Auteur Topic: prostaatkanker op 45 jaar  (gelezen 4745 keer)

Manu

  • Nieuwkomer
  • *
  • Berichten: 30
  • Alleen ben je sneller maar samen kom je verder!
    • Bekijk profiel
    • Prostaatkanker op 45 jaar
Re: prostaatkanker op 45 jaar
« Reactie #15 Gepost op: december 21, 2017, 12:12:56 pm »
Beste lotgenoten,

Het is nu weeral 6 weken geleden na de operatie. Dat betekent terug psa-waarde gaan bepalen.
Ik had er schrik van... want op zo'n moment wordt vaak besloten of er nog nabehandeling moet gebeuren. (bestraling)

Mijn waarde was 0.01 en daar was mijn urologe gelukkig mee. Ik was gelijk droog na verwijdering van de blaassonde... hier was ik ook zeer dankbaar voor.
Het heeft allemaal behoorlijk heftig geweest (mijn strijd loopt al 6 jaar) maar ben toch blij dat ik de keuze gemaakt hebt.

Ik voel me wel verschrikkelijk uitgeput, helemaal op eigenlijk.

heb mijn blog nog eens aangevuld  ;)

https://prostaatkankerop45.blogspot.be/2017/12/nieuwe-psa-controle.html

groetjes,
Manu

Manu

  • Nieuwkomer
  • *
  • Berichten: 30
  • Alleen ben je sneller maar samen kom je verder!
    • Bekijk profiel
    • Prostaatkanker op 45 jaar
Re: prostaatkanker op 45 jaar
« Reactie #16 Gepost op: december 29, 2017, 20:26:22 pm »
Wat een jaar...? In deze periode kijken we gewoonlijk even terug op 't afgelopen jaar en 't was behoorlijk heftig moet ik bekennen.
PSA-waarde gestegen met 300%... ik was absoluut een voorstander van Hifu en toch op 't laatste moment voor een klassieke radicale gekozen. Het was geen simpel jaar... en ik heb ook 't gevoel er toch nog niet helemaal door te zijn.

Ik heb mijn blog nog wat aangevuld voor de liefhebbers  ;)

https://prostaatkankerop45.blogspot.be/2017/12/jaaroverzicht-en-activering-plan-b.html

Veel sterkte aan mijn collega lotgenoten!

Warme groeten,
Manu


Manu

  • Nieuwkomer
  • *
  • Berichten: 30
  • Alleen ben je sneller maar samen kom je verder!
    • Bekijk profiel
    • Prostaatkanker op 45 jaar
Re: prostaatkanker op 45 jaar
« Reactie #17 Gepost op: januari 15, 2018, 20:22:29 pm »
Is het misschien onder de invloed van 'de blauwe maan' maar slapeloze nachten en vermoeidheid blijven aanwezig.

Ik heb een nieuwe - heel erg speciale - blog gepost. (in gedichtvorm)
De hele blogpagina zit eveneens in een nieuw jasje.

- Ik was 45 en ontmoette jou, eerlijk… eigenlijk niet geheel onverwacht.
Iets in mij had je precies al voelen aankomen.

Hierbij de link naar de blog : http://prostaatkankerop45.blogspot.be/2018/01/gedicht-onder-een-blauwe-maan.html

groetjes,
Manu

limman

  • Nieuwkomer
  • *
  • Berichten: 32
    • Bekijk profiel
Re: prostaatkanker op 45 jaar
« Reactie #18 Gepost op: januari 20, 2018, 19:25:39 pm »
Beste ,

Zoals met bijna alles leer je er mee leven. Het leven zal nooit nog hetzelfde zijn dat is waar maar er zijn momenten dat je het vergeet ,gelukkig maar. Ik ben nu bijna 1 jaar ( 22 februari 2017 ) geleden geopereerd  en in feite loopt het wel redelijk veel klachten heb ik niet .Soms nog wel wat urineverlies maar goed was het dat maar het ergste vind ik het erectie probleem ,dit alles is besproken met de arts en beslist dan maar Cialis te nemen ,het is een verbetering maar het is dan bijna seks op afspraak, ook werkt het niet steeds evengoed .Slapeloze nachten of vermoeidheid heb ik geen problemen mee enkel het mentale soms .

Groeten

Manu

  • Nieuwkomer
  • *
  • Berichten: 30
  • Alleen ben je sneller maar samen kom je verder!
    • Bekijk profiel
    • Prostaatkanker op 45 jaar
Re: prostaatkanker op 45 jaar
« Reactie #19 Gepost op: januari 28, 2018, 16:42:40 pm »
Dag Limman,

Het is inderdaad allemaal anders en ik heb het er mentaal niet altijd gemakkelijk mee. Operatie is nu zo'n 2.5 maand geleden.
Van incontinentie heb ik geen last gehad maar ook hier is het 'anders'. Is het nu met het koude, vochtige weer (?) maar ik moet precies frequenter plassen. Als ik moet gaan, is het ook meestal direct. (lang ophouden is er niet bij)
's Nachts moet ik er wel niet uit en kan dan gemakkelijk 8 uur ophouden.

Over erecties 'probeer' ik me nog niet teveel zorgen te maken. Waar het vroeger 100% was is het nu 50%. Volgens de arts is dit geen slecht teken. Ook hier weer het woord 'anders'... en geduld hebben zeker? Moet eerlijk toegeven dat door het minder  mentale gevoel er ook niet veel opwinding aanwezig is.

groeten,
Manu


limman

  • Nieuwkomer
  • *
  • Berichten: 32
    • Bekijk profiel
Re: prostaatkanker op 45 jaar
« Reactie #20 Gepost op: januari 31, 2018, 19:09:39 pm »
Beste Manu ,

Heb er nu bijna een jaar opzitten ,en zoals eerder al gezegd " het is nooit nog zoals het geweest is "  ook ik heb het soms ,en zelfs nu nog mentaal zwaar mee .Last van bijwerkingen wat dan ook heb ik weinig of niet gehad maar het zit in het " kopje " .Bij veel water drinken moet ik ook heel dikwijls gaan plassen soms zelfs om de 5 minuten er zit dan wel veel druk op en het plassen zelf gaat vlot .
Wat "opwinding " betreft is er bij mij ook weinig goesting in ,het moet steeds geforceerd gaan en zoals je ook meemaakt het mentale stoot de zin dikwijls weg . S'nachts moet ik ook zelden opstaan om te gaan plassen dat valt wel mee ,ik heb wel tot nieuwjaar pampers aangebracht in de onderbroek gewoon uit schrik, maar dat is nu ook vergeten tijd .
We zullen dan ook maar niet teveel zeuren en zagen zeker het is wat het is en de klok kan men niet terugdraaien maar ik denk wel dikwijls " waarom bij mij " .
Uit een van je mails heb ik vernomen dat je Antwerp supporter bent ,ik ben Club supporter al 40 jaar lang en dat verzet soms donkere momenten ,ik ga ook elke thuiswedstrijd in Brugge kijken alhoewel ik in Hasselt woon dus telkens hele trip maar ja .
Zeg verzorg je goed en we zullen maar vooruit kijken .

Groeten,Limman

Manu

  • Nieuwkomer
  • *
  • Berichten: 30
  • Alleen ben je sneller maar samen kom je verder!
    • Bekijk profiel
    • Prostaatkanker op 45 jaar
Re: prostaatkanker op 45 jaar
« Reactie #21 Gepost op: februari 17, 2018, 20:19:31 pm »
Ondertussen ben ik terug gestart met mijn werk en dat lukt. Zoal ik al eerder schreef alles is toch net anders dan voor de ingreep.

Tja, toch nog onzeker, piekeren, angst en  vermoeidheid blijven op de achtergrond parten spelen.
Ik heb nog een paar blogberichtjes geplaatst voor de geïnteresseerden...

https://prostaatkankerop45.blogspot.be/2018/02/na-een-paar-weken-terug-aan-t-werk.html

https://prostaatkankerop45.blogspot.be/2018/02/back-to-work.html

Hopelijk helpen deze berichten andere lotgenoten die raakpunten zoeken.

Groeten,
Manu


Manu

  • Nieuwkomer
  • *
  • Berichten: 30
  • Alleen ben je sneller maar samen kom je verder!
    • Bekijk profiel
    • Prostaatkanker op 45 jaar
Re: prostaatkanker op 45 jaar
« Reactie #22 Gepost op: maart 14, 2018, 19:10:35 pm »
Beste lotgenoten,

Ik heb lang (6 jaar) voor een 'Wait and See' periode gekozen tot het punt dat een ingreep onvermijdelijk werd. (gleasson 7 en stijging psa van 300% op periode van 5 maanden)
De uiteindelijke keuze van behandeling (die voor iedereen anders is want geen 2 patiënten zijn hetzelfde) heb ik in een nieuwe blogpost trachten te schrijven.

Bekende, en jonge, mensen die prostaatkanker kregen... Philippe Cracco, Ben Stiller, John Kerry, Robert de Niro,…

https://prostaatkankerop45.blogspot.be/2018/03/the-sky-is-limit.html

https://www.facebook.com/Prostaatkanker.op.45/

groetjes,
Manu

Manu

  • Nieuwkomer
  • *
  • Berichten: 30
  • Alleen ben je sneller maar samen kom je verder!
    • Bekijk profiel
    • Prostaatkanker op 45 jaar
Re: prostaatkanker op 45 jaar
« Reactie #23 Gepost op: april 22, 2018, 21:26:41 pm »
Beste lotgenoten,

Het is alweer een tijdje geleden dat ik iets gepost heb...

4 maanden na de operatie was er terug controle…mijn psa die 0.01 was in december is nog verder gedaald. Ik ben ondertussen ook terug gestart met 5/5 te werken.
Het gaat zeker de goede kant uit maar ik blijf merken dat alles toch zo wezenlijk anders geworden is. Het is in alles aanpassen. Voor mij is het precies of de operatie en revalidatie nog maar gisteren was (en dus nog zeer zeer goed in mijn geheugen ligt) terwijl voor andere (gezin, familie, collega’s) dit al lang een afgesloten hoofdstuk is.
Een beetje een mentaliteit van 'Je ziet er goed uit, dus je bent goed' , 'Je werkt terug fulltime, dus je bent in orde'... ik blijf het met deze kortzichtigheid van sommige het moeilijk hebben.

Mentaal blijft het moeilijk.

Toch hoop ik met weer een paar positieve blogposts jullie te motiveren :-)

https://prostaatkankerop45.blogspot.be/2018/04/goed-rapport.html
https://prostaatkankerop45.blogspot.be/2018/04/bosbad.html

grts,
Manu


limman

  • Nieuwkomer
  • *
  • Berichten: 32
    • Bekijk profiel
Re: prostaatkanker op 45 jaar
« Reactie #24 Gepost op: april 23, 2018, 19:58:16 pm »
beste Manu ,

Bij mij is het nu een jaar en 2 maand geleden en ik ervaar nu nog altijd hetzelfde van wat jij verteld ,de omgeving praat of informeert er zelfs niet meer over het is iets van " je ziet er goed uit " en daar blijft het bij . Kortzinnigheid van anderen zou ik het niet noemen ,ik begrijp ook wel dat men de problemen van andere, in dit geval wij ,zich niet kunnen aantrekken en er niet constant naar vragen .
En zoals je zegt men ziet het uiterlijke en daaruit trekt men dan de conclusie van oeps hij is weeral de ouwe ,alles is precies achter de rug.
Maar wat in het hoofd zit ziet men niet ,ik heb het er soms ook nog mentaal moeilijk mee hoor en vrees dat dit altijd zo zal blijven ,het leven is op sommige punten totaal anders geworden ,en dan heb ik het over het seksuele .Och ja laat ons soms toch maar de positieve ( welke deze ook moge zijn ) dingen voorrang geven want als ik hier sommige  reacties lees dan denk ik ,heb toch nog veel geluk gehad en dat lucht me dan ook een beetje op.
En je kan je verhaal ook aan bijna niemand kwijt enkel aan lotgenoten .
Zo dat is mijn verhaal ,hou je goed en weet dat er nog zoveel mannen zijn met hetzelfde probleem de ene al wat erger dan de andere .

Groeten,Rudi

limman

  • Nieuwkomer
  • *
  • Berichten: 32
    • Bekijk profiel
Re: prostaatkanker op 45 jaar
« Reactie #25 Gepost op: mei 23, 2018, 22:01:35 pm »
Beste ,Daniel

Ik gebruik TADALAFIL LILLY 20 mg ,dat is de goedkopere versie van Cialis hetwelke ik vroeger gebruikte . Een echte harde erectie heb ik er ook nooit mee gehad hoor ,wil je niet ontgoochelen want elke operatie -elke mens is anders maar zo als vroeger dat lukt toch niet meer, er komt wel opzwelling  het is een toch al iets ,lang wachten moet je dan ook niet want het gaat snel over vind ik. Ik ben nu 1 jaar en 4 maand de operatie achter de rug ook met de robot en ik weet nog heel goed dat de arts vertelde dat na de operatie een erectie zeker ( ? ) mogelijk zou zijn ,ok het hangt ervan af wat je een "erectie " noemt ,en ik hoor en lees van de meeste lotgenoten dat ze dezelfde problemen hebben .Ook het "droog" klaarkomen is wel raar ,een apart gevoel .
Hopelijk heb je iets aan deze info en mijn ervaring .

Groeten,Rudi


Manu

  • Nieuwkomer
  • *
  • Berichten: 30
  • Alleen ben je sneller maar samen kom je verder!
    • Bekijk profiel
    • Prostaatkanker op 45 jaar
Re: prostaatkanker op 45 jaar
« Reactie #26 Gepost op: mei 24, 2018, 19:41:43 pm »
Dag Daniel,

Ik ben een dag na u geopereerd. Na 6 weken kreeg ik net zoals u ook de Tadalafil 5mg voorgeschreven... dit heb ik en kleine 2 maand 'moeten' gebruiken. (=standaard, voor bevordering van bloedvaten in penis)
Nadien heb ik net als Rudi de Tadalafil 20mg voorgeschreven gekregen. Dit is een soort weekendpil zoals ze zeggen... blijft tot 72 uur werkzaam. (helpt erectie enkel bij opwinding)
Je moet dit zo'n 4 a 5 keer gebruiken om te zien of het echt goed werkt. (dus mogelijk de eerste keer weinig effect)

-Intracaverneuze injecties moeten rechtstreeks ingespoten worden in de zwellichamen. Werkt na een 15 tal minuten en is zo'n uur werkzaam. Jouw arts zal dit voordoen hoe je deze spuit moet plaatsen. (op 2 plaatsen, 90° van elkaar geloof ik)

Zelf heb ik hier geen ervaring mee... ook de Tadalafil 20mg heb ik nog maar 1 keer gebruikt.

Heb je al nagedacht over een penispomp? Een raad van een seksuologe kan mogelijk interessant zijn... zij zijn dikwijls beter op de hoogte dan de uroloog op gebied van oplossingen.

Manu

 

Manu

  • Nieuwkomer
  • *
  • Berichten: 30
  • Alleen ben je sneller maar samen kom je verder!
    • Bekijk profiel
    • Prostaatkanker op 45 jaar
Re: prostaatkanker op 45 jaar
« Reactie #27 Gepost op: mei 24, 2018, 20:35:28 pm »
Dag Daniel,

Het zou een gewoonte worden en is naar 't schijnt niet pijnlijk om te plaatsen... het is in 't begin een beetje zoeken naar jouw juiste dosis.
Ik heb slechts één iemand gekend die allergisch was voor dit product en behoorlijk pijn had. Hij is zo'n penispomp beginnen gebruiken. Dus mogelijk allergische reacties ook even met je arts bespreken.

Maar als je net als ik zo'n 6 maand geleden geopereerd bent (ook zenuwsparend?) gaat alles misschien nog wel stilaan terugkomen...


Quincy

  • Nieuwkomer
  • *
  • Berichten: 12
    • Bekijk profiel
Re: prostaatkanker op 45 jaar
« Reactie #28 Gepost op: mei 24, 2018, 20:46:13 pm »
Ik denk dat Daniel een vacuumpomp bedoelt en jij een inwendig geplaatste penispomp Manu. Ik heb geen ervaring met één van beiden

Manu

  • Nieuwkomer
  • *
  • Berichten: 30
  • Alleen ben je sneller maar samen kom je verder!
    • Bekijk profiel
    • Prostaatkanker op 45 jaar
Re: prostaatkanker op 45 jaar
« Reactie #29 Gepost op: mei 24, 2018, 21:02:15 pm »
De persoon waarover ik sprak is zo'n vacuumpomp (elektrisch) beginnen gebruiken. Daar had hij redelijk resultaat mee.

Ik heb er ook geen ervaring mee maar ben eens naar zo'n infoavond geweest in 't ziekenhuis over 'seksualiteit en intimiteit' wat ik eigenlijk zeker kan aanraden aan lotgenoten.