Auteur Topic: Longkanker uitzaaiing longvlies / iressa  (gelezen 3304 keer)

Antony

  • Nieuwkomer
  • *
  • Berichten: 9
    • Bekijk profiel
Longkanker uitzaaiing longvlies / iressa
« Gepost op: november 08, 2016, 11:30:53 am »
Ja ,het beest heeft mij ook te pakken... eind juli door pijn onderaan de borst , na twijfels dat het een spierkneuzing was , op ct scan gezien ...longcarsinoom (18mm)onderaan rechts maar met uitzaaiingen naar het longvlies... en dat maakt het is niet operabel.
Eerste diagnose nog 7 á 10 maand... de wereld scheen te vergaan. Een 2de advies in Leuven bij een prof ,zelfde diagnose.... Maar ondertussen was een biopsie naar uz Apen gestuurd, bleek dat ik een gen mutatie had die bij slechts 7 % longkankers voorkwam waardoor ik een speciale dagelijkse pil moet slikken  ( iressa een egfr remmer) en de levensverwachting ongeveer. 2 jaar maakt... als het allemaal aanslaat.
Maar ik geef nog niet op,  het is ongeneeslijk, maar de wetenschap staat niet stil... Ik zelf verdraag de medicatie redelijk goed (geweldige acne,diarree, vermoeid,haaruitval mild) maar die verdraag ik graag als het daarbinnen maar aanslaat. . Ik ken nu ook zoals je zegt dokters en klinieken.
Mijn vraag aan lotgenoten is zijn er ook gevallen die iressa nemen , hoelang voor resistentie, wat Nadien?
Bedankt alvast,


HansB

  • Nieuwkomer
  • *
  • Berichten: 23
    • Bekijk profiel
Re: Longkanker uitzaaiing longvlies / iressa
« Reactie #1 Gepost op: november 08, 2016, 15:20:19 pm »
Beste Antony,
Laat ik je een beeld geven van mijn ziekte verloop.
Okt 2013 werd de kanker vastgesteld was toen 69 jaar, stadium 4 , dus ongeneselijk, besloten werd om een zware chemo kuur van 4 x 3 weken uit te voeren in UZ Leuven,
Na de eerste kuur van 3 weken werd vastgesteld dat ik EGFR had soort 19 , dat kon met het middel Iressa worden behandeld, omdat ik reeds aan deze algemene chemo was begonnen, werd besloten deze 4 kuren eerst af te maken en daarna, dus 1 feb 2014 met Iressa te beginnen, de chemokuren waren zeer zwaar met misselijk zijn en niet meer kunnen eten, vanaf feb. met Iressa werd dat veel beter, hoewel bijwerkingen vooral huidaandoeningen, waarvoor crèmes en antibiotica werd voorgeschreven was dat goed te doen, dit werd dus gedaan met een stabiele longtumor tot begin 2016, toen bleek de tumor weer lichtjes te gaan groeien, vanaf 2016 werd de 3 maandelijks CTscan en bloedanalyse versneld uitgevoerd om de 6 tot 8 weken, daarbij bleef ik Iressa slikken, tijdens deze controles bleek de tumor lichtjes te blijven groeien, in aug werd via een mr scan gekeken of er uitzaaiingen in de hersenen waren, dat was niet het geval, om de mutatie van de wijzigingen in de tumor te bepalen werd een long-operatie sept. 2016, Uitgevoerd waarbij de lichtgroeiende longtumor werd verwijderd, helaas bleek de mutatie niet T790M te zijn waarvoor het nieuwste medicijn Tagrisso zou kunnen worden gebruikt, ik slik nog steeds al
33 maanden Iressa maar de tumor en mogelijke uitzaaiingen worden daarvoor dus meer resistent , volgende week weer een CT scan en bloedcontrole om te zien of ik nog kan doorgaan met Iressa , de situatie is nu duidelijk onzekerder omdat ik bij actief worden van mogelijke uitzaaiingen moet gaan terugvallen op chemo , bestraling of operatieve behandeling, dus met spanning volgende week maar afwachten.
Groetjes
HansB

Antony

  • Nieuwkomer
  • *
  • Berichten: 9
    • Bekijk profiel
Re: Longkanker uitzaaiing longvlies / iressa
« Reactie #2 Gepost op: november 08, 2016, 21:52:25 pm »
Beste Hans,
Ik duim voor jou volgende week ,dat de iressa nog voldoende slagkracht heeft om de tumor klein te houden.Wat ik niet goed begrijp, jij hebt toch ook een andeno-carcinoom in 1 long ( Onderaan? ) met metas in het longvlies van de aangetaste  long ? Zijn er ook lymfevaten aangetast ? In mijn geval ook hetzij in lichte mate, dat maakte mijn diagnose T1M1N1 dus stadium 4 of niet meer curatief maar levensverlengend ( terminaal in een zwaar woord ).
 Het eerste wat men mij vertelde was dat dit niet operatief te verwijderen was, aangezien het longvlies aangetast was en een longvlies niet operabel is.
En nu hoor ik dat men bij u toch de traag groeiende tumor operatief heeft verwijderd en men daarbij toch ook het gemetastaseerde longvlies heeft moeten Opereren?
Men heeft mij wel gezegd dat bij resistentie aan iressa er misschien een nieuwe biopsie zou moeten genomen worden ( met weeral het risico op klaplong, zoals bij mij de 1ste keer ) eventueel voorafgegaan door 1 chemokuur en dan zou bij moleculair onderzoek blijken of ik in aanmerking zou komen voor een andere medicatie ( misschien Tagrisso? )
Men doet er nogal zeer zwijgzaam over, ik moet alles door aan te dringen los krijgen en krijg dat algemene antwoorden.  Ik weet ook dat ieder geval specifiek is, en ze in geen glazen bol kunnen kijken, maar die onzekerheid over de mogelijke nevenbehandelingen en mogelijke verlengingen van levensduur maken mij sommige dagen gek.Veel hangt natuurlijk af van onvoorziene zeer kleine uitzaaiingen naar vitale organen.
In ieder geval ben ik zeer tevreden over uw klaar antwoord over het gebruik van Iressa , wat nog niet wil zeggen dat dit voor iedereen geldt.
De Nederlandse site lijkt mij ook goed maar de behandelingen en criteria in Nederland zijn toch niet hetzelfde.
Veel geluk bij uw uitslag volgende week en tot wederhoren.

Anthony

Antony

  • Nieuwkomer
  • *
  • Berichten: 9
    • Bekijk profiel
Re: Longkanker uitzaaiing longvlies / iressa
« Reactie #3 Gepost op: december 06, 2016, 14:15:35 pm »
Hallo lotgenoten,
Kan er nog iemand reageren op het gebruik  en duur van Iressa als behandeling  bij longkanker stadium 4 en EGFR positief. Alle reacties zijn welkom. Dank bij voorbaat.

HansB

  • Nieuwkomer
  • *
  • Berichten: 23
    • Bekijk profiel
Re: Longkanker uitzaaiing longvlies / iressa
« Reactie #4 Gepost op: december 08, 2016, 10:31:11 am »
Vanaf feb 2014 gebruik ik Iressa, nu dus 34 maanden , met acceptabele bijwerkingen , weliswaar ben ik in stadium 4 dus niet geneesbaar, maar wel een langere periode om nog te leven. Helaas is de tumor in 2016 resistent geworden voor de Iressa pil, maar de uitzaaiingen nog niet, daarom blijf ik de Iressa nog gebruiken.
De verkleinde maar nu langzaam weer groeiende tumor werd via operatie in sept 2016 verwijderd, dit vooral om de gewijzigde mutatie van de tumor te kunnen bepalen en te zien of ik in de 50% van de mutaties zit welke de opvolger van Iressa het nieuwe medicijn Tagrisso kan toepassen, helaas bleek dit niet het geval, ik ga dus nog door met Iressa tot ook de uitzaaiingen gaan groeien en er dan mogelijk oudere middelen zijn om nog verlenging van levensduur mogelijk te maken.
Groeten Hans

Antony

  • Nieuwkomer
  • *
  • Berichten: 9
    • Bekijk profiel
Re: Longkanker uitzaaiing longvlies / iressa
« Reactie #5 Gepost op: december 08, 2016, 11:13:42 am »
Beste Hans,
Dat is wel al een lange tijd dat je aan de Iressa zit. Ik vanaf augustus 2016 ,direct na mijn onderzoeken en vaststelling dat ik EGFR positief ben. Men heeft mij ook wel al verwittigd dat de resistentie van de kankercellen sterk kan verschillen van persoon tot persoon en men dus geen juiste duur kan plakken op de behandeling , maar mediaan toch 1,5 tot 2 jaar.
Ik kan ook niet geopereerd worden omdat het longvlies gemetastaseerd is, dit in tegenstelling bij jouw operatie in September.
Ik duim voor jou en hoop op verdere stabilisatie van een groei van de slechte cellen, intussen worden er steeds nieuwe middelen gevonden die ons misschien kunnen helpen.
Vriendelijke groeten,
« Laatst bewerkt op: december 09, 2016, 09:28:08 am door Antony »

Antony

  • Nieuwkomer
  • *
  • Berichten: 9
    • Bekijk profiel
Re: Longkanker uitzaaiing longvlies / iressa
« Reactie #6 Gepost op: januari 16, 2017, 13:30:51 pm »
Beste lotgenoten,
Graag doe ik nog eens een oproep om bevindingen van personen die ook Iressa als behandeling gekregen hebben van  longkanker met uitzaaiing naar longvlies en die ook bij onderzoek van de biopsie EGFR positief bleken. Vooral hoelang zij deze medicatie hebben genomen vooraleer er resistentie is opgetreden.
Op voorhand al bedankt voor de reacties. Van HansB heb ik al één reactie , maar er moeten toch meerdere mensen zijn die Iressa nemen.
Dank bij voorbaat,
Anthony

Hada508

  • Nieuwkomer
  • *
  • Berichten: 1
    • Bekijk profiel
Re: Longkanker uitzaaiing longvlies / iressa
« Reactie #7 Gepost op: januari 25, 2017, 18:16:03 pm »
Hallo,

Ik ben net 45 geworden mama van 4 kids. Mei 2015 kreeg ik mijn diagnose longkanker met uitzaaiing longvies. Ik word behandeld in leuven en zit in een studie dat wil zeggen een nieuw medicijn boven op iressa aan het uit testen. Mijn bijwerkingen zijn lichte huiduitslag en enorme vermoeidheid.Maar het medicijn heeft aangeslagen dwz om de 6 weken heb ik een scan die aangeeft dat de tumor gekrompen is en niet meer groeit. Ik heb vertrouwen maar vooral in God want zonder veel te bidden en geloof te hebben was ik nu niet zo sterk (ben ook heel depresief en en zwak geweest). Ik weet hoe julli zich voelen tis niet gemakkelijk maar we moeten positief blijven.

Antony

  • Nieuwkomer
  • *
  • Berichten: 9
    • Bekijk profiel
Re: Longkanker uitzaaiing longvlies / iressa
« Reactie #8 Gepost op: januari 29, 2017, 09:45:45 am »
Hallo Hada ,
Bedankt voor uw reactie en de uitleg van uw ziekte en vooral hoe ze behandeld wordt. Dus u krijgt sinds 2015/5 de medicatie Iressa met nog een andere medicatie bij. Dat is dan toch al bijna 2 jaar dat de K. Stabiel blijft, goed nieuws zou ik zeggen . Ik moet morgen onder de ct petscan voor een restaging van mijn ziekte ( vooral zien of het niet verder uitgezaaid is of misschien zelfs verbeterd is in het AZ BRUSSEL. 
Zoals ik begrepen heb wordt u in een soort testfase behandeld, maar met succes.
Ik laat wel de uitslag , pas op 3 februari bij de pneumoloog , hier verschijnen.
Ik ben ook gelovig , en heb de laatste tijd ook terug leren bidden. Ik persoonlijkheid put er ook kracht en positivisme uit.
Nog veel sterkte en goede resultaten.
Antony

« Laatst bewerkt op: februari 01, 2017, 07:55:23 am door Antony »

Antony

  • Nieuwkomer
  • *
  • Berichten: 9
    • Bekijk profiel
Re: Longkanker uitzaaiing longvlies / iressa
« Reactie #9 Gepost op: februari 04, 2017, 10:03:27 am »
Heb vrijdag 3 februari goed nieuws gehad ivm mijn pet ct scan in het uz Jette,  de toestand blijft stabiel en het carcinoom in de long is verkleind. Het longvlies is minder gemetastaseerd en praktisch geen pleuravocht meer. De pneumologe heeft direct voor 3 maand Iressa bijgeschreven. De nevenwerkingen zijn ook verdraagbaar zodat ik heel content ben met het verloop van mijn ziekte.
Ik zie het weer wat zitten voor de volgende maanden en we zien dan wel verder
Nog een fijn weekend, het mijne kan voorlopig niet stuk.
Antony
« Laatst bewerkt op: februari 04, 2017, 10:05:30 am door Antony »

Antony

  • Nieuwkomer
  • *
  • Berichten: 9
    • Bekijk profiel
Re: Longkanker uitzaaiing longvlies / iressa
« Reactie #10 Gepost op: mei 05, 2017, 11:37:08 am »
Bij mijn laatste scan van 11 april slecht nieuws gekregen,  de uitzaaiingen in het longvlies zijn weer actiever geworden en veroorzaken ophoping van longvocht. Conclusie, de Iressa doet zijn werk niet meer ten volle, er dient een nieuwe behandeling te worden toegepast.
Men stelt voor Tagrisso,  maar hiervoor dient je positief te testen op de T790 mutatie. Kan nu in bloedtest worden gevonden ( in uzApen,  en niet volledig zeker) was spijtig negatief voor mij.
Nu dient men in een biopsie van het longvlies en vocht te onderzoeken naar deze mutatie.
Nu woensdag 10 mei gebeurt de toraxcopie en dan weer afwachten op uitslag van uzApen,  op 19 mei op consult bij de pneumo- oncoloog voor de uitslag.
Duimen maar....
De groeten aan iedereen en elke reactie is welkom.

Jet

  • *****
  • Berichten: 782
    • Bekijk profiel
Re: Longkanker uitzaaiing longvlies / iressa
« Reactie #11 Gepost op: mei 05, 2017, 12:21:14 pm »
Hoi Antony..

Niet leuk als uitslagen aangeven dat er geen stabilisatie/verbetering maar vermindering is als verwacht of gehoopt..
Medicijnen werken soms bij de een beter of langer dan bij de ander..
'T hoe en waarom, tja, daar zou ik me maar niet teveel in verdiepen..dat lost nl. niets op toch!
Ik begrijp je teleurstelling wel heel goed, heb dat met mijn man ook diverse keren meegemaakt.. 
Maar ook, dat het na een tussenstop met andere medicatie (die dan weer uitgewerkt was)  het opnieuw gebruik wel weer aansloeg..

Dat negatieve even laten bezinken(zal je inmiddels al wel gedaan hebben ook) en weer vooruit kijken.
Ieder mens reageert anders in een proces.. 
Het is fijn als er nog meerdere middelen mogelijk zijn...Dat wens ik je (en alle anderen) van harte toe!
Blijf in mogelijkheden denken!!!! 

Veel succes voor a.s.woensdag..  ik wens je op 19 mei een goede uitslag voor de inzet van de andere mogelijkheid toe!!

Duim voor je!!
Groetjes,
Jet ;)

Antony

  • Nieuwkomer
  • *
  • Berichten: 9
    • Bekijk profiel
Re: Longkanker uitzaaiing longvlies / iressa
« Reactie #12 Gepost op: juli 01, 2017, 13:44:53 pm »
Eerst en vooral bedankt Jet voor je woorden van steun, dat doet goed.
Na verder moleculair onderzoek in de uz Antwerpen ben ik positief bevonden aan de mutatie 790T en dus weer eens geluk heb bij die categorie  te behoren.
Ik mag dus aan een een kuur Tagrisso 80 mg beginnen,  ben gestart ongeveer 3 weken geleden en de gekende nevenwerkingen zoals huidontstekingen,  diarree  en vooral vermoeidheid. Maar de pijn is wel minder.
Volgende week bij de dokter achter mijn volgende maandrandsoen,  want wegens de geweldige kost, wordt de medicatie per maand voorgeschreven.
De maand nadien waarschijnlijk scan voor diagnose op de medicatie.
Hopelijk slaat het aan...
Heeft iemand al ondervinding  met Tagrisso? Graag wil ik uw bevindingen kennen.
Dank hiervoor op voorhand.
Antony