Auteur Topic: LARS syndroom na endeldarmkanker  (gelezen 5454 keer)

bob10

  • Nieuwkomer
  • *
  • Berichten: 6
    • Bekijk profiel
LARS syndroom na endeldarmkanker
« Gepost op: augustus 24, 2016, 17:12:34 pm »
Hallo,
Ik schrijf in de hoop dat iemand mij kan helpen door het delen van zijn of haar ervaring.
Ik ben geopereerd in september 2015 aan mijn endeldarm. Daar was een tumor aanwezig. Er is bestraald (5x) en een lage anterior resectie uitgevoerd en de endeldarm is bijna compleet verwijderd. De darm is daarna aangesloten op de rest gedeelte endeldarm. In februari 2016 was mijn ontlastingsdikte bijna normaal maar met de complicatie dat ik zeer frequent naar het toilet moest (12- 15 keer per 24 uur). Men noemt dat LARS syndroom. Intussen ben ik in april overgegaan naar het spoelen van de darmen via de anus. De ontlasting wordt nu 1 keer per dag verwijderd door het spoelen maar de aandrang om naar het toilet te gaan blijft de hele dag aanwezig.
Hier ondervind ik veel hinder van. Kan daardoor niet lang lopen, fietsen en kan maar korte tijd rechtop zitten. Hang meestal onderuit op mijn rug of zij.  Mijn vraag is of er lotgenoten zijn, of iemand dit probleem herkent en of dat men nog verbetering ervaart na een nog langere periode.
Het is inmiddels bijna een jaar geleden dat de operatie plaats vond en ik denk erover na om te vragen voor het plaatsen van een stoma. Als iemand een andere oplossing heeft ben ik daar zeer nieuwsgierig naar. Via het ziekenhuis kom ik niet in contact met lotgenoten met soortgelijk ervaring. Wel op internet gezocht en het probleem is daar wel beschreven maar een toepasbare oplossing heb ik niet kunnen vinden. Graag jullie reactie, 

Tinne

  • Nieuwkomer
  • *
  • Berichten: 42
    • Bekijk profiel
Re: LARS syndroom na endeldarmkanker
« Reactie #1 Gepost op: augustus 26, 2016, 12:09:59 pm »
Ik heb geanycologische kanker, doorgegroeid in darm, 20 cm dunne darm weg en laatste 40cm vd de dikke darm verwijderd, ook de endeldarm dus, ze hebben nog 1 cm endeldarm gelaten (normaal is dat 12-13cm) en daar resterende dikke darm aan verbonden, ze hebben een stukje van 4 cm endeldarm gecreëerd tot opslagruimte (is de functie v de endeldarm) door die darm te plooien , zo zei m'n darm dokter het.  Daardoor kan ik stoelgang paar minuten ophouden, net lang genoeg. Normale stoelgang heb ik niet meer, potloodstoelgang, smalle worstjes dus, en vochtiger, platter dan normale stoelgang (minder dikke darm resterend om vocht uit de stoelgang te halen) en de operatie is van februari 2015. Ik heb ook 25 bestralingen gehad. Ik moet nog steeds op enkele uren (2-3uur)tijd meerdere keren naar de wc, soms is alles eruit op een 5 keer (de helft vd tijd) soms wel 15 keer, of nog meer en vaak half de nacht wanneer ik op iets fel reageer v voeding (mango, straffe saus v chinees eten..)
ik eet nu zelfs al wel volkoren rijk eten op aanraden darmdokter ziekenhuis en daar heb ik geen last van)  nu pas weer van een ontstekingsremmer voor een pees in m'n heup, dan heb ik echt diarree,maar dat komt er dan in zulke kleine beetjes uit, steeds platter, en dan ben ik , als het savonds begint, regelmatig tot stuk in de nacht bezig en is heel m'n poep rauw vd brandende diarree beetjes.
Het is wel verbeterd tegen in begin (eind oktober 2015 toen voorlopige stoma werd verwijderd, stoma die ik kreeg bij debulking operatie in feb.2015, omdat de chemo's en bestralingen waren beeindigd en de darmen zich hebben kunnen herstellen v zware debulking en stukken darm weg) want ik heb de eerste maanden wel 50 keer per dag naar de wc gemoeten voor hele kleine dunne worstjes. Vreselijk, en ook steeds dat gevoel van moeten gaan, die aandrang, maar dat is wel wat verbeterd, ondanks toch nog steeds last om niet meer normaal in 1 keer ervanaf te zijn, nog steeds 5-15 keer per 24u.
Stoma zou ik toch echt niet meer willen, ondanks de ellende de eerste maanden na stoma opheffing en opstarten vd de darmen terug en paar keer per week tot snachts die ellende en pijn.
Ik heb nog 1 keer een darmonderzoek, coloscopie laten doen, aantal maanden geleden, moest toen een fleet opsteken en zo darmen goed leeg maken voor onderzoek. Het heeft nadien een dikke week geduurd voor darmen terug wat 'normaal' werkten, omdat de nodige bacteriën mee weggespoeld waren , als je je darmen te proper maakt dan is dat ook niet goed meer voor de normale werking nadien, zeker na de operatie die jij en ik hebben gehad, denk ik toch echt, dus ik zou als ik jou was stoppen met die spoelingen want ik denk dat dat je darmen in hun functie aantast en je probleem eigenlijk verergerd, ja alles is eruit maar je darmen doen zelf niks meer op die manier en ze moeten terug zelf leren werken en dat vraagt veel tijd en echt ook ellende maar het betert wel, na maanden, tot een leefbaarder ritme, doorbijten en doorzetten en dan is wat ik nu heb toch beter dan die stoma die ik toch erg hinderlijk vond en daar ook m'n werk mee had, te pas en onpas dat zakje moeten leegmaken, huidirritatie vd de plakkerschijf..                                           Succes en laat eens weten wat je gaat doen, maar ik zou stoppen met die spoelingen en m'n darmen terug de kans geven om zelf te leren werken, ondanks de tijdelijke ellende die van dat opstarten zal zijn, zo kan je ook niet voortdoen denk ik, en dat aandrang gevoel is bij mij ook wel wat gebeterd na enkele opstart maanden, moed
« Laatst bewerkt op: februari 12, 2017, 11:59:00 am door Tinne »

bob10

  • Nieuwkomer
  • *
  • Berichten: 6
    • Bekijk profiel
Re: LARS syndroom na endeldarmkanker
« Reactie #2 Gepost op: september 09, 2016, 13:33:38 pm »
Beste Tinne,
Bedankt voor je uitgebreide reactie. Ik begrijp uit je verhaal dat naast patient ook moderator van het  forum bent. Het is goed contact te hebben met een lotgenot die  dezelfde ervaring heeft. Ik heb even gewacht om te reageren in afwachting van meerdere reacties. Het is inmiddels 14 dagen geleden en verwacht er geen meer. Heb jij zelf nog kontact met anderen over jouw ervaringen ?
Hoewel we tevreden moeten zijn dat we nog leven en voorlopig nog geen uitzaaiing geconstateerd zijn, is de kwaliteit van leven voor mij althans nu  een minpuntje.
Zoals al heb verteld ben ik in april mijn darmen gaan spoelen omdat de toilet beurten erg veel waren en de aandrang te samen met pijn tijdens en voor de toilet er hoog waren. Ik was op de hoogte van spoelmogelijkheid  omdat mijn  vrouw 17 jaar geleden eenzelfde operatie heeft ondergaan waarbij endeldarm en anus is verwijdert. Zij heeft een colastoma gekregen en is na 1,5 jaar overgegaan met spoelen van de darmen. Niet dat dit altijd naar tevredenheid ging maar het is kiezen uit de 2 mogelijkheden. Zij gaf dan toch de voorkeur aan spoelen. Zij is helaas in 2005 overleden na uitzaaiingen.
Aanvankelijk vond ik het spoelen een verbetering. Een maal spoelen per dag waar wel meer dan 1 uur mee gemoeid is. Ik heb het een paar maanden ‘s morgens en paar maanden ‘s avonds uitgevoerd. In de morgen verloopt het iets makkelijker. In de avond geeft het neer vrijheid van beweging de andere dag. De laatste maand echter verliep het veel moeilijker en waren er  terug stoelgangen  zes tot acht uur na het spoelen. Het lijkt dat mijn darmen lui zijn geworden en geen krampen meer onstonden tijdens het spoelen. Gedurende al deze maanden heb ik veel  pijn gevoeld  in de anus. Aanvankelijk dacht ik  dat het met operatie wond te maken had. Nu denk ik dat het zenuwpijnen zijn in het laatste deel van de darm/rectum veroorzaakt door de bestraling of toch door de operatie.
Sinds 14 dagen geleden na jou reactie heb ik besloten voorlopig te stoppen met spoelen. Ik ervaar nu wel terug het ongemak met de veel stoelgangen en de hoge aandrang en pijn. Hetzelfde ongemak als voor april en heb dan nog niet beslist hoe ik verder ga, al of niet een zij uitgang met stoma vragen. Eind september heb ik weer een afspraak met de chirurg.
Ik heb nu wel iets positiefs ervaren ten aanzien van de pijn in de anus na een medicijn dat ik inneem. Van af 2 september neem ik 2 x daags een Lyrica tablet 75 mgr.  in en het geeft een opvallende vermindering van de pijn. De aandrang blijft wel aanwezig wat op zichzelf al lastig genoeg is 
De reden van het innemen van Lyrica voor mij  is toenemende pijn en hinder in mijn voeten. Sinds 2004 heb ik diabetisch en is er neuropathie ontstaan in mijn voeten. In aanvang was het al die jaren dragelijk maar sedert de operatie in september vorig jaar is dat verergert. Na een bezoek aan de neuroloog schreef hij mij dit medicijn voor. Hij gaf ook aan  het in principe voor alle zenuwpijn kan onderdrukken. 
Al met al is het een uitvoerig verhaal geworden door mijn  ervaringen toe te lichten waar jij of mogelijk anderen die dit lezen wat aan kunnen hebben.
Mvg Bob


Danie

  • Nieuwkomer
  • *
  • Berichten: 1
    • Bekijk profiel
Re: LARS syndroom na endeldarmkanker
« Reactie #3 Gepost op: september 14, 2016, 19:01:51 pm »
Beste Lars, jij vroeg je af of een stoma een oplossing is voor jouw problemen. Ik ben zelf behandeld in 2008 met bestraling 31 behandelingen. Dit is uiteindelijk mislukt en heb ik een anus amputatie gehad. Een behoorlijke ingreep van ongeveer 9 uur. Uiteindelijk heeft men via een stuk uit mijn buik incl de bloedvaten de zaak weer gesloten. Ik kan nu alles fietsen wandelen maar ben 63 jaar dus rennen is het niet. Vraag wat wil jij nu precies een stoma, een stoma is namelijk een ramp en ik wens het mijn ergste vijand niet toe. Maar dit is mijn probleem. Ik kan ales en ik zwem gewyoon. Je moet wel rekening houden met bepaalde dingen. Dat je alles bij je hebt. Hoewel ik mijn stoma haat geeft hij me bijna voor 90% mijn oude leven terug. Wat ik begrijp je heb je nu ook geen leven en is het moeilijk gewoon een dag te doorlopen. Grootste nadeel al ze een amputatie doen zijn alle zenuwen doorgesneden nooit geen sex. Maar ik weet nier of de anus kan blijven zitten en men een stoma plaatst. Nou veel suc6 ik hoop dat ik je iets heb verlicht. Gr Danie.

jdan

  • Nieuwkomer
  • *
  • Berichten: 3
    • Bekijk profiel
Re: LARS syndroom na endeldarmkanker
« Reactie #4 Gepost op: oktober 08, 2016, 09:46:20 am »
In de verhalen hierboven staat niks over Imodium. Dit kan misschien een oplossing bieden.

Ik ben zelf in 2005 geopereerd aan een rectumtumor. Ik was net 50. Ik verloor mijn volledige endeldarm, een stukje dikke darm én de helft van de kringspier. Ik kreeg ook chemo en bestraling, én een voorlopige stoma op de dunne darm. Toen enkele maanden later de stoma werd verwijderd, begon de ellende. Maandenlang moest ik ongelooflijk veel naar het toilet: 30 keer per dag en meer. Ook ’s nachts! Door een vernauwing ter hoogte van de aansluiting van de darm op de kringspier is er ook bij mij enkel ‘potloodstoelgang’ mogelijk, en moet ik bij de geringste darmactiviteit naar het toilet omdat de kringspier zo verzwakt is.

Toch heb ik een en ander min of meer onder controle gekregen met Imodium: minimum drie per dag. Een ’s middags voor de lunch, twee ’s avonds voor het (warme) avondmaal. Telkens minimum een half uur voor de maaltijd. Ik at ook erg weinig ’s morgens en ’s middags, geen koffie of andere warme dranken voor 16 uur. Soms nam ik ook nog een Imodium extra ’s nachts als de stoelgang niet te stoppen was, want ondanks die pillen bleef de stoelgang chaotisch, vooral ’s avonds en ’s nachts moest ik het bloeden. Sessies van twee tot max. 4 uur waren geen uitzondering. Maar toch kon ik dankzij Imodium en het weinig eten overdag tussen 10 en 15 uur lesgeven.

Tot een jaar of drie geleden de combinatie lesgeven en chaotische stoelgang ’s avonds en ’s nachts niet langer houdbaar was. Eenmaal niet langer leerkracht, bleef de stoelgang echter voor veel problemen zorgen. Heel wat sociale activiteiten zijn al die jaren problematisch: toneel gaan kijken deed ik niet meer na 2005, naar de bioscoop ging ik enkel om 17 uur (voor het avondmaal), uit eten gaan was altijd een risico, al was dat telkens slechts een lichte lunch. Daarna geen stadswandeling, maar meestal vlug naar huis fietsen voor de sessies op het toilet. Een enkele keer lukte het beter na een fleet. Maar ook dan kon het echt mislukken. Onlangs nog bij vrienden thuis, misschien wel tien keer naar het toilet moeten gaan na de eerste hap van het hoofdgerecht. De rest van de maaltijd mocht ik vergeten. Daguitstapjes met een autobus, citytrips met vrienden ... vergeet het. De chaotische stoelgang zorgde ervoor dat ik (en mijn vrouw!) al die jaren een weinig benijdenswaardig sociaal leven had.

Door een toeval heb ik onlangs gehoord dat in mijn geval ook dagelijkse spoelingen kunnen worden toegepast. Ik heb nu mijn darm bijna twee weken dagelijks of om de twee dagen gespoeld. Wat een verbetering. Na een ochtendsessie van amper iets meer dan een half uur ben ik zeker 24 uur stoelgangvrij. Meestal zelfs 48 uur. Ik neem daarvoor nog steeds Imodium - twee per dag eentje ’s morgens en eentje ’s avonds. Voorlopig voel ik mij als herboren met de zekerheid dat de stoelgang onder controle is.

Nu nog herstellen van de bloedarmoede en het ijzergebrek dat midden augustus werd vastgesteld ...

P.S. - Imodium (in capsulevorm) kun je goedkoper kopen via een schriftelijke toelating van het ziekenfonds na aanvraag via de dokter.

bob10

  • Nieuwkomer
  • *
  • Berichten: 6
    • Bekijk profiel
Re: LARS syndroom na endeldarmkanker
« Reactie #5 Gepost op: oktober 18, 2016, 18:02:00 pm »
Beste Dani en Jdan
Bedankt voor je reactie. Lotgenoten kunnen naar  mijn bevindingen Tips en Trucs aangeven waar chirurgen of  verpleegkundigen in het ziekenhuis niet zo vlug mee komen.
Ik heb weleens de indruk dat  het bewust is omdat ze vaak antwoorden iedereen is verschillend en ze ervan uitgegaan dat je er mee moet leren leven met de ongemakken die je overkomt.
Aan mijn verhaal en van Tinne kun je de conclusie trekken dat er grote overeenkomsten zijn in ons herstel en we lang niet de enige zijn met problemen en meer openheid vanuit de ziekenhuizen welkom zou zijn.
Dani, uit jouw verhaal begrijp ik dat het hebben van een stoma een grote inbreuk op je levens kwaliteit heeft. Ik herken dat wel, de zere huid, het lekken van de stoma en de onberekenbaarheid van de ontlasting.
Zoals ik eerder heb vermeld heeft mijn vrouw 17 jr geleden eenzelfde operatie ondergaan als jij. Voor haar heeft het spoelen van de darmen via de stoma wel verlichting gegeven. Het was af en toe ook wel probleem als de darmen niet volledig leegden.  Zij durfde het niet aan om weg te gaan met stop of  een zeer klein stoma zakje.
Voor mijzelf is het wel de reden geweest om over te gaan op spoelen nadat het lar syndroom ontstond. Het leven werd er niet prettig op door  vele toiletgangen en bijkomende pijn. Spoelen via de anus is ook mogelijk. Ik maakte gebruik van een Braun spoelpomp. Op het internet is hier een goede instructie film te vinden.
Ik ben na 5 maanden gestopt met spoelen omdat mijn darmen niet meer voldoende leegden. Na 6 tot  8 uur zat ik terug op het toilet en met ook veel pijn tijdens het spoelen. Tijdens het spoelen ontstonden geen krampen meer(peristaltiek weg). Mede door de opmerkingen van Tinne ben ik mee gestopt.
Als reactie op het verslag van Jdan kan ik me de ellende gedurende de jaren goed voorstellen. Ik begrijp niet dat chirurg of verpleegkundigen niet eerder op de mogelijkheid hebben gewezen. Maar dat is achteraf. Ik hoop voor je het spoelen een blijvende oplossing biedt.
Wat betreft het gebruik van imodium, psyllium vezels heb ik kort naar de operatie wel gebruik van gemaakt om de ontlasting vaster te krijgen. Het is nu eerder omgekeerd. Ik eet dagelijks wat gedroogde pruimen om de hoeveelheid ontlasting te clusteren?
Wat voor mij een grote verbetering heeft gegeven is het innemen van Lyrica. De pijn in anus, wat volgens mij zenuw pijn is en ontstaan door beschadiging van de bestraling of van de operatie is 80 % weg. Hierdoor zoek ik minder vaak de ligbank op en kan ik werken herstel van krachten in armen en benen.  Ga dan ook 2 x per week na fysiotherapeut voor werken aan toestellen en doe dagelijks mee aan”Nederland in beweging “ een televisie programma. Het zitten is nog lastig anders zou ik  gaan fietsen.
Tot 1 maand geleden dacht ik erover na een stoma aan te vragen. Nu wacht ik af tot welk minimaal toilet bezoeken het komt. Wel zorgt  de aanwezigheid van aandrang ervoor dat het vaak loos alarm is of een  scheet.
Tinne ik weet niet of je het blog nog volgt mogelijk heb jij hier een antwoord op.   
In afwachting op een reactie of mogelijke vraag.  Mvg Bob



jdan

  • Nieuwkomer
  • *
  • Berichten: 3
    • Bekijk profiel
Re: LARS syndroom na endeldarmkanker
« Reactie #6 Gepost op: oktober 20, 2016, 19:52:26 pm »
Imodium is niet zozeer bedoeld om de stoelgang vaster te maken, dan wel om de darmstuwingen (peristaltiek) te verminderen zodat je minder vlug naar het toilet moet omdat je geen endeldarm meer hebt om die stuwingen op te vangen. Het werkzame deel in Imodium is loperamide. "Dit opiaatderivaat bezet de opiaatreceptor in de darm waardoor onder meer de peristaltische bewegingen van de darm verminderen. Loperamide verhoogt ook de spiertonus van de dunne darm en de colon waardoor (zeer dunne) ontlasting makkelijker opgehouden kan worden." (Wikipedia)

Psylliumvezels heb ik niet genomen en dit middel werkt ook helemaal niet zoals Imodium. Wel integendeel! "Door de toenemende druk op de darmwand wordt de peristaltiek geprikkeld en uiteindelijk de ontlasting op gang gebracht, waarbij het ook als smeermiddel behulpzaam is." (Wikipedia)

Spoelen doe ik niet met een Braun spoelpomp (http://nederlands.bbraun.be/cps/rde/xchg/cw-bbraun-nl-be/hs.xsl/products.html?prid=PRID00000915). Ik gebruik een Alterna® Waterzak in combinatie met een Alterna® Colotip (http://www.coloplast.be/assura-water-bag-with-thermometer-nl-be.aspx). Dit lijkt me een heel andere techniek die misschien wel vriendelijker is voor de darm?

Tinne

  • Nieuwkomer
  • *
  • Berichten: 42
    • Bekijk profiel
Re: LARS syndroom na endeldarmkanker
« Reactie #7 Gepost op: oktober 30, 2016, 13:36:41 pm »
Het is nu exact 1 jaar geleden dat m'n stoma die ik 8 maand had is verwijderd. De laatste maand heb ik toch nog beterschap gemerkt, ik moet nog steeds meerdere keren op enkele uren tijd (2-3 uren) naar de wc en steeds dunne beetjes potlood stoelgang , maar de 'porties' zijn meestal wat groter, er komt meer uit dus moet ik niet echt elke dag 10-15 keer meer maar de helft vd week is op een 5 keer is alles eruit, dus zelfs een jaar later is nog wat beterschap! Hoopvol dat het misschien nog betert! Wel nog vaak die (scherpe) pijnen in onderste stuk dam, golfachtige pijn al er stoelgang doorkomt, niet dagelijks meer even intens, soms weken minder aanwezig en dan weer een week elke dag, onvoorspelbaar eigenlijk
En voel nu ook wel beter het verschil nu toch al als het een windje is of wat stoelgang dat eraan komt
Dus volhouden en je darmen de tijd geven zich aan te passen en dan toch nog beterschap mogelijk, normaal zoals vroeger zal het wel nooit meer worden maar wel leefbaarder
« Laatst bewerkt op: februari 12, 2017, 12:08:48 pm door Tinne »

Mariekebol

  • Nieuwkomer
  • *
  • Berichten: 3
    • Bekijk profiel
Re: LARS syndroom na endeldarmkanker
« Reactie #8 Gepost op: februari 03, 2017, 20:13:05 pm »
Hallo allemaal,
Mijn verhaal is zo ongeveer hetzelfde als van Tinne, jdan, bob10 en Danie!
Na bestralingen en chemo even rust, dan voorlopige stoma, en dan begon het pas! De stoma weg! De eerste maanden was het verschrikkelijk, toilet, douche, zetel, toilet..... Douche deed ik omdat na de bestralingen m'n poep heel snel openligt!!
Nu anderhalf jaar later is het al n geluk beter, maar nog niet goed genoeg! Potloodstoelgang (dit woord heb ik hier voor het eerst gehoord, alsook lars) maar ook lopend!! Wekelijks heb ik nog accidenten, soms een paar dagen achter elkaar beter en dan ben ik de koning te rijk! Maar heel mijn leven draait rond stoelgang, en voor 'n groot stuk is dat voor mijn man ook zo! :(
Ik neem 8 immodiums per dag, ik begin nu wel te denken dat ik er immuun aan geworden ben, bij mij is het meestal ook na het avondeten spurten! Soms eet ik niets 's avonds en soms lukt dat! Bewegen helpt bij mij ook soms!!
Bij de kine heb ik manuele neurotherapie gevolgd (ze werkte met drukpunten op de voeten met als doel de dikke darm beter zijn werk te laten doen! Bij mij is dat spijtig genoeg niet aangeslagen! Zetpil op aanraden van de darmspecialist geprobeerd, maar dat was 'n ramp, 's avonds liep het water eruit (heel genant, vooral op restaurant)! Zelf 'n lavement zetten idem dito! (is dat hetzelfde dan dat spoelen?)
Een andere kine zei:, geen koffie, thee, alcohol, kolen, uien..... geen emoties, stress........alsof iemand al die dingen kan vermijden!!
Een toneelavondje ofzo zit er niet meer in! Naar familie en een paar vrienden durf ik  wel aan, maar ook daar is een accident zeeeeer genant!!
Sinds 2 weken neem ik kijimea, zou helpen bij prikkelbare darm, en ik heb de indruk dat het iets beter is, maar het kan toeval zijn!
Ik blijf verder zoeken en proberen, het moet beteren, want zo is het leven toch niet meer zo tof!!
Ik werk part-time en soms is dat té spannend!!!
Iemand schreef iets over wietolie, ik ben echt benieuwd of het helpt, ik sta voor veel open, dus laat de ideetjes maar komen!!!!
Lieve groetjes

bob10

  • Nieuwkomer
  • *
  • Berichten: 6
    • Bekijk profiel
Re: LARS syndroom na endeldarmkanker
« Reactie #9 Gepost op: februari 10, 2017, 12:44:55 pm »
Beste Marie'.
Er is de bovenstaande blog al veel geschreven. Ik ben geopereerd in sept 2015.
Bij mij gaf  het spelen van de darmen de  meeste verlichting. Hierover zijn een aantal instructie  filmpjes op het internet te vinden. Irrigation. Braun spoelpomp.
Ik was wel circa 24 hr vrij van ontlasting
Na een aantal maanden was de werking  trager en had ook pijn inde anus bij het  inbrengen van  de conus
Waarschijnlijk zenuw pijn rondom de hechting, anus veroorzaakt door de bestraling !?.
Van af 2 september neem ik 2 x daags een Lyrica tablet 75 mgr.  in en het geeft een opvallende vermindering van de pijn. De aandrang blijft wel aanwezig wat op zichzelf al lastig genoeg is.
IK ben na 5 maanden met spoelen gestopt met spelen.
Nu ga ik 6 - 10 keer per 24 hr toilet.
Ik heb een verbetering ondervonden nadat ik lactose vrij ben gaan eten. Minder winden en vastere ontlasting.
Ik let een klein beetje op wat ik eet. niet te veel sambal in nasi. Opletten met spruitjes en erwtesoep, uien.
Wc papier is ruw en gebruik daarom baby doekjes.
Dit zijn mijn ervaringen zowat.ik hoop voor je dat er iets aan heb.
Het is en blijft lastig. Maar ik ga wel op vakantie. En stoor me intussen wat minder aan de vele toilet bezoeken.  Ik hoop dat je wat aan hebt. Voel je vrij om iets te vragen.
Groetjes BOB

Mariekebol

  • Nieuwkomer
  • *
  • Berichten: 3
    • Bekijk profiel
Re: LARS syndroom na endeldarmkanker
« Reactie #10 Gepost op: februari 11, 2017, 18:57:33 pm »
Hallo Bob,
Dank je wel voor je reactie! Ik dacht dat lactose juist goed was voor de darmen...???
Vorige week ben ik nog eens bij m'n huisdokter geweest en ze gaat eens horen bij specialisten in Leuven, ik hoop dat die 'n andere, nieuwe kijk hebben op het probleem!
Zij raadde me ook aan om het fodmap dieet eens te volgen. Iemand hier ervaring mee? (het zou kunnen uitwijzen welke producten jou darmen niet graag hebben)
Dat dieet moet je 6 weken volgen, ik kan het nu niet doen, want we gaan op reis! Ik laat de reisjes ook niet, maar het maakt sommige uitstappen wel spannend! Te spannend, ik kan de knop niet afzetten van oei wat als ik nu plots ..... en zo geniet ik niet ten volle!! 
Ik ga dat spoelen eens bekijken, misschien voor op reis toch handig!
Ik moet ook veel naar het toilet, zolang ik op tijd ben lig ik er niet wakker van! Leuk vind ik het niet, want zo mis je wel hele gesprekken!
Een heel jaar werd ik super begeleid, maar bij de nazorg vind ik wel dat ik in de steek word gelaten!
Groetjes
Marie
ps. de kijimea helpt niet, er zitten dezelfde stoffen in als in enterol!












« Laatst bewerkt op: februari 11, 2017, 19:27:01 pm door Mariekebol »

Vivache

  • Nieuwkomer
  • *
  • Berichten: 3
    • Bekijk profiel
Re: LARS syndroom na endeldarmkanker
« Reactie #11 Gepost op: maart 02, 2017, 23:25:44 pm »
Dag Bob,
Ik reageer misschien wat laat...ik hoop dat je ondertussen al een oplossing gevonden hebt.
Twee jaar geleden werd bij mij een rectumcarcinoom ontdekt, ik was toen 32. Het was al vrij groot en klieren waren ook al aangetast, dus ik kreeg vooraf bestralingen, chemo, dan operatie en dan nog een nabehandeling met chemo gedurende zes maanden. Ik kreeg bij de eerste operatie een ileostoma. September vorig jaar hebben ze dat terug weg genomen. Sindsdien heb ik geen leven meer. Ik kreeg ondertussen de diagnose LAR syndroom. Men heeft ook al een manometrie gedaan. Het is een en en en verhaal. Ik heb de LAR symptomen, maar even goed is de inhoud van de nieuw gemaakte endeldarm slechts de helft van wat het bij een normaal persoon is én rekt de darm niet op. Signalen naar de hersenen van je moet nu naar het toilet gaan te traag en m'n sluitspier ontspant wanneer ze opgespannen moet zijn...en omgekeerd. Blijkbaar heb ik ook spastisch colon ontwikkeld (had ik vroeger nochtans geen last van) én reageren m'n darmen nu hyperreactief op lactose, koolhydraten, sommige groenten, alcohol, kruiden enz.
We zijn bijna zes maanden na de operatie en ik moet nog steeds +15x naar het toilet en heb dagelijks ongelukjes, bv als ik me buk zoals vandaag toen ik in de tuin aan het snoeien was.
Imodium, net als Zofran, waren voor mij geen oplossing. Ik reageer veel te fel. Zelfs een halve Imodium per dag zorgt ervoor dat ik vijf dagen verstopt zit, wat dan ook weer voor veel,pijn zorgt.
Sinds drie weken ben ik op eigen initiatief naar een dietiste gegaan en zijn we begonnen met een sterk beperkend dieet. Ik eet geen lactose meer en beperkt de koolhydraten inname tot een minimum. Koffie, alcohol enz allemaal geschrapt. De helft van de groenten mogen ook niet meer, geen noten en zaden meer, geen fruit met pitten.
Mijn buik is veel minder opgeblazen en ik heb veel minder krampen, maar... ik moet nog steeds 15x of meer naar het toilet. Nog geen oplossing dus voor mij.

bob10

  • Nieuwkomer
  • *
  • Berichten: 6
    • Bekijk profiel
Re: LARS syndroom na endeldarmkanker
« Reactie #12 Gepost op: maart 08, 2017, 13:57:26 pm »
Mariekebol, Vivache.
Ik ben in navolging van Marieke vorige week het fodmap dieet gaan volgen. Op internet heb ik een lijst gevonden welke producten een invloed hebben op de darmwerking. Zover ik het nu kan overzien moet het  te doen zijn daaraan te voldoen. Over een 6 weken  laat ik het resultaat weten. Als het echt niet meer gaat probeer spoelen aan te leren geeft misschien verlichting.
mvg. bob

jdan

  • Nieuwkomer
  • *
  • Berichten: 3
    • Bekijk profiel
Re: LARS syndroom na endeldarmkanker
« Reactie #13 Gepost op: maart 23, 2017, 14:08:51 pm »
Zes maanden geleden ben ik begonnen met darmspoelingen. Ik kan vandaag alleen maar bevestigen wat ik hierboven schreef. Na meer dan 10 jaar sukkelen (zie mijn eerste post hierboven) blijkt dit nog steeds de oplossing! Ik volg GEEN dieet (meer) en ik ben toch 24 uur stoelgang vrij. Het enige wat ik daarvoor moet doen is een dagelijkse darmspoeling. Dit neemt 45 minuten in beslag. Ik gebruik daarvoor een Alterna® Waterzak in combinatie met een Alterna® Colotip (http://www.coloplast.be/assura-water-bag-with-thermometer-nl-be.aspx). Ik kan deze pijnloze techniek alleen maar aanbevelen. In een uitzonderlijk geval neem ik nog eens een imodium-capsule of -zuigtablet.

Mariekebol

  • Nieuwkomer
  • *
  • Berichten: 3
    • Bekijk profiel
Re: LARS syndroom na endeldarmkanker
« Reactie #14 Gepost op: april 01, 2017, 19:23:31 pm »
Hallo,
Aan het fodmop dieet ben ik nog niet begonnen, ik ben wel benieuwd naar het resultaat!
Spoelingen gaan precies niet goed bij mij, na een half litertje water kan er niks meer bij, het water loopt er gewoon uit! (darm is 50cm ingekort) Dan ben ik ongeveer 6 uur stoelgangvrij! Niet lang genoeg, vind ik....
Mijn huisdokter heeft de raad van een Leuvense specialist gevraagd, nu neem ik Questran, een poeder oplossen in water, het lijkt op behangerslijm en is niet echt lekker (als het helpt drink ik er 10 van :)) 2 per dag tijdens eten! Ik doe dit al een week, en de ene dag gaat het de goede richting uit maar de andere dag niet! Het maakt de stoelgang dikker en dus beter ophoudbaar! Ik blijf hopen en laat iets weten!!!