Auteur Topic: diagnose longkanker met uitzaaiing op de borstkas type 3b  (gelezen 699 keer)

topwijn

  • Nieuwkomer
  • *
  • Berichten: 7
    • Bekijk profiel
diagnose longkanker met uitzaaiing op de borstkas type 3b
« Gepost op: oktober 10, 2017, 10:31:50 am »
hey,

mijn naam is Philippe en 52 jaar, vier weken geleden heb ik de diagnose longkanker met uitzaaiing aan de rib ,type 3b, gekregen , de tumor bevindt zich ter hoogte van de linkerlong en de luchtpijp wat opereren onmogelijk maakt en een uitzaaiing ter hoogte van de onderste rib, hiervan zullen ze as donderdag 12/10 een Ebus maken om te kijken welke therapie hier het best past radio/immuun.
Wel weet ik dat dat ze volgende week zullen starten met de chemo.
ik ben zo bang op wat er af gaat komen , ben maar 52 een zoon van 15 en een geweldige vrouw, die , en daar ben ik ook ongerust een bipolaire stoornis heeft, tot nu toe is ze sterk ,maar......
Wie herkent deze situatie en kan me een beetje gerust stellen,

philippe,
dank alvast voor de antwoorden

Ilse

  • ***
  • Berichten: 148
  • Niet-roker met longkanker
    • Bekijk profiel
Re: diagnose longkanker met uitzaaiing op de borstkas type 3b
« Reactie #1 Gepost op: oktober 18, 2017, 18:37:23 pm »
Dag Philippe,

Wat een vreselijk nieuws.  Als die diagnose gesteld wordt komt er zo veel op je af.  Ik hoop dat de chemo zal aanslaan en je er niet te veel last van zal ondervinden.
Ik ben ook pas 52 geworden, en heb nu 4.5 jaar geleden de diagnose longkanker gekregen.  Ik heb wel een operatie gehad, en ondanks alle ongemakken die dat me oplevert ben ik er natuurlijk heel blij mee dat ze mij hebben kunnen helpen.
Ik dacht toen, en nu nog steeds eigenlijk ook alleen maar aan mijn zonen, de angst om er niet te kunnen zijn voor hen blijft.  Maar ik ben van in het begin heel open tegenover hen geweest, heb hen alles verteld.  Ze vangen veel op en merken ook dat je je niet goed voelt.  Ik ben heel blij dat we ze er van in het begin bij betrokken hebben.
Ik hoop dat je in je directe omgeving mensen hebt die jullie gezin mee een beetje ondersteunen, want dat heb je echt wel nodig.  Je kan dit niet alleen.
Ik duim voor jullie!!!!!
veel sterkte!

Ilse

topwijn

  • Nieuwkomer
  • *
  • Berichten: 7
    • Bekijk profiel
Re: diagnose longkanker met uitzaaiing op de borstkas type 3b
« Reactie #2 Gepost op: oktober 19, 2017, 12:41:23 pm »
hey ,

erg bedankt voor je reactie, moet vandaag om 15.30 naar het Uza om de therapie te bespreken, zal om de drie weken zijn, heb jammer genoeg wel de melding type 4 meegekregen, ben erg ongerust van wat er zal gebeuren vanaf maandag as, dan start effectief de chemo, ik blijf dan een nachtje in het ziekenhuis (om in de gaten te houden hoe ik reageer)en mag dinsdag naar huis, gelukkig zijn alle mensen rondom mij erg begripvol en lief, daar heb je erg veel aan, wat het ergst is , is dat ik mij op dit ogenblik 'goed' voel en me afvraag of chemo wel de juiste keuze is als je weet dat je ongeneeslijk ziek bent en of de chemo in dit geval wel de goede/juiste keuze is ?


philippe

Ilse

  • ***
  • Berichten: 148
  • Niet-roker met longkanker
    • Bekijk profiel
Re: diagnose longkanker met uitzaaiing op de borstkas type 3b
« Reactie #3 Gepost op: oktober 24, 2017, 21:52:29 pm »
Dag Philippe,

Ik hoop dat je ondertussen weer thuis bent, en dat het is meegevallen.
Ik begrijp je twijfels zo goed.
Niemand kan je zeggen wat je best doet, dat kan je alleen zelf beslissen, maar je kan niet in de toekomst kijken hé, hoe weet je dat je de goede keuze maakt?  Je kan alleen op de dokters en hun ervaring vertrouwen, en het beste hopen.
Ik voelde me ook kerngezond toen ik binnen moest voor de operatie, de namiddag voordien ben ik nog 15 kilometer gaan lopen. 
De kanker is per toeval ontdekt toen ik een ontstoken gal had, en ik had geen symptomen die op longproblemen wezen.  Ik deed ook fanatiek aan sport, en had nog niets gemerkt.  Maar er werd een scan van mijn buik genomen, en per toeval zagen ze toen het gezwel in mijn long zitten.  Ik heb ontzettend veel geluk gehad dat ik toen een galcrisis had.
Nu is mijn leven totaal anders, maar toch, ik zou het direct opnieuw doen, ik wil leven voor mijn zonen en mijn man.  Ik denk dat ik elke behandeling zou ondergaan om ze niet te moeten achterlaten. 
Ik hoop zo dat je niet te veel bijwerkingen gaat hebben van de chemo, en dat de tumor effectief verkleint, of beter nog verdwijnt.  Ik duim alvast voor jullie!
Ik ben blij te lezen dat je mensen hebt om jullie te helpen, wij hebben daar ook veel geluk mee.

Ilse

topwijn

  • Nieuwkomer
  • *
  • Berichten: 7
    • Bekijk profiel
Re: diagnose longkanker met uitzaaiing op de borstkas type 3b
« Reactie #4 Gepost op: oktober 26, 2017, 11:49:19 am »
hey Ilse,

ben maandag voor de eerste keer met chemo behandeld, welliswaar een zware met cisplatine en dan nog een met gemcitabine met telkens een tussenpauze van baxter water van telkens twee liter, kortom ik heb van 10.30 tot 18.30u aan de infuus gelegen ,pfffffffffff,
maar al bij al zijn we nu donderdag en heb weinig bijwerkingen , buiten een onophoudelijke hik, ook 's nachts, heel vermoeiend,
ik voel me eigenlijk best erg sterk en positief, ik profiteer en geniet erg van elk goed moment, ga zo meteen heerlijk lunchen met mijn vrouw,
laat ons hopen dat het zo verder mag gaan en dat de chemo zijn werk doet zonder al te veel neveneffecten, tot hoors,

liefs philippe

Ilse

  • ***
  • Berichten: 148
  • Niet-roker met longkanker
    • Bekijk profiel
Re: diagnose longkanker met uitzaaiing op de borstkas type 3b
« Reactie #5 Gepost op: oktober 26, 2017, 19:18:38 pm »
Dag Philippe,

Ik ben blij te lezen dat het zo goed is meegevallen, en dat het ondanks de omstandigheden goed met je gaat, en dat jullie zo goed als het gaat doorgaan met je leven, lekker gaan eten, .....heerlijk!  Dat is zo belangrijk, die fijne momenten samen heb je nodig, dat geeft extra kracht en moed.
Zo lang in het ziekenhuis moeten zitten is niet leuk, maar het is voor het goede doel hé.
Je moet dat zeggen van die hik, en ook alle andere dingen die je eventueel zou merken, misschien kan er iets aangepast worden.  Je hebt je slaap nodig nu.  Ik noteer alles, zodat ik het als ik bij de dokter kom kan vragen, want anders vergeet ik het.
Veel moed!

Ilse

tenderke

  • Nieuwkomer
  • *
  • Berichten: 4
    • Bekijk profiel
Re: diagnose longkanker met uitzaaiing op de borstkas type 3b
« Reactie #6 Gepost op: oktober 30, 2017, 23:27:05 pm »
hoi philippe,
ik heb in stilte meegekeken naar de chat, ik durfde eerst niet te reageren, omdat dat longonderzoek (tebus) echt heel vervelend is. mijne papa heeft het ook gehad. ik ben blij te horen dat je de eerste chemo al goed verdraagt! ik zou wel vanaf nu alles melden hoor wat niet normaal is, zoals die hik bijvoorbeeld. het is erg fijn te lezen dat je goede eetlust hebt :-)  gewoon blijven doen, lekker genieten hoor!! mijne papa heeft ondertussen de max 6 cyclussen gekregen, en longtumor alsook metastasen in de lever waren merkelijk gekrompen!! dus nu effe recupereren. het is uiteindelijk niet zomaar een griepje waar we tegen vechten hee. ik weet niet in hoeverre je specialist je ingelicht heeft, over hoe en wat enzo. maar ik zou zeggen, als die eerste kuur meevalt, dan zullen de andere ook wel meevallen. in ieder geval : hou de moed erin!! dat doet heel veel hoor. groetjes, patje

topwijn

  • Nieuwkomer
  • *
  • Berichten: 7
    • Bekijk profiel
Re: diagnose longkanker met uitzaaiing op de borstkas type 3b
« Reactie #7 Gepost op: oktober 31, 2017, 08:55:07 am »
hey, ilse en patje,

ondertussen gisteren mijn tweede chemo achter de rug, prima verlopen en voel me eigenlijk goed, wat hoofdpijn en misselijkheid en bovenal, mijn hik is (voorlopig) verdwenen, eindelijk wat goede nachtrust. Ik ga vandaag wat naar buiten zolang het weer het toelaat, heb verschrikkelijke nood aan lucht, dus zoek ik die zo veel mogelijk op, misschien wel een lunchke met zoon en dochter.
Nu kan ik echt een paar dagen genieten daar er volgende week een pauze in de kuur zit, de volgende is op 13-14 november (weer die zware Cisplatine en Gemcitabine).
Tot horens en nogmaals dank voor jullie steun , erg fijn,

grt Philippe

Ilse

  • ***
  • Berichten: 148
  • Niet-roker met longkanker
    • Bekijk profiel
Re: diagnose longkanker met uitzaaiing op de borstkas type 3b
« Reactie #8 Gepost op: november 09, 2017, 13:54:21 pm »
Dag Philippe,

Dit is een fijn bericht om te lezen.  Goed dat je er zo positief tegenover staat, en vooral dat je zo goed als gaat verdergaat met je leven.  Ik heb zelf ook ondervonden dat dat helpt om het te kunnen dragen.
Nu nog even zo veel mogelijke genieten van de tijd die je hebt voor de volgende chemo.
Veel moed voor de volgende kuur.

groetjes en steunknuffel,
Ilse

tenderke

  • Nieuwkomer
  • *
  • Berichten: 4
    • Bekijk profiel
Re: diagnose longkanker met uitzaaiing op de borstkas type 3b
« Reactie #9 Gepost op: november 15, 2017, 01:44:37 am »
hey philippe,
ondertussen is je zware chemo gebeurd, ben twee dagen te laat nu eigenlijk om je veel sterkte toe te wensen, en dat spijt me zo! ik had me voorgenomen om precies maandag er te zijn voor je, maar men papa zijn zuurstof apparaat is geleverd. het is allemaal een heel emotionele gebeurtenis. je moet wel de moed erin houden hoor, die chemo helpt wel echt!! ik wil je laten weten dat ik er voor je ben, en niet alleen ik maar ook ilse bijvoorbeeld.maak van elke dag een gouden dag!!

topwijn

  • Nieuwkomer
  • *
  • Berichten: 7
    • Bekijk profiel
Re: diagnose longkanker met uitzaaiing op de borstkas type 3b
« Reactie #10 Gepost op: november 15, 2017, 09:21:54 am »
hey, allebei,

wel de chemo is niet doorgegaan, mijn bloedplaatjes stonden te laag ,dus alles schuift een weekje op, niet dat ik dat erg vind , zo kan mijn lichaam wat recupereren, en ga ik zoals ik me nu voel een fijn WE tegemoet, ik , mijn vrouw en zoon plannen een WE ardennen , nu zaterdag en zondag, ik ga daar nog'ns goed van genieten, en dan is het weer maandag, in principe gaat de chemo dan door, maar zo ver zijn we nog niet , even genieten, in ieder geval , zo fijn dat jullie zo meeleven, erg bedankt, tot binnenkort, philippe

Ilse

  • ***
  • Berichten: 148
  • Niet-roker met longkanker
    • Bekijk profiel
Re: diagnose longkanker met uitzaaiing op de borstkas type 3b
« Reactie #11 Gepost op: november 19, 2017, 12:10:53 pm »
Dag Philippe,
Heel knap van jou dat je het op die manier opneemt, en gelijk heb je.  Alle momenten dat je kan genieten, en die ellendige ziekte even wat op de achtergrond kan laten moet je dat ook doen.  Dat geeft ook weer moed om er tegen aan te gaan.
Nog een fijne zondag, hier schijnt het zonnetje alvast, heerlijk!
Hopelijk kan de behandeling morgen wel doorgaan, en heb je er niet te veel last van.
Veel moed hé!
groetjes,
Ilse

topwijn

  • Nieuwkomer
  • *
  • Berichten: 7
    • Bekijk profiel
Re: diagnose longkanker met uitzaaiing op de borstkas type 3b
« Reactie #12 Gepost op: november 20, 2017, 08:17:28 am »
hey, Ilse,

moeilijk moment nu, binnen een uurtje naar UZ, wetend dat ik morgen voor minstens één week ziek zal zijn, hopelijk valt het allemaal wat mee, ik heb in ieder geval erg genoten van het WE ardennen, de batterij is wat opgeladen,
Duimen maar , dank voor je steun,

jp

Ilse

  • ***
  • Berichten: 148
  • Niet-roker met longkanker
    • Bekijk profiel
Re: diagnose longkanker met uitzaaiing op de borstkas type 3b
« Reactie #13 Gepost op: november 20, 2017, 14:17:06 pm »
Hey Philippe,

Ik ben zo blij te lezen dat het weekend deugd heeft gedaan.
Ondanks dat het niet leuk is om de behandeling te ondergaan, hoop ik toch dat het deze keer wel is kunnen doorgaan.  Uitstel maakt de periode van de behandelingen alleen maar langer, maar soms kan het natuurlijk niet anders.  Je zal daar nu nog wel een tijdje zitten, tot in de vroege avond vermoed ik?
Hopelijk kom je de volgende week goed door, met niet te veel ongemakken.  Je weet ondertussen zo ongeveer wat je te wachten staat, geen fijn idee.
Maar, het is voor het goede doel hé!
Ik wens je veel moed, en duim dat het meevalt de volgende week!

groetjes,
Ilse

topwijn

  • Nieuwkomer
  • *
  • Berichten: 7
    • Bekijk profiel
Re: diagnose longkanker met uitzaaiing op de borstkas type 3b
« Reactie #14 Gepost op: november 22, 2017, 09:50:51 am »
hey Ilse,

ben weer thuis, en inderdaad we voelen ons shit, ongelooflijk toch die chemo, heb vannacht geen oog dicht gedaan , misselijk, overgeven om de 30min wakker omdat het lijkt dat je naar de toilet moet, maar eens aangekomen , niets, allé terug in bed en tevergeefs want dan is die onophoudelijke hik er weer waar je helemaal gek van wordt.
Je begrijpt het al denk ik geen nachtrust is de dag erop miserie, let's hope dat tegen einde week het weer iets beter gaat ,maar dan staat er op maandag weer eentje te wachten ,
maar , zeg ik tegen mezelf , kop op en vechten tegen die 'kanker'. Misschien overwin ik hem wel, ik ben erg benieuw voor maandag 04/12 dan komt er een scan en zullen we waarschijnlijk weten of de chemo zijn werk heeft kunnen doen en wat er verder zal gepland worden , we blijven positief.

Nogmaals dank voor je lieve woorden,

jp