Auteur Topic: Ibrance (Palbociclib) en Femare (Letrozole) - Uitzaaiing borstkanker naar lever  (gelezen 2121 keer)

witte vlinder

  • *****
  • Berichten: 3563
  • borstkanker van 2006 en herval aan oog in 2012
    • Bekijk profiel
    • http://users.telenet.be/SabineMoons/Dagboek.html
Re: Ibrance (Palbociclib) en Femare (Letrozole) - Uitzaaiing borstkanker naar lever
« Reactie #30 Gepost op: mei 10, 2018, 16:32:12 pm »
hoi dames,

kom hier ook nog eens piepen, ff mijn situatie schetsen: borstkanker van 2006: chemo, bestralingen en 5 jaar hormoonkuur gehad, 2012 hervallen: 1 uitzaaiing achter mijn oog, bestralingen gehad en moest Femara nemen, dat heeft 4,5 jaar gewerkt, vorig jaar voor de 3de keer hervallen en niet meer te genezen: onderste 5 ruggewervels klein plekje, bolletje in speekselklier en 2 klieren in de lies, heb nu als behandeling Aromasin als hormoonkuur en Afinitor en xgeva spuiten, ben gestart aan 10 mg, maar ik werd daar zo ellendig van, zoveel bijwerkingen, een 6 weken mee gestopt, toen begon mijn tumormerker terug op te lopen, van januari terug gestart met Afinitor aan 5 mg, 10 mag ik niet meer nemen, die werkte wel goed van mijne tumormarker is vorig jaar gedaald van 369 naar 104, nu zakt hij telkens met een paar puntjes. Volgende controle is 21 juni, moet dan ook weer onder de petscan. Als dan alles goed is ben ik een jaar bezig met Afinitor, als dit niet meer zou werken moet ik ook overschakelen naar Palbociclib en als hormoonkuur spuiten.
Mijn oncologe zegt dat Palbociclib veel minder bijwerkingen heeft dan Afinitor maar ik moet dan wel elke maand bloed laten trekken, het kan je bloed verstoren, maar als ik jullie zo hoor heeft dat toch zijn bijwerkingen ook.
Ik praat sinds vorig jaar september om de 14 dagen met de psychologe van het ziekenhuis, ben in Hasselt in behandeling met alles. Ik had vorig jaar massa angst omdat ik niet meer te genezen ben, ook is mijne huisdokter overleden, had hem al 20 jaar, mijn beste vriendin kreeg hersenbloeding, mijn ma dementerend, mijn slechte oog dat niet meer meedraait en mijn ooglid begon te zakken, nog een bijwerking van de bestralingen in 2012, heb mijn ooglid laten liften door een oogspecialist, ook eind 2016 een vriendin verloren aan kanker, zat met zoveel angst maar sinds de gesprekken met de psychologe begin ik nu wat rustiger te worden, alhoewel als ik controle heb ben ik niet te doen, dat zullen jullie ook wel ervaren.
We moeten gewoon blijven vechten en de moed er proberen in te houden, met momenten lukt me dat al aardig, ik heb van vorig jaar een poetsvrouw genomen op aandringen van mijne man. Nu kan ik mijne energie steken in leuke dingen, was en strijk, boodschappen en koken doe ik zelf nog, buiten doet mijne man alles, ik ga veel naar ons ma in het rusthuis, dans 2x per week op mijn tempo en ga veel wandelen, dat combineer ik met veel rust. heb in 2013 mindfulness gevolgd, heeft me ook goed gedaan. Ik deed ook Tai Chi, maar ben ik vorig jaar mee moeten stoppen, was 's avonds en dan heb ik geen energie meer, mis dat wel enorm.
Voordat ik deze medicatie nam nam ik ook flexofytol, omdat ik van de femara best veel gewrichtspijnen had, het duurt wel even voordat het werkt, ik heb 3 maanden genomen aan 2x per dag, en na 3 maanden voelde ik veel pijn verdwijnen, na die 3 maanden nam ik het nog 1x per dag in. Nu met die Afinitor mag ik het niet nemen, dat werkt de Afinitor tegen.
groetjes en sterkte voor wie met controle zit deze week
groetjes Sabine

Inge2

  • Nieuwkomer
  • *
  • Berichten: 6
    • Bekijk profiel
Re: Ibrance (Palbociclib) en Femare (Letrozole) - Uitzaaiing borstkanker naar lever
« Reactie #31 Gepost op: mei 17, 2018, 22:50:35 pm »
Dag allemaal,

bedankt voor het duimen.
Ik heb goed nieuws gekregen. De scan toonde weer wat verbetering en mijn bloedwaarden waren goed waardoor ik afgelopen vrijdag met mijn 7de kuur ben mogen starten.

Narcis, hoe zijn jouw bloedresultaten geweest?  Hopelijk waren ze ook goed.

Ondertussen ben ik ook al redelijk goed hersteld van de kijkoperatie.  Ik blijf het nog wel even rustig aan doen maar ik moet sinds begin deze week geen pijnstillers meer nemen.  De erge buikpijn die ik had kwam blijkbaar door de pijnstillers die te zwaar waren voor mijn maag waardoor ik Pantomed heb moeten bijnemen en toen ging het ineens veel beter.  Het is al bij al goed meegevallen en het (waarschijnlijk enige) voordeel is dat ik nu geen Zoladex spuiten meer moet laten zetten.
Tot nu toe heb ik ook niet meer of minder last van vapeurs maar dat kan misschien nog wel veranderen.  Ik word er wel regelmatig 's nachts wakker van, gelukkig nog niet badend in het zweet, ik heb dan gewoon te warm en daarna weer te koud en dan val ik moeilijk terug in slaap.

Sandra, wat voor meditatie doe jij?  Zou dat ook kunnen helpen om sneller in slaap te vallen want ik lig soms lang wakker.

Ik lees dat jullie bijna allemaal zoveel last hebben van pijnlijke spieren en gewrichten.  Bij mij valt dat nog redelijk goed mee (behalve als ik in de tuin gewerkt heb of teveel gedaan heb).  Mijn huisdokter heeft me aangeraden om zeker 2L water per dag te drinken, dat zou hier ook tegen helpen dus daar probeer ik me aan te houden.
En van een juf in de school van mijn zoontje heb ik de tip gekregen om op het moment dat ik ook maar iets van een verkoudheid voel opkomen of er thuis iemand begint verkouden te worden, enkele druppels van de etherische oliën Tea Tree en Eucaliptus (en soms ook wat Bergamot) in wat water te doen in zo'n potje waar je een theelichtje onder zet en dat dan zo te laten verdampen, 1x per dag zolang het nodig is.  Tot nu toe heeft het goed geholpen.

Sabine, wat heb jij al allemaal doorstaan.  Zo te lezen ben jij wel een echte vechter.  Volhouden zou ik zeggen, je doet dat heel goed!  Ik wens je nog veel moed en sterkte.

En dat laatste geldt voor iedereen.

Geniet nog van het mooie weer (hopelijk zonder teveel vapeurs).

Groetjes en tot binnenkort,
Inge

witte vlinder

  • *****
  • Berichten: 3563
  • borstkanker van 2006 en herval aan oog in 2012
    • Bekijk profiel
    • http://users.telenet.be/SabineMoons/Dagboek.html
Re: Ibrance (Palbociclib) en Femare (Letrozole) - Uitzaaiing borstkanker naar lever
« Reactie #32 Gepost op: mei 18, 2018, 12:16:50 pm »
hoi Inge,

dankjewel, ben idd een vechter, ben zo blij voor jou dat je goed nieuws brengt
is voor jou enorm fijn maar ook voor ons fijn om te horen
ik neem zelfgemaakte Melatonine van 3 mg in om te slapen, een halfuurtje voor je slapen gaat
mij helpt dat redelijk goed
gr Sabine

Narcis

  • Nieuwkomer
  • *
  • Berichten: 4
    • Bekijk profiel
Re: Ibrance (Palbociclib) en Femare (Letrozole) - Uitzaaiing borstkanker naar lever
« Reactie #33 Gepost op: mei 19, 2018, 16:55:30 pm »
Inge, ik ben blij dat de uitslag van de scan goed is!
Mijn witte bloedcellen werden goed bevonden om door te gaan met ibrance 125mg, zit nu in mijn 3de kuur.
Ik neem een pilletje om in te slapen (zolpidem) als ik er nood aan heb, maar ik zou trachten zolang mogelijk met een natuurproduct te proberen vb.sediplus sleep, het helpt toch ook een beetje...en verder geen muizenissen in je hoofd..

Het is zo'n koude sombere dag, en ik somber een beetje mee, heb echt mijn dag niet......

Sabine, je hebt het toch ook al zwaar gehad, lief dat je weer eens op het forum komt piepen, en je lotgenoten moed komt inspreken.

Aan iedereen groetjes en echt het allerbeste...