Auteur Topic: lotgenoten met agressieve uitgezaaide prostaatkanker  (gelezen 6273 keer)

levar

  • **
  • Berichten: 73
    • Bekijk profiel
Re: lotgenoten met agressieve uitgezaaide prostaatkanker
« Reactie #15 Gepost op: september 13, 2016, 22:26:26 pm »
Goede avond iedereen ,we hebben de 70ste verjaardag goed gevierd en ben dan ook bij de prof in het UZ Leuven geweest en mijn psa is 9.12 en de testesteron is hetzelfde gebleven dus wij blijven bij de casodex 150 en mag dan in december een skeletonderzoek(whole body,3fazen,pin) laten maken en een CT waarvan de afspraken reeds vastliggen. Inmiddels heeft de prof mij beloofd zeker niet op te starten met de beruchte Firmagonspuit daar er nog andere mogenlijkheden zijn zoals zoladex en nog andere. Nu hoop ik natuurlijk dat ik op de afspraak van 29/12 ook goed nieuws krijg dat ik dan zie als nieuwjaarsgeschenk. het klinkt een beetje  sarcastis maar ik ben nu eenmaal een optimist en probeer ook vrolijk door het leven te gaan zolang mogelijk en doe nog steeds voort met wat ik bezig was .Ik ben ook nog altijd bereid te antwoorden op eventuele vragen, maar ben nu wel even voor enkele dagen richting Lourdes niet dat ik zo katoliek ben maar deed ooit een belofte die ik nu nakom. ik wens al de lotgenoten heel veel sterkte en zal ook voor jullie een kaars laten branden levar

levar

  • **
  • Berichten: 73
    • Bekijk profiel
Re: lotgenoten met agressieve uitgezaaide prostaatkanker
« Reactie #16 Gepost op: december 22, 2016, 18:33:44 pm »
hallo iedereen eerst en vooral wens ik iedereen fijne pijnloze feestdagen en ben ik dan weer maar eens naar UZ Leuven geweest heb dan zoals afgesproken  een totaal bodyscan en een thorax scan gehad en kreeg vandaag dan de uitslag die dan niet meer zo goed is maar mag nog even van de feestdagen genieten ,mijn PSA zou heel lichtjes gestegen zijn en er was ook een nieuwe uitzaaiing ontdekt in de rechter heup dus het bot, normaal zou ik volgens de prof allang bezig zijn met de chemo ;maar hij gaat nu overleggen of dat dit nog zou mogen bestraald worden anders zullen wij moeten opstarten met hormoon therapy maar zeker geen firmagon.Het enige waar ik nu iets last van heb is dan ook mijn rechter heup maar niet continu na een lange wandeling of fitnis maar gaat dan ook weer voorbij. Dus op 16 jan. 2017 ben ik opnieuw op de afspraak en horen jullie weer van mij inmiddels doe ik maar voort waarmee ik bezig ben . ik wens iedereen heel veel sterkte toe naar het nieuwe jaar toe en blijft vechten en zoeken naar de mogelijkheden die de mediche wereld bied, maar moeten meestal zelf met voorstellen afkomen en niet altijd meegaan met de klassieke behandeling
groetjes  levar

pauline

  • Nieuwkomer
  • *
  • Berichten: 8
    • Bekijk profiel
Re: lotgenoten met agressieve uitgezaaide prostaatkanker
« Reactie #17 Gepost op: december 25, 2016, 11:04:39 am »
Beste Levar...

Mag ik vragen waarom je firmagon niet ziet als mogelijke hormoonbehandeling ? Mijn man met uitzaaiingen in de long heeft 6 taxotere behandelingen achter de rug en staat nu reeds 6 maand op firmagon. de taxotere sloeg goed aan en psa nu op 1,09 bij start chemo psa 12...nu 3 maandelijkse controle.
Nevenwerkingen zijn niet te onderschatten. (gewichtstoename, opvliegers, libido 0, vermoeidheid en geen kracht ...) maar misschien is dit voor mijn man geen andere keuze ? volgens jouw wel ?
Ik hoop dat er voor jouw alweer een goede behandeling kan worden toegepast. Laat ons in die warme dagen hopen  en duimen voor elkaar...

kerstgroeten

levar

  • **
  • Berichten: 73
    • Bekijk profiel
Re: lotgenoten met agressieve uitgezaaide prostaatkanker
« Reactie #18 Gepost op: december 25, 2016, 20:37:23 pm »
Goede avond Paulinne en andere forum bezoekers ,zoals ik reeds zei heb ik dan mijn totaal bodyscan en thorax scan gehad en heeft men dan vast gesteld dat er niets veranderd is maar wel een nieuwe uitzaaiing gevonden werd in mijn rechter dijbeen dus in het bot. Nu zijn er  twee mogelijkheden nog een bestraling deze is zeer klein of opstarten met hormoon therapie .ik heb momenteel nog niet heel veel last ervan en moet dus wachten tot 16 januari dan heeft men beslist wat het gaat worden indien het hormoontherapie word zou men gedurende 6 maanden spuiten geven en dan kijken of de psa daalt nu is deze opgelopen tot 12.5 .De prof zei dat firmagon zeer pijnlijk is en daar ik nog geen hartproblemen heb gehad gaat hij mij deze niet geven ,het enige dat ik te weten kwam was dat de injectie in de onderbuik zal gezet worden .Het is weer afwachten tot dan ,inmiddels wens ik iedereen heel veel sterkte en hopelijk zijn wij allen weer present op het forum in 2017,prettige feestdagen nog
levar 

monody

  • **
  • Berichten: 66
  • Geloof in positieve heling!
    • Bekijk profiel
Re: lotgenoten met agressieve uitgezaaide prostaatkanker
« Reactie #19 Gepost op: december 27, 2016, 00:19:18 am »
Dag Levar,
Ik leef heel erg met je mee en ik denk dat heel veel lotgenoten dat ook doen. Jouw motivatie en je positieve karakter sieren dan weer de manier waarvoor jezelf al zo lang met deze ziekte noodgedwongen moet omgaan. Spijtig dat die uitzaaiing in je heup nu weer extra roet in het eten komt gooien, maar toch wil ik je ook een hart onder de welbefaamde riem komen steken en je voor het Nieuwe jaar een mooie toekomst en een pijnloos leven komen toewensen. Ook dat de medische evolutie in ons aller voordeel mag blijven werken zodat die kanker een dikke kop kleiner kan gemaakt worden. En dat de dokters, laboranten en professoren de moed niet opgeven om onverdroten verder te blijven zoeken naar oplossingen hiervoor. Die inspuiting in je buik zal niet opwegen tegen de smarten die jij tot nu toe al hebt moeten ontberen want niettegenstaande al die miserie die we moeten ondergaan is het toch de kunst om hieruit er weer wat sterker uit te komen, wat ik persoonlijk hier op dit forum heel erg weet te waarderen, hoe wij allemaal aan mekaar kunnen laten voelen door onze onderlinge ‘gesprekken’ dat betrokkenheid en goede raad geven, zeer veel kunnen bijdragen naar een positieve aanvaarding die we iedere dag opnieuw weer nodig hebben om tegen dat monster stand te kunnen houden. Ik wens hierbij dus ook aan iedereen veel voorspoed toe en een Nieuw jaar zonder al te veel zorgen en minder pijn opdat we samen met onze families kunnen genieten van het samenzijn met deze feestdagen en nog lang daarna!!             Beste Kerst- en Nieuwjaarsgroeten van Monody.

levar

  • **
  • Berichten: 73
    • Bekijk profiel
Re: lotgenoten met agressieve uitgezaaide prostaatkanker
« Reactie #20 Gepost op: januari 16, 2017, 18:00:29 pm »
hallo monody en alle lotgenoten ben dus op consultatie geweest in leuven in verband met de tottaal bodyscan en wat men zou beslissen , vermits de uitzaaiingen gebleven waren zoals het was dus niet verder uitgezaaid en alleen een nieuwe zich gemeld had heb ik het geluk dat men deze eveneens gaan bestralen doch deze bestraling zou nog geen jaar de stijging van de psa tegen houden, maar de tijd dat ik weer bijkrijg neem ik met twee  handen aan, maar volgens de Prof moest ik mij voorbereiden op de spuitjes dit jaar nog, deze noemde hij als volgt: eligard of decaptil van 3 of 6 maand en zou dan stoppen na 9 maanden indien de psa onder de 4.0 zou komen. tot hier mijn verslag ik er weer maar eens tegenaan en hopend dat deze langer tegenhouden dan men mij verteld heeft; veel sterkte aan iedereen en probeer positief te blijven ondanks die ongelijke strijd die wij moeten aangaan   groetjes  levar

levar

  • **
  • Berichten: 73
    • Bekijk profiel
Re: lotgenoten met agressieve uitgezaaide prostaatkanker
« Reactie #21 Gepost op: april 14, 2017, 15:09:55 pm »
Hallo zoals ik in vorig bericht heb geschreven ben ik dan toch bestraald op 6/8/10 februari ,op mijn rechter dijbeen, alhoewel eerst 8 bestralingen waren voorzien op toestel 1 wat dan veranderde in 3 bestralingen op toestel 5 .uitleg was zwaardere bestralingen .
 ben dan al op afspraak geweest bij de uroloog met mijn bloed uitslag deze was desondanks toch gestegen van 12 naar 19,maar heb wel nog een afspraak met de prof. op 3 mei en zal dan vernemen wat er moet gebeuren ;maar voel mij nog steeds goed in mijn vel .
ik hou jullie wel up to date en maak van deze gelegenheid gebruik alle lotgenoten met hun familie en aanverwanten een Vrolijk Pasen te wensen alsook heel veel sterkte in jullie strijd
met de groeten van
levar

Jet

  • *****
  • Berichten: 782
    • Bekijk profiel
Re: lotgenoten met agressieve uitgezaaide prostaatkanker
« Reactie #22 Gepost op: mei 04, 2017, 16:46:55 pm »
Hallo,

Het is al even geleden dat ik op dit topic reageerde..  Bezocht de site wel, maar nog zeer weinig.
Inmiddels wat aan t bij lezen en gezien dat er nog veel zijn met de "positieve" instelling en t omgaan met de KK.. 
Of steun ervaren aan het positieve van anderen!
Dat doet jezelf, maar ook de lezer goed ;D 

Levar.. hopelijk had je een goed gesprek met  en bij de prof! En zijn je bloedwaarde acceptabel!!
Monody: hoe gaat het met jou?

Het k-monster bezorgde mij in de tijd dat ik niet actief reageerde al enkele keren opnieuw minder fijne dagen....
1)omdat er in mijn naaste omgeving veel confrontatie was en is. Het k-beestje blijft als het ware mij omringen.. 
2) Zelf had ik wederom het geluk "precies op tijd te zijn om de kwaadaardige cellen te verwijderen.
Een 41 jarige zoon van mijn zus heeft minder "geluk".. zit midden in zijn 2 de chemo-proces nadat het een jaar rustig was.. prognose tja, hopelijk langer dan gecommuniceerd is toch!! :)

En ja, het positieve steeds proberen voor te laten gaan.. geeft kracht!
Ik wens iedereen die kracht toe!!

Warme groetjes met veel moed en power van,
Jet ;)

pauline

  • Nieuwkomer
  • *
  • Berichten: 8
    • Bekijk profiel
Re: lotgenoten met agressieve uitgezaaide prostaatkanker
« Reactie #23 Gepost op: mei 05, 2017, 18:12:58 pm »
Beste Jet...

Hopelijk vind je het niet erg dat ik je nog confronteer met je verleden..Ik heb deze namiddag de meeste berichten gelezen die betrekking hebben op PK...Ik zoek en lees...altijd maar door. Ik probeer mezelf gerust te stellen maar ik vind geen rust.
Ik ben 20 jaar jonger dan mijn echtgenoot..Wij hebben nog een tiener in huis...Een hele impact op het hele gezin.

Heeft je partner ooit hormoontherapie gehad ? Zoja welke. Mijn man krijgt sinds 11 maanden firmagon. diagnose nu 1 jaar geleden. onmiddellijk gestart met chemo en hormoontherapie. T3N1M1 - uitzaaiing enkel op de longen.!!! oh zo uitzonderlijk volgens prof... Gl 8 - PSA 7,9.
Nevenwerkingen firmagon / OPVLIEGERS - wat kortademig en vermoeidheid...
Voor de rest valt het best mee. Hopelijk kan deze behandeling zolang mogelijk aanslaan. bloedcontrole om de 3 maanden. Vorige maand PSA 0,27.


Warme groet

levar

  • **
  • Berichten: 73
    • Bekijk profiel
Re: lotgenoten met agressieve uitgezaaide prostaatkanker
« Reactie #24 Gepost op: mei 11, 2017, 21:34:11 pm »
Beste Jet het is inderdaad een hele tijd geleden dat jij op de site bent geweest en verneem dat je wederom geconfronteerd word met dat monster bij jou  en .in jou familie .
Ik ben inderdaad op 3mei op  gesprek geweest bij de Prof en konstateerde dat mijn PSA
inmiddels gestegen is van 12.9 naar 19. enzo naar 21.78 deze stelde wederom voor een bodyscan en petscan te laten maken om dan de 24ste mei op ons gesprek mij mee te delen of ik al dan niet kan uitstellen of  moet opstarten met decappeptil of depot eligard  .Heb tot nu toe nog niet veel last van het nog steeds gebruik van casodex 150 desondanks ik nu reeds 9 jaar aan het strijden ben.
probeer positief te blijven en te genieten van elke dag die ons ge gunt is ,dit wens ik ook alle andere lotgenoten toe
  levar

levar

  • **
  • Berichten: 73
    • Bekijk profiel
Re: lotgenoten met agressieve uitgezaaide prostaatkanker
« Reactie #25 Gepost op: mei 30, 2017, 15:20:12 pm »
Hallo allemaal zoals afgesproken met de professor ben ik 24 mei op consultatie geweest in Leuven en de prof zei dat hij verrast is door de resultaten van de scan die eerder gemaakt waren ,ondanks de stijging van de psa was er geen enkele aanwijzing van enige activiteit van de kanker cellen en stelde hij voor onmiddellijk opnieuw bloed te prikken en zou dan mogen informeren op maandag namiddag , tot mijn verbazing is ook de psa gebleven zoals het laats was zodoende ik gewoon mag verder doen met de casodex 150 , indien ik ergens pijn zou krijgen moet ik hem onmiddellijk op de hoogte brengen en inmiddels ligt de volgende afspraak vast op 30 augustus , met een beetje meeval kan ik nog genieten van de vakantie alsook van ons tweede kleinkind onlangs geboren .
ik hoop dat er heel veel lotgenoten zijn of liefst allenmaal die ook zoveel bijval hebben in de strijd tegen dat monster ik wens iedereen heel veel sterkte toe. tot een volgende
met de groeten van  levar

pauline

  • Nieuwkomer
  • *
  • Berichten: 8
    • Bekijk profiel
Re: lotgenoten met agressieve uitgezaaide prostaatkanker
« Reactie #26 Gepost op: mei 31, 2017, 20:03:06 pm »
Beste ..Wat blij te lezen dat het nog altijd in de positieve zin verder mag gaan met jouw. Ik was al aan het uitkijken naar uw laatste bericht. Ondertussen gaat het met mijn man vrij goed - PK - diagnose net 1 jaar geleden. Chemo en firmagon hebben tot nu toe hun werk goed gedaan. Weinig bijwerkingen. Wel wat vermoeidheid en libido 0. Maar goed ...daar kunnen we mee leven. In de hoop dat de firmagon (maandelijkse inspuiting) nog lang kan aanhouden. Laatste PSA 0,27. Volgende bloedafname en consultatie UZ gent begin juli. Dat wordt uiteraard weer spannend. Maar met een positieve noot als die van Levar houden wij ons allemaal recht. bedankt en geniet van deze zomerse dagen ...

levar

  • **
  • Berichten: 73
    • Bekijk profiel
Re: lotgenoten met agressieve uitgezaaide prostaatkanker
« Reactie #27 Gepost op: juni 08, 2017, 22:29:09 pm »
Beste Pauline ;ik heb een vraagje in verband met die firmagon ,heb van mijn huisarts vernomen dat het een zeer pijnlijke prik is rondom de buiksnavel en zeer pijnlijk als zij deze moet zetten bij de patieent krijgt ze zelf zweet handen ,verders weet ik van de Prof dat het een op dit ogenblik van het beste medicijn is desondanks ik vandaag in de krant las van zytiga een product van farm. janssen.  deze vergroot de overlevingskansen  als het meteen als standaardbehandeling  wordt toegediend inplaats van nu pas als de behandeling niet blijkt aan te slaan dit geeft hoop aan diegene met uitgezaaide prostaatkanker aldus de krant  het medicijn remt de tumor af en kan tot een kwart van de terminale patieenten helpen aldus prostaatkankerspecialist Bertran Tombal. van de universitaire clinique st luc
volgensde studie slink de kans op overlijden met 38 procent Dus ze  zijn goed op weg omdat monster ooit te kunnen verslaan
iedereen heel veel sterkte en hopen dat wij allen het geluk nog mogen hebben van dit nieuwe medicijn gebruik te maken
levar

pauline

  • Nieuwkomer
  • *
  • Berichten: 8
    • Bekijk profiel
Re: lotgenoten met agressieve uitgezaaide prostaatkanker
« Reactie #28 Gepost op: juni 09, 2017, 17:00:12 pm »
Dag Levar,
I.v.m de firmagon...de inspuiting valt zeer goed mee. Aanvankelijk gingen we altijd naar UZ waar de verpleegster van de prostaatkliniek de inspuiting gaf. Mijn man had er vertrouwen in dat het goed zou gegeven worden. En dat was ook zo. Om praktische redenen is hij de laatste keer langs geweest bij de huisarts en dat viel evengoed mee. De inspuiting zelf doet geen pijn (volgens mijn man) maar het vraagt wel om een nauwkeurig gebruik. Onze huisarts heeft verschillende patiënten en hij doet dit zeer goed. Een beetje roodheid en wat vermoeidheid de eerste 2 dagen. De plaats is niet echt rond de navel. Er wordt afgewisseld rechts-links ingespoten. Wel last van opvliegers,  beetje borstvorming en libido 0. We hopen dat deze behandeling zo lang mogelijk aanslaat. Begin juli weer bloedafname. Laatste PSA 0,27... Warme groet

levar

  • **
  • Berichten: 73
    • Bekijk profiel
Re: lotgenoten met agressieve uitgezaaide prostaatkanker
« Reactie #29 Gepost op: juni 15, 2017, 17:01:58 pm »
Hallo Pauline ik hoop dat het medicijn het heel lang goed zijn werk blijft doen en bedank U om het duidelijk antwoord op mijn vraag over firmagon ,volgens mijn uroloog een van de beste medicijnen op dit ogenblik tegen onze aandoening
groetjes levar