt ,van 36 vorige maand naar 32. Ik kom van 62 in januari.

Blijf de moed erin houden, meid...het is zeker geen negatief nieuws dat je hebt gekregen,bij mij moeten er eerst ook een paar dagen overgaan voor ik besef dat het nieuws toch wel positief is.

Ik denk dat ik jou ideetje ook ga pikken over het notaboekje, ik moet ook steeds gaan zien wie wat heeft doorstaan want iets onthouden is voor mij een ramp, laat staan dan de vele verhalen die hier al gepasseerd zijn. Top idee!

Donderdag krijg ik echo van schouder, huisarts denkt dat het een ontsteking is.

Ik heb de vraag waar jij mee zit ivm het verlagen van de dosis en wat als de laagste dosis niet meer aanslaat ook aan mijn huisarts gesteld. Hij zei me dat er daarna nog andere therapieën / manieren zijn om het beestje onder controle te houden. Hij heeft me wel niet gezegd welke. Zolang dit niet van toepassing is ,hoeven we er niet over na te denken, vind hij...

Het weertje vandaag is zalig maar voor mij te warm, ik lig al gans de dag binnen in de zetel. Met die vapeurs erbij is het toch wat té heet voor mij. Ik voel me dan ellendig, ongemakkelijk,....dus jammer eigenlijk dat ik er niet echt kan van genieten. Tegen de avond zal het beter zijn om buiten te zitten waarschijnlijk...

Probeer toch maar te genieten van de mooie week die eraan komt!

Bedankt voor het complimentje. Ik kan me soms optrekken aan bepaalde uitspraken.
Hier nog eentje...

Loslaten is achterom kijken zonder spijt,
Vooruit kijken zonder verwachtingen
En het leven ervaren in het hier en nu...

Jufke Sandra


Inge2

  • Nieuwkomer
  • *
  • Berichten: 12
    • Bekijk profiel
Re: Ibrance (Palbociclib) en Femare (Letrozole) - Uitzaaiing borstkanker naar lever
« Reactie #38 Gepost op: mei 27, 2018, 00:35:50 am »
Dag allemaal,

Dag Anna, wat fijn te horen dat je weer zo goed nieuws gekregen hebt. Het gaat de goede weg op en dat is het belangrijkste. Je bent goed bezig.

Ja, voordien ging bij mij het bloedprikken ook heel vlot maar de laatste keren gaat het ook moeilijker en moeten ze al eens een 2de keer prikken.  Ik merk ook dat het nadien nog even blijft nabloeden, vroeger moesten we goed kijken waar het pleistertje moest komen te hangen.  Ze vragen steeds of ik bloedverdunners neem maar het zal wel aan de samenstelling van onze medicatie liggen en die is nog vrij nieuw dus veel ervaring heeft de verpleging hierbij nog niet.

Van de Zoladex spuiten ben ik nu af maar de Letrozole moet ik gewoon nog elke dag nemen, dat is volgens mij een vaste combinatie om de Palbociclib te laten werken. 

Een tijdje geleden heb ik op internet wat dingen over kanker zitten opzoeken en daar kwam ik vaak het tekort aan vitamine D tegen.  Bij mij werd dat in januari ook al vastgesteld en sindsdien neem ik maandelijks een vitamine D ampul en die moet ik gewoon verder blijven nemen.

Dag Sandra, voor mij is het nu 7 maanden geleden dat ik gestopt ben met werken en ik mis mijn collega's en klanten nog steeds. De eerste maanden heb ik veel tranen gelaten, bij elk mailtje, bij elk telefoontje. Sommige onder hen ken ik al 20 jaar en dat schept toch wel een band. Van enkele klanten heb ik een kaartje gekregen en dat doet me echt wel plezier. En volgens mijn collega's vragen ze constant naar me dus ze zijn me nog niet vergeten. Nu begin ik er een beetje gewend aan te geraken en zeg ik wel eens dat ik me een jong gepensioneerde voel.  Ik probeer ook regelmatig eens bij mijn collega's langs te gaan, het is telkens weer een blij weerzien en met de krop in de keel vertrek ik daarna weer naar huis. Maar zij zijn blij dat ze mij nog eens gezien hebben en vice versa.
Misschien moet je het langsgaan in school in verschillende stappen doen, eerst eens bij je collega's langsgaan en van het moment dat je je er klaar voor voelt ook eens naar je klasje gaan.  Ze zullen ook enorm blij zijn als ze je terugzien.

Jullie tumor markers geven al wel heel mooie resultaten aan.  Ik ben gestart aan 120, zit nu aan 50 en hoop dat ze bij elke controle nog wat blijven zakken. Misschien waren mijn waardes zo hoog omdat ongeveer de helft van mijn lever aangetast is.  Ik heb eigenlijk geen idee tot hoever deze medicatie de letsels kan verkleinen. Is er een kans dat ze volledig weg gaan of zou dit bij iedereen verschillend zijn (afhankelijk van de grootte)? Mijn oncoloog heeft me wel al verteld dat ik niet te genezen ben, maar ja, wat verstaan zij onder genezen.  Na 14 jaar dacht ik ook dat ik genezen was en toch zit ik hier nu mee.

Toch probeer ik positief te blijven denken. Toen mijn oncoloog mij een tijdje geleden vroeg of ik verwacht had dat mijn resultaten weer wat verbeterd waren was hij verbaasd dat ik ja antwoordde.  Waarom zou ik denken dat de medicatie zijn werk niet doet.  Daar nemen we ze toch voor.  Nu ben ik wel een redelijk positieve denker (allee, dat zeggen mijn vriendinnen en collega's toch dus ik zal ze maar geloven) en ik heb het gevoel dat mij dat in het verleden ook erdoor geholpen heeft. Maar misschien ben ik een beetje naïef en geloof ik nog in wonderen...   
In elk geval, hoop doet leven. 

Ik vind het in elk geval enorm fijn hier telkens te lezen hoe iedereen mekaar steunt en moed inspreekt. Het doet goed te weten dat je niet de enige bent die dit meemaakt. Een dikke knuffel aan iedereen.

Geniet nog van het zonnetje en tot binnenkort.

Groetjes,
Inge

Anna

  • **
  • Berichten: 51
    • Bekijk profiel
Re: Ibrance (Palbociclib) en Femare (Letrozole) - Uitzaaiing borstkanker naar lever
« Reactie #39 Gepost op: juni 23, 2018, 18:52:42 pm »
Gisteren had ik weer mijn maandelijkse afspraak bij oncoloog.  Neutrofielen stonden net hoog genoeg (1040) om te mogen herstarten met de Palbociclib 75 mg.  Dit is nu mijn 10de volledige kuur die ik startte.  Tumormarker is lichtjes gestegen van 18,6 vorige keer naar 19,9 nu.  Volgens oncoloog is dit niet erg, zij verwacht blijkbaar dat de tumormarker rond de 20 zich zal stabiliseren. 

Vitamine D is ook terug op peil.  Folium wordt volgende keer nagekeken, dan is ook dat doosje leeg genomen.

Na de bloedafname begon ik plots weer te bloeden (ik was nog geen 10 meter ver van het labo).  Volgens oncoloog is dit iets wat vaker kan voorkomen, hoe langer je de Palbociclib neemt.  Toen ik dit hoorde was ik toch een beetje boos.  De mensen van het labo vragen telkens of je bloedverdunners neemt, wat ik niet doe.  Nu zei oncoloog dat ik dat best meldde bij het labo.  Is dit geen 'basis-informatie' als je deze medicatie neemt? Op zich is het iets ergs, gewoon wat langer drukken en wachten voor er een plakker over gaat.  Maar ik vind toch dat ik dit eerder had mogen weten.

Omdat ik in de brochure van het UZ Leuven iets gelezen had over bezoek bij de tandarts, heb ik dus ook gevraagd of ik op controle mocht gaan.  Controle is geen probleem, ik zou ook misschien iets langer kunnen nabloeden bij het verwijderen van de tandsteen.  Voor het verwijderen van een tand raadde oncoloog aan om dat de doen tijdens de eerste week van de kuur, als je bloedcellen op hun best staan.

De pijn in mijn polsen (en soms andere gewrichten) speelt me meer en meer parten.  Dus heb ik dat ook weer aangekaart.  Ze schreef een pijnstiller met langdurende werking voor, waarvan ik er om de 12u eentje mag nemen.  Nu las ik die bijsluiter en meteen was mijn zin weg om die pijnstiller te nemen.  Dinsdagnamiddag heb ik een afspraak bij de fysisch geneesheer.  Waarschijnlijk krijg ik een voorschrift voor een brace voor mijn linkerpols.  Ik ga ook informeren of kiné kan helpen.  Want zoals het nu loopt doe ik minder en minder om mijn polsen en andere gewrichten zo weinig mogelijk te belasten, maar zo gaan mijn conditie en kracht wel snel achteruit. Afwachten dus wat deze dokter dinsdag zegt.

witte vlinder

  • *****
  • Berichten: 3589
  • borstkanker van 2006 en herval aan oog in 2012
    • Bekijk profiel
    • http://users.telenet.be/SabineMoons/Dagboek.html
Re: Ibrance (Palbociclib) en Femare (Letrozole) - Uitzaaiing borstkanker naar lever
« Reactie #40 Gepost op: juni 25, 2018, 09:38:56 am »
hoi Anna,

fijn dat je weer bent kunnen starten met je Palbocicli. Ja vind ook wel dat dit basis informatie is, maar ze vertellen je niet alles hé
heb vorige week petscan gehad en bloedafname, petscan was een half jaar geleden, ben juist een jaar bezig met Afinitor, was dus best spannend, maar alles is goed en stabiel nog, mijne tumormarker was met 10 puntjes omhoog gegaan, maar ben nu een jaar stabiel dus kan die wat schommelen zei mijn oncologe, hij mag niet ineens met 30 omhoog gaan, maar 10 was normaal. Nu moet ik pas eind augustus terug op controle, zolang bloed goed blijft heb ik om het half jaar petscan. Als eens de Afinitor niet meer werkt krijg ik ook Palbociclib samen met hormoonspuiten. En xgeva spuiten nog, maar voorlopig werkt het en doen we maar door.
Ik was ook 1 van de weinig die de Afinitor redelijk goed kan verdragen zonder té veel bijwerkingen, pijn in gewrichten is bij mij onder controle door 1 pilletje arkoflex te nemen, ben begonnen met 3 per dag, nu nog 1, heb wel momenteel wat oedeem aan linker enkel en aan hand, heb daar steunkousen voor en lymfdrainage 2x per week
groetjes en ook voor de andere dames hier veel moed en sterkte xxx
Sabine

Jufke

  • Nieuwkomer
  • *
  • Berichten: 26
    • Bekijk profiel
Re: Ibrance (Palbociclib) en Femare (Letrozole) - Uitzaaiing borstkanker naar lever
« Reactie #41 Gepost op: juni 28, 2018, 12:27:16 pm »
Hallo iedereen,

Vorige week terug bij oncologe geweest, neutrofielen stonden 1640 en tumormarker terug gezakt van 32 naar 31, oncologe vermoedt dat dit nu zal stabiliseren.
Scan van wervel was ook ok, geen bijkomende letsels te bespeuren.
Binnen drie maanden krijg ik botscan van het volledige lichaam. Ditzelfde de eerste keer zijn sinds december 2017.

De bijwerkingen blijven nog steeds hetzelfde, vermoeidheid en stijve gewrichten. Voor de rest verdraag ik de medicatie redelijk goed. Oncologe wou medicatie bijgeven maar ik wacht nog wat af...ik neem al genoeg!

De pijnlijke schouder was dus een ontsteking. Niks ernstig, wat meer schouder sparen , zei dokter...

Volgende week maandag moet ik voor de pensioencommissie verschijnen, betaalde ziektedagen zijn op....benieuwd wat ze daar gaan zeggen. Bij de vakbonden vermoeden ze dat ik binnen drie maanden nog eens terug zal moeten gaan.
Het is moeilijk om ermee te leren leven dat een mogelijk pensioen op mijn leeftijd boven mijn hoofd hangt maar anderzijds besef ik ook dat ik 20 kleuters niet aankan ook. Ik doe hier thuis al zo weinig en lig veel in de zetel....
Dit komt er allemaal nog eens bij,hé....

Gelukkig is er het mooie weer en het groeiende buikje van de dochter die me positief laten zijn!

Groetjes allemaal!

You can be a victim of cancer,
or a survivor of cancer.
It’s a mindset!

Sandra



Anna

  • **
  • Berichten: 51
    • Bekijk profiel
Re: Ibrance (Palbociclib) en Femare (Letrozole) - Uitzaaiing borstkanker naar lever
« Reactie #42 Gepost op: juli 08, 2018, 23:15:21 pm »
Di. 26/6 bij fysisch geneesheer geweest voor de pijn in mijn polsen.  De vorige keer was het enkel mijn rechterpols, nu heb ik aan beide kanten verschrikkelijk veel pijn.  Om kort te zijn: er is niets aan te doen.  Ze begreep dat ik niet zo happig was om de Motifene 75mg te nemen die oncoloog me voor geschreven had, maar ze vond dat we natuurlijk rekening moesten houden met wat ik van pijn aan kon, zonder er mentaal onder door te gaan.  Alle pijnstillers zijn belastend voor de lever, dat ik die wil sparen daar had ze begrip voor. Haar collega had me de vorige keer voor mijn rechterpols een brace voor geschreven, maar zij zag daar het nut niet van in.  Het heeft volgens haar totaal geen zin omdat het niets doet aan het probleem en je daardoor nog minder je spieren gaat gebruiken.  Ze schreef me  pleisters voor, de generische versie van Voltapatch.  Drie maal daags moet ik een coldpack leggen en dan 's avonds de pleister die 12 werkt.  Wel, die pleisters doet dus niets uit en de combinatie met de coldpack ook niet.  Ik heb het een week uitgeprobeerd, maar intussen neem ik af en toe terug een Spidifen.  Als het niet lukte met de pleister en coldpacks en dan had ze nog de optie van om de 3 maanden cortisonespuiten te zetten.  Maar ook hier kon ze me niet  verzekeren dat het zou werken, of hoe lang het zou werken.  Ik moet zeggen dat de pijn me wel erg beperkt en dan mag ik nog van geluk spreken dat ik het enkel aan mijn polsen heb.  Voor de rest ben ik wat stijver en houteriger 's morgens, maar dat valt wel mee.

Sandra, fijn dat je neutrofielen steeds hoog genoeg staan om te herstarten en dat ook de tumormarker daalt.   Resultaat van je scan is ook goed.  Dat het zo mag verder gaan.
Hoe is het bij de pensioencommissie gegaan?

Sabine, fijn om te lezen dat na een jaar Afinitor alles nog onder controle blijft. Dat zal een opluchting geweest zijn.

Inge, toch wel goed dat je tumormarker zo daalt, hij stond inderdaad wel hoog. 
Bij mij heeft de oncoloog ook gezegd dat het niet meer te genezen valt en dat het gewoon een kwestie was van stabiel houden.  Of de letsels echt kunnen verdwijnen weet ik niet.  Nu is het zo dat ze één kankercel niet kunnen zien met al de snufjes die ze al hebben, dat moeten er al meer dan 10.000 om ze op scans en zo te kunnen zien.  Dus dan denk ik: als ze op de scan niet meer zichtbaar zijn, wil dat dan ook niet zeggen dat de kanker weg is.   Het blijft natuurlijk positief dat de letsels verdwijnen, dat betekent dat de medicatie haar werk doet en weerwerk biedt aan de kanker.

Ik hoop dat het - in de mate van het mogelijke - goed met jullie gaat. 

Jufke

  • Nieuwkomer
  • *
  • Berichten: 26
    • Bekijk profiel
Re: Ibrance (Palbociclib) en Femare (Letrozole) - Uitzaaiing borstkanker naar lever
« Reactie #43 Gepost op: juli 10, 2018, 22:01:51 pm »
Dag Anna,

Ik vind het vervelend voor jou dat die pijn in je polsen maar niet beter wordt. Hopelijk vind je toch ergens een middeltje dat de pijn verzacht...

De moed niet verliezen, blijf erin geloven!

In Gent bij de pensioencommissie was ik vlug buiten. Een eerste vraag was of ik nog wilde blijven werken. Ik zei gezien mijn leeftijd ,ik nog niet alle dagen thuis wil zitten. Toen zeiden de dokters dat ik drie mogelijkheden had: terug starten met werken maar dat dit in mijn situatie nu geen optie was, ziektepensioen aanvragen of uitstel vragen. Ik heb voor het laatste gekozen. Vandaag heb ik mijn brief gekregen met beslissing van de pensioencommissie en ik zal op 2 januari terug opgeroepen worden. Ze zeiden wel dat ik uitstel niet voor jaren kan aanvragen.
Een lichtpuntje is wel dat, wanneer ik toch op ziektepensioen kom, ik nog tot 22 000€ per jaar mag bijverdienen. Wellicht niet meer in het onderwijs doordat immuniteit steeds zakt tijdens therapie... maar toch, ik voel me toch niet direct afgeschreven.

De erkenning van zware en ernstige ziekte is goedgekeurd en dit wil zeggen dat ik terug op 100% van mijn loon kom, met terugwerkende kracht....( ik staan nu op 73% van mijn loon sinds 6 maanden).

De gewrichtspijnen blijven bij mij ook nog altijd aanhouden maar verslechteren niet. Pijn onder schouderblad ook nog steeds....vooral wanneer ik me probeer wat bezig te houden...nog steeds normaal volgens oncologe...
De laatste keer bij de oncologe was het eerst een assistente die het voorbereidend gesprek deed en die zei het misschien chronische pijn zou kunnen worden...ik hoop van niet... zal het nog want tijd geven zeker...

Cancer can take all of my physical abilities.
It cannot touch my mind,
It cannot touch my heart
And it cannot touch my soul!

Geniet van de kleine dingen!

Groetjes,
Jufke Sandra

Anna

  • **
  • Berichten: 51
    • Bekijk profiel
Re: Ibrance (Palbociclib) en Femare (Letrozole) - Uitzaaiing borstkanker naar lever
« Reactie #44 Gepost op: juli 21, 2018, 15:17:53 pm »
Na 20 dagen de pleisters gebruikt te hebben zonder resultaat, ben ik er maar mee gestopt.  Ik neem nu terug af en toe een Spidifen om de pijn wat af te vlakken.  De Motifene 75 mg heb ik nog steeds niet gebruikt.  Het feit dat de fysische geneesheer er ook niet echt enthousiast over was had me al wat tegen gehouden.  Nu was er een vriendin van vroeger deze week op bezoek gekomen en zij werkte als verpleegkundige.  Toen ik haar het doosje van de Motifene liet zien schudde ze haar hoofd en zei dat ik de juiste beslissing genomen had om er niet mee te starten.  Het is gek met die pijn, soms gaat het vrij goed, een gewone zachte zeurende pijn op de achtergrond en dan plots maak ik een verkeerde beweging en hop, de pijn is niet te houden.  Ik moet meer en meer werk uit handen geven.  Waar ik vooral boos om ben is dat het bv. pijn doet als ik mijn beha moet dicht doen, of dat het pijn doet om mijn poep af te vegen, ....  Maar ik probeer er het beste van te maken en ik doe af en toe wat leuke dingen, want anders word je wereldje toch klein.

Gisteren bloedafname gehad en maandag bij de oncologe.  Benieuwd hoe mijn neutrofielen gaan staan.

De voorbije weken kreeg ik te horen dat iemand van de groep waarmee ik oncorevalidatie gedaan heb ook hervallen is.  Uitzaaiingen in de hersenen en bij nader onderzoek (petscan) ook een vlekje op de longen.  Voor haar hoofd moet ze 10 bestralingen krijgen en dan daarna chemo voor dat vlekje op de longen.   Wat is die kanker toch een grillig beestje.  Gelukkig neemt ze het positief op, stap per stap, dag per dag.

Soms vind ik het wel surrealistisch: gisteren met de dochter nog eens gaan boodschappen doen in de supermarkt.  Niemand die kan zien dat ik 'niet meer te genezen ben'.  Iedereen die me ziet zegt dat ik er goed uit zie, uiterlijk is er niets aan mij te zien, ik zie er niet ziek uit.  Aan de ene kant leuk om horen, anderzijds ...  ben ik het soms beu omdat te horen.

Mijn humeur gaat op en af met de pijn in mijn polsen.  Niet zo zeer door mijn diagnose.  Mijn huisgenoten moeten het soms bekopen en dan voel ik me daar achteraf slecht bij.  Soms zou ik het toch eens leuk vinden om geen rekening met anderen te moeten houden.

Enfin, ik pluk elke dag die komt en probeer zoveel mogelijk te doen en vooral dingen die ik leuk vind. 

Sandra, weer een mooi tekstje! :-)

Hou jullie 'koel' de komende week. ;-)